Čtyřiadvacetiletý Ondřej Mach z Pardubic se narodil s těžkým zdravotním postižením. Kromě Robertsonova syndromu se potýká s fokomelií, trombocytopenií a problémy s termoregulací. „Je to takový zvláštní balíček, který vždycky doktory přivádí k šílenství. Mám otočené kotníky, luxaci pravé kyčle, ruce mám kratší, nenatáhnu kolena. Na hlavě mám takové propadliny. To je zase skvělé, když dělám třeba brigádu ve sportovním parku, tak říkám dětem, že jsem byl čert a že mi ulámali rohy. A ty malé děti tomu věří a poslechnou,“ říká s vtipem charakterizujícím jeho přístup k životu. Ondřej se rozhodl užít si život naplno a svoje zkušenosti, energii a radost předávat druhým. V rámci svého projektu Ondra Mach - Handicap ukazuje lidem na vozíku, že život lze prožít plnohodnotným způsobem podle vlastních představ a potřeb, a zároveň oslovuje i zdravé. „Po delším rozmýšlení jsem se rozhodl poodhalit život člověka na vozíku a dát tak možnost ‚choďákům‘ nahlídnout do našeho světa, který chodící lidé přehlíží, ale já ho žiji. Odstranit fyzické bariéry mnohdy nestačí, předsudky a nevědomost jsou často tou největší překážkou,“ přibližuje.
Jaké jste měl dětství?
Zploditelka pár dní po porodu podepsala revers a odešla. Takže já jsem po narození jel na dětské oddělení královéhradecké nemocnice a odtamtud do kojeneckého ústavu. A ve dvou a půl letech jsem šel do rodiny, kde dodnes žiji a mám jejich příjmení. Nejprve jsem navštěvoval jeden rok rehabilitační školku a následně se podařilo kousek od bydliště zajistit běžnou školku, kde jsem byl s normálními dětmi. S tím, že v té době ještě byli civilkáři, takže mi jeden skvělý klučina až do povinné školní docházky dělal asistenta. Pak proběhlo obrovské kolečko po pardubických základních školách, protože tenkrát nebyla žádná integrace. Jedna za škol mě přijala. Tam jsem měl dva roky civilkáře a poté mi dělala osobní asistenci paní, která byla ve škole zaměstnaná jako asistent pedagoga.
Setkal jste se jako dítě s nějakými překážkami?
Těch bylo…To by bylo na roky vyprávění. Na prvním stupni bylo vše bez problémů, především díky třídní učitelce, která byla skvělá. Na druhém stupni byl třídním učitelem matikář a především sportovec. Takže na adaptačním kurzu měl například geniální nápad se mnou běžet v lese z kopce, přes pařezy, bez ohledu na to, jestli rozštípe vozík. A od druhého ročníku střední školy jsem se potýkal se šikanou.
Co bylo důvodem k šikaně?
To, že jsem byl pozitivní. Byli jsme soukromá škola, sedm žáků ve třídě, a já jsem byl vedený už od dětství k tomu, abych popřál paní učitelce dobré ráno, hezký víkend. Spolužáci tomu říkali vlezdoprdelkovství, ale pro mě to byla slušnost, přeci jen učitelé jsou také jenom lidé. Pak se škola zapojila do výměnného projektu, kdy měli přijet francouzští studenti. Můj ročník se na to vykašlal a já jsem byl jediný, kdo na to chodil, takže to ředitel předal jinému ročníku a mě tam nechal. Což byl další problém. “Proč tam Mach zůstal?” A už to jelo.
Jak to dál probíhalo?
Od slovní formy: „Zabijeme tě, podřízneme tě, ubodáme tě,” až po těžší formy, kdy mi zmizel adaptér k notebooku, zezadu na vozíku jsem měl nastrkané dámské tampóny, v pátek odpoledne mi podšpalkovali vozík, abych se nemohl pohnout. Došlo to až do stadia, kdy mi nalili tekuté mýdlo do pití. Kdyby na to učitelka nepřišla, mohla z toho být otrava.
