Máte hendikep neurologického charakteru, navenek vypadá tak, že se vám „pouze“ špatně chodí. Pamatujete si na dobu, kdy jste jej poprvé začala vnímat?
Samozřejmě. Dodnes si pamatuji, jak jsem po operaci koukala na obě nohy v sádře. Bylo mi dva a půl roku. Poté přicházely rehabilitační pobyty, lázně, další operace… To vše hendikep obrny v mém životě navždy zpřítomnilo. Spastická obrna dolních končetin je zrádná v chybném vzorci chůze a zejména v narušení stability celého těla, proto je problematický pohyb i přes nejmenší překážky — svažující se terén, obrubníky chodníků, schody bez zábradlí, kluzké, prosklené povrchy apod. Všude tam totiž využíváte přenášení váhy z nohy na nohu, což právě komplikuje nedostatečná stabilita. Zároveň provedení určitého pohybu ztěžuje i psychické vnímání pohybu jako takového, když se bojíte, že spadnete. Zdravý člověk svou pohybovou paměť často používá zcela bezděčně, zatímco člověk s hendikepem ji využívá vědomě a musí ji cíleně procvičovat.
Jak vzpomínáte na dětství?
Snažím se nevzpomínat. Prvních 20 let života pro mě bylo nejtěžších v celém životě. Dnes už se nebojím přiznat, že jsem si ve své rodině prošla nejen fyzickým trestáním nebo zákeřnou sourozeneckou šikanou, ale zejména letitým psychickým týráním. Příliš brzy jsem získala zkušenost, že nejbližší lidé pro vás zdaleka nemusejí chtít to nejlepší. Můj hendikep se v ruce mé matky stal všudypřítomnou zbraní namířenou proti mně samé, byl jasným katalyzátorem pro neustálý tlak, kritiku, manipulace, ponižování a citového vydírání. Matka jej pojímala jako něco, za co si mohu sama, protože dostatečně necvičím. Ona sama pak určovala, co kvůli němu zvládnu a co ne, tudíž jakýkoliv nesouhlas nebo psychická nepohoda byla vnímána jako nevděčnost a lenost.
Považujete to dnes za formu násilí?
Ano. Hendikep dítěte je jedním z rizikových faktorů pro domácí násilí, zde ale naprosto patologické chování jednoduše přikryl fakt, že mě rodiče přece živili a vozili do lázní. Situaci také zastínila tehdejší institucionální praxe. Pravidelně jsem chodila na různé zdravotní prohlídky, ale nikdo se mě nikdy nezeptal, jak situaci zvládám nebo jak ji zvládají mí rodiče. Nikdo mi neřekl, že není normální, aby mě rodiče odmalička činili zcela zodpovědnou za můj zdravotní či psychický stav, aby mi hendikep vyčítali nebo na mě krutě přenášeli vlastní dospělou frustraci a problémy. Chybné paradigma vždy hodného pečovatele a agresivního hendikepovaného je bohužel dodnes aktuální. Stále málo se hovoří o zranitelnosti a závislosti hendikepovaného, čehož může pečující osoba velmi snadno zneužít, pakliže nefungují kontrolní mechanismy.
Nereálná kritéria
Setkala jste se s posměchem nebo diskriminací i mimo rodinu?
Nesčetněkrát. Vyčníváte, jste jiný, potřebujete něco jiného, a tím se dostáváte do střetu s potřebami a představami převažující skupiny zdravých lidí. Odtud vzniká řada neporozumění a předsudků. Mnoho zdravých dospělých dodnes nerozumí komplexnosti života a potřeb hendikepovaných, protože se s nimi ve svém okolí a práci jednoduše nesetká. V Česku rovněž chybí rozmanitější cílená edukace a diskuse. Často se představa o hendikepu spojuje s někým, kdo používá invalidní vozík. To je špatně, pokud jsou podpůrné systémy navrženy primárně pro člověka používajícího tuto zdravotní pomůcku, nemohou je efektivně používat lidé s odlišnými hendikepy. Abyste si to mohli představit, člověk na vozíku například využívá plošinu, na niž vozíkem najede a ta jej vyveze. Člověk s berlemi ale tutéž pomůcku použít nemůže, protože mu neposkytuje dostatečně stabilní prostor.
Proč to není vhodný prostor?
