Dvacetiletá Eliška Kopicová se potýká s celou řadou diagnóz. Všechny z nich jsou běžným okem neviditelné, což do značné míry ztěžuje její pohyb ve společnosti a navazování vztahů. Kromě ADHD, tedy poruchu pozornosti, s níž měla potíže zejména ve škole, pak žije s Aspergerovým syndromem. Nejvíce jí však ovlivňuje život Tarlovova cysta, vzácné onemocnění, na které zatím v Česku podle ní neexistuje efektivní léčba. Její stav se stále zhoršuje a ona tak trpí extrémními bolestmi dolní části těla. Kvůli zdravotním obtížím přerušila studium střední školy, dnes je pro své duševní obtíže v invalidním důchodu. Jak přesně se do jejího života Tarlovova cysta zapisuje? Proč je pro ni těžké navazovat vztahy a proč má stres z jízdy MHD?
Máš diagnózu, která ti značně komplikuje život. Jakou?
Mám toho bohužel víc. Relativně před nedávnem mi dodiagnostikovali Aspergerův syndrom, vedle toho mám ADHD. To jsou ty psychické obtíže. Pak mám ale také několik fyzických věcí. Tím je to těžší, protože je to všechno provázané. To, co můj život ovlivňuje aktuálně asi nejvíc, je Tarlovova cysta. Jde o hodně neznámé onemocnění a v tom vlastně spočívá ten zásadní problém. Je těžké vůbec najít doktora, který se mě nezeptá, co to vlastně je. Je to cysta, která je v páteřním kanálu. Je tvořena obaly nervů, které páteří vedou. Dosud se úplně neví, co ji způsobuje. Tím, že ji má velmi málo lidí, nechce se do výzkumu investovat. Problémem je, že obaly těch nervů se nafouknou a vytvoří se z toho cysta.
V čem člověka omezuje? Cyst je mnoho druhů a některé jsou v podstatě neškodné.
Tahle se týká nervů. Někteří lidé mají Tarlovovy cysty asymptomatické, což ale neznamená, že se to jednoho dne nezmění. Autoři posledních zahraničních výzkumů se domnívají, že je jen otázkou času, než člověk začne symptomy pociťovat. Problém je, že jak je řada cyst bez příznaků, snaží se to pak někteří lékaři svalit na psychiku.
Jak se tedy Tarlovova cysta projevuje?
Já mám třeba bolesti už jen proto, že mi cysta utlačila kost a teď mi tam chybí její velká část. Mám jí tam jen zbytek. Jeden doktor projevil obavu, aby kost časem nepraskla. Mám tedy velké bolesti zad, parestézii, vystřelující bolesti do nohou. Často se přidává necitlivost - někdo necítí například nohu nebo třísla. Ta nemoc se často mění a různě postupuje. Každý případ je individuální. Lidé s touto cystou mají ale také problémy v podstatě se vším, co je v břiše - takže močový měchýř, střeva, mívají inkontinenci, sexuální dysfunkci. Má to v podstatě vliv na vše, co vede do břicha a nohou. Samozřejmě ale záleží na tom, kde ta cysta je. Já ji mám na obratlích S1 a S2, tedy na dolní části páteře, což mi ovlivňuje tělo od pasu dolů. Jsou ale i lidé, kteří ji mají v krční páteři a pak mívají například tinitus, protože to tam tlačí. Problémem je, že se ta cysta odhalí velmi těžko, čímž ti lidé mohou chodit opakovaně k lékaři s určitými příznaky, které pak sice doktor řeší, neřeší ale příčinu. V USA byla pacientka, která trpěla syndromem permanentního sexuálního vzrušení. Nikdo nevěděl proč. Byla několikrát na rezonanci, ale nikdo jí neřekl, že má tu cystu. Bere se totiž jako náhodný nález. A ona po dlouhých letech spáchala sebevraždu. Mělo to strašný vliv na její psychiku. Až po její smrti se ze záznamů zjistilo, že měla Tarlovovu cystu.
Dá se operovat?
Léčba je v začátcích. Byla objevená v roce 1938, což na jednu stranu zní jako spousta let, ale je to krátká doba v porovnání s tím, jak dlouho známe jiné nemoci. Dlouho to bylo navíc objevované jen na mrtvolách. Nejde totiž vidět ani rentgenem, odhalí ji jen magnetická rezonance. Jak je všechno v začátcích, je to s operací těžké. Dřív se zkoušelo odsávání, kdy se cysta napíchne jehlou a odsaje. To jsem podstoupila i já a lituju toho.
Co se stalo?
V té době jsem věřila, že lékaři vědí, co s tím. Zpětně mi ale bylo řečeno, že jsem ten zákrok podstupovat neměla. Ta cysta se totiž opět nafoukla a mé potíže se zhoršily. Další možností je, že se cysta vypunktuje a následně zalepí fibrinem. Mnohým lidem tohle také nepomůže. Já nejsem odborník, tak nedokážu přesně říct proč. Ale cysta se pak může opět nafouknout. Dělají se i klasické operace, ale tam je riziko, že se jich po odstranění udělá víc nebo se udělá jinde. Takže se do toho lékaři bojí řezat, je to navíc velmi složitá operace. Tady v Česku žádné specialisty na Tarlovovu cystu nemáme. Buď nevědí vůbec, co to je a ptají se na to pacientů, nebo o tom mají jen velmi povrchní informace.
Jak na to přišli u tebe?
Úplnou náhodou, měla jsem neuvěřitelné štěstí. Cítila jsem extrémní bolesti, ze kterých jsem kolabovala, byla jsem opakovaně v nemocnici na kapačkách. To trvalo několik měsíců, kdy se mi navíc báli dávat tišící prostředky, protože nevěděli, co to je. Navíc se dočetli ve zprávě, že mám také potíže duševního rázu. Domnívali se, že to je úzkost, že přeci není možné, abych takové bolesti měla. Mně bylo jasné, že to úzkost být nemůže. Zažila jsem ledvinové kameny a tohle bylo ještě horší. Udělali mi pak rentgen břicha, měla jsem ho nafouklé a měli strach, jestli s ním něco nemám. Tam se jim na páteři něco nezdálo, poslali mě na CT a ukázalo se, že mám na obratli nádor. Poslali mě na rezonanci, kde naštěstí potvrdili, že je ten nádor nezhoubný osteom, nicméně se současně zjistilo, že trochu níž je ještě Tarlovova cysta. Kdybych ten osteom neměla, asi by se na to nepřišlo.
Jaké potíže máš konkrétně ty?
Mám opravdu velké bolesti zad. Nevydržím dlouho sedět, moc toho neujdu. Teď mám lepší dny, pomáhá mi zima. Ty vystřelující bolesti totiž pálí, a když se ty nervy otupí zimou, není to tak extrémní. Ale i když je zima, a je to lepší, neujdu denně víc jak kilometr a půl. Nevydržím ani dlouho stát na jednom místě. Nemůžu proto chodit na výstavy, muzea nebo procházky. Mám z toho vystřelující bolest do břicha. Mám tu cystu na nervech, které ovlivňují pánevní oblast, takže musím brát také kontinuálně antikoncepci, abych nekrvácela, protože to je pro mě hned cesta na kapačky. Často mi škubou nohy, když ležím. Projevuje se také sexuální dysfunkce. Většina žen říká, že sex není vůbec možný. I kvůli necitlivosti nemají nad těmi věcmi kontrolu. Já sama třeba necítím třísla, takže mám občas pocit, když si sednu, že jsem si sedla vedle, že se propadnu. Mám problémy s močením, mám pocit, že se nemůžu vyprázdnit, současně ale mám dojem, že se počůrám. Je to jako intenzivní zánět močového měchýře. A mám problémy se střevy - strašně to pálí, dojít si na záchod je fakt porod.
Jak moc to ovlivňuje život člověka?
Hodně. Proto je důležité být v kontaktu s ostatními pacienty. Z toho důvodu jsem se po zjištění diagnózy přidala do facebookové skupiny, kde bylo v té době pouhých dvacet pacientů. Povídání s těmi lidmi mi hodně pomohlo, byla jsem schopná si utřídit myšlenky, zjistit, co komu pomohlo. Tím spíš v situaci, kdy lékaři nevědí.
Máš kvůli svému stavu problémy s okolím?