Jak na situaci reagovali učitelé?
Učitelé to řešili, ale třídní učitelka měla k tomu zvláštní přístup, že je to jenom sranda. Neřešila hákové kříže na mé lavici: „To smažeme, to byla klukovina.” Naprostá bagatelizace.
Jak je to dnes, stále se setkáváte s nepříjemnými situacemi?
Já se s lidmi z minulosti nesetkávám a myslel jsem, že na vysoké škole to bude jiné. Bohužel tam byli profesoři, kteří se mentálně zasekli v dobách komunismu. Bylo mi třeba řečeno, že kripl nemá co dělat na technické fakultě. Někteří profesoři mě zkrátka chtěli ze školy vytlačit. Měl jsem například nárok na uzpůsobení zkoušky, abych ji fyzicky zvládl. Tak jsem požádal o asistenta a odpověď byla: „Ne, musíte to zvládnout sám.”
Šlo tedy o vytváření bariér na základě vašeho hendikepu?
Mě mrzelo hlavně to, že já díky Maltézským rytířům mám respekt k minulosti. Takže na Dušičky jsem zařizoval věnec pro významnou osobnost, po kterém se jmenuje fakulta, věnec jsem zařídil i na výročí úmrtí další významné osoby. Zaznamenala to místní média a fakulta mě podporovala, abych dával rozhovory. A pak, když jsem potřeboval, otočila se ke mně zády.
V době kdy jste potřeboval umožnit průchod do dalšího ročníku?
Ano. Pořád jsem slyšel, že to nejde. Najmul jsem si od Národní rady osob se zdravotním postižením právníka, který mi pomohl s odvoláním. Negativní. To, co vypadalo krásně na papíře, v realitě bylo zcela jiné.
Setkáváte se s bariérami i ve společnosti? Jaké jsou ty největší?
Jdu do krámu, u pokladny slyším: „Kriple, dělej, spěchám.” Zaparkuji auto přes dva invalidní pruhy, za chvíli tam jsou měšťáci. Někdo volal, že neinvalida stojí přes dva invalidy. Přijedou měšťáci, podívají se, že mám invalidní znak, otočí se a odjedou. Tady v Pardubicích už městská policie auto zná, takže kolikrát akorát projedou kolem.
Proč myslíte, že to lidé dělají?
Můj názor je, že je špatná doba. Uspěchaná. Lidé se neumí zastavit a hlavně si neváží svého zdraví. Přitom stačí maličkost. Stačí, aby řidič v MHD špatně zabrzdil, neudrží se, spadnou, může to být hned. Znám například osobu, která jen brkla o patník a skončila na vozíku.
Může být podle vás příčinou i nevědomost, neznalost situace?
Já mám zkušenosti ze zahraničí. Tady je problémem komunismus. Tady tenkrát bylo vše stavěno tak, že jsme skvělí a zdraví. Invalidé se zavírali, tvrdilo se, že nejsou, neexistují. A dodnes mají lidé problém se s tím vypořádat. Například v Česku, když nastupuji do MHD, lidé mají problém se uhnout. U drah se musím čtyřiadvacet hodin předem objednávat. Přejedu hranice do Rakouska, vystupuji, okamžitě plošina, na nádraží se hned nabízejí s pomocí sekuriťáci, v MHD i obchodech se lidé automaticky uhýbají.
Já si vzpomínám, že ve velkém českém městě, kde jsem žila, jsem se u výstupu z MHD musela rvát mezi lidmi s kočárkem.
Mně se líbí, jak to říká starosta Vídně: „Město Vídeň je už na devadesát procent bezbariérové, nejde jen o osoby s hendikepem, jde o maminky s kočárky, seniory. Když to upravíme pro jedny, pomůžeme všem.“
Vidíte příčinu i v tom, že inkluze je novým přístupem a dříve lidé neměli možnost se přirozeně setkávat?
