„My autisté jsme úplně normální lidé s normálními potřebami. Ale ano, je pár věcí, které mě od většiny lidí trochu odlišují. Co se každodenního života týče, tak se můj Asperger projevuje hlavně něčím, čemu se říká speciální zájem. Speciální zájmy jsou zájmy, do kterých je člověk úplně zažraný a ví o nich téměř vše,“ popisuje šestnáctiletá Kateřina Doudová, která si říká Dodo. Mezi její speciální zájmy patří především kyborgismus, věnuje se také kresbě. „Přidruženou komplikací k mé citlivé autistické duši jsou však panické ataky a nadměrné, až chorobné přemýšlení o různých problematikách. Občas nechápu sociální situace, moc se lidem nedívám do očí a mám problémy se soustředit na témata, která mě zas až tak nezajímají. Také emoce vnímám mnohem intenzivněji,“ dodává. V České republice je podle ní vnímání autismu stále značně zkreslené, proto se rozhodla věnovat osvětě. Je také členkou České středoškolské unie, která se zaměřuje na podporu alternativního vzdělávání. „Na základní škole se mi líbilo, ale nebylo to ono. Když jsem se projevila, schytala jsem to, především od spolužáků. Takže jsem se musela naučit držet hubu a krok. I systém učení určitých předmětů a známkování, především z výchov, mi nevyhovovalo,“ shrnuje. Dodo se zasazuje především o to, aby diskuze o autismu v Česku neprobíhala bez přítomnosti samotných autistů. Setkává se také s předsudky? „Předsudky byly, jsou a budou a jediná moje rada je, že to, co platí o jednom autistovi, nemusí platit o autistovi druhém. Každý jsme jiný, stejně tak, jako je jiný každý další člověk,“ doplňuje.
Žiješ s Aspergerem. Jak se to v každodenním životě projevuje? Co máš podle sebe jinak než ostatní lidé?
Hodně věcí a vlastně žádnou. Mám tělo z buněk, jím, spím, chodím na záchod a neproměňuji se při úplňku na jednorožce. My autisté jsme úplně normální lidé s normálními potřebami. Ale ano, je pár věcí, které mě od většiny lidí trochu odlišují. Co se každodenního života týče, tak se můj Asperger projevuje hlavně něčím, čemu se říká speciální zájem. Speciální zájmy jsou zájmy, do kterých je člověk úplně zažraný a ví o nich téměř vše. Mými momentálními speciálními zájmy jsou epidemiologie a především kyborgismus - umělecké hnutí, které propojuje člověka s technologiemi za účelem vytvoření nových počitků a prožitků. Tito kyborgové mohou tak svými smysly vnímat například ultrafialové záření, vlhkost vzduchu, magnetická pole a jiné. Co se mě týče, tak pokud vše půjde dobře, měla bych být zanedlouho schopna vnímat radioaktivitu. Přidruženou komplikací k mé citlivé autistické duši jsou však panické ataky a nadměrné, až chorobné přemýšlení o různých problematikách. Občas nechápu sociální situace, moc se lidem nedívám do očí a mám problémy se soustředit na témata, která mě zas až tak nezajímají. Také emoce vnímám mnohem intenzivněji. Při záchvatu vzteku se koušu do rukou, ale při euforii, která nastává hlavně tehdy, kdy se věnuji svým zájmům, cítím něco, co by se dalo přirovnat k doteku samotného Boha. Proto my autisté tak často samou radostí mácháme rukama. Tomuto pohybu se říká flapping neboli flappování, naše radost je intenzivní nával energie a musí ven. Menší, řekněme s nadsázkou, kuriozitka, která se k autismu někdy druží, je synestezie, neurologické propojení dvou či možná i více smyslových počitků dohromady.
Jak to funguje?
Synestetik může například slyšet barvy, cítit slova či vidět barevně tóny. Synestezie není jen vrozená, dá se dočasně navodit třeba i psychedeliky. K užívání drog tu ale nechci nabádat. Já mám synestezii, která se v angličtině nazývá „spatial sequence synesthesia” čili, volným překladem, „synestézie prostorových úseků”. Vnímám čas v neměnném prostoru ve své hlavě. Jako vzpomínku, která je tu se mnou odjakživa a nejde upravit. Jako menší jsem si myslela, že jsem asi v minulém životě byla vládkyní času. Sice to nejde moc dobře popsat, ale zkusím to na příkladu: Vezmeme si třeba můj rok narození 2003. Tento rok je v mém vnitřním uspořádání pode mnou, jakožto pod pozorovatelkou, jde jen o to, z jakého času svůj rok pozoruji. Nedlouho za ním končí naoranžovělé 21. století a začíná šedivé 20. století, které prudce zatáčí doleva a svažuje se dolů. A tam někde, kam dohlédnu jen na okraj, začíná bílé 19. století. Podobné prožitky mám i s měsíci, daty, čísly a trochu i s dny v týdnu a s písmeny. Jestli jsem díky tomu génius v matematice? Ani omylem, ale na děják to někdy bodne se zasazením si probíraného tématu do dané doby.
