Meda Slezáková se narodila se vzácným syndromem oculo dento digitální dysplázie (ODDD). „Podle statistiky postihuje jednoho člověka z deseti milionů a na světě je popsáno jen několik stovek případů. S naší diagnózou jsme si připadali ztracení. Většina lékařů ji také slyšela poprvé,“ říká maminka Medy Petra a dodává že mezi symptomy mohou patřit potíže se zrakem, srostlé prsty na rukou, zuby bez zubní skloviny a neurologické potíže. „Když jsem měla před sebou ten bezbranný flekatý uzlíček, bála jsem se, že se bude trápit. Na vzhled je pořád kladen velký důraz. Jenže je tu také osobnost a vím, že to říká každý rodič, ale Meda je prostě bourák, má charisma a veselou povahu,“ vypráví. Jak si Meda a její rodina vedou v jejích dvou a půl letech a po sedmi hospitalizacích? „Navštívily jsme spoustu lékařů a většina byla milá. Problémem jsou ale dlouhé čekací lhůty, nedostatek času lékařů rodičům vše dobře vysvětlit. Jde poznat, že naše zdravotnictví je přetížené,“ líčí Petra s tím, že při vyrovnávání se situací je velkou výzvou především vnitřní boj s obavami, pochybnostmi a sebeobviňováním. „Ze začátku jsem se potýkala se slušnou poporodní depresí, kterou jsem neměla čas moc řešit. Hromadilo se ve mně zklamání i vztek sama na sebe, že neumím dceru přijmout, že jsem selhala,“ vypráví. Jaké zažívají s Medou reakce? „Jedna cizí paní se v autobuse ptala jízlivě, po kom má dcera tak malý nos a dívala se přitom na ten můj, nebo si lidé něco šuškali a mysleli si, že to nevidím. Taky jsem zaslechla odsuzující komentář, že tak malému dítěti už jsme nechali přišít odstávající uši a musí nosit kuklu, tomu jsem se zasmála,“ vypráví Petra. Podle ní je na veřejnosti důležitá komunikace: „Zírat se jednoduše nemá. Přitom se vždy někdo takový najde. Líbí se mi, když rodiče sami vyšlou své děti na hřišti, ať se jdou zeptat, my si popovídáme, Meda se seznámí, děti vidí, že je stejná jako ony, chce si hrát. Právě tuhle generaci bude Meda potkávat ve svém životě nejvíce a ta už bude vědět, jak se zachovat, až v dospělosti uvidí někoho trochu jiného.“
Jak to bylo s narozením Medy? Měli jste nějaké signály během těhotenství?
Těhotenství probíhalo standardně, výsledky všech testů dopadly dobře. Ke konci jsem musela brát hormon pro udržení těhotenství, Meda se přesto narodila měsíc před termínem. Také porod se obešel bez komplikací.
Kdy bylo poprvé vysloveno, že něco není v pořádku?
Po týdnu nás propustili z porodnice. Už tam jsem cítila, že něco není v pořádku. Meda byla pochopitelně maličká, flekatá po tváři, měla výrazně menší nosík než jiné děti a maličká očka, která skoro neotevírala. Vypadala doslova jako holátko vypadlé z hnízda. Pár dnů po porodu jsme si všimli srostlého prsteníčku a malíčku na obou ručkách, lékařka v porodnici říkala, že se to stává a je to jen kosmetická vada. Po dvou dnech doma jsme byly znovu odeslány na týden do nemocnice pro neprospívání, Meda neuměla pořádně sát. V rámci hospitalizace se za námi kvůli srostlým prstíkům přišel podívat genetik. Nakoukl do postýlky, prohodil, že dcera má také menší oči, nos a bradu a že to bude příznak nějakého syndromu. Mně se zatmělo před očima, ale pan doktor se začal bavit se sestřičkou s tím, že se dlouho neviděli, tak to mám prý pochopit. Poté sepsal ještě rodinnou anamnézu a odešel. Výsledky genetického vyšetření z krve jsme se měli dozvědět za tři měsíce. Slovo syndrom je velký strašák. Máme naštěstí skvělou pediatričku, která mě uklidňovala, že to vůbec nemusí znamenat nic vážného. Jenže 14 dnů po porodu, které jsem vlastně strávila po vyšetřeních – na sonu pro změnu našli cystu na mozku – a v nemocnici, jsem byla opravdu vystrašená. Šestinedělí nebylo lehké.