Já bych neřekl inkluze, řekl bych integrace. Protože mě připadá, že inkluze je násilná, že někdo nařídí, že to tak musí být. Integrace je přirozená. Třeba ve Francii, v Německu, po druhé světové válce veteráni chodili běžně po ulici bez rukou, bez nohou. Lidé si na to zvykli a neřešili to. U nás se někde objevím a lidé hned koukají.
Jak byste si přál, aby lidé při setkání s vámi reagovali? Aby se například zeptali, jestli nepotřebujete pomoc?
To je pro mě nejlepší, když se někdo zeptá. Zažil jsem několikrát, že jsem například platil a paní, aby to urychlila, mi vytrhla peněženku a začala platit. A to je nejhorší, když se člověk nezeptá.
Setkáváte se tedy i s tím, že se k vám lidé chovají jako k nesvéprávnému?
Dodnes, když s někým jdu, tak se neobracejí na mě, ale ptají se: „Nechce tohle, není mu zima?” A já odpovídám, že přece umím mluvit. U nás chybí i základní věc, že když se někdo s někým baví, je dobré snížit se na jeho úroveň. Když se s někým bavím, málokdo si přidřepne, sedne si na lavičku jako vy, to tu není zaběhlé.
V posledních letech jsou tu snahy o destigmatizaci tělesných hendikepů. Probíhá podle vás destigmatizační proces správným směrem?
Jak v čem. Když si vezmeme české seriály, tak furt tam máme choďáky. O zvířatech a lidech, v devadesátých letech, to je snad jediný seriál, který si vybavuji, kde Jan Potměšil hrál přímo osobu na vozíku. Když se podíváme do zahraničí, v seriálech lidé na vozíku jsou. U nás to není.
Nedávno proběhla diskuze na toto téma i u nás na stránce. Několikrát tam padl argument, že člověka na vozíku přeci zahraje i chodící člověk.
Nezahraje. Zdravý člověk, když si sedne na vozík, tak každý pozná, že je to choďák. Posed na vozíku, postoj nohou, ovládání vozíku, práce s těžištěm je úplně jiná.
Znáte někoho s hendikepem, kdo se uplatnil v oblasti filmového průmyslu?
Pár lidí takto znám a funguje to. Ale museli si to vydobýt. Mě například právě motivoval Jan Potměšil a přemýšlel jsem, že bych zkusil jít studovat herectví, ale byl jsem odrazován. Divadla nejsou bezbariérová, při natáčení spousta problémů. To je především o penězích, protože by to mohlo být bez problémů, jenom by štáby musely koupit jeden karavan bezbariérový, případně speciální auto. Ale když se chce, tak to jde. A například seriály jako třeba Ulice, ty jsou natáčené v obrovských halách, kde se člověk na vozíku může volně pohybovat. A šlo by tímto způsobem i prvky bezbariérovosti propagovat.
Váš projekt má na tyto věci upozorňovat?
Mým původním cílem bylo jen dát na Youtube nějaká videa, fotky na Facebook, postupně vznikl i web. Ukazuji zajímavosti ze života na vozíku, a protože jsem milovníkem cirkusů, tak další částí je cirkus na vozíku. Cirkusy o mně předem nevědí, není to nijak narafičené, spontánně ukazuji, jak to je. To samé na atrakcích.
Takže zjišťujete, jaké jsou podmínky pro lidi s hendikepem?
