„Za rok se toho relativně hodně změnilo, až mě překvapuje, jaká diametrální změna nastala. Za sebe a Theodora můžu říct, že jsou lidé mnohem ohleduplnější. Postřehla jsem třeba, že když se rozčiluje, tak ne že by lidé neměli tendenci se zastavit a komentovat to, ale na druhou stranu je to mnohem příjemnější, když řeknu, že je autista, tak řeknou aha, tak to jo,“ popisuje Theodorova maminka Tereza Denková, jakých změn si všímá od té doby, co HFC před rokem a půl vyprávěla o svých zkušenostech se synem a reakcemi veřejnosti. Je vděčná za to, že jí lidé přestali radit, co má se svým dítětem dělat. Když bylo Theo menší, cizí paní ho komentovaly slovy, že se dnes na všechno dává diagnóza, přitom je Theodor jen zlobivý. „Radí mi, abych mu dala na zadek a že za nich se dítě sprchovalo studenou vodou,“ vypočítávala Tereza dříve. Věří, že nedávnou změnu k lepšímu nastartovala i medializace autismu a jeho rozličných projevů. „Navíc Theodor vyrostl, a když takhle velký dítě začne vyvádět, je poznat, že s ním není něco v pohodě. Tohle je příjemná změna. Navíc když si lidé uvědomí, že s ním něco je, začnou si spíš povídat se mnou, což je určitě dobrá taktika,“ chválí přístup lidí.
Dříve Theodor špatně snášel delší jízdy tramvají. Projevoval se během nich křikem i sebepoškozováním a následné konfrontace s dalšími cestujícími byly velmi nepříjemné a stresující i pro jeho maminku. Tereza získala od své rodiny auto, které oběma velmi ulehčilo život. MHD využívají jen občas a možná proto, že je teď jízda tramvají pro Thea výjimečná, umí si ji lépe užít a rozhlíží se z okna.
Šestiletý Theo v současnosti dochází na ABA terapie (aplikovaná behaviorální analýza, pozn.) do Národního ústavu pro autismus (NAUTIS). Tyto terapie vešly do povědomí veřejnosti v roce 2020 poté, co Česká televize odvysílala dokument Obchod s nadějí v rámci dokumentární série Infiltrace. Také Tereza Denková si je vědoma, že tento díl nevrhl na ABA terapie dobré světlo. „Vím, že Infiltrace byla velmi kontroverzní o tom, co tam dělají s dětmi, které tam řvou. Na druhou stranu neznám autistu, který by občas neřval. Ale na té obrazovce, vytržené z kontextu, to vypadá hrůzostrašně. I mně trvalo spoustu let, než jsem si zvykla na řev mého syna, ale i to je součást. Řekla bych, že to nebylo zpracováno profesionálně, nebylo tam ani pořádně vysvětleno, co to ta aplikovaná behaviorální analýza vlastně je,“ myslí si a stojí si za tím, že v případě jejího syna je ABA terapie velmi efektivní.
Theova maminka poukazuje na to, že rodiče dětí, kteří si sami zřídili takové ABA centrum, zřejmě museli být zoufalí. A zvolili si jako hlavní terapeutku paní, která to podle Terezy Denkové asi opravdu nezvládla. Sama Tereza zcela otevřeně říká, že i ona sama naráží na systém, který je podle ní zcela nepřipravený na jakékoli dