Příští týden budete mezi lidmi, kteří ponesou ministru práce a sociálních věcí Marianu Jurečkovi petici s pracovním názvem Pátý stupeň. O co jde a sbírala jste pod petici podpisy i vy sama?
Cílem petice je zavedení pátého stupně příspěvku na péči, který dokáže pokrýt lidem s postižením asistenci delší než 4,5 hodiny denně, a učinit tak péči individualizovanější. Já sama jsem podpisy nesbírala, ale podílela jsem se na kampani jinak.
Co konkrétně by znamenalo pobírat příspěvek na péči ve výši pátého stupně?
To je zatím takový virtuální pojem, protože nejvyšším stupněm příspěvku na péči v současném sociálním systému je ten čtvrtý, který dosahuje necelých 20 000 korun. Ten pátý by měl být pro lidi, kteří potřebují více asistence než ty zmiňované 4, 5 hodiny denně, jako jsem třeba já a mnoho dalších. Já osobně bych potřebovala 14 až 15 hodin asistence denně, někdy i více. Za těch necelých pět hodin nestihnu ani základní obsluhu, natož něco navíc.
A jak to řešíte teď, když potřebujete mnohem širší asistenci, jestliže z prostředků na péči, které dostáváte, dokážete zaplatit jen třetinu asistence?
Díky darům z nadací i od příbuzných a známých a také pomoci rodičů si dokážu zajistit 7 až 10 hodin asistence denně. I když jsem na tom mnohem lépe něž jiní lidé s postižením, je to náročná situace pro mě i mé okolí.
Potřebuji, abych nepotřebovala
Na co všechno asistenci během dne potřebujete?
Já vždy odpovídám, že je mnohem snazší mluvit o tom, na co ji nepotřebuji. A také, že ji potřebuju, abych ji nepotřebovala, protože když ji máte k dispozici, pak se děje mnohem méně nepředvídatelných situací, kdy ji pak potřebujete mnohem více. Potřebuji pomoci s oblékáním, osobní hygienou, toaletou, se psaním na počítači, když si potřebuju připravit pití a jídlo. Při tom všem potřebuji v nějaké míře pomoci.
Vy se v současnosti účastníte pilotního projektu, kdy asistenci máte v tom rozsahu, jaký opravdu potřebujete. Co to ve vašem životě znamená?
Ono se to i předtím vždy nějak vyřešilo, abych mohla fungovat, ale to, co mi to do života přineslo, je větší klid a jistota. Předtím to byl neustálý stres, přemlouvání, spěchání, žebrání, aby mi lidé věnovali svůj čas zadarmo. U mě a lidí mně podobných to není tak, že bychom doposud seděli doma a čuměli do zdi, ale ta míra permanentního stresu, kterou nám přináší nedostatek asistence, je opravdu velká. Někdy si nemůžete vyřídit úplně základní věci, jako dojít si na toaletu, kdy potřebujete, což si asi většina zdravých lidí neumí představit. My žijeme v tom, že i takové základní potřeby se musí naplánovat na dobu, kdy je nám poskytována asistence. Kdybych měla jen 4,5 hodiny asistence, které mi příspěvek dovoluje si zaplatit, skončila bych každý den počuraná nebo bych se dostatečně nenajedla. Jenom díky tomu, že si dokážu vlastními silami zajistit širší asistenci, se to nestává tak často, ale třeba jen jedenkrát za týden. Nejčastěji to lidé mající nedostatek asistence řeší tak, že nepijí, což způsobuje další zdravotní potíže.
Jak došlo k vašemu zdravotnímu postižení?
Dětská mozková obrna v mém případě pravděpodobně vznikla nedostatkem kyslíku v děloze, což zapříčinilo předčasný porod a ten pak následně další problémy s dýcháním. Ty souvisejí s nedostatečně vyvinutými plícemi, jejichž vývoj je dokončen později než v 7. měsíci, kdy jsem se narodila. Vzhledem k době, kdy jsem se narodila, nelze však příčinu určit přesně. Můj mozek nemá úplný kontakt se všemi částmi mého těla a je to doprovázeno v mém případě docela velkou spasticitou, svalovým napětím. Takže některé části těla ovládám jen špatně a jiné vůbec, ale neznamená to, že bych byla ochrnutá.
Vlastní život
Přečetla jsem si, že jste korektorka a máte silný vztah k českému jazyku. To znamená, že můžete v nějaké omezené míře i pracovat?
