Jak PROSAZ vnikl?
Narodila jsem se s vrozenou vadou všech čtyř končetin, pohybuji se pomocí elektrického vozíku a k běžnému životu využívám pomoc osobních asistentů. Od mala mne maminka zapojovala do aktivit Svazu invalidů a následně do činnosti Klubu zdravotně postižené mládeže. Po revoluci se z těchto organizací zrodila řada nových odborných, ale i kulturních, společenských, sportovních a zájmových sdružení. Jedním z nich byl i PROSAZ, který vznikl v roce 1991. V té době jsme zdaleka nebyli profesionální organizací. Byli jsme jen parta mladých zdravotně postižených lidí, kteří chtěli společně trávit volný čas. Akce jsme si přizpůsobovali tak, abychom kompenzovali naše hendikepy. Jezdili jsme na vodu, potápěli se, pořádali jsme i upravené taneční kurzy a plesy. Prostě jsme se snažili žít jako zdraví mladí lidé.
Když se v letech 2000 - 2006 připravoval zákon o sociálních službách, začala jsem se daleko více angažovat a podílet se na jeho tvorbě. Odešla jsem ze zaměstnání a stala se zaměstnankyní PROSAZu. Měla jsem to štěstí, že mi na základě pořadníku bylo umožněno nastěhovat se v Praze do domu zvláštního určení, v němž jsou všichni nájemníci hendikepovaní. Sousedé se na mě brzy začali obracet s prosbou o pomoc a rady. Uvědomila jsem si, že někteří se přestěhovali z ústavu do bytu, ale nyní nemají nikoho, kdo by o ně pečoval. Snažili jsme se jim pomoci a postupně jsme se tak propracovali až k pilotnímu programu osobní asistence MPSV. V Čechách to byla novinka, nic podobného zde v té době neexistovalo. Zkušenosti, poznatky a popsané postupy tohoto programu se poté staly základními kameny zákona o sociálních službách, který byl v roce 2006 přijat.
Původně jsem si myslela, že budeme pomáhat pouze nájemníkům v domě. Jenže se začali ozývat kamarádi: „Iveto, vy děláte tu asistenci, pomozte mi a přidělte mi taky jednoho”. Informace o naší práci a pomoci se začaly šířit. Dnes máme přes 240 klientů a poskytujeme i pečovatelskou službu, domácí zdravotní péči a ještě jsme založili a vybudovali chráněnou dílnu pro zdravotně postižené. Na druhou stranu jsme zase mezitím utlumili kulturní, sportovní a společenskou činnost, protože začala být hodně podporovaná integrace. Trendem je neuzavírat se ve svých komunitách, ale integrovat se mezi „zdravé“.
Jak funguje vaše chráněná dílna?
V chráněné dílně zaměstnáváme lidi s hendikepem. Ne každý je ovšem integrovatelný, ne každý se cítí komfortně na trhu práce a ne každý si tam najde uplatnění. V dílně vyrábíme dárkové předměty, hračky z ponožek nebo třeba svíčky, utěrky, chňapky, zástěry. Vše najdete v našem e-shopu. Doba je zlá a nepomáhá. Firmy i jednotlivci šetří. Pro bohaté většinou není tento sortiment zajímavý, většina našich podporovatelů je ze střední vrstvy. Ale tito lidé nám chudnou, a tudíž raději dětem koupí jogurty a ovoce než opičku z ponožek. Silně to pociťujeme, tržby nám klesají. Dílnu bychom chtěli udržet, takže jsme nyní začali s opravami oděvů. Máme radost, že je o službu zájem, pomáhá totiž i lidem šetřit. Už mikinu nevyhodí, ale nechají si spravit rukáv nebo vyměnit zip. Dále se snažíme zajistit práci tím, že oslovujeme firmy a hledáme zakázky. Aktuálně například lepíme štítky na masti a krémy. Před Vánoci jsme získali zakázku od podnikatele, který si od nás objednal svíčky jako vánoční dárek pro zaměstnance. Roky spolupracujeme také s Ligou proti rakovině a podílíme se na výrobě známých žlutých kytiček. Účastníme se i farmářských trhů a velké firmy žádáme, aby nám dovolily třeba v recepci na jeden den postavit stánek a prodávat přímo u nich. Snažíme se svoji činnost zabezpečit nejenom prostřednictvím zákazníků, ale i firmami, protože není motivující, když zaměstnanci vyrábějí výrobky, které se pak kupí ve skladu.