Dokázala bys vysvětlit, jaký je rozdíl mezi synestezií a běžnou představou, kdy si člověk v hlavě například vytvoří pomyslnou časovou osu? Ty k časovým obdobím doplňuješ barvy, je rozdíl tedy v tom pocitu barev spojených s časem nebo číslem?
Na první pohled se to neliší od představy. Jiné je to, že tato představa mi naskakuje zcela mimoděk vždy, když přemýšlím o číslech. Také tento prostor v mé hlavně nemůže být změněn. Spíše se to tedy podobá vzpomínce. Představte si člověka, se kterým jste rostli od útlého dětství, může to být třeba vaše matka. Když někde uslyšíte o své mamce, nebo její jméno, automaticky si ji podvědomě vybavíte. Víte, jak vypadala. Není to tak, že si v hlavě dotváříte představu, je to statická vzpomínka, stále stejná. Můžete si zkusit pohrát se svou fantazií a představit si například vaši mamku s modrými vlasy, ačkoli vždycky byla blondýna. Jde to, ale vy víte, že je to tak nesprávně a nejspíše na to brzy zapomenete. Jednou jsem si například řekla, že 21. století bych chtěla vidět jako zelené. Jenže ono to nejde. Můj číselný prostor je neměnný, statický, podvědomý, intuitivní.
Kdy sis začala všímat, že je u tebe něco jinak?
Já jsem od mala byla tak trochu jiné dítě. Měla jsem několik svých odlišností. Jenže jelikož jsem prvorozená, neměli rodiče s kým porovnávat a nechtěli běhat za psycholožkou s každou maličkostí. Jako první vyslovila podezření na lehký autismus jedna známá, když mi byly čtyři roky. Tuto informaci jsem se dozvěděla až zpětně od tety a velmi mě překvapila, jelikož všechny psycholožky, u kterých jsem kdy byla, sice odhalily nadprůměrné IQ, ale autismus už ne. Ten odhalila až psychiatrička ve 14 letech, když jsem za ní přišla s panickými atakami. Z autistických znaků, které si sama či z vyprávění zpětně vyvozuji, jmenujme například můj strach z hlučných zařízení, zejména reproduktorů a vysoušečů rukou, nespavost, záchvaty vzteku, nepotřeba být tolik v kolektivu, genderově nebinární smýšlení, které se začalo projevovat už ve velmi raném věku, a nadprůměrné znalosti v mých speciálních zájmech.
Zmínila jsi genderově nebinární myšlení, dokázala bys tento pohled popsat?
Už jako předškolák jsem měla různé fáze, kdy jsem chtěla působit co nejvíce chlapecky, nechtěla jsem nosit sukně a do první třídy jsem šla s modrou aktovkou. Ale pak jsem se i kluků trochu bála, jelikož občas řekli něco ve stylu „Ty si s náma nemůžeš hrát, ty jsi holka!“ Nevěděla jsem, proč tak záleží na tom, co mám mezi nohama, a bylo to pro mě velice zraňující. Asi v páté třídě jsem se začala víc zajímat o to, co nosím na sobě, a svůj šatník pomaličku předělávat na klučičí. Začal se mi líbit tomboy styl a už asi od druhé poloviny sedmé třídy nosím skoro jen klučičí oblečení. Považuji se za nebinární a s nejbližšími přáteli o sobě dokonce mluvím ve středním rodě, ačkoli na ženský jsem zvyklá a nevadí mi. Ono se říká, že my Aspergeři máme k genderové nevyrovnanosti větší predispozice.
Co je pro tebe nejvíc složité? S čím bojuješ?