Spíš fanouškům ukazuji cirkus z jiného pohledu, z pohledu vozíčkáře. A chci i ukázat, že vozíčkář může mít jako koníček cirkusy, atrakce, může chodit na adrenalinové atrakce. Protože řada lidí mi ani nevěřila, že můžu jezdit v zorbingové kouli. A já ji mám zaparkovanou v garáži a kdykoliv chci, zapřáhnu přívěs a jedu si užít zorbing. Ale přijel jsem třeba za provozovatelem a on, že mě na rovince pustí, ale z kopce ne. V zahraničí na atrakcích žádný problém. V Česku někteří ano, jiní mají strach. Ale já to zase respektuji, protože je to jejich atrakce, když se něco stane, je to jejich průšvih. Ale třeba na Matějské mě provozovatelé sami zvou, zároveň je to přínosné i pro ně. Protože když lidé vidí, že to dal vozíčkář, tak si řeknou, že to dají taky. Takže se kolikrát lunaparku vyplatí mě povozit zdarma, protože jedna moje jízda se mu násobně vrátí, když jim přitáhnu lidi. Rekordem bylo šest vyprodaných jízd po mé jízdě.
Je váš projekt i pro choďáky?
Choďákům chci ukázat, že vozíčkář může být platnou součástí společnosti. Vozíčkářům pak chci říct, proč sedět doma na zadku, když jde dělat kupy věcí. Na jaře jsem si třeba koupil dron, protože, co se týká cirkusů a atrakcí, tak jsou na jaře a na podzim rozbahněné placy. A já už jsem několikrát zapadl, měl jsem špinavý vozík, což se rodičům nelíbilo. Takže jsem pořídil dron, zalétl na plac, natočil a nafotil, a jel čistý domů.
Jste také dobrovolníkem pro Českou maltézskou mládež.
Ano a dvanáct let jezdím s Řádem maltézských rytířů. Nejdřív jsem s nimi jezdil jako vozíčkář. Protože mě baví focení a jsem na vozíku, tedy mám volné ruce, tak jsme se dohodli, že můžu fotit. Takže já nafotím materiál, pošlu ho ke schválení na velkopřevorství a zveřejním. Fotky pak fungují jako propagační materiály, dělaly se z nich také kalendáře.
Přemýšlel jste tom, že byste v tomto oboru pracoval?
Zaměstnání se nedá sehnat. Já jsem v invalidním důchodu, už na škole jsem sháněl práci nebo brigádu, ale nedá se sehnat. Například u taxislužby údajně neměli místo a pak jsem se doslechl od šoférů: „Hele, chtěl se k nám dostat kripl.” Na škole jsem získával potvrzení o praxi od cirkusáků, protože jsem s nimi jezdil a pomáhal s příjezdy a odjezdy. Takže když chodící spolužáci chodili na praxe do firem, já jsem jezdil po štacích s cirkusem.
Očividně ale máte zkušenosti s focením, propagací.
I tak se těžko shání, protože pro firmy je lepší mobilnější choďák. Nemusí řešit záchod, nemusí řešit bezbariérovost.
Překážkou je tedy nedostatek prostředků pro zajištění bezbariérovosti?
Ale i morálka. Lidé si to neumí představit a setkávám se i s tím, že si to nechtějí představit. Já jsem se třeba zajímal o práci u hasičů, na centrální stanici krajský ředitel řekl, že může udělat výjimku. Náměstek reagoval, že to nelze, protože musím mít fyziotest. Tak jsem si z toho dělal srandu, že místo běhu si objedu kolečko, na plavání si vezmu člun a slaňovat budu pomocí navijáku. Mám brečet? Když vidím, že ten člověk hledá důvody proč ne? Přitom v zahraničí není problém. Na dispečinku běžně vozíčkáři jsou. Stejně dispečer sedí u stolu, na uchu má sluchátko a píše do počítače.
Jak by se to v Česku dalo dle vás změnit?
