Ivan Jandek je ukázkou rodiče, který dává svému dítěti maximum. Jeho dceři Marušce je dnes 21 let a má diagnostikovaný nízkofunkční autismus. Ivan s manželkou se o Marušku rozhodli starat sami, přestože jim lékaři radili umístit dceru do ústavu. Jaká podle Ivana je? „Maruška je hodně přívětivá, otevřená a má ráda lidi. Vezme je třeba za ruku, tancuje. Chodíme na koncerty na bigbeat. Maruška miluje hudbu, posloucháme spolu různorodé žánry. Ráda plave, a když byla menší, jezdili jsme i na koníčky,“ líčí s úsměvem. Co je pro něj výzvou? „Trochu je problém, že nemluví. Je obtížné zjistit, co jí je, jestli má bolesti. Nosí plenky. Má problémy se zažíváním a spaním,“ vysvětluje otec. Mimořádnou výzvou mohou být jinak běžné činnosti, například jízda v tramvaji či návštěva zubaře: „Maruška musí v tramvaji sedět, je schopná si i někomu sednout na klín. Na naší trase jsme už známé postavy. U zubaře seděla manželce na klíně, já jsem byl před křeslem a Marušce jistil nohy. Zubařka prováděla zákrok a k sobě měla dvě sestry, které asistovaly.“ Jednou z důležitých věcí, které Ivan vzkazuje ostatním rodičům dětí s hendikepem, je, že by měli myslet také na sebe, aby předešli vyhoření. I proto s manželkou v Olomouci založili organizaci Jdeme autistům naproti: „Doporučuji neuzavírat se, komunikovat, otevřít se. To je důležité. Prostě jít dál a dělat to, co tě baví, protože člověk potřebuje ventilovat.“
Máš jednadvacetiletou dceru Marušku, která má autismus. Jak se vám teď žije, co jsou vaše největší radosti a starosti?
Maruška je hodně přívětivá, otevřená a má ráda lidi. Vezme je třeba za ruku, tancuje. Trochu je problém, že nemluví. Je obtížné zjistit, co jí je, jestli má bolesti a podobně. Bydlíme v domě s dalšími asi 60 rodinami. Maruška někdy v noci nespí a v těch bytovkách je hodně věcí slyšet. Tak máme občas problémy s nočním klidem. Řeším to tak, že chodíme ven, nebo jdeme spát jinam. Máme se ženou vizi bydlet v budoucnu na venkově ve vlastním domečku, abychom byli samostatnější, víc v přírodě. Maruška mi dělá i radost. Cestujeme, chodíme na koncerty, na bigbeat. Maruška miluje hudbu, posloucháme spolu různorodé žánry. Ráda plave, ale musí mít jistotu, že dosáhne na dno a voda musí být teplá. Když byla menší, jezdili jsme na koníčky. Velmi se jí zamlouval zvuk kopyt, hodně reaguje právě na zvuky, tóny. Maruška je nízkofunkční, nemluvící. Nosí plenky, to je dost náročné. Má problémy se zažíváním a spaním. Já jsem ale proti psychofarmakům, chci, aby byla taková, jaká je. To je pro mě stejně zásadní jako to, aby byla obklopena dobrými lidmi.
Jaký je příběh Marušky? Jaké to bylo na začátku a kdy jste si všimli, že něco není v pořádku?
Porod proběhl úplně v pohodě, Maruška měla jen delší novorozeneckou žloutenku. My jsme si psali opravdu velmi podrobný deníček, jak se Maruška vyvíjí. Prvních věcí jsme si všimli okolo 18. měsíce. Jednoho dne Maruška stála v postýlce a vypadala, jako by dostala epileptický záchvat. Následně byla plačtivější, projevovala méně očního kontaktu, méně si hrála. Podivně mávala ručkama. Pak jsme vyměnili doktory. Chodili jsme na různá vyšetření, kde se zkoumalo, jestli to není právě epilepsie. Poprvé jsme se s diagnózou autismu setkali v jedné olomoucké nemocnici kolem Maruščiných tří let. V té době to bylo hodně náročné, vystřídali jsme dva byty. Maruška má překvapivě ráda změny, tak to nebyl problém.