Jakou má Meda diagnózu a v čem ji omezuje?
Přesnou diagnózu jsme se dozvěděli až v Medině roce, a to jen díky tomu, že jsem se rozhodla změnit genetika. Jmenuje se oculo dento digitální dysplázie (ODDD) a náš doktor ji označil jako jednu z těch milosrdných. K symptomům patří mikroftalamie, tedy malé oči a s tím spojené možné potíže se zrakem, srostlé prsty na rukou a zuby rostoucí vesměs bez zubní skloviny. Mohou ji doprovázet různé neurologické potíže a mírná dysmorfie obličeje. Podle statistiky postihuje jednoho člověka z deseti milionů a na světe je popsáno jen několik stovek případů. Může se projevovat v rámci zasažených oblastí různě. Ještě loni jsme se radovali, že Medin zrak je nenarušen, dnes už má předepsané brýle na astigmatismus. Mediny zoubky nejen že vypadají jako zkažené, ale bez skloviny jsou více ohroženy zubním kazem. Horní jsou zasažené více, dvojky má zcela vydrolené, jedničky jsou křehké. Asi se jí špatně kouše, musí hodně omezovat cukry. Je to ale dítě, které si oblíbilo koblížky. Také má určité změny na bílé hmotě mozkové jako většina lidí s ODDD. Zatím bez nálezu. V České republice jsme nikoho se stejnou diagnózou nenašli, i když jedna lékařka, která dělala Medě převaz po operaci prstů, už podobné děti dle svých slov viděla.
Jaký byl přístup lékařů?
Prvně zmíněný genetik ve standardně dělaném screeningu hrazeným pojišťovnou nic neobjevil. Výsledky nám poslal tři dny po Štědrém dnu. Slíbil udělat další testy, na které nedošlo. Mezitím dcera absolvovala vyšetření na neurologii, endokrinologii nebo očním, kdy jsem si ve zprávě vždy přečetla nový název syndromu. Já se samozřejmě trápila a googlila. Na kontrole za půl roku genetik v souvislosti s dceřiným obličejem použil výraz ,divný‘. Nemyslel to asi zle, ale mě se to dotklo. Navíc mi řekl, že v těchto případech se dětem do tří let žádné další testy nedělají a čeká se, jak se vše vyvine. Dnes to chápu, syndromů je obrovské množství a nelze otestovat všechny. My ale v té době cvičily Vojtovu metodu, dcerka měla slabší hrudníček a já se nechtěla smířit s tím, že něco zanedbáme jen z nevědomosti, na co se v budoucnu zaměřit. Naše skvělá paní pediatrička nám proto domluvila genetika nového. Ten na základě symptomů vytipoval jednu možnou diagnózu z tisíců a nechal ji otestovat v rámci výzkumného grantu. Za dva měsíce pak přišel konečně výsledek. Navštívily jsme spoustu lékařů a většina byla milá. Problém byl v dlouhé objednací lhůtě, v čekárnách jsme stejně strávily hodiny a nakonec lékař ani neměl tolik času vše pořádně vysvětlit. Jde poznat, že naše zdravotnictví je přetížené.
Kolikrát byla Meda hospitalizovaná? A jak jste to prožili?