Ano, kvůli tomu, že to širší okolí moc nechápe. Ale to se týká i jiných mých diagnóz. Popravdě musím říct, že například na sociálních sítích o tom nic nepíšu. Takže mé okolí, co se se mnou nestýká, asi vůbec nic netuší. Neví, jak můj život funguje. Vidí jen pár hezkých fotek od fotografa na Facebooku, které jsem tam kdysi přidala, jinak tam nic nezveřejňuju. Blízké okolí to zjistí naopak velmi rychle, protože mám problém s dlouhou chůzí. Když se mi stane, že se mi ta bolest rozjede intenzivně, nemůžu pokračovat. Musím si sednout nebo kleknout. Když mi začne škubat noha, je to vidět, musím se o něco opřít. Mívám obavy, že spadnu. Všechny svoje aktivity si musím plánovat dopředu tak, abych je zvládla. Pokud nastane nějaká změna, nemůžu si třeba říct, že někam dojedu tramvají a pak to dojdu. Musím tu cestu celou přeplánovat. Protože jsem hrozný zmatkář, plánuje mi cesty přítel.
Zažila jsi i nějaké nepříjemné reakce?
Mám velké problémy jezdit MHD. Strašně mě bolí záda, jak to cuká. A tak si občas, když si není kde sednout, kleknu někde ke kraji přímo na zem a snažím se to ustát. Když už místo na sezení ukořistím, mám stres z toho, že někdo přijde a bude mi nadávat, že jsem mladá a nemám nárok sedět. Už se mi to stalo. Navíc se mi stává, že mě ti lidé chytnou třeba za rameno, což úplně nesnáším, a řeknou: „Hele, tady je paní, co jde z práce a chce si sednout.” A mně je hloupé říct, že je mi špatně, že když budu tu cestu stát, bude zbytek večera v křečích. Pro své vlastní dobro bych to dělat měla, na druhou stranu nedokážu lidem odporovat. Když se ozvu, lidé mi pak často odpovědí, že je taky bojí záda. Záda totiž bolí každého.
Zmínila jsi, že se vedle toho potýkáš s psychickými problémy. Odmalička?
Různé problémy s psychikou jsem měla odmalička, pořád jsme lítali po psychiatrech, psycholozích. U prvního psychiatra jsem byla asi ve třinácti. Zpětně jsem teď zjistila, že jsem byla už jako malá diagnostikována s poruchou pozornosti a hyperaktivitou, tedy ADHD. Je to divné, ale nikdo mi to neřekl. Nevím, jestli se za to má rodina styděla, mně by asi v té době pomohlo vědět, proč jsem tak roztěkaná, nesoustředěná, proč jsem tak vyšilovala při učení. Myslela jsem si, že jsem tak blbá, že to nezvládám. Dozvěděla jsem se to teď v devatenácti, když jsem odcházela od dětské doktorky a ona mi předávala kartu s otázkou, zda nechci vidět zprávy z dětství. Podstoupila jsem proto vyšetření teď znovu, abych zjistila, jak to je, a skrz různé testy se to potvrdilo.
A co Aspergerův syndrom?
Měla jsem hlavně problém s tím, že mi lékaři stále měnili diagnózy. Já jsem z toho byla zmatená a nikdy jsem pak ani nevěděla, o čem bych měla u toho psychologa mluvit, s čím tam jdu. Psychiatři mi vždy dali nějakou nálepku, ale nebyli si tím jistí, přešla jsem k jinému a ten mi dal zase jinou. Nikdy jsem nepodstoupila nějaké komplexní vyšetření. Až relativně nedávno se mnou jeden psycholog takové obsáhlé testy dělal. Došel k tomu, že bych mohla mít nějakou poruchu autistického spektra. Opět si tím nebyl jistý, poslal mě ale do Národního ústavu pro autismus na komplexní vyšetření, kde se potvrdilo, že mám Aspergerův syndrom.
Ulevilo se ti?
Na jednu stranu jsem byla zmatená, že zase přichází další změna. Na stranu druhou mě těšilo, že jsem měla k té diagnóze větší důvěru. Celé to se mnou někdo procházel, nebyl to jen pětiminutový pohovor. Bylo to pro mě úlevné v tom, že to bylo konečně něco, v čem jsem se viděla. U těch předchozích nepřesných diagnóz jsem si pak o nich vždy četla a vůbec mi nepřišlo, že by mě to vystihovalo. Říkala jsem si, že se tedy asi vnímám jinak, než mě vidí ostatní. Díky téhle diagnóze začínám víc chápat, s čím mám problém, proč se dějí různé věci.
A s čím máš problém?