Jak vás mohou naši čtenáři podpořit?
Koupí výrobku osobně, na e-shopu, zadáním zakázky, umožněním prodeje v jejich sídle. Pokud nemohou podpořit přímo, pomůže nám i propagace naší práce. Firmám také nabízíme spolupráci v rámci tzv. náhradního plnění.
Od schválení zákona o sociálních službách uběhlo zhruba 20 let. Jak se během této doby situace pro lidi s hendikepem změnila?
Řekla bych, že od schválení zákona o sociálních službách se začaly tolik potřebné služby rozvíjet, pak do toho ale vstoupil covid a dnešní komplikovaná ekonomická a bezpečnostní situace. Stát má málo peněz, tudíž má tendenci šetřit, v našem případě pomocí slučování služeb. Není tajemstvím, že MPSV připravuje model opětovného sloučení osobní asistence s pečovatelskou službou. Obáváme se, že mnohé stereotypní postupy, které v některých pečovatelských službách přetrvávají ještě z doby před revolucí, opět převládnou a specifické výhody osobní asistence, za které jsme léta bojovali, budou opět zapomenuty.
Už v minulosti tomu bylo tak, že finanční příspěvky mnohdy nepokryly náklady na asistenci, a situace se v posledním roce výrazně zhoršila. Jak stát na tyto změny reaguje?
Ano, zhoršuje se to. Nyní se sice do úpravy vyhlášky dostala věta, že se bude příspěvek na péči valorizovat podle valorizace důchodů, zároveň se ale uvažuje o změně valorizace důchodů. Myslím, že je potřeba příspěvek přepracovat tak, aby jasně kopíroval potřebu zajištění péče a nebyl vázán k jiným dávkám. Myslím, že bychom si všichni měli uvědomit, co ta situace vlastně přináší. Postiženi jsou i podnikatelé a firmy, kteří tím pádem omezují svoji podporu nadacím a zastavují filantropické projekty. Všechno se zhoršuje a nejhorší na tom je, že my s tím nemůžeme nic udělat. U neziskových organizací nezáleží na tom, jak moc jste šikovní, jste závislí jen na dobré vůli politiků, vlády a donátorů. Ziskový sektor může do určité míry svůj zisk ovlivnit, ale my jsme v podstatě úplně bezmocní. A to je těžké i proto, že je občas rozhodováno o nás bez nás nebo jsou vyslechnuti zástupci jenom některých skupin.
Například kterých skupin?
Tak například Asociace poskytovatelů sociálních služeb je aktuálně pro sloučení služeb, ale oni zastupují velkou část pečovatelských služeb a malinkou část osobních asistencí. Oni to podávají tak, že jde o výbornou změnu, ale ona není zas tak výborná pro nás, kteří jsme na osobní asistenci zcela závislí. Na konci roku jsme bojovali, nakonec se sloučení podařilo v Senátu zastavit. Já do určité míry chápu, proč se o to pokouší, ono by to bylo administrativně jednodušší, ale vytratí se tím základní princip té služby. Každý znevýhodněný člověk by měl mít možnost si vybrat službu, jaká mu vyhovuje. Někdo potřebuje a chce být „opečovávaný", jiný touží po samostatném životě, který zvládne díky dopomoci asistenta.
Jaké služby tedy klientům v současné době nabízíte?
