Před pěti lety zemřela na amyotrofickou laterální sklerózu přední česká překladatelka a hungaristka Dana Gálová. Onemocnění způsobuje postupné ochabování svalů. „S postupným ochabováním rukou jsem se i v téhle činnosti musela přizpůsobovat. Nejdřív jsem psala pomaleji, pak jen pravačkou, potom jsem diktovala tátovi, který nám pomáhá s péčí – ale na to oba rádi vzpomínáme, to jsme si užili práci i legraci a jeden druhého. Dnes už potřebuju vyšší techniku,” uvedla Gálová několik měsíců před svou smrtí v rozhovoru pro Týdeník Respekt. Svou poslední knihu proto přeložila pomocí speciálního softwaru pohybem očí. Situace však nebyla složitá jen pro ni, ale také pro blízké. Její dcera Adéla Gálová se s jejím postupným odchodem dodnes nesmířila, přiznává, že pro ni byly těžké i jen samotné návštěvy, kdy se jí matka postupně ztrácela před očima. „Děs, že se ztrácí před očima, byl pro mě příliš velký,” říká. O matku do poslední chvíle za pomoci odborníků pečoval Adélin otec. Jak taková dignóza rodinný život změní? Existuje správná chvíle na řešení odvěkých křivd s umírajícím blízkým? A dá se s nadcházející smrtí smířit?
Tvá matka se několik let potýkala s nevyléčitelnou chorobou, v jejímž důsledku pak zemřela. O jakou nemoc šlo?
Maminka měla ALS, což je choroba, o které se donedávna nevědělo skoro nic. Vzhledem k nedávným úmrtím několika slavných osobností – a taky kampani Ice Bucket Challenge – se více zviditelnila. Je to zkratka pro amyotrofickou laterální sklerózu, což je neléčitelné autoimunitní onemocnění, na které existuje jediný lék zmírňující příznaky. Kromě fyzioterapie zatím neexistuje mnoho metod, jak s nemocí dál pracovat. Běžný věk dožití se počítá maximálně na pět let, máma žila s ALS let patnáct. Pokud je známo, nejdéle ze všech vzdoroval nemoci Stephen Hawking.
V jaké životní etapě se to matka dozvěděla a co to znamenalo pro vaši rodinu?
Problémy začaly nenápadně, přes potíže s rukou, kterou přestala ovládat, měla různé křeče. Protože ale překládala a pracovala na počítači, myslela si zpočátku, že jde o karpální tunely. Pak se lékaři domnívali, že by to mohla být polyneuropatie. To byla také verze, se kterou nejdřív přišla za námi. Tehdy už ale nějakou dobu věděla, že to je vážnější. Než nám odhalila skutečný stav věci, uběhl nicméně minimálně půlrok. V té době jí bylo kolem čtyřicítky, jako mně teď, což je zpětně dost zvláštní pocit. Chodila do práce, překládala, my s bráchou jsme už byli odrostlí a rodiče měli zrovna před výjezdem do Budapešti, kde táta získal pozici ředitele Českého centra, na které pracuji shodou okolností teď zase já.
Jak to rodinu ovlivní? Věděli jste od počátku, co přesně to znamená?
Vůbec ne. Vzpomínám si na moment, kdy mi bratr přišel říct do práce, že je to neuropatie – což mu nabulíkovala máma. Vytáhl mě z kanceláře a když mi sdělil, že bude máma s největší pravděpodobností na vozíku, sesula jsem se po zdi a dřepěla na zemi. To pomyšlení mi přišlo jako konec světa. Je to paradox, protože jsem později s lidmi s různými typy postižení pracovala a vím, že člověk na vozíku může prožít krásný plnohodnotný život. Tehdy jsem to tak ale neviděla, máma pro mě byla v dětství a ještě dlouho po něm nefalšovaná ikona, symbol nadpozemské dokonalosti. Představa, že se jí třeba jen zkřiví vlásek, pro mě byla smrtící. Měla jsem nicméně možnost si postupně zvykat na stav věcí. Ta skutečná diagnóza pak byla pro rodinu samozřejmě šok. Všichni propadali příležitostné panice nebo zase horečnaté činnosti, kdy vyhledávali co nejvíc informací – co to vlastně znamená, jak se to dá léčit. To je asi přirozené.