Sedmkrát. Ve většině případů pro předem domluvené zákroky. Ale ta první zkušenost s panem genetikem ve mně zanechala jistý blok. Medě v necelém roce operovali kýlu, za dva měsíce šla na plastiku srostlých prstů, protože byl ohrožen motorický vývoj ruky. Žádala jsem mailem o to, zda mohu být přítomna při podání anestezie, ale nebylo mi to z hygienických důvodů umožněno. Stalo se tak, že dítě, které už mělo být v limbu díky premedikaci, mi řvoucí vzali z náruče a odnesli na sál a přivezli už zase naříkající. Meda ale vše zvládala líp než já. Bohužel loni v červnu, kdy jsem si myslela, že už vše zlé máme za sebou, se Meda opařila horkou vodou. Na popáleninovém oddělení FN v Ostravě jsme strávili 15 dní a bohužel se jí nevyhnula autotransplantace kůže, po které zůstaly viditelné jizvy na krku a ramínku. Meda se za pár dní už usmívala i přes bolestivé převazy. Naopak já si hodně poplakala. Ve dvou případech musela být během hospitalizací na JIP. A v obou mi bylo bez problémů umožněno být u ní. Dokonce sestřička v havířovské nemocnici, kde jsme byly na pozorování, mi nechala na JIP přivézt lůžko poté, co mě našla ležet v noci na podlaze vedle dceřiny postýlky.
Jak se dařilo komunikovat s rodinou a okolím?
Manžel není ten typ, který by věci sáhodlouze probíral, navíc chodil do práce. A já musela absolvovat všechna ta vyšetření sama, poslouchat možné prognózy, držet dcerku, když jí několikrát odebírali krev z hlavy. To je u miminek standardní, ale já jsem se ze začátku potýkala s poporodní depresí, kterou jsem neměla čas řešit. Hromadilo se ve mně zklamání i vztek sama na sebe, že neumím dceru přijmout, že jsem selhala. Rodinu máme bohužel daleko, žijeme v Praze, oni v Havířově. Přátelé a rodiče mě samozřejmě vyslechli a pomohli, sami asi kolikrát nevěděli, co říct nebo co potřebuji slyšet. A je to logické. Nebylo by fér cokoli někomu vyčítat. Myslím ale, že v takovém případě je nejlepší prostě vyslechnout a obejmout. Nedovedu si představit, co prožívá rodič, který je na všechno úplně sám.
Dokázala jsi to přijmout?
Vše se začalo lámat s tím, jak dcera rostla. Sebepřijetí je těžké pro každého, také jsem se smířila se svýma křivýma nohama a větším nosem. Když jsem měla před sebou ten bezbranný flekatý uzlíček, bála jsem se, že se bude trápit. Na vzhled je pořád kladen velký důraz. Jenže je tu také osobnost a vím, že to říká každý rodič, ale Meda je prostě bourák. Má charisma a veselou povahu. Na svůj věk výborně mluví a chápe, proč má takové zoubky nebo musí zase k doktorovi. Pak ale přišel onen úraz a já se zavalila novými výčitkami, že kromě nehezkých zubů bude mít ještě nehezké jizvy. Pocit viny byl obrovský. Jenže mě opět překvapila tím, co vše unese, a ještě s úsměvem. Má větší nadhled než já. Děti nastavují to nejlepší zrcadlo. Meda přišla nečekaně, navíc o měsíc dříve a ještě taková, jaká je. Problém jsem s tím měla já, ne ona. Je těžké si to přiznat. Přitom o mě jde ze všech nejméně. Je to lekce pro ego, které chce mít vše perfektní. Už vím, že Meda perfektní je. Pokud v budoucnu někdy přijde ze školy s tím, že se jí někdo posmívá kvůli zubům, zlomí mi to sice srdce, ale vím, že ona to ustojí.
Meda teď nosí kompresní kuklu, jak se cítíte na veřejnosti? Jak se k vám lidé chovají?