Musela by se změnit legislativa a morálka lidí. Hledat způsoby, ne důvody. Vezměme si pražský dopravní podnik, který má 50% bezbariérových prostředků. Sice mají hromadu bezbariérových autobusů, ale nemají tramvaje. Zastávky nejsou bezbariérové. Metro také ne. Ve Vídni jedu a nemusím se obávat, jestli někde vystoupím nebo ne. Náhodou se stane, že třeba ve stanici nefunguje výtah, tak je tam zaměstnanec dopravního podniku, který se vozíčkářům omlouvá a radí jim nejbližší možnou cestu. V Praze jsem přijel na zastávku, které měla být bezbariérová, a zřízenec mi řekl, že to nejede a že neví, kudy se mám dostat. To samé České dráhy. Objednám si přepravu, ale dvanáct hodin předem mi zavolají, že to nejde, protože tam na to není člověk. Nebo jsem jel na Velehrad, kam se jezdilo tři hodiny vlakem. Hororová jízda. Neklimatizovaný vagon ve 32 stupních. Nasadili vagony, které neměly kupé pro vozíčkáře, takže jsem jel v nákladovém prostoru, na záda mě padala jízdní kola, přede mnou ležely dvě autobaterie a dvě krabice cvrčků tam po celou dobu cvrlikaly. Na Moravě Maltézáci přišli k vlaku a dělali si srandu z průvodčí, proč mi lila alkohol. Já byl úplně zelený, tam se nedalo být. A to je přeprava ve 21. století? Jako dobytek? Proto já už raději jezdím rakouskou soupravou Railjet, kde je integrovaná plošina, sedím v první třídě, mám veškerý servis, přednostní obsluhu.
Řád maltézských rytířů je poměrně známou organizací. Snaží se o společenské změny?
Snaží, ale jde to pomalu. Jde o devět set let starý řád, který měl ještě před komunismem v Česku velký vliv. Například celá Kampa je dílem Maltézských rytířů. Pak přišel rok 1948 a zabrání majetku. Soudní spory o navrácení probíhají dodnes. Navíc jde o majetek, který komunisté pouze ničili. Takže aktivita zde je, ale chybí lidé. Těžko se hledají dobrovolníci. Lidé řád neznají. V Rakousku všichni znak, který mám vzadu na vozíku, znají. Protože tam je maltézská záchranná služba zapojená do integrovaného záchranného systému. V ČR je řada byrokratických problémů. Například se na akcích řeší, že sanitky nesmějí mít majáky. Malichernosti, papírování, kontrola každé koruny v účetnictví.
Co se konkrétně rytíři snaží změnit?
V Česku funguje každoroční Velehradská pouť, kdy vozíčkáři jezdí na Dny lidí dobré vůle na Velehrad. Pak také velká řádová pouť k panně Marii do Lurd. A Maltézská mládež bere vozíčkáře na různá zajímavá česká místa. Kromě toho, že chce vozíčkářům ukázat ta místa, tak chce ukázat, že lidé na vozíku se tam dostanou. Kolikrát vidíme ty vyvalené oči a překvapení. Každý červen sjíždíme vodu. Kdybyste viděla ty pohledy. Jede pět raftů plných lidí a šestý je naložený vozíky. Lidé koukají, jak kdybychom vezli kostlivce. Vylodili jsme se na břehu a paní se psem podotkla: „Vy jste vzali vozíčkáře až k řece? To jste nemuseli. Ze shora by to viděli.” To nemělo ani cenu říkat, že jsme se vylodili z raftu.
Nabízí se otázka, jak se vám v takovém prostředí žije.
Člověk se tomu musí smát. Například šikana mě hodně vzala, ale pomohla mi rodina a humor. Černý vozíčkářský humor.
Takže vtipy na téma hendikep vám nevadí?
Jak které. Je humor na úrovni, ale i věci, které jsou přes čáru. A ta hranice je tenká. Každý vozíčkář to má jinak. Ale nejlepší věc je vždy vozíčkáře oslovit a zeptat se. Hlavně bych doporučil v kontaktu s člověkem na vozíku zůstat lidský. Nemachrovat, že jsem zdravý a pomůžu. Pamatuji si na svůj první školní den, kdy se neznámý muž nezeptal, čapnul vozík, zatáhl omylem za pojistku na stupačky a já se vykutálel z autobusu. Takže první školní den jsem přišel od krve a špinavý. To nezapomenete.
Foto: Archiv Ondřeje Macha