Mnohé plošiny nemají stěny, zábradlí a nejsou tedy nijak přizpůsobeny k tomu, aby je člověk s poruchou stability a chůze použil. Obdobná situace ale může nastat i před výtahem, pokud k němu vede prosklená podlaha. Nejen, že jde o kluzký povrch, ale přítomnost víceméně transparentního skla vás ještě více znestabilní, bojíte se, že spadnete, ztuhnou vám svaly a ten krok k výtahu prostě neuděláte. Někdy pomůže druhá osoba, ale i tak je pro vás každý krok nesmírně náročným. Zde by bylo namístě výrazné rozšíření diskuse, aby architektonická řešení byla vstřícnější k lidem s pohybovými obtížemi a poskytovala jim také důstojné, komfortní prostředí. V otázce diskriminace záleží, zda hovoříme o té řekněme mentální, předsudečné nebo poloveřejné, například na pracovním trhu.
Můžete to rozvést?
V oblasti předsudků jsem se mnohokrát setkala s představou, že hendikepovaný jedinec by se měl především snažit a pokud jakkoliv upozorňuje na nevyhovující podmínky nebo diskriminující, nefunkční systém, pak si jen stěžuje, čímž není hoden pomoci či sympatií ostatních. Mezi lidmi bez zkušenosti a edukace dochází taky k jakési pseudokategorizaci, to znamená, kdo je ten pravý hendikepovaný a kdo si zaslouží pomoci. Tvrději jsou vnímány i vytýkající názory lidí, kteří se potýkají s hendikepem od narození. Později se z hendikepu stává status quo. Lidé mají tendenci jej vnímat jako něco, co si člověk vybral sám, na co se beze zbytku adaptoval, a tak v jejich očích nemá právo s čímkoliv prudit.
Jak se lidem s hendikepem daří najít práci?
To je bezesporu velké téma, kam se předsudky samozřejmě přelévají. Navíc už jen faktor samotného hendikepu ovlivňuje rozhodování lidí, i když se tváříme, že tomu tak není. Zaměstnavatelé na adresu tělesně znevýhodněných lidí rádi zmiňují, že mají často nedostatečné vzdělání nebo zkušenosti. Jenže problém nastává, když to vzdělání jako hendikepovaný máte a vidíte, že široko daleko se v prestižních firmách či institucích hendikepovaní vůbec neobjevují. Zaměstnavatelé u hendikepovaných nepředpokládají výborné vzdělání, nepočítají s tím, že i člověk s limity těla může disponovat nadprůměrnou inteligencí. Nakonec nemají ani příliš důvod je zaměstnat, když si vždy mohou vybrat zdravého protikandidáta. Z finančních důvodů je často preferován celý úvazek, tudíž jedinec potřebující snížený úvazek je rázem mimo hru.
Takže stále chybí férovost…
Nikdo samozřejmě otevřeně neřekne, že určitou práci nedostanete kvůli hendikepu, ale ani příliš neudělá proto, abyste tu práci získal. Jestli hendikepovaný člověk s dobrým vzděláním získá adekvátní pracovní pozici s odpovídající pracovní smlouvou, je mnohem víc závislé na tom, jak o nich zaměstnavatel smýšlí, jestliže takové kandidáty vůbec zná. Pořád je zde ale početní převaha zdravých lidí a mezi nimi třeba jen jediný hendikepovaný uchazeč nebo uchazečka, takže rozhodující kritéria ve vztahu k hendikepovaným mohou být mnohem tvrdší a vlastně nereálná.
Vystudovala jste vysokou školu. Co byly největší překážky?
I na akademické půdě můžete setkat s nevyřčenými předsudky vůči hendikepu, jež mohou vést k určitému tlaku ve smyslu dokažte, že na to inteligenčně skutečně máte. Jednoznačně největší překážkou byly chybějící komfortní bezbariérové prostory a vysokoškolský studentský život mimo přednášky, jenž by do svých aktivit zahrnoval hendikepované studenty a studentky. Tím by jim aspoň trochu odlehčil v náročné životní situaci, když jako hendikepovaný začínáte vysokoškolské studium v novém městě. Na začátku nového tisíciletí, když jsem začala studovat na Masarykově univerzitě v Brně, centrum pro pomoc hendikepovaným studentům ještě nenabízelo tolik možností. Byli více orientovaní na potřeby slabozrakých studentů. Tehdy se neřešilo, jak se dostanu do přednáškové místnosti, zda to zvládnu přes všechny bariéry, s tím jsem si musela poradit sama. Dnes, tuším, nabízí možnost asistence dalšího člověka, což je dobře. Ačkoliv by bylo mnohem lepší, kdyby veškeré univerzitní budovy nabízely bezbariérové prostory s výtahem, aby kdokoliv kvůli svému hendikepu nemusel být závislý na druhé osobě.
Vybrala jste si obor, ve kterém je těžké uspět. Podařilo se vám přesto několik zásadních věcí. Z čeho máte největší radost?