V současné době máme registrované dvě sociální služby, osobní asistenci a pečovatelskou službu. Dále máme nestátní zdravotní zařízení - domácí zdravotní péči, protože naši asistenti a pečovatelé sociálních služeb nesmějí vykonávat zdravotní úkony. Mohou dělat pouze takové úkony, které lékař pacientovi povolí vykonávat samostatně. Například: „Večer si obvaz sundejte a opláchněte si to ve vodě.” S tím vám asistent i pečovatel může pomoci. Pokud ale lékař řekne, že zítra přijde sestřička a obvaz vymění, tak to už asistent udělat nemůže. Co se týká rozdílu mezi asistencí a pečovatelstvím, tak osobní asistent spíše klientům dopomáhá, doprovází, chodí s nimi na úřady, k lékaři, na rehabilitaci nebo na procházky, za zábavou, kulturou. V žádném případě by neměl za klienta vykonávat konkrétní činnosti sám, klient má být přítomen. Například se jde na nákup, klient si vybere zboží, o které má zájem, asistent mu ho podá a společně jej zaplatí. Já díky osobní asistenci žiju normální život, chodím do práce, vedu si svoji domácnost. Kdežto pečovatelská služba chodí třeba sama nakoupit, vozí obědy, klient u toho nemusí bezprostředně být. Slova pečovat a asistovat to myslím dobře vystihují.
Poskytujete také nadstandardní noční pohotovostní službu. Co klientům přináší?
Tato služba funguje pro lidi, kteří nemají dostatek finančních prostředků, aby si zaplatili celou noční službu, nebo kteří potřebují pouze částečný úkon. A také pro lidi, především ty mladší, aby nemuseli být uloženi třeba v 7 hodin večer do postele, ale aby mohli jít do kina, do divadla, na rande, s kamarády do hospody, prostě aby žili normální život. Protože oni nechodí jen proto, že v noci za nimi asistent nepojede přes celou Prahu, aby je uložil. Takže jsme vytvořili projekt a Magistrát hlavního města nás podpořil. Jezdíme například ke klientovi, který se v posteli sám neotočí. A jenom kvůli tomu, že potřebuje dvakrát za noc otočit, by si musel platit celých 12 hodin služby. Někomu v noci pomůžeme na toaletu, jiného uložíme, protože byl v divadle. V Praze poskytujeme tuto službu jako jediní.
Služba musí být nasmlouvaná dopředu, nebo máte i horkou linku, na kterou mohou klienti kdykoliv zavolat?
Ze zákona musí proběhnout řádné šetření, podpis smlouvy, vytvoření individuálního plánu. Sami nechceme, aby pečovatelka nevěděla, kam jede, jedná se i o její bezpečnost. Nejlepší postup je, že kdo si myslí, že by tuto službu mohl někdy využít, může s námi nezávazně uzavřít smlouvu, v níž popíše, co by mohl potřebovat. A když se mu to stane, může zavolat a domluvit se konkrétně. Využívají to třeba i rodiny, když odjíždějí na dovolenou a potřebují zkontrolovat v noci své rodinné příslušníky, o které se jinak starají samy.
Říkala jste, že jste zábavní a sportovní činnost spíše potlačovali, na sociálních sítích jsem ale viděla fotografie z akcí v Rekreačním středisku Líchovy. Ještě jej využíváte?