Hrozně ráda bych řekla, že to celou rodinu stmelilo, ale není to asi úplně pravda. Platilo to hlavně pro rodiče, u kterých vyvstala poměrně významná otázka, jak to zvládne otec. Měli krásný a mimořádně blízký vztah, táta byl ale současně dědic patriarchálního modelu zvyklý na svůj komfort a na to, že máma všechno obstarává. Byla jsem zvědavá, jak to zvládne, jestli vůbec „vydrží“. Můj vztah k němu hodně posílilo to, že neodešel. Naopak převzal roli pečovatele, na kterého byla v posledních stadiích máma naprosto odkázaná. A staral se o ni jako o květ leknínu.
Jaký byl pro tebe ten další stupínek, kdy ses ten verdikt dozvěděla komplet?
Ty fáze byly velmi různé, přeci jen to trvalo pěkných pár let. Od nadějí po propady. Pomáhalo mi vidět, jak to nese ona sama, že i s touhle diagnózou žije plnohodnotný život. Prakticky neztrácela humor. Samozřejmě byly krize, nikdy ale nenastal moment, že bychom byli jako rodina zdevastovaní. Hodně těžký pro mě byl zážitek asi rok před její smrtí. Tehdy to vypadalo, že už přišla její chvíle, odvezli ji do nemocnice a já jsem tehdy měla čerstvě narozeného syna. Povolali nás, naznačili nám, abychom se rozloučili. Nesla jsem to hodně těžce, přišlo mi nepatřičné mít v ruce čerstvě narozený osmitýdenní život a vedle toho úplně vyhublou maminku v nemocničních poduškách. Pak se stal zázrak, který nikdo nečekal, a ona se sebrala a ještě rok pak žila.
V čem ASL spočívá? Co se s člověkem děje a na co nakonec zemře?
U každého má nemoc trochu jiný průběh, ale obecně jde o postupnou atrofii svalů, které - velmi laicky řečeno – přestanou komunikovat s mozkem. Pacienti začnou mít obvykle nejdříve potíže s končetinami, mají například škobrtavou chůzi. V mámině případě se v pozdější fázi připojila ztížená artikulace. Myslím, že to je asi nejtěžší zlom v celém průběhu té choroby. Pohybové poruchy dokáže člověk nějak kompenzovat, ale jakmile se znemožní komunikace, začnete blízkého skuteč
ně hmatatelně „ztrácet“. Nemoc končí de facto tím, že se člověk udusí – dýchací svaly jsou taky svaly.
Pro mě osobně je obrovsky stresující představa smrti, kdy bych se udusil. Jak to vnímala tvá matka?
I pro ni to byl zdroj největšího děsu. Uklidnilo ji ale, když jí lékaři a lidé z Cesty domů, kteří ji potom doprovázeli, řekli, že lze toto stadium značně tlumit léky na bázi morfia. Že i když k dušení dochází, člověk to subjektivně nepociťuje. A tak to také pak reálně proběhlo. Usnula.
Tvá matka byla po celou dobu doma. Jak moc se změnil život v domácnosti rodičů?
Byla obklopená rodinou, přáteli a pomocným personálem. Nejčastěji u ní byl táta, bratr a děda, její otec. Pro toho to muselo být asi nejtěžší; spolu s ní mu zemřel poslední člen nukleární rodiny. Nejdřív odešla babička, pak matčina sestra a nakonec máma. V posledních letech pomáhala hodně Cesta domů, v bytě byl neustále někdo přítomný. Pro tátu konkrétně znamenala tahle zkušenost stav hodně podobný časné mateřské dovolené, kdy se nevyspíš a pořád pečuješ.