Jednoznačně z toho, že jsem svůj autorský výzkum o pozapomenuté umělkyni Vlastě Vostřebalové Fischerové (pozn. česká umělkyně žijící v letech 1898-1963) proměnila v první odbornou monografii a dvě retrospektivní výstavy v etablovaných tuzemských galeriích. Velice inspirující bylo též navázání spolupráce s islandskými sběrateli umění nebo když jsem mohla bádat v islandských archivech, například o česko-německém umělci Oskaru Justovi a nalezené archiválie přeložit a publikovat. Islandštinu jsem nejen pro tuto práci později vystudovala přímo v bakalářském programu na fakultě Humanitních studií Islandské univerzity (Háskóli Íslands), a tak je pro mě podněcující, pokud své vzdělání mohu uplatňovat v zahraničním prostoru. Stále mě ale čeká hodně práce, protože pořád není jednoduché skloubit svůj hendikep s možnostmi, které mi lidé v oboru nabízejí. Vybrala jsem si vysoce intelektuální obor plný individualismu a řevnivosti. V oboru kunsthistorie se hendikepovaní zrovna nevyskytují, místa také příliš nevznikají. Tudíž uvidíme, zda se mi podaří tento „skleněný strop” prorazit.
Nepřispívat ke klišé
Co pro vás umění znamená osobně? A zajímá vás vztah umění a hendikepu?
Nekonečný inspirující vesmír, který mohu studovat, a tu a tam přispět malým souhvězdím. Umění je pro mě životní vášní. Skrze něj se mohu povznést nad osobní „život s háčkem”. Problematiku hendikepu vyloženě ve svém odborném zaměření nezkoumám, i když mě můj tělesný život možná postrčil k tématům feminismu, genderu a zejména k solitérním umělkyním, které skrze překážky měly velmi neobvyklý životní i umělecký příběh. Jsem „uměleckou detektivkou,” sama sebe překvapuji, jakým způsobem nalézám nezvyklé materiály na neobvyklých místech.
Pohyb je pro vás komplikovaný, přesto jste se rozhodla přestěhovat na Island. Proč?
Ve svém životě bytostně potřebuji intelektuální stimuly a obohacující, formující zahraniční zkušenost je jedním z nich. Jsem si vědoma toho, co všechno mi hendikep nenávratně odepřel, a proto jsem mu nechtěla obětovat i tuto příležitost. Na Islandu jsem se poprvé ocitla již v roce 2010, když jsem zde byla na tříměsíční stáži v galerii Kling og Bang v Reykjavíku. Od začátku mě zaujala tvorba islandských umělkyň a umělců, jakým způsobem se v jejich díle mísí nespoutaná islandská příroda, historie, jejich bohaté zahraniční zkušenosti a jaké umělecké prostředky k tomu používají. Zajímá mě, co vše na umělecké ostrovní scéně rezonuje, co je všudypřítomné, stálé a naopak, co do ní přichází vibrující, v pohybu, vlivem multikulturalismu.
Dá se srovnat infrastruktura pro hendikepované v ČR a na Islandu?
Řekla bych, že pro srovnání není až tak důležité, co který systém umožňuje lépe, mnohem zajímavější je pohled trochu z odstupu, byť není zrovna příjemný. Lze totiž vidět, jak si země napříč Evropou s hendikepovanými nevědí příliš rady. Systémy pro dospělé hendikepované v produktivním věku podle mého názoru pořád selhávají v tom nejdůležitějším, a to aby lidi z této skupiny byli plně a důstojně začleněni do společnosti podle svých schopností. Namísto toho stále čelí diskriminaci, podhodnocení a pokud jako oporu nemají rodinu či partnera, pak čelí i nemalým finančním problémům. Potýkat se s hendikepem je nesmírně psychicky i finančně náročné, ale systém tohle příliš nezohledňuje. Kolika lidem vlastně vadí, že lidé kvůli hendikepu mají násobně sníženou možnost získat kvalifikovanou práci s odpovídajícím platem a smlouvou, a jsou tak doživotně diskriminováni něčím, co nikdy nemohli odmítnout? Kolik zaměstnavatelů se tohle snaží svým lidským přístupem narovnat? Pro mě už tato otázka dávno není o tom, která země je vůči hendikepovaným více fér, ale který systém mě irituje o trošku míň. Na Islandu oceňuji, že tolik nestaví proti sobě skupiny seniorů, rodin s dětmi a hendikepované a zároveň pomoc zdejších úřadů se nevytrácí pod abnormální represivní kontrolou jako v případě České republiky.
Je si v něčem podobná česká a islandská nátura?