Hlavně se změnami. Když mi nějaká v životě nastane, mám problém celkově dál fungovat. Špatně si na věci zvykám. Jsem roztěkaná, nesoustředěná, zapomínám a ztrácím věci. Často se cítím blbě v kontaktu s lidmi. Protože nevím, co udělat, co říct, bojím se, že si druhý člověk bude myslet, že mě štve. Musím se hodně soustředit na to, abych se usmívala, protože mám jinak kamenný výraz tváře a lidé si často myslí, že jsem arogantní. Celkově mě kontakt s lidmi vysiluje. Snadno se nechám rozrušit. Mám problém jít někam, kde je hlasitá hudba. Nikdy bych nešla třeba na diskotéku. Těch věcí je hodně a je těžké to vysvětlit. Člověku to ale ovlivňuje celý život.
Měla jsi nějaké potíže s okolím i ve škole, kde přeci jen člověk v kontaktu s druhými být na denní bázi musí?
V první a druhé třídě jsem měla jen pár lidí, se kterými jsem se občas bavila, jinak jsem se třídou moc nekomunikovala. Pak jsem přešla do Montessori školy, za což jsem mámě moc vděčná, protože jsem kvůli tomu ADHD měla problém s učením. Nešly mi třeba diktáty, protože to na mě bylo moc rychlé, nestíhala jsem to vnímat. Učitelka na mě byla naštvaná. „Ty jsi přeci chytrá holka, proč tohle děláš? Proč máš čtyřku z diktátu? Vysvětli mi to!” A já jsem z toho byla ve hrozném stresu. V nové škole nás bylo málo, což mi vyhovovalo. I tam jsem měla tak dva tři lidi, které jsem víc znala. Na druhém stupni jsem pak zažila náraz, protože Montessori škola skončila a já musela jít zase na běžnou základku. Byla jsem vykolejená na všech frontách. Víc vyšlo na povrch, že mám problém s učením. S okolím jsem se moc nebavila, a když jo, necítila jsem se v tom dobře. Vždy, když nevím, co mám v kolektivu dělat a jsem v úzkosti, dělám to, co ostatní. Což mi často nebylo příjemné, protože jsem to nechápala. Nechápala jsem jejich humor, všichni byli navíc vztahoví. Holky v osmičce si chtěly najít třeba kluka a tohle šlo úplně mimo mě, vůbec jsem nechápala, proč to řeší.
Šikana tě nepotkala?
Já si ten první stupeň moc v tomhle ohledu nepamatuju. Rodina mi občas připomene, že tam nějaké problémy byly. Nemyslím ale, že to bylo něco závažného. Na druhém stupni se pak děly věci, z nichž jsem zmatená doteď. Mě nikdy nezajímalo oblečení, chodila jsem v každém hadru, co jsem dostala, zatímco ostatní holky to dost hrotily. Spousta lidí se mi kvůli tomu smála, měli na to narážky a necítila jsem se příjemně. Najednou mi na sociálních sítích začaly chodit anonymní vzkazy, že jsem hnusná kráva, oblíkám se hnusně a nikdo mě nemá rád. V té době mě to docela stresovalo. Měla jsem skvělou třídní, která jednou spolužákům vynadala a přiměla je, aby se mi omluvili. A to hodně pomohlo, pak už se to nedělo. Extrémní šikanu jsem ale nezažila.
Jak jsi na tom se vztahy dneska?
Už tři roky mám přítele. Myslím, že s někým jiným bych asi nedokázala být. I on sám má Aspergera, proto si asi tak rozumíme (smích). Bavím se tedy hlavně s ním, bydlíme spolu. S jinými lidmi moc nemluvím, přestože bych i chtěla. Ale vyčerpává mě to a stresuje. Nevím, co mám dělat, co mám říkat. S lidmi se bavím maximálně přes sociální sítě.
To, že máš obavu z toho, jak se chovat a říkat, musí z něčeho vycházet. Z nějakých špatných zkušeností. Stalo se něco?
Občas se mi stane, že řeknu něco nevhodného nebo nepochopím, že byl něco vtip a odpovím na to zcela vážně. Tak strašně se pak stydím, že na to myslím ještě několik let. Je mi z toho pak hrozně blbě. Nedokážu si proto představit, že bych chodila někam na diskotéky a měla tam flirtovat s klukama. Je v tom hodně nadsázky a já bych to nepoznala. Bylo by to strašně trapný! Ani na svém příteli jsem nepoznala, že mě má nějak víc rád. Musel mi to říct narovinu.
Není nyní komunikace s lidmi snadnější, když jim řekneš, jakou máš diagnózu a oni tvému chování pak rozumí?
