HateFree Culture. Nez násilí. Bez nenávisti.

„Bechtěrevova nemoc se zcela vyléčit nedá, je na celý život. A já osobně nechci vstávat s pocitem, že mám zákeřnou nemoc. Já radši budu vstávat s Béďou,“ vysvětluje usměvavá Linda, proč nemoci říká tak familiérně. Sama ale přiznává, že tenhle Béďa umí být zákeřný. Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova nemoc je chronické autoimunitní onemocnění. Je to tedy nemoc, při níž imunitní systém útočí na vlastní tkáně a orgány, a tím, že je chronická, provází člověka po celý život. V případě Bechtěreva dochází ke dvěma důležitým jevům, a to zánětům a kostním změnám. Záněty se projevují bolestí nebo ztuhlostí, u pacientů s Bechtěrevovou nemocí typicky bolestí dolních zad. Zde totiž zánět napadá tzv. esíčka, tedy klouby, které z obou stran obklopují páteř. Záněty a s nimi i bolesti se pak mohou rozšířit i na další části páteře. „Kostní změny spočívají v tom, že v okolí kloubů se začne vytvářet nová kost. Zprvu jsou tyto změny viditelné na rentgenu jako drobné, jemné výrůstky. Tyto výrůstky se ale postupně spojí a z pohyblivého kloubu vytvoří jednolitou srostlou strukturu," popisuje jeden z hlavních jevů způsobených Bechtěrevem lékařka Revmatologického ústavu v Praze Markéta Hušáková. Tím dochází k poruchám hybnosti kloubů a páteře a člověk už není schopný se například uklonit, zaklonit či ohnout končetinu.

„Před dvěma lety v létě jsem si zažila jednu z nejsilnějších atak, co jsem měla. Chytla mě tak šílená bolest kyčle a zad, že jsem musela mít na několik týdnů berle,“ vzpomíná pro HFC Linda Pacourková, která žije s diagnózou Bechtěrevova nemoc asi pět let. Před dvěma lety v rozhovoru popisovala, jak se v bolestech belhala do ordinace a jak ji nemoc ve dnech, kdy se ozývá, téměř paralyzuje. „Dneska si troufám tvrdit, že jsem na tom o tisíc procent líp. Od začátku roku jsem se zaměřila na svou životosprávu, vyzkoušela jsem autoimunitní protokol (přísná eliminační dieta, po které následuje postupné zavádění jednotlivých potravin do jídelníčku, pozn.), poupravila svůj jídelníček, zařadila jiné návyky do mého běžného života, beru vitamíny a zatím jsem neměla ani jednu ataku ohledně zad nebo kloubů,“ pochvaluje si Linda. Důraz klade na každodenní ranní cvičení, které už nevynechává jako dřív, odpočinek a pravidelnou a zdravou stravu. Začala také mnohem více myslet sama na sebe. „Uvědomuju si, že psychická pohoda je extrémně důležitá, a tak dost myslím na svou duševní hygienu. Prostě jsem dala sama sebe na první místo a uvědomila jsem si svou sebehodnotu. Pro někoho to zní sobecky, ale já jsem sama se sebou 365 dní v roce, 24 hodin denně. Musím se přece mít ráda a myslet na sebe,“ poznamenává. Zároveň dodává, že velikou oporou a pomocí je jí partner, díky němuž má čas na sebe.

Po prodělání covidu však Lindě stouplo CRP, tedy hodnota pro zánět v těle. K tomu se přidal stres a tělo na to zareagovalo zánětem duhovky. Právě zánět duhovky patří podle revmatoložky Hušákové k typickým projevům nemoci mimo pohybový systém. Kromě zánětů oka se pak lidé s Bechtěrevovou nemocí potýkají také s lupénkou či Crohnovou nemocí. „Takže teď léčím oko, ale bolesti zad a kloubů se naštěstí drží stále v remisi (bezpříznakový stav, pozn.),“ doplňuje Linda. 

Ačkoli si Linda vyslechla diagnózu po roce od akutních obtíží, jsou lidé, kteří se se svým skutečným stavem seznámí až po deseti letech silných bolestí. Včasné odhalení nemoci je přitom zcela zásadní, aby se člověk začal včas léčit. K tomu, aby si lidé všímali svých bolavých zad a bolesti řešili, přispěla Linda již před několika lety blogem Život s Béďou, kde zveřejnila nejen svůj příběh, ale kde shromažďuje příběhy i dalších pacientů s Bechtěrevovou nemocí, jež jí v začátcích života s Béďou velmi chyběly. „Když jsem si to pajdala z revmatologického ústavu se špatnou kyčlí, byla jsem strašně naštvaná, že si nikde nemůžu přečíst informace od lidí. Chtěla jsem cítit, že na to nejsem sama. Ono se to možná nezdá, ale když máte neuvěřitelné bolesti, které vám nedovolí spát, a například celých čtrnáct dní nejste schopni ničeho, s psychikou to udělá hodně a chcete se inspirovat a motivovat od ostatních,“ vysvětlila před dvěma lety v rozhovoru pro HFC. 