Předně si nemyslím, že by se chtěl kdokoli chovat špatně. Jen je prostě neomalený, což je občas větší hendikep než vrozená vývojová vada nebo kompresní kukla. Jedna cizí paní se v autobuse ptala jízlivě, po kom má dcera tak malý nos a dívala se přitom na ten můj, nebo si lidé něco šuškali a mysleli si, že to nevidím. S tím, jak obličejík rostl, se ale dysmorfie mírnila. Jednou na hřišti za mnou přišel známý a ptal se, co je na Medě jiného, že to vidí, ale nedokáže to rozpoznat. Tak jsem odpověděla že asi ty malé oči. Řekl, že i tak je hezká. Taky jsem zaslechla odsuzující komentář, že tak malému dítěti už jsme nechali přišít odstávající uši a musí nosit kuklu, tomu jsem se zasmála. Jedna holčička se zeptala své maminky, co to má Meda na hlavě. Maminka jí odpověděla, že každý superhrdina má přeci svůj kostým a to mě dojalo. Pak jsem si uvědomila, že je to replika z filmu Neobyčejný kluk pojednávající o chlapci s Treacher Collinsovým syndromem (pozn. vrozená vývojová vada, nejvíce patrná v obličeji). Žijeme v Praze, kde se to moc neřeší, stačilo si ale jít pro zmrzlinu v rodném Havířově a některým starším dámám se zmrzlina málem roztekla, jak dlouho zíraly. V tomhle je mladší generace jinde.
Vím, že pro tebe mají velký význam svépomocné nebo pacientské skupiny, třeba i online, proč? Jsou nápomocné i neziskovky?
S naší diagnózou jsme si připadali ztracení. Většina lékařů ji také slyšela poprvé. Moc jsem se bála neurologických potíží, které se mohou objevit zpravidla až ve školním věku. Pak jsem narazila na článek o dívce z Austrálie se stejnou diagnózou a přes Facebook zkusila najít její maminku. Chvíli trvalo, než mi odepsala a přidala mě do jedné skupiny. Doslova jsem měla pocit, že jsem našla cestu domů, zaplavil mě nepopsatelný pocit úlevy. Viděla jsem najednou tolik dětí tak podobných Medě i dospělých, u kterých nebylo pochyb, že své místo a štěstí v životě našli. Zhruba stovka lidí z celého světa sdílela své zkušenosti, některé prognózy mě spíše tedy vyděsily. Součástí skupiny jsou lidé, kteří s ODDD žijí už desítky let, a dokonce dva lékaři, kteří se jí cíleně zabývají. Myslím, že nejhorší je nevědomost a strach z neznámého. Aspoň pro mě. Jak jsem už říkala, lékaři přes svou vytíženost nemohou odpovědět na vše, zvlášť když sami nevědí. Vypíchla bych i centra rané péče. Nám pomohla konkrétně EDA, vyšetřili Medě zrak nad rámec běžných prohlídek, zapůjčili pomůcky a bezplatně mi poskytli také psychologa, který za mnou několikrát došel až domů. Díky Popálkám jsem zase objevila účinnější masti na jizvy než ty běžně doporučované v nemocnici.
Dnes je běžné chlubit se dětmi na sociálních sítích. Jak to máš s prezentací Medy veřejně ty?
Nelíbí se mi sebeprezentace skrze malé děti na veřejných profilech, Medinu tvář jsem okruhu přátel na Facebooku ukázala asi po dvou měsících. Ale bylo těžké vybrat fotku, na které mi přišla hezká, nechtěla jsem, aby někdo poznal, že je něco jinak. Strašně jsem se bála toho, že by někdo řekl, že je jiná nebo má zkažené zuby, což nemá. Jen tak vypadají. Kamarádům, kteří ji viděli poprvé, jsem raději vše prozradila, abych se ušetřila případných otázek a zranění. Asi jsem spíš chránila sebe. Trápilo mě to hodně. Na sítích na mě neustále vykukovaly ty stylizované fotky načančaných maminek a miminek, jako kdyby největší starostí rodičovství bylo to, jaké pořídit nebesa nad postýlku. Pak jsem narazila na Elišku Staňkovou a její Beátku s Treacher Collinsovým syndromem a jejich osvětové aktivity a moc je za jejich sílu obdivovala. Viděla jsem najednou vše jinou optikou. Poprvé jsem o Medině diagnóze na Facebook napsala loni v květnu v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří a bylo to vlastně úlevné. Hodně jsem to zvažovala kvůli jejímu právu na soukromí. Jenže mi došlo, že se není za co stydět a třeba to někomu pomůže. Občas tedy nějakou fotografii klidně přidám. A nevadí mi, že má kuklu, kterou musí nosit nejlépe celý den. Informace o prvních zubech, slovech, vyznání lásky nebo fotky jizev si necháváme na doma.