Jsem více než 2 500 kilometrů daleko. Island má stejně daleko do zbytku Evropy jako do Ameriky. V zimních měsících je tady dost tma. To vše musí nějakým způsobem zarezonovat, ale já bych to nerada srovnávala, abych nepřispívala ke klišé, která se o Islandu napíšou už jenom proto, že se nachází tak daleko a že islandsky na světě hovoří méně než půl milionu lidí. V oblasti přístupu k hendikepovaným na Islandu pozoruji, že lidé si více všímají a přirozeněji nabízejí svou pomoc. Společensky je zde také nepřípustné, aby se někdo vyjadřoval hanlivě o jakkoliv znevýhodněné skupině lidí, zatímco v Česku se nad tím kolikrát lehkovážně mávne rukou. Nicméně i na Islandu hendikepovaní narážejí na deformovaný, neférový pracovní trh, pouze parametry deformit se odlišují.
Jak se vy sama vyrovnáváte s hendikepem vnitřně? Vnímáte to jako už uzavřený nebo naopak celoživotní proces?
To je velmi dobrá otázka. To, že se s hendikepem narodíte, zdaleka neznamená, že se s ním nemusíte vyrovnávat celý život. Já jsem si například ještě v dospívání myslela, že z něj vyrostu, a to i přesto, že jsem skrze svou nadprůměrnou inteligenci velmi brzy zjistila, co všechno mi krutě odebírá. Přichází to postupně s tím, jak vyrůstáte, jak se proměňuje vaše tělo spolu se svými limity. Tělesný hendikep také nemá neměnný charakter, takže sotva se postavíte na vlastní nohy, musíte se vyrovnávat s tímhle a s tím, že zdraví jsou tak nějak všichni kolem vás a vy jste víceméně na všechno jediný. Život s hendikepem je existenciální bolestnou řeholí, tudíž vyrovnávání je už z podstaty celoživotním procesem. Nechci znít příliš pesimisticky, když jsem toho tolik dokázala, ale jen já sama vím, za jakou cenu to bylo. Jsem si vědoma toho, že kdybych nemusela svůj život směřovat tímto směrem, žilo by se mi mnohem lépe. Stýská se mi po té lehkosti bytí, která by nebyla tolik fyzicky zatížena.
Co je pro celoživotní vyrovnávání podle vás nejdůležitější?
Rozhodně to, co jsem prvních 20 let vůbec neznala. Harmonické, podporující rodinné prostředí s láskyplným bezpodmínečným přijetím. Velkým přínosem jsou též lidé mimo rodinný okruh, kteří by vám pomohli nalézt a rozvinout vlastní jedinečné možnosti i přesto, že by pro ně mohlo být jednodušší ponechat vás v daleko pasivnější invalidní roli. Významnou součástí v tomto nelehkém životním úkolu jsou též empatičtí přátelé, kteří pochopí, že na svých bedrech máte už dost naloženo v podobě svého tělesného hendikepu a tuto nesejmutelnou zátěž se nesnaží poměřovat s normálními dospělými starostmi jednoduše proto, že běžné starosti se nevyhýbají ani jim. Jestli jsem v životě něco dokázala, pak díky bezbřehé umělecké vášni a zároveň díky svému muži Petrovi, který mi svou vřelou podporou pomáhá jít přes nespočet překážek. Je mi ohromnou inspirací a spolu s naším synem Kjartanem i největší motivací.
Je partnerství mezi takzvaně zdravým a hendikepovaným člověkem něčím specifické?
Partnerství se skládá z tisíce unikátních drobností, tudíž nelze říci, že vztah, v němž se hendikep objevuje, musí být nutně specifickým. Na druhou stranu svou neopomenutelnou daností přispívá k odlišnosti vztahu, který se stává dynamickým prostorem, a tudíž v něm v různé intenzitě může rezonovat nefunkčnost vnějšího institucionálně nastaveného systému a bohužel i předsudečnost ostatních lidí. Musíte si definovat, jakým způsobem dokážete kompenzovat absentující institucionální pomoc, jakým způsobem se budete vztahovat k lidem, kteří nedokáží vidět a pochopit zátěž vyplývající z existence hendikepu, a v neposlední řadě si musíte vymezit, kam jako pár směřujete, protože jste mnohem zranitelnější a různými věcmi se odlišujete od ostatních konvenčnějších párů.
Když jste na vše odpověděla, připadá vám tento rozhovor jako „inspirační porno“?
Pevně doufám, že se mi podařil opak tím, že jsem nevyužila svůj mediální hlas k tomu, abych zdůraznila veškeré své úspěchy, aniž bych se vyjádřila k obtížím, které život s hendikepem obnáší. Inspirační porno hendikepované exploatuje ve prospěch líbivých, srdceryvných portrétů a příběhů k dojímání ostatních. Naneštěstí k němu směřují i mnozí respondenti s hendikepem, když ze strachu o svou zranitelnost závažný hendikep nerealisticky marginalizují.
Foto: Archiv Michaly Frank Barnové