Jeyza Gary žije se vzácnou formou ichtyózy, genetického kožního onemocnění, které způsobuje neustálé narůstání kožních vrstev. Kůže je vysušená, šupinatá, objevují se v ní bolestivé praskliny a je potřeba ji neustále promazávat a zvlhčovat. Lidem s ichtyózou navíc nefunguje termoregulace. Člověk se sice nepotí, ale hrozí mu přehřátí. Lamelární ichtyóza, se kterou se Jeyza narodila, způsobuje, že se její kůže mění každé dva týdny. „Mé onemocnění je vzácné, žije s ním jen jeden člověk ze sto tisíc. Při narození jsem měla po těle membránu, která vypadala jako mikrotenová fólie. Měla jsem velmi napnutou kůži a hrozně jsem se leskla,“ vypráví Jeyza pro Refinery 29.
Foto: Sofie Kietzmann / Instagram Jeyzy Gary
Lékaři nevěděli, co jí je, a tak jako novorozenec zůstala v nemocnici ještě několik dalších týdnů. „Když mi bylo několik měsíců, babička mě vzala za rodinným lékařem. Ten mě předal někomu na Dukeově univerzitě, kde mi konečně určili diagnózu,“ doplňuje. „To, že jsem jiná, jsem si uvědomila, až když jsem si všimla, jak mě moje rodina až příliš chrání. Šli jsme ven a lidé na nás zírali. Pamatuju si, že mé mámě to vadilo. Říkávala lidem: ,Není slušné takhle zírat. Ptejte se, ale nezírejte,“ vzpomíná Jeyza.
Foto: Instagram Jeyzy Gary
Dokonce v první školní den přišla matka s malou Jeyzou do školy, předstoupila před třídu a začala dětem i učitelům vysvětlovat zdravotní stav své dcery. „Toto je má dcera Jeyza a má nemocnou kůži. Kolik z vás vidělo ještěrku nebo hada? Jeyzina kůže je jako jejich. Každých 10 až 12 dní se mění. Není to nakažlivé. Je jako ostatní,“ uvedla matka. „Dokud jsem se neuměla hájit sama, byla má matka mým nejlepším zastáncem. Ačkoli jsem měla rozsáhlé lékařské zprávy, které objasňovaly můj zdravotní stav, učitelé se je neobtěžovali číst. Takže občas jsem si musela sama o něco říct. Nepotím se, takže nemohu být venku, když je horko. Musela jsem s sebou proto mít deštník, vodu a neustále jsem musela být namazaná vazelínou,“ vzpomíná Jeyza. Vlivem onemocnění si nemohla hrát venku jako jiné děti. „Moje kůže je jako další vrstva navíc, omezuje mě a nedovolí mi uvolňovat teplo,“ dodává.
Foto: Phillip Mcarn / Instagram Jeyzy Gary
Na střední škole se snažila své kožní onemocnění skrýt pod vrstvou make-upu, aby nevyčnívala. Dokreslovala si také obočí, protože kvůli ichtyóze žádné nemá. „Nevěděla jsem, že je v pohodě až tak úplně nezapadat,“ vysvětluje Jeyza. Později si podle svých slov uvědomila, že její kůže je umělecká sama o sobě. „Jsou chvíle, kdy je moje kůže strašně světlá, oranžová a světle hnědá. Pak jsem zase úplně čokoládově hnědá. Jsem na svou kůži pyšná.“
Foto: Instagram Jeyzy Gary
V posledním roce střední školy Jeyze napsala její spolužačka do výroční knihy vzkaz, který jí zřejmě změnil život. „Drahá Jeyzo, budeš mi strašně chybět. Vždycky najdeš způsob, jak se usmívat. Přeju ti jen to nejlepší. P.S. Měla by ses stát modelkou.“ A tak Jeyza nafotila pár portrétových fotografií a poslala je několika agenturám. A vyšlo to. „Na mé první cestě do New Yorku jsem si pořídila pár snímků do mého portfolia a přišla na několik castingů. Byli tam lidi, co vypadali jako modelové pro agentury. Ale na konci dne už jsem mezi ně patřila i já,“ vypráví.
Foto: Instagram Jeyzy Gary
Když po návratu z New Yorku sdílela na svém Instagramu @lyricallydiverse jeden ze snímků, dostala zprávu: „Mám z tvých fotek husí kůži. Taky mám lamelární ichtyózu, ale nemám odvahu nosit kraťasy. Dodáváš mi odvahu udělat něco, co jsem ještě nikdy neudělala.“ A Jeyza dostává další a další pozitivní vzkazy a zprávy. Lidé obdivují její odvahu i krásu. Jsou jí také vděční za pozitivní motivaci, kterou přináší do života ať už jim nebo jejich dětem, které žijí s různými druhy onemocnění či postižení.
Jeyza si přála dostat se do časopisu Vogue. To se jí splnilo, v italském vydání světoznámého módního časopisu.