Jaký máš vztah ke slovu hendikep, postižení?
Slovo postižení se mi nelíbí a myslím, že je zastaralé. Hendikep mi ale k Medě moc nesedí, protože za ním vidím omezení pohybu nebo svobodné vůle. To se jí, až na pojídání sladkostí a nošení prstových rukavic, opravdu netýká. Vrozená vývojová vada je taky nepřesné. Zní to jako by moje dcera byla vadná. Genetické onemocnění taky ne, není nemocná. V angličtině se používá slovo condition, který v tomhle kontextu nemá český ekvivalent. Když na to přijde, použiju slovo unikátní, vzácná. Líbí se mi, že se Eliška Staňková s manželem zapojila do mezinárodního hnutí, které si dává za cíl vytvořit a prosadit kodex o tom, jak se o těchto lidech bavit třeba v médiích, ochránit je před šikanou na sítích a celkově tohle téma v Česku více prosazovat. Za to jí a dalším patří obrovský dík.
Jak bys byla tedy ráda, aby s vámi lidé komunikovali?
Nevadí mi, když se někdo zeptá na kuklu. Většina popálených nosí po úraze kompresní oblek, jen ho třeba schová pod tričko. Tam má Meda taky ještě jeden. Vadí mi, když se vyptávají, jak se to stalo, čím, kdo nedával pozor, i když třeba vidí, že o tomhle už se bavit nechci. Nechci to mít pořád před očima. Pokud si však pak pokaždé, když manipulují s něčím horkým, dají o to větší pozor, je to dobře. Co se týče vrozených odlišností, sebelítosti už bylo dost, takže ani o lítost druhých, myslím, nikdo nestojí. A zírat se jednoduše nemá. Přitom se vždy někdo takový najde. Líbí se mi, když rodiče sami vyšlou své děti na hřišti, ať se jdou zeptat, my si popovídáme, Meda se seznámí, děti vidí, že je stejná jako ony, chce si hrát. Právě tuhle generaci bude Meda potkávat ve svém životě nejvíce a ta už bude vědět, jak se zachovat, až v dospělosti uvidí někoho trochu jiného. Zmrzlina se jim už nerozteče.
Co pokora? Co ses naučila?
Naučila jsem se toho hodně. V nemocnicích si vyslechnete tolik příběhů. Můžu si jen představovat pocity rodičů, kteří mají opravdu těžce nemocné nebo hendikepované dítě. Vím, že lidé umí hrát mnohem lépe i s mnohem hůře rozdanými kartami. Stydím se za svou prvotní sebelítost, ale asi to byla přirozená fáze. Člověk je do té doby nedotknutelný a pak se ptá, proč zrovna moje dítě, když všem okolo se narodily zdravé děti. Stejně tak moje myšlenky nemusí pochopit ten, kdo byl se svým dítětem u lékaře maximálně na preventivce. Ani zdravý člověk to nemá automaticky v životě lehké. Hned za zdraví bych řadila milující rodinu a přátele, na které máme obrovské štěstí. Vlastně neznám nikoho, kdo to má v životě vždy snadné. Proto si vážím všech odvážných a laskavých lidí, kteří mají nadhled. Doufám, že až Meda vyroste, bude taková.
Rozhovor vychází u příležitosti Mezinárodního týdne rovnosti tváří.
Foto: Archiv Petry Slezákové