Co vám pomohlo se smířit s tím, že Maruška bude vyžadovat zvláštní péči?
V té době mi nejvíce pomohla metoda Son-rise (pozn. alternativní domácí metoda terapie PAS) a jedni rodiče ze Slovenska. Sdíleli stránky, kde hodně otevřeně popisovali stav vlastního syna. Pomohlo i sdílení problémů s rodiči starších dětí, kteří nám v počátcích radili, protože tehdy nebyl internet. Od zkušenějších rodičů jsme se dozvídali i to, na co vlastně máme nárok. Jiné informace nebyly. Takže doporučuji neuzavírat se, komunikovat. To je důležité. Prostě jít dál a dělat to, co tě baví, protože člověk potřebuje ventilovat. Pro mě to byla hodně muzika, občas zajít na koncert. Já na rozdíl od manželky rád cestuji, takže jezdím sám každý čtvrtý rok k moři do Itálie. Tam si dobiju baterky, mám rád italskou náturu. Jednou jsme dokonce oba i s Maruškou letěli do Řecka. Zvládla to, bylo to neskutečné. Člověk musí myslet i na sebe, pokud možno nepřerušovat kontakty. My jsme neměli moc podporu v rodině, tak to bylo hlavně na nás. Manželka se s tou situací srovnávala hůř než já, trávila s dcerou víc času a měla obavy chodit s ní ven. Udělali jsme změnu, já jsem odešel ze zaměstnání a zůstal s Maruškou doma. Víc jsem ji bral mezi lidi, ale bylo to všechno samozřejmě hodně náročné.
Jaký máš názor na rozlišování nízkofunkčního a vysokofunkčního autismu?
Rozlišení na vysokofunkční a nízkofunkční autisty je, myslím, správné. Problémy jsou hodně rozdílné. Autisti jsou nám na jednu stranu představovaní jako třeba „rainmanové“ nebo geniální počtáři. Nelíbí se mi současný trend, že po smrti, kdy už se dotyčný nemůže ozvat, se řekne, že Einstein, Da Vinci nebo Warhol byli autisti. To je nefér.
Vy jste se rozhodli mít Marušku doma, což není vždy jednoduché. Zvládáte to?
Maruška byla vždycky s námi doma, moc ani nechodila do nějakých zařízení. Měli jsme i domácí vyučování. Zpočátku jsme sháněli dobrovolníky, ale čím byla starší, tím hůř se sháněli i placení asistenti. K menším dětem je to jednodušší. Před třemi lety jsme měli asi osm asistentů vždy po dvou hodinách, v současnosti máme tři slečny, zase po dvou hodinách. Za celý Maruščin život už to mohlo být kolem stovky lidí. Sháním lidi, kteří jsou hodně intuitivní. U prvních posouzení na komisi nám řekli, že Maruška má těžkou formu autismu, zda bychom ji nechtěli dát do ústavu, nabízeli nám psychofarmaka. To bylo pro mě absolutně nepředstavitelné. Tak jsme hledali možnosti. Ohromil mě pan Třešňák s Dětmi úplňku, byl jsem nadšený, že se tomu problému konečně začal někdo věnovat. Že i pečující rodiče dostali možnost se vyjádřit. Kdo v tom nežije, nemůže to pochopit. Kdo v tom žije, chce na to upozornit. Maruška je jedináček a dokud budu žít, musím jí připravovat půdu na čas, kdy zůstane sama. Ona pak nebude mít žádné zastání. Vím, jak funguje systém v ústavech a je to pro mě děsivé. Když třeba v deset večer klient nespí, musí si vzít psychofarmaka. Většinou žijí ve velkých prostorách. Nechodí se s nimi moc ven. Když jsou zavřeni, třeba i za trest, v nějaké místnosti, ubližují si a když jim pak otevřeš, chtějí doslova zdrhnout z toho prostoru. To by udělal každý.