Jak už jsi naznačila, je to zkouška také pro milostný nebo partnerský vztah, kdy se najednou o svého milého staráš v situacích, v nichž bys ho dříve vidět asi nechtěla. Nepatří to k běžnému romantickému životu tak, jak si představujeme, že ho budeme se svou láskou žít. Jak to nesl tvůj otec?
K romantickému životu to možná nepatří, ale v téhle souvislosti se mi vždycky vybaví autobiografický román Odkaz od Philipa Rotha. Jde o příběh syna starajícího se o umírajícího otce. Během pečování o něj přemítá, co je vlastně tím odkazem, který mu otec zanechá. Postupem času se dostane od banalit, jako je generacemi děděný hrneček, až k momentu, kdy jde otec na záchod a zkolabuje. Po dlouhém nereagování se za ním syn vlomí a najde otce ve velmi ponižující situaci, úplně pokáleného. Odnese ho, uloží do postele a začne uklízet tu spoušť. A během toho, co z dlaždiček drhne zbytky výkalů, si uvědomí, že právě tohle je ten pravý odkaz. Šance postarat se o blízkého člověka a zvládnout to, to je to největší, co můžeš od bližního dostat. Myslím, že u našich to nějakým způsobem fungovalo taky tak. Maminka byla velmi privátní, ostýchavý člověk, muselo to pro ni být hodně těžké, ale zároveň s tátou měli smysl pro humor a právě skrz něj tyhle situace společně zvládali.
Jedna rovina je tvůj táta, druhá pak samotná máma, pro kterou takové situace musely být možná ještě těžší.
Říkala, že aby to člověk zvládl bez psychické újmy, musí mít nejprve sám sebe rád. Musíš akceptovat i své tělesné projevy, aby pro tebe byla situace snazší. Tohle jsem jí vždycky záviděla.
Že se má ráda?
Že zná v tomhle ohledu svoji hodnotu.
Byla poměrně známou překladatelkou z maďarštiny, své profesi se věnovala téměř do konce. Proč myslíš, že se překládání nevzdala ani v těch těžkých měsících?
Je to jednoduché – byla excelentní překladatelka a svou práci milovala. Nikdy nebyla lenošivý typ a navíc nedokázala žít jen z pozornosti ostatních, byla ráda platná. A tohle byl projekt, který chtěla dodělat. Myslím, že překládala ještě měsíc před smrtí. Románově by se řeklo, že do posledního dechu.
Ochabovaly jí svaly, nemohla hýbat končetinami a mluvit. Jak se jí to povedlo?
Překládala očima. Táta jí pořídil speciální software, takové udělátko na počítač, které se naučila ovládat pomocí pohybu očí a tímto způsobem přeložila celou svou poslední knihu. Šlo jí to sice mnohem pomaleji, než byla zvyklá, ale zvládla to. Jako překladatelka sama vím, jak ji to muselo iritovat. Když se člověka zmocní inspirace, najednou přesně ví, jak přeložit danou pasáž nejlépe, a potřebuje to udělat rychle, musí být namáhavé skládání po písmenkách pekelně frustrující. Ona to ale ustála. Knihu nechala nahrubo přeloženou, my jsme ji pak s rodinou ještě dodělávali. Víceméně ale měla hotovo.
Jak může člověk psát očima? Zní to jako sci-fi.
Ono to taky sci-fi je. Máš klávesnici na monitoru a zaměřováním očí volíš příslušná tlačítka. Samozřejmě děláš chyby, ty pak musíš mazat. Zjevně to ale s patřičným tréninkem funguje. Sama jsem si to ale nevyzkoušela. Měla jsem z té nemoci takový strach, že jsem se takovému experimentování během máminy nemoci raději vyhla.