Ano, ale efektivita práce je poněkud omezená. Ve srovnání s vámi odhaduji, že jsem schopna zvládnout tak šestinu práce za stejný čas. Když dělám korekturu, tak si to nezapisuji, ale nahrávám, to je efektivnější, protože píšu opravdu pomalu. Pak někoho poprosím, aby mi korekturu zaznamenal do textu. Tak jsem dělala třeba korekturu Deníčku moderního fotra pro Ikar. Ale zatím to není žádná dlouhodobá spolupráce, jde vždy jen o zakázky. Ne každý zaměstnavatel má trpělivost na můj způsob práce.
Prý doma máte velkou knihovnu. Kdo jsou vaši nejoblíbenější spisovatelé?
Nejraději čtu současné americké autory, teď zrovna novinářský thriller Střih. A také historické knihy, protože mě hodně zajímá téma disentu.
Žijete sama v bezbariérovém bytě?
Snažím se, aby moji rodiče neměli status takzvaných pečujících a měli vlastní život. Hodně mi sice pomáhají, ale nevídáme se na denní a většinou ani týdenní bázi. Mám velké štěstí, že rodiče péči o mě dobře zvládli. Často se stává, že děti s takovým postižením skončí v ústavu nebo jsou rodiče hyperprotektivní a neumožňují svému dítěti ani sobě žít samostatný život. Velmi obdivuji své rodiče, že to ustáli.
Jak je pro vás důležité, že můžete fungovat bez nich ve vlastním bydlení?
Brala jsem to vždy díky rodičům jako samozřejmost. Ve chvíli, kdy si uvědomíte, že rodiče tady nebudou věčně, což se stalo docela brzo, protože jsem dříve měla velkou hrůzu z odloučení, musela jsem se postupně připravovat na život bez nich a oni mě v tom vždy velmi podporovali. Navíc mám docela strach z nemocnic a lékařů, takže ústav nikdy nebyl možnost. Viděla jsem, že se osamostatňuji s tím, jak dospívají, všichni okolo mě, a nikdy jsem nepřistoupila na to, že by to zrovna u mě mělo být jinak.
Jak ta postupná příprava probíhala?
Čtyři roky žiju v tomto bezbariérovém bytě, předtím jsem byla na startovním bytě a ještě předtím na internátu při Jedličkově ústavu. Celkově bez rodičů žiju 15 let, tedy od maturity.
Ten strach z lékařů jste měla vždy?
Nesouvisí s žádným konkrétním zážitkem, který bych si pamatovala. Myslím si, že vzniknul už v době, kdy jsem jako novorozeně ležela v inkubátoru. Tím ze sebe nechci dělat chudinku, ale asi tehdy strach vznikl a pak už se jen prohluboval. Je to věc, které se v životě nejvíce bojím, že se dostanu do nemocnice. Mnoho lékařů na spastiky, kteří jako já pomaleji mluví a hůře vyslovují, nemá trpělivost nebo si myslí, že jsou mentálně opoždění. My se pak vůči takovému přístupu stáváme totálně bezmocní. Nikde jinde se nesetkáte s takovou mírou odmítání, předsudků a diskriminace jako v nemocnici. Jasně že i na ulici se setkáte s lidmi, kteří s vámi třeba nechtějí mluvit, ale to si neberu osobně. Každodenně se spíš setkávám s lidmi, kteří chtějí pomáhat a chtějí se s vámi bavit. Naopak ve zdravotnickém prostředí je to velké štěstí, když na někoho takového narazíte.
Proč si myslíte, že to tak lékaři mají?
Nechci házet všechny do jednoho pytle, ale myslím si, že je to proto, že jsou zvyklí řešit problémy, ale moje postižení nelze vyléčit, nedá se s ním nic dělat. Já si myslím, že je celkem pravděpodobné, že vím o své diagnóze víc než leckterý doktor, protože pro ně nejsem zajímavý problém.
Co byste řekla ministru Jurečkovi, aby petici pro zavedení pátého stupně příspěvku na péči podpořil a bojoval za něj?
Rodinná péče, kterou ministr podporuje, je samozřejmě skvělá, ale je potřeba, aby lidé s postižením, kteří jsou toho schopni, mohli žít po svém. Společně s dalšími lidmi s postižením zrovna zakládáme spolek, který se bude jmenovat právě Žít po svém, abychom se postavili za svoje potřeby. Samozřejmě je spousta organizací, které za nás bojují a mnoho dobrého udělaly, ale my pak zůstáváme takovými dospělými dětmi, kterých se často na názor nikdo neptá. Podle mě je důležité, abychom se postavili sami za sebe a nebyli vnímáni jako pasivní příjemci péče.
Foto: Štěpán Lohr