Ty jsi zastánce jedné takové speciální metody…
To je právě ta metoda Son-rise*. Jde o to, neposuzovat ty děti, otevřít se jim, brát je takové, jaké jsou. Zapojit se s nimi do různých jejich aktivit, pokud to není přímo ubližování si. Když se Maruška kýve nebo třeba chodí po místnosti, rozsvěcí a zhasíná světlo, snažím se nejdřív její chování pochopit. Vždycky jsem na ni hodně a pomalu mluvil. Ona rozumí, jen neodpovídá slovy. Takže se s ní třeba kýváme, děláme to stereotypní chování spolu. Když mám oční kontakt a pozornost dítěte, můžu ho pomalu zvát zpátky do našeho světa. Rozšiřovat komunikaci o nějakou hru, výzvu a podobně. Dřív se to dělalo naopak, autistům se všechno zakazovalo, třeba se jim svazovaly ruce. Když jsme Marušce dřív něco zakázali, uzavřela se do sebe, rozklepala se a vůbec nespolupracovala.
Kde ses tu metodu naučil?
Na kurzu v roce 2005 v Londýně, kde bylo asi 200 rodičů. Hodně se mi líbila myšlenka práce s rodiči, to u nás vůbec tehdy nebylo. Na kurzu mě zaujal vstřícný přístup, metody, jak přistupovat k dítěti ohleduplně, názorné ukázky videí přímo v sále. Manželka se také byla podívat v Irsku v Camphillu. Spadla jí čelist, když viděla, jak to tam funguje. Camphill je hnutí, které má farmy, kde lidé žijí společně, pracují spolu a tráví společný čas. Nám se líbí idea žít v komunitě, která osobu s autismem přijímá, myšlenka žít víc venku. Méně odbornosti nevadilo, spíše tam razí heslo „být s nimi rád“. Zajišťovat s nimi prospěšnou činnost. Toho bych rád jednou docílil i tady.
Zmínil jsi, že když máš dítě s hendikepem, tak moc nedostáváš pozvánky na akce. Vnímáš to tak?
Někdy mám pocit, jako by se i rodina styděla. Tady na vesnici je to ještě viditelnější. I když jsme moc nebyli zváni na nějaké akce, hledali jsme si s Maruškou zábavu a aktivity sami. Nezatrpkl jsem. Protože i když nás někdy někdo pozval třeba na svatbu, žena jela raději sama. Maruška má své dost specifické potřeby a je to vše pak velmi komplikované.
Jak je to třeba s návštěvou zubaře?
První zubní lékařka, starší paní, byla naprosto neuvěřitelná a skvělá. Uměla člověka klidně vyšetřit i v čekárně, když bylo potřeba. Později jsme to řešili tak, že Maruška seděla manželce na klíně a já jsem byl před křeslem a Marušce jistil nohy. Zubařka prováděla zákrok a k sobě měla dvě sestry, které asistovaly. Dřív to bylo možné bez narkózy. Naštěstí měla Maruška dost dobré zuby. Ale jak stárla, začala mít větší odpor a taky sílu. Tak ji pak paní doktorka na dětské klinice už odmítla ošetřovat, že se máme obrátit jinam. Narkóza se nám moc nelíbí, protože to dítě má už tak dost problémů, je oslabené, tak jsme ji nechtěli ještě víc zatěžovat. Chtěli jsme sehnat někoho, kdo to zvládne bez narkózy. Důsledkem dlouhé časové prodlevy se ale dceři zuby zhoršily. V Brně jsme pak sehnali kliniku, kde sice Marušku nakonec pod narkózou, ale naprosto perfektně ošetřili. Zákrok stál ovšem 20 tisíc a to pojišťovna na soukromé klinice neproplácí. Psali mi pak rodiče některých dětí z Moravy, že jezdí na zákroky i do Polska.
Teď se hodně řešilo nošení roušek. Jak jste to zvládali?
Maruška to nedávala, my jsme spíš zůstávali doma. Jen jednou večer jsme šli ven k rybníčku, abychom potkali co nejméně lidí. Ona vydrží mít šálu kolem krku, čepici, ale cokoli přes ústa a nos ne. Okamžitě si to sundá. Moje rouška se jí líbila a pořád mi ji chtěla sundat. Taky jsme chodili na zahradu k jedné známé, která má dceru s autismem. Dřív jsem se snažil ji vzít občas do obchoďáku, ať se naučí jezdit s vozíkem, ale už to nedělám. Bylo to náročné, pořád jí držet za ruku, aby neutekla a přitom nakládat nákup do tašek a sledovat, aby se něco nestalo. Teď byl docela problém kvůli rouškám s ní cestovat třeba k lékaři, nebylo to možné. Pro autisty platila výjimka, ale zřejmě jen venku, v MHD, myslím, ne.