Které experimenty to byly?
Vzpomínám si, že když jí přivezli vozík, brácha do něj hned sedl a začal brázdit byt. Já jsem to nedokázala. Mocně mě paralyzoval vnitřní děs. To se týkalo i její fyzické proměny. Chodit k ní byť jen na návštěvu pro mě bylo čím dál větší utrpení. Dodnes je to pro mě neuzavřená kapitola. Nedaří se mi srovnat s vědomím, že jsem byla přítomná méně, než bych bývala chtěla. Hrůza z toho, že se ztrácí před očima, byla příliš silná.
Jaké bylo dokončovat její poslední knihu? Nebylo to zdrcující?
Vůbec ne, ba naopak. Převzít její práci společně s bráchou a tátou bylo něco velmi přirozeného a spontánního. Najednou to dávalo velký smysl. Myslím, že nás spíš mrzelo, když to skončilo. Nastalou prázdnotu nebylo čím zaplnit, museli jsme se pustit i té poslední hmatatelné spojnice.
Jak se ta kniha jmenuje?
Jejím autorem je Sándor Márai, populární maďarský spisovatel, a jmenuje se Herbář. Je to takový pelmel postřehů a úvah o životě, proto tenhle název. Jsou to jakési verbální kvítky myšlenek poskládané do uceleného tvaru. Ačkoli podle mého nepatří k jeho nejlepším dílům, svým formátem se velmi dobře hodila ke stavu, ve kterém máma byla. Jednak šlo o filozofické úvahy o podobách života, jednak o jasně ohraničené textové celky namísto nekonečných stran slov, kterými by se musela složitě prokousávat.
Co je to nejdůležitější, na co se má člověk při nevyléčitelné nemoci blízké osoby připravit?
Tohle pro mě zůstává jednou z největších a nejtěžších otázek. Vztah s mámou se mi nepodařilo uzavřít, dát ho do pořádku za jejího života. Nebyl bez mráčku, hlavně od puberty dál byl dost složitý. Dost věcí jsem jí během života vyčítala. Kdybych dostala druhou šanci, nejspíš bych víc tlačila na to, řešit problémy dřív. Dloubnout do bolavých věcí, dokud to jde. Představovala jsem si, že čas bude léčit, což se úplně neděje. Dost mi pomohl moment, kdy jsem mluvila se svým terapeutem, stěžovala jsem si, že už s ní nemám možnost těžké věci probrat. A on se mě zeptal: „A opravdu s ní nemůžete mluvit?” Přestože to může znít trochu „ezo“, až tehdy mě napadlo, že ten rozhovor přece skutečně může být jednostranný. Když máte někoho zmapovaného, snáze si pak můžete domyslet zbytek dialogu. Je to možná klišé, ale takové to „nezemřel, žije dál v nás“ má vlastně vyloženě reálný základ. Navíc jak člověk stárne, vyvstávají najednou zákonitě hrozivé podobnosti s jeho předky. Vlastně můžu říct, že se s mámou dost intenzivně seznamuju až po její smrti. Možná víc, než jsem si troufla za jejího života.
Proč jste měly komplikovaný vztah?
Těch faktorů bylo víc. Měla jsem poměrně prudérní výchovu, byť paradoxně v rámci intelektuálního, liberálního rodinného prostředí. Jeden z kamenů úrazu byla výchova ve vztahu k tělesnosti, k sexualitě – hodně se u nás operovalo s termíny stud, stydět se, hanba. Později se přidal ještě zážitek sexuálního zneužití od člena rodiny. Svěřila jsem se tehdy rodičům, ale kýžené podpory jsem se nedočkala, nedošlo k žádné katarzi. Zejména mámě jsem to nedokázala úplně odpustit. Přestože jsem se ještě párkrát pokusila to téma znovu nadhodit, zvolila cestu popření, vytěsnění, bagatelizace. Myslím, že na tom měla značný podíl její vlastní výchova ve starém dobrém provinčním duchu. Zneužití se tehdy dopustil můj starší bratranec a mně bylo řečeno, že tohle puberťáci přece dělají. Nejspíš ve snaze mi ulehčit mi máma tehdy řekla, že i jí přece její bratránek „vášnivě líbal“. To byla hrozná reakce. Jednak dokládala veliké nepochopení, tedy že zdaleka nešlo jen o jakési presexuální zkoumání mezi dětmi, jednak jeho konání dostalo nálepku čehosi přípustného, ba standardního. I tohle z mé strany náš vztah na dlouhé roky zablokovalo.