Samotný Asperger mi dává do života spíše výhody, proto jej ani jako poruchu neberu, ale poruchy, které s ním jdou mnohdy ruku v ruce, opravdu příjemné nejsou. Trpím panickými atakami, což je něco, čemu já říkám „alergická reakce duše”. Alergická reakce je z biologického hlediska vlastně jen přehnaná imunitní odpověď na jinak objektivně neškodný podnět a panická porucha je jako přehnaná strachová reakce na prostředí, v němž většinou objektivně nehrozí žádné nebezpečí, například dopravní prostředky nebo nákupní centra. Mezi příznaky se dá zařadit třeba bolest na hrudi, problémy s dýcháním, pocení, třes, pocit na omdlení či velmi nepříjemné prožitky derealizace a depersonalizace, pocit, že svět kolem a vy sami nejste tak úplně skuteční, že se vám všechno jen zdá. S těmito obtížemi žiji od šesté třídy a od osmé na ně beru antidepresiva a na podporu spánku hormon melatonin. Nejdůležitější ale, dle mého, je si uvědomit, že celý problém je „jen” ve vaší hlavě a opravdu nemáte infarkt. Také musím hodně trénovat. Když dlouho nechodím ven, mozek si odvykne a vrátím se o několik levelů zpátky. Když je škola, zvládnu v pohodě dojet téměř kamkoliv, ale o víkendu mi kolikrát dělá problém jít sama nakoupit. Proto jsem v průběhu karantény musela chodit téměř každý den ven. Musíte svůj mozek postupně zkoušet, aby si zvykl, či aby popřípadě našel své limity.
Existuje nějaká „léčba“ nebo odlehčení?
Léčba autismu neexistuje, a to z prostého důvodu, autismus není nemoc. Musím ovšem dodat, že každému pomáhá něco jiného. Ale jednu věc mohu vřele doporučit pro každou bytost s jakýmikoli problémy. A tou je láska. Já mám štěstí, že vyrůstám v milující a podporující rodině, která mě toleruje. Proto vše zvládám. Vašemu blízkému opravdu nepomůžete, když do něj budete hustit nadávky a stesky, proč není takový a makový či dokonce, že si své problémy vymýšlí. Je to stále váš blízký, který si zaslouží lásku, ať je jakékoliv fyziologie, mentality, vyznání, orientace, názorů. Špatné činy pramení z nedostatku lásky, proto hodně lidí, kteří později spáchali nějaký zlý čin, vyrůstali v nepodporující a neupřímné atmosféře.
Může Asperger přinášet do života i něco pozitivního?
Jak jsem již zmínila, já si opravdu zakládám na svých speciálních zájmech a emocích s nimi spojených, proto to ani neoznačuji jako poruchu. Nejsem porouchaná, necítím se tak. Když já si něco usmyslím, tak si za tím jdu. Například díky kyborgismu jsem poznala spoustu skvělých a zajímavých lidí a snad to opravdu dopadne a můj první prototyp senzoru radioaktivity na haptickou odezvu bude brzy na světě. Také lobbuji za alternativní vzdělávání, sama navštěvuji asi nejsvobodnější střední v Česku a nemohu si ji vynachválit. Autismus mi otevřel dveře k mnoha úžasným lidem a příležitostem - vždyť díky němu mám i brigádu (kreslím obrázky pro internetový magazín o lidech s odlišnosti ATYP). Svými obrázky se snažím na ostatní přenášet svůj vnitřní svět. A také se raduji z maličkostí, i pohled na červené světélko na věži mobilního operátora či na otáčející se větrnou elektrárnu ve mně dokáže probudit tolik radosti a energie. Ano, většinu času je pro mne autismus výhodou, ne poruchou. Porouchal se mi napájecí konektor k telefonu, nikoli mozek :)
Říkala jsi, že lobbuješ za alternativní vzdělávání. Pro koho? A jak by mělo vypadat?
V deváté třídě jsem si začala uvědomovat, že mi klasický školní systém nevyhovuje. Na základní škole se mi líbilo, ale nebylo to ono. Byla jsem tam jako ptáček v kleci. Když jsem se projevila, schytala jsem to, především od spolužáků. Takže jsem se musela naučit držet hubu a krok. I systém učení určitých předmětů a známkování, především z výchov, mi nevyhovovalo. Proto jsem šla na střední do demokratické školy, kde mám pocit, že mě spolužáci stoprocentně přijímají a průvodci (náš výraz pro učitele) chápou, že učit se dá nejen nad knihou pod výhrůžkou pětky. Také jsem se přidala do studentské neziskové organizace Česká středoškolská unie a byla jsem s nimi například v pořadu Máte slovo s Michaelou Jílkovou. O své zkušenosti se vzděláváním budu také mluvit na dvou chystaných konferencích.