Velkým problémem někdy bývá sebepoškozování a problematický spánek. Co Maruška?
Sebepoškozování ani ne. Někdy, když se necítí úplně dobře, je neklidná, tak třeba běhá od zdi k balkónovým dveřím a zpět, prudce se vždycky odrazí, což je docela rána, a tohle opakuje. Když měla dřív problémy s vyměšováním, klekla si a kousala si ruku. To jsem ji postupně odnaučil. Extrémní chování, jako je bouchání hlavou do zdi, naštěstí nedělala. Když není ve své kůži, je její stereotypní chování intenzivnější. Má radost z pohybu, hodně jí pomáhá běh a plavání. I v aquaparku ji nechávám samotnou, jen dohlížím, aby se situace nijak nevyhrotila. Chci jí nechávat i nějakou volnost. Teprve když to je už napínavější, tak za ní jdu.
Zažil jsi někdy hodně nepříjemnou reakci okolí?
Párkrát jsem to zažil třeba v tramvaji, ale naučil jsem se to nějak zvládat. Vymyslel jsem takovou věc. Udělal jsem si pro sebe triko, na kterém byla fotka Marušky a naše logo Jdeme autistům naproti. Pak postavy rodičů vedoucích uprostřed dítě. To byl takový srozumitelný signál pro okolí. Maruška musí v tramvaji sedět, je schopná si i někomu sednout na klín. Na naší trase jsme už známé postavy.
Je s postupujícími léty péče stále obtížnější? Přibývají starosti i o tvé zdraví.
Ano, Marušce energie přibývá a mně ubývá. Nejvíc jsem to poznal po operaci oka. To jsem měl klidový režim, takže jsme byli doma, poslouchali hodně hudbu a povídal jsem si s ní. S přicházejícím stářím člověka také více tíží myšlenka, že tady jednou Maruška zůstane sama. To je strašák number one! Se ženou jsme v roce 2007 založili občanské sdružení Jdeme autistům naproti. Začínali jsme úplně od nuly. Zajímavý byl náš první sponzorský dar. Jedna naše známá pro nás na svatbě vydražila podvazky nevěsty za 250 tisíc korun! Stanovujeme si pozitivní cíle a chceme hodně změnit, ne si jen stěžovat. Do týmu k nám přibyly i manželčiny kamarádky ze studií, dosáhli jsme skvělé spolupráce i s maminkami, které do toho dávají srdce a opravdovost. Vloni jsme se dostali i do projektů Adventních koncertu, byli jsme vybráni asi ze stovky organizací. Předtím nás podpořil AVAST, takže budeme stavět dům, kde bychom chtěli mít sociální služby a časem chráněné bydlení. Chceme se zaměřit na starší osoby. Pořádáme také příměstský tábor pro děti s autismem na zahradě kostela Dominikánů. Budeme teď realizovat projekt „U hřbitova to začíná žít“, protože se chystáme stavět u hřbitova na Nové ulici.
Jak bys zhodnotil, co tě naučil život s Maruškou?
Naučil mě toleranci, víc věci vnímat, víc naslouchat i mluvit beze slov, jen očima. Vnímat intenzivně mimiku a pohled člověka. Když vidíš v jeho očích důvěru, je to velká síla. Uvědomuji si, jak je důležitá podpora v rodině, porozumění, mít jeden druhého s manželkou. Jsem velmi rád, že máme podobné vize, toleranci. A uvědomuji si, jak to mají velmi náročné samoživitelky.
* Poznámka redakce: Metoda Son-rise je alternativní metoda, o které zatím neexistují přesvědčivé vědecké studie. Zatímco si ji někteří rodiče pochvalují, část odborníků je vůči ní kritická.
Foto: Archiv Ivana Jandeka