Rekreační středisko Líchovy jsme dostali před 16 lety zdarma převodem od Svazu tělesně postižených v Ústí nad Labem, který jej získal po revoluci darem od Občanského fóra. Upravili jsme ho a provozovali. Středisko leží na krásném kusu naší země, na samotě, v klidném prostředí a je skvělé především tím, že pojme až 40 vozíčkářů, což je v republice velmi ojedinělé. Snažili jsme se, aby místo bylo přizpůsobené různým typům postižení, takže třeba jedna koupelna má vyšší toaletu, jiná zase nižší, v jedné je sprchový kout, ve druhé vana, ve třetí sprchový kout s madlem kolem celého koutu. Máme i zvedák u bazénu. Bohužel nyní už objekt potřebuje velkou rekonstrukci a na to jsme nesehnali ani korunu od donátorů, ani žádnou dotaci. Takže pro sezónu 2023 ho nemůžeme otevřít. Už máme i kupce. Já tedy pořád ještě doufám v nějaký absolutní zázrak, že se najde investor a pomůže zachránit jediný hotel pro zdravé i handikepované, ale obávám se, že můj optimismus už musí spadnout do reality a asi středisko budeme muset dát pryč.
To je opravdu škoda.
Mně to trhá srdce, protože jsem tam nechala kus svého života. Rádi jsme tam jezdili, vymýšlely řadu aktivit, trávili jsme tam i dovolené. Pomáhalo to mnoha ústavům a zařízením, které se snaží jít moderní cestou a brát lidi o prázdninách ven, připravit pro ně programy. Pořádali jsme i dětské tábory, jezdily tam děti z Liberce. Ale bohužel teče střechou a já s tím nic neudělám. Navíc stát rozhodl, že určité kotle fungují jen do roku 2022 a my do této kategorie spadli. Už minulou sezónu bylo velmi náročné udržet středisko v chodu, nyní už musím myslet na bezpečnost klientů.
Máme na to i kupce, ale ten to všechno zbourá a postaví tam domky pro horních deset tisíc. A to vím, protože jsem mu říkala, že doufám, že tam budu moci jezdit, a on mi suverénně odpověděl, že na to nebudu mít a že se asi lidé s hendikepem nebudou slučovat s jeho zákazníky. A to mi vadí asi ze všeho nejvíc, když nás někdo takto izoluje. Když jde o movitého člověka, proč by nemohl vybudovat prostor, který mohou sdílet i lidé na vozíku? Říkám to upřímně, protože se mě to opravdu dotklo a je mi to líto.
V posledních letech je situace těžká, přesto byste se chtěli věnovat i paliativní péči.
Paliativní péče logicky následuje po péči zdravotní. Naším přáním a tužbou našich sestřiček je dochovat si naše klienty, kteří se už budou s námi loučit, a nedávat je do nemocnic nebo do zařízení sociální péče. Problém ale je, že máme minimum zdravotních sester. Máme čtyři zdravotní sestry, dělají maximum. Zatím se nemůžeme zavázat k paliativní péči, protože tam je to pak ve dne v noci a já bych je neměla jak vystřídat. Naše sestřičky by se chtěly posunout, připravují se, chodí na školení. Potřebovala bych, aby přišel někdo, kdo do toho půjde a bude s námi překonávat takové ty porodní bolesti. V paliativní péči je potřeba, aby ti lidé do toho šli srdcem a dali tomu něco navíc. A mě hrozně mrzí, že společnost tuto činnost vůbec neoceňuje.
Když jsme u toho, bohužel o neziskových organizacích se u nás šíří řada stereotypů a pomluv. Má to vliv na vaši činnost?
Mnoho organizací se zaštiťovalo zdravotně postiženými nebo seniory, vybíraly finanční prostředky a zneužívaly podpory na zaměstnávání zdravotně postižených. Ale ty peníze pak nešly tam, kam měly, a spousta lidí zanevřela. Já vždycky říkám, přijďte se přesvědčit, přijďte se k nám podívat, jak to u nás chodí, a pak se rozhodněte, jestli nás chcete podpořit, nebo nechcete, ale nelamte hůl nad všemi neziskovkami. Existují spousty neziskovek po celé republice, které pracují dobře a jsou v nich skvělí lidé. Pracovníci i dobrovolníci odvádějí množství hodnotné práce, dávají kus svého srdce, lásku a pochopení.