Chtěla bys to s ní probrat?
Ano. Dokonce jsem si jistá, že by to dnes pochopila. Ona velmi vnímala, co se děje ve společnosti. Jsem přesvědčená, že doba a měnící se klima by ji donutily tehdejší postoj přehodnotit.
Myslíš, že to v sobě pak dál někdy řešila?
Myslím, že ne, že skutečně nikdy nedošlo k momentu pochopení toho, že nešlo o banalitu. Vím, že v sobě řešila, že máme ne úplně perfektní a funkční vtah. Já jsem pod vlivem výše popsaného dlouhé roky bojovala sama se sebou, měla jsem silné úzkosti, musela jsem budovat zdravý vztah sama k sobě de facto znovu od nuly. Pořádně jsem dospěla asi tak s desetiletým zpožděním, moje zkušenosti poznamenaly všechny důležité oblasti života, hlavně partnerské vztahy, ve kterých jsem dlouho tápala, hledala si podobně nezralé protějšky, trápila sebe i druhé a vůbec netušila, co se to se mnou vlastně děje. S mámou jsme si to nikdy nevyříkaly napřímo, měla pocit, že jsem „od přírody“ divoká, rozkolísaná, v pubertě jsem jí ostatně pořádně „zatápěla“. Šrámy jsme si nesly obě a dlouho mi trvalo, než jsem vůbec byla schopná si všechno tohle definovat i jen sama pro sebe. Nicméně vím, že se v posledních letech trápila tím, že by ke mně ráda víc pronikla, že tušila a začala si připouštět, že ta frustrace je hlubšího rázu. Nedlouho před smrtí mi zničehonic řekla: „Já jsem tak ráda, že jsi takový bohém.” To sice nebylo úplně to pochopení, po které jsem lačnila, ale stejně mě to zahřálo u srdce. Najednou to nebyla ostuda, ale přijetí.
Odcházela matka smířená?
Stoprocentně. Měla jsem velké štěstí, že když ten moment nastal, vycítila jsem, že tentokrát je to opravdu „ono“. Mohla jsem jí tak být nablízku a skutečně ji, jak se říká, doprovázet. O pár let dřív jsem viděla, jak umírala její sestra, což smířené umírání nebylo. To maminčino byla velmi klidná smrt bez projevů bolesti a trýzně fyzického i psychického rázu. Tu noc, co umírala, jsem nějaký čas strávila u ní v posteli. Už nebyla při vědomí, zpívala jsem jí. Mohla jsem soudit jen podle jejího dechu, ale šel z ní obrovský klid. Byl to nesmírně osvobozující pocit. Dodnes beru jako obrovské štěstí, že průběh byl právě takový.
Mnoho lidí se smrti blízkých bojí. Jsi ráda, že jsi u té její byla?
Jednoznačně. Jsem bytostně přesvědčená, že by tuhle zkušenost měl člověk absolvovat – v první řadě kvůli sobě. Nechci ale mluvit paušálně, je mi jasné, že mohou být i jiné druhy umírání, plné bolesti a utrpení. Maminčina smrt byl ale zážitek z druhu těch, které člověka skutečně v jistém smyslu posílí i obohatí.
Foto: David Konečný a archiv Adély Gálové