Jak u koho. Stává se mi ale, že mi lidé říkají, že na to nevypadám. Že oni mají známého autistu na Moravě a ten nemluví. A já nevím, co na to říct. Je mi nepříjemné, že to musím s lidmi vůbec řešit. Řeším to s lékaři a pak mi někdo náhodný řekne, že se jim to nezdá, protože vypadám na něco jiného. A to i bez toho, aniž bych mu řekla, jak se třeba cítím. Proto to lidem radši neříkám.
Otázka je, jak podle lidí vypadá člověk s Aspergerovým syndromem.
Přesně tak. A pak taky, jak vypadá člověk, co má Tarlovovu cystu. Je to něco neviditelného uvnitř. Jak bych měla vypadat? Někdy líp, někdy hůř, někdy sešle a nejsem ani schopná vylézt z postele. Na sociálních sítích je to těžké. Kdybych třeba svým přátelům na Instagramu najednou řekla, že mi není dobře, tak začnou psát, že to přece není možné, že vypadám úplně v pohodě, protože tam mám pár fotek přírody a morčete a všechno vypadá hezky.
Není načase ukazovat, jak to je ve skutečnosti?
Když o tom na jednu stranu nebudu mluvit, tak to mohou přátelé vnímat, že je vodím za nos a lžu. Když o tom mluvit budu, tak si zase mohou myslet, že se snažím vzbudit pozornost a vychloubám se. Já bych ale popravdě Tarlovovu cystu radši neměla. Jediný důvod, proč jsem se o tom teď rozhodla mluvit, je, že v Česku není k tomu v podstatě nic. Obecně si myslím, že je paradoxně snazší dnes lidem říct, že má člověk psychické než fyzické problémy. Aspoň v mém případě. Lidé berou jako fyzické onemocnění to, co je vidět. Asi předpokládají, že člověk může mít jen amputaci končetiny nebo zdeformovanou tvář a že to bude bolet. Nenapadne je asi, že je řada neviditelných onemocnění. A je to složitější i s invalidním důchodem. Na Tarlovovu cystu se získat nedá. Až v momentě, kdy člověk ochrne nebo nedojde jinak než o berlích. Není to v tabulkách, nepřiznáme. Dnes už ale v tabulkách jsou deprese nebo i poruchy autistického spektra.
Založili jste pacientskou organizaci. Proč?
Jmenuje se Tarlovova cysta a založili jsme ji, abychom zvýšili o tomto onemocnění povědomí. Jsme na začátku, pracujeme na webových stránkách. Rádi bychom sehnali lékaře, kteří by byli ochotni se o tuto cystu zajímat. Aby se nebagatelizovaly problémy, které s ní pacienti u nás mají. Aby v Česku byly snadno dostupné informace ze zahraničí a aby i tady byla časem dostupná léčba. Boj s pojišťovnami je těžký, protože v Česku nikdo nechce tu operaci udělat. Šance, že by ji v zahraničí pojišťovna proplatila, je mizivá. V Česku totiž údajně léčba dostupná je, což je myšleno to odsátí, které je velmi rizikové a podstoupila jsem ho i já. Mé problémy se pak zhoršily. Už jsme v kontaktu s týmem zahraničních lékařů, kteří by byli ochotni se pacientům z Česka věnovat. Je ale důležité, aby ty zákroky proplatily naše pojišťovny.
Znáš svou prognózu?
Nikdo mi to není moc schopný říct. Říkám si ale, jestli tedy nikdy nebudu mít děti, protože musím brát permanentně antikoncepci, abych nemenstruovala.
Proč je menstruace v tvém případě takový problém?
Tím, že mám v těch místech poškozené nervy, mám při menstruaci takovou bolest, že skončím v nemocnici. Byly časy, kdy jsem snad byla dvakrát v měsíci na kapačkách a i přes tišící prostředky jsem se svíjela bolestí. To prostě nepřejde v žádné poloze. Člověk se cítí, že tohle je jeho posledních pět minut. Nedokážu si proto představit, že bych v aktuálním stavu měla mít děti. S těmi bolestmi mám problém si dojít na záchod, natož abych měla ještě břicho a něco mě v něm kopalo. To bych snad nepřežila. Protože se to stále zhoršuje, chci se snažit o operaci. Nevím totiž, kam by to až vedlo. Není to k žití. Doma dělám většinu věcí vsedě nebo vleže, pak jsem schopná deset hodin v kuse prospat. Cítím se blbě, že nic pořádně nedělám, že nechodím do práce nebo do školy, ale mě stojí velké úsilí už jen samotná existence.
Foto: Lukáš Houdek