Najdou se i tací podnikatelé, kteří založí chráněné dílny, zaměstnance nechávají doma, nezadají jim žádnou práci, ale čerpají na ně příspěvky na zaměstnávání zdravotně postižených. Pak na to Úřad práce přijde, udělá razantní opatření, které ale poškodí i nás. Dílnu, kde poctivě lidi zaměstnáváme a každému se snažíme dát takovou práci, aby ji zvládal. Dělat mistra na dílně je velmi náročná práce. Kdo nepracoval v poctivé chráněné dílně, tak si to vůbec neumí představit. Razantní celoplošná opatření nám ublíží a ještě to média společnosti podají tak, že se v chráněných dílnách kradou státní peníze. Názor veřejnosti se pak velmi těžce mění zpět.
Lze jej nějak změnit?
Nevím. Snad jen tím, že o sobě budeme dávat transparentně vědět, pravidelně budeme například pomocí dní otevřených dveří představovat naši každodenní práci a trpělivě vysvětlovat, co obnáší. Ukazovat, že jen nežijeme pohodlný život ze státních dotací, ale že naše práce má smysl a jsme tu pro všechny, i pro ty, kteří si v tento okamžik myslí, že nás nikdy potřebovat nebudou. Občas mě překvapí, kolik zloby a nenávisti je mezi lidmi. Příležitostně si čtu komentáře pod články a to je děs běs. Třeba nedávno k tématu pečovatelství lidé psali: „Jenom přijdete, nakrmíte a ještě za to berete prachy. Já se tady dřu ve fabrice.” Ale to vůbec není pravda. Pečující osoby mají plné ruce práce, je to psychicky i fyzicky náročné. Jsou vyčerpaní, obzvláště ti, kteří za sebe nemají náhradu. Nemohou si třeba ani zajít na procházku nebo k holiči, jsou 24 hodin k dispozici. Nebo přijdou domů, vystřídají profesionála a nezastaví se. Bohužel na rozdíl od zahraničí tato pozice není u nás vnímaná jako záslužná práce, i když je nesmírně důležitá a já si všech velice vážím. Zvláště pak si nesmírně vážím našich zaměstnanců. Jen kdyby jich bylo více. Těžce sháníme asistenty, pečovatele i sestry, protože je to práce těžká a málo honorovaná.
Je to nyní přesně rok od začátku války. Věnovali jste se také hendikepovaným lidem z Ukrajiny?
Pomáhali jsme uprchlíkům na začátku, v době, kdy ti lidé s těžkým postižením měli být někde v tělocvičnách na zemi. Protože sami víme, jaké to je, potýkat se s bariérami, rozhodli jsme se jim pomoci. Bylo to mnohem náročnější, než jsme si mysleli, protože nám třeba přivezli uprchlíka v 11 večer a neměl nic. Neměl nic na sebe, neměl nic k jídlu, neměl peníze. Ze začátku jsme dělali sbírky mezi zaměstnanci a já, která sama mám hendikep a musím mít asistenta, jsem vařila pro 8 uprchlíků doma v bytě a musím říci, že až na dva nám ani nepoděkovali. Naštěstí mi pak pomohl kamarád, který ubytoval děvčata z Ukrajiny, a jedna z nich nemohla najít práci. On jí chtěl dávat peníze, ale ne zadarmo. Takže my ji tu platil a ona se pomáhala starat o své krajany. Ukrajinská komunita nás v tom také nenechala. Lidé, kteří tu žijí již déle, nosili jídlo a pomáhali. Takže jsme to společnými silami zvládli, i když tenkrát nikdo pořádně nevěděl, co dělat. Nakonec vyvstal problém, že nesměli být déle než 3 měsíce na ubytovně, a my jsme je neměli kam umístit. Když se nám to přes velké obtíže podařilo vyřešit, řekla jsem, že už nebudeme ubytovávat, protože to není v našich silách. V té době již naštěstí měl stát pro nemocné a staré zmapované a připravené kapacity.