Z Lindiných zkušeností, příběhů dalších pacientů a rozhovorů s odborníky vznikla unikátní kniha Život s Béďou aneb s Bechtěrevovou nemocí mě humor nepřešel. „Knihu jsem napsala pro pacienty s ankylozující spondylitidou neboli Bechtěrevovou nemocí, pro jejich blízké, ale i pro širokou veřejnost. Myslím, že si každý může najít v knize něco. Propojila jsem svůj osobní příběh, rozhovory s odborníky a příběhy ostatních pacientů v jedno. Takže někdo se v textu může dozvědět nové informace o biologické léčbě či stravě, někdo najde pochopení a podporu v příbězích a někdo třeba díky vypsaným příznakům zjistí, že by si měl dojít k lékaři se svou bolestí zad. Já tak trochu doufám, že se mi díky knize podaří rozšířit osvětu nejen o Bechtěrevově nemoci, ale že taky přiměju všechny ostatní jedince k pochopení, že bolest zad není norma,“ uvedla pro magazín Mylifei. Kniha je určena také těm, kteří se z různých důvodů nemohou k informacím dostat online, přesto by se o nemoci čtivou formou rádi dozvěděli, případně našli spřízněné duše se stejnou diagnózou.

Od posledního rozhovoru pro HateFree se v Lindině životě odehrála řada změn. Kromě toho, že se její nemoc nyní nachází v remisi, tedy bezpříznakovém stavu, stala se Linda taky mámou malé Magdy. Ačkoli by nemoc samotná neměla v těhotenství způsobovat komplikace, měla by být každá pacientka s Bechtěrevovou nemocí sledována jak na revmatologii, tak gynekologii. „Já jsem v těhotenství kromě klasických nevolností pocítila větší bolesti zad, esíček, kyčlí a pánve, dává to ale smysl – přibrala jsem deset kilo a Béďa na tuhle zátěž reagoval větší intenzitou," říká Linda, která o průběhu těhotenství i samotném porodu napsala několik článků, v nichž zmiňuje praktické rady i pro další budoucí či nastávající maminky s Béďou. A přeje si, aby se právě i v porodnictví o této nemoci mluvilo. „Opravdu bych přála každé mamince bechtěrevičce, aby ji třeba po porodu navštívil fyzioterapeut a ukázal jí, jak má držet, nosit a kojit dítě, aby si třeba nezatížila záda. Aby vám u porodu umožnili jakoukoli polohu, která vám uleví od bolesti." Na to vše si Linda přicházela po porodu sama s tím, jak se zatuhnutí a bolesti přelévaly v těle při každodenní péči o dítě. Přeje si proto, aby maminky s Bechtěrevem dostávaly tyto rady a péči šité na míru jejich diagnóze a stavu.

Protože je téma Bechtěrevovy nemoci v těhotenství a při mateřství stále trochu neznámou, přispěl svým dílem do knihy také profesor Antonín Pařízek, anesteziolog, porodník, vedoucí lékař perinatologického centra a zástupce přednosty Gynekologicko-porodnické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze. Podle něj je ankylozující spondylitida záludnou nemocí, která může necelému procentu žen způsobit během těhotenství i porodu řadu starostí. O tom ví své i Linda. "V pátek okolo 11:00 jsme se dostali na porodní box. Kontrakce byly silnější, ale nejvíc ze všeho jsem trpěla na bolest bederní páteře. Jak kdyby mi ty SI skloubení chtěly vylézt z těla. Kroutila jsem se jak žížala při každý kontrakci. Po několika hodinách už jsem ale bolesti do zad nemohla ani rozdýchat," popsala svou zkušenost. Pro ženy s touto diagnózou by proto podle profesora Pařízka měla být zajištěna mezioborová pomoc řady odborníků. „V případě ,Bechtěreva' vedle revmatologa, který včas musí upravit léčbu těhotné, zde gynekolog/porodník koordinuje konzultace s experty z oborů interna, rehabilitace, ale třeba i z gastroenterologie a očního lékařství," naráží i na komplikace mimo pohybové ústrojí, které s sebou nemoc přináší. I proto, že je Bechtěrevova nemoc stále poměrně vzácná, a je proto pomálu i odborných informací, oceňuje knihu, kterou Linda napsala. „Zhmotněný nápad, sespsat své zážitky, jako se podařilo Lindě Pacourkové v knize Život s Béďou aneb s Bechtěrevovou nemocí mě humor nepřešel, je úžasný, velmi záslužný počinek. Může být návodem nejenom pro touto chorobou stejně postižené maminky, ale i zdravotníkům, aby si uměli lépe představit úskalí a strasti s Bechtěrevem z druhé strany. Kniha je milá celým svým zpracováním," chválí Lindinu práci.

Zatímco Linda sleduje, s jak vřelým přijetím se její kniha setkává, ráda by v budoucnu napsala další díl. „Zdaleka jsem neobsáhla vše v té první. Ráda bych se pak zaměřila více třeba na akupunkturu, různé sporty, lázně… toho je!" říká. Teď si ale objednejte tu první.