„Zpočátku jsem to nedokázala přijmout. Vždy jsem byla aktivní, pracovala, jezdila na koních. Za den jsem stihla víc než někteří lidé za týden. Najednou se mi život obrátil vzhůru nohama,“ popisuje Dana, které se k nemoci postupně přidružila také chronická laryngitida, postižení jícnu a plic. Autoimunitní onemocnění totiž způsobuje nadprodukci kolagenu a zužování až zanikání cévek. To postihuje v prvé řadě kůži a způsobuje Raynaudův fenomén typický otékáním a fialověním končetin, často ale zasahuje také vnitřní orgány. Dana kvůli neustávající bolesti a velké únavě zcela přišla o možnost pracovat. Invalidní důchod však nebyl samozřejmostí. „Od roku 2014, kdy mi lékaři sklerodermii diagnostikovali, jsem byla v pracovní neschopnosti. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická nebo psychická, mi nemoc zhorší. Několikrát jsem se při posudku i rozbrečela, protože se na mě revizní lékař díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ vzpomíná na těžké chvíle.
Česká správa sociálního zabezpečení jí přiznala plný invalidní důchod až ve chvíli, kdy revmatologové zjistili, že sklerodermie postihla také plíce. Daně se v té chvíli paradoxně ulevilo. „Už nemusím nikoho přesvědčovat, že jsem skutečně nemocná. Kdo to nezažil, nepochopí. Obrovskou podporou mi byl a je můj manžel Robert, bez něj bych to už dávno vzdala,“ popisuje. V současnosti se léčí pomocí léků, které potlačují funkci imunitního systému, a při potížích s dechem používá inhalátor. „V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ dodává doktor Tomáš Soukup ze subkatedry revmatologie interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové. Jeho zkušenosti potvrzují i výsledky výzkumu skupiny Skleroderma. Více než 80 % respondentů uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze polovině z nich, plný pak třetině dotázaných.
Neviditelné onemocnění
K předsudkům ze strany úřadů, zaměstnavatelů nebo okolí pacienta přispívá i to, že jde o onemocnění na první pohled neviditelné. „Okolí má často pocit, že jim přeci nemůže být tak špatně. Bohužel opak je pravdou. Jak uvádíme v našem průvodci, nedávná studie zjistila, že u SSc patří mezi pět nejvýznamnějších příznaků únava, Raynaudův fenomén, ztuhlost rukou, bolest kloubů a poruchy spánku. K celkovým projevům dále patří nechutenství, hubnutí, zvýšená tělesná teplota a později úzkostná deprese, která je reakcí na přijetí samotné nemoci a jejích projevů,“ vysvětluje Michaela Linková. „Nejhorší je to v zimě. Miluji přírodu, hory, turistiku, ale jakmile je jen trochu chladnější počasí, tak trpím. Mám rukavice do minus 50 stupňů Celsia, ale i ty přestanou po chvíli účinkovat. Moje prsty jsou neprokrvené, ztuhlé a nemám v nich cit. Vzít do rukou telefon je pro mě v tu chvíli nadlidský úkon. Chlad, bolest a ztuhlost samozřejmě postihuje i dolní končetiny,“ mluví o své nemoci dvaadvacetiletá studentka Iveta, která právě kvůli problémům s rukama před čtyřmi lety navštívila lékaře. „Onemocnění pacienty omezuje jak v každodenních aktivitách, tak i v pracovním zařazení. Zároveň často dochází k omezené hybnosti rukou, někdy i celého těla a viditelným změnám na obličeji a kůži. To může vést i k nepříjemným reakcím ze strany okolí,“ dodává Linková.
Snaha o podporu pacientů a osvětu ve společnosti ji před čtyřmi lety přivedla k založení pacientské skupiny Skleroderma. „Ve spolupráci s lékaři jsme připravili informační materiály jak pro pacienty, tak pro praktické lékaře. Více než čtyři tisíce praktických lékařů obdrželo brožuru Včasná diagnostika a péče o pacienty se systémovou sklerodermií,“ popisuje. Pro pacienty také realizuje pravidelné vzdělávací online webináře. „V minulém roce jsme se věnovali tématům zaměřeným na možnosti léčby. Letos se věnujeme orgánovému postižení u revmatických nemocí. Na podzim letošního roku také připravujeme workshop Komunikace pro lékaře,“ přibližuje některá témata vedoucí skupiny. Pravidelně jsou také realizovány workshopy s psycholožkou a EQ koučkou, které mají pacienty motivovat a pomoci jim nemoc, která způsobuje zátěž fyzickou i psychickou, zvládat. I paní Dana postupem času opět našla chuť do života i nové koníčky. Jízdu na koních a řízení rychlých aut vyměnila za krátké procházky a mazlení se se štěnětem. Povzbuzují ji také setkání s pacienty s podobným příběhem, které pacientská skupina Skleroderma sdružuje. „Byla jsem vždy nezmar, člověk, co jde proti zdi, a najednou mi tělo dalo stopku. Pracovala jsem, sportovala, starala se o domácnost a pomáhala druhým, a teď se nezvládnu postarat sama o sebe. Je to velká lekce. Uvědomíte si, že všechno pokračuje i bez vás,“ dodává Dana.
Žít plnohodnotný život
Na strasti, které nemocní prožívají, problémy s diagnostikou a se schvalováním invalidního důchodu má upozornit letošní kampaň Ruce. (https://www.lenkalankova.cz/projekty) Série uměleckých fotografií fotografky Lenky Laňkové bude v říjnu k vidění ve foyer Ministerstva zdravotnictví. „Nejprve jsem na Facebooku objevila pacientskou skupinu Skleroderma Revma Liga Česká republika. Její zakladatelka paní Linková hledala pacienty, kteří mají sklerodermií výrazněji postižené ruce – kvůli fotkám. Přihlásila jsem se a focení si užila. Když vidíte, že někdo jiný prožívá podobné stavy jako vy, tak vám to psychicky pomůže,“ říká Iveta, která se i přes omezení spojená se sklerodermií snaží žít plnohodnotný život. Cestuje, cvičí, jezdí na kole a ráda vaří. „Přeju si, aby se mi nemoc nezhoršila. Když poslouchám příběhy ostatních pacientů, tak vím, že může být mnohem hůř. Zároveň si to ale snažím moc nepřipouštět a užívat si života, jak jen to jde,“ uzavírá. Činnost pacientské skupiny můžete podpořit pomocí platformy Darujme.cz.
Foto: Lenka Laňková