Podle tebe je v Česku zkreslené povědomí o autismu, co to znamená?
Já to vysvětlím na sobě. Moje mamka je vychovatelka, a když jsem byla ve třetí třídě, měla ve družině chlapečka, na kterém jeho odlišnost byla opravdu vidět a měl i problémové chování. Jelikož jsem od mala dítě zvídavé, začala jsem si o tomto „prazvláštním postižení” vyhledávat sama na internetu. Z článků, co tam tehdy byly, jsem si vytvořila představu, že člověk nemůže být autista, pokud dokáže vystupovat “„ormálně”, či jen si svoje „postižení” uvědomovat. Proto jsem ráda, že jsem se to o sobě dozvěděla až ve 14 letech. Do té doby jsem si myslela, že mít autismus znamená být postižené dítě, které mluví divně, točí se dokola, nerozumí světu a kope do zdí, a to já přece nejsem. To je má zkušenost s paušalizací autismu. Zlom nastal až v sedmé třídě, kdy jsem narazila na blog Zrzavá holka a ten mi otevřel oči. Jedna z mých prvních myšlenek byla „Takové krásné, komplexní a hluboké články přece nemůže napsat autistka!” Ale ano, může.
S jakými reakcemi okolí se setkáváš?
Většinou je to přijato dobře, a pokud mi někdo odpoví něco ve stylu: „Ale ty jsi úplně v pohodě, ty určitě nemáš autismus!”, může se připravit na menší přednášku z mé strany. Ale ráda bych pohovořila o věci, která mě opravdu překvapila. Ve škole jsem si šla koupit do kantýny tyčinku a žena za pultem pochválila mé obrázky. Nejdříve jsem se zarazila, ale potom jsme se dali do řeči a já zjistila, že je v autistické komunitě a sama má syna na spektru. A také si to, že jsem aspík, myslela delší dobu. To, že někdo pozná Aspergera od pohledu, mě dostalo.
A co blízcí lidé? Myslíš, že je to s tebou někdy v některých ohledech složitější?
těžký to se mnou občas je. Například když dostanu panickou ataku venku a mamka mě musí uklidňovat, či se mnou pelášit hned domů. Někdy nemůžu dojít s košem nebo nakoupit, protože “se necítim”. A někdy mi celá rodina musí vysvětlovat společenské situace, hlavně s tátou se kvůli tomu občas pohádáme. Na druhou stranu mě s ním baví probírat různá témata, myslím, že moji situaci chápe lépe než na začátku. Zase vám mohu říct jednu vtipně-trapnou historku. Jdeme s mamkou jedním moravským městem, které je docela daleko od Prahy, a najednou potkáme ženu, se kterou se dá mamka do řeči. Já horečně přemýšlím, kdo to asi je. Když ta cizí paní odejde, samozřejmě se mamky zeptám. “No to je přeci tvá učitelka na výtvarku, už měsíc tě učí!” Ano, jak ji můj mozek nečekal tak daleko od školy, zapomněla jsem její tvář. Teď mám s mamkou signál, že když někoho nepoznávám, žďuchnu do ní a ona mi jej připomene.
V diskuzích někdy zaznívají kritické hlasy, které říkají, že není správné, aby rodiče autistů mluvili o těžkostech, které se svými dětmi zažívají. Že to ty děti poškozuje. Jak se na to díváš?
Myslím si, že jim to zakázat nemůžeme. Pokud by vymizely příběhy takových lidí, mohlo by se to zvrtnout zase v opačný extrém, tudíž v přesvědčení, že autisté vždy vše zvládají s grácií a lehce jim jde působit normálně. Lidstvo by mělo vědět o obou stranách pomyslné mince, ale je pravda, že by měli být do jakékoli významnější diskuze o autismu zváni i lidé na spektru. Ale to platí o všem. I na konferenci o školství by měli vystupovat studenti. Metoda „o nás bez nás” není dle mého správné řešení.
Vnímáš ve společnosti předsudky vůči lidem s autismem? Je něco, co by se v přístupu k této skupině lidí mohlo změnit?
Předsudky byly, jsou a budou a jediná moje rada je, že to, co platí o jednom autistovi, nemusí platit o autistovi druhém. Každý jsme jiný, stejně tak, jako je jiný každý další člověk.
Foto: Archiv Kateřiny Doudové