HateFree Culture. Nez násilí. Bez nenávisti.

Velká znaménka, pigmentové skvrny, Treacher-Collinsův syndrom, pigmentové skvrny, popáleniny, Goldenharův syndrom, ichtyóza jsou jen některá onemocnění, která ovlivňují vzhled člověka, aniž by jakkoli zasáhl jeho intelekt. Pouhá vzhledová odlišnost však mnohdy stačí k tomu, aby byl takový člověk diskriminován nebo se mu ostatní vyhýbali.

S Goldenharovým syndromem bojuje 35letá Ivanka Danišová. Jedná se o onemocnění, kdy pacientovi chybí lebeční a obličejové kosti, spánková, lícní a orbitální. „Také nemá vyvinutou čelist, chybí mu sluchový aparát, tedy neslyší, má zakrnělé ucho. Postrádá také temporomandibulární kloub, tedy kloub, který umožňuje bezproblémově otevírat a zavírat ústa. K tomu se pojí další potíže – zejména nemoci vnitřních orgánů – srdce, páteře – a také leukémie, což je rakovina krve. Dítě, které se narodí s Goldenharovým syndromem, si projde neskutečným zdravotním utrpením a psychickou šikanou od dětských let. Mě bohužel Goldenharův syndrom zasáhl ve velmi závažném stupni a setkávám se tedy se všemi obtížemi, které ho mohou provázet,“ píše na svém webu Ivanka. S takto vážnou podobou Goldenharova syndromu žije na světě pouhých 30 lidí, Ivanka je jedním z nich. 

Genetické poruchy kůže, které se vyznačují suchou a šupinatou pokožkou, se nazývají ichtyóza. Má několik druhů s obrovskou škálou závažnosti a souvisejících symptomů. Není ani nakažlivá, ale ani léčitelná. Důležité je kůži neustále hydratovat, ať už krémy a mastmi či pitným režimem. S ichtyózou žije například dvojnásobná maminka Marie. „Jsem 28 letá maminka dvou dětí a mám epidermolytickou ichtyózu, něco mezi ichtyózou a motýlími křídly. Zasaženo mám téměř 80 % těla a péče bývá mnohdy náročná. Často trpím na záněty, každodenní puchýře a asi nejvíce mě limituje bolest. Bolí dlouho sedět,   stát, chodit, švy na oblečení, těsné oblečení,“ popisuje život s ichtyózou Marie, jejímž koníčkem je macramé. Do zaměstnání vzhledem ke své diagnóze docházet nemůže a od 18 let je v plném invalidním důchodu. „Co se týká péče, každé ráno kůži omyji a namažu celé tělo, během dne občas propíchnu puchýř nebo to, co je zrovna třeba, zavážu, domažu. Večer je péče větší, tělo po koupeli mažu v několika vrstvách a na noc si dávám na ruce rukavice, mezi prsty na nohách vazelínové čtverce a často nohy na noc obvazuji. Kůži také manuálně odstraňuji bruskou na kov, protože jiné kosmetické brusky jsou příliš slabé a na velké vrstvy nestačí. Tedy stačí, ale než obrousím ruce i nohy, trvalo to i 8 hodin,“ uvádí k péči o kůži. Ačkoli ichtyóza není nakažlivá, nevědomost lidí a reakce z ní vyplývající Marii, a nejen ji, často zabolí. „Sedali si ode mě dál v autobuse, nevzali po mě nákupní vozík nebo měli hloupé narážky. Nic z toho mě ale nerozhodilo a sama vím, jakou mám cenu a že vůbec nejsem špatná jen proto, že si to někdo myslí. Mám skvělého muže, úžasné dvě zdravé děti a to mi ke štěstí stačí,“ uzavírá.

S Treacher-Collinsovým syndromem, který se projevuje právě postižením v obličeji, se narodila Beátka (pozn. na úvodním snímku). Nejen děti a jejich rodiče, ale i dospělí s touto diagnózou se setkávají nejen se zvídavými pohledy, ale i s posměšky. Beátka je přitom mentálně zcela v pořádku a kromě jiného vzezření se neodlišuje od jiných zdravých dětí. „Neznalost syndromu je asi příčinou toho, že většina lidí předpokládá, že deformovaný obličej rovná se postižené dítě,“ uvedla pro HFC Beátčina matka, Eliška Staňková. Právě Beátčina rodina se před několika let rozhodla udělat něco více pro Beátku i další lidi s tímto syndromem, a tak vznikla organizace Be Treacher-Collins (https://www.betcs.cz/) sdružující lidi se syndromem v České republice. „Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života,“ upozorňuje Eliška Staňková. 

Treacher-Collinsův syndrom je vrozená vývojová vada způsobená mutací 5. chromozomu. To, že je nejvíce viditelný právě v obličeji, je dáno neúplným vyvinutím lícních kostí jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Mezi jeho další projevy patří nedovyvinutí vnější uši, s čímž se pojí těžká převodní nedoslýchavost, potíže s vysycháním očí a následné infekce. Objevují se i rozštěpy měkkého či tvrdého patra, jsou postižené svaly kolem očí a v horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu.

Ač se žádný z výše uvedených projevů Treacher-Collinsova syndromu neprojevuje na inteligenci, lidé s TCS nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. To se netýká pouze tohoto syndromu, ale jakékoli viditelné odlišnosti ve tváři a na těle. Předsudkům a odmítání tak čelí i lidé s popáleninami, lupénkou či jizvami. Pro ně i širokou veřejnost je tu 4. ročník Mezinárodního týdne rovnosti tváří, jehož iniciátorkou je Beátčina maminka, Eliška Staňková. Letos probíhá od 17. do 24. května.

Zapojují se do něj také organizace Popálky, nabízející podporu lidem s popáleninami; Spolek Ichtyóza, podporující nemocné ichtyózou; AV minority, spolek pro osoby se vzácným onemocněním arteriovenózní malformací hlavy a krku; Kongenévus CZ-SK pomáhající lidem s mateřskými znaménky, které se objevují v různých podobách i velikostech.

„Akce se koná za účelem osvěty rovnosti tváří, upozornění na fakt, že lidé se vzhledovými odlišnostmi stále čelí nerovným podmínkám, kyberšikaně a celkovému nepřijetí společností,“ uvedla zakladatelka spolku Be TCS Eliška Staňková. Heslem letošního ročníku je „Rovnocennost tváří je lidské právo“. Mezinárodní týden probíhá některými akcemi na pražském Střeleckém ostrově, především ale na sociálních sítích skrze různé výzvy. „Kampaň běží především na sociálních sítích, ale i prostřednictvím offline akcí, besed ve školách a podobně. Během Mezinárodního týdne rovnosti tváří poukazujeme zejména na problémy s předsudky prostřednictvím zkušeností lidí, kteří žijí s jinou tváří a setkávají se mimo jiné i se zneužíváním a projevy nenávisti na sociálních sítích,“ vysvětluje (https://budejcka.drbna.cz/zpravy/spolecnost/34847-rovnocennost-tvari-je-lidske-pravo-hlasa-fei-week-letosni-ctvrty-rocnik-se-kona-uz-pristi-tyden.html?utm_source=copy)  Staňková. Na sociálních sítích se tak mohou lidé do Mezinárodního týdne rovnosti tváří zapojit prostřednictvím různých výzev nebo užitím speciálně vytvořených filtrů. „Na výběr je třeba ze celosvětové „selfie challenge“, která běží každý rok. Novinkou je „reels challenge“. Návod, jak se připojit, najdou lidé na Instagramu Rovnost tváří CZ SK, facebookové stránce Rovnost tváří nebo na webu,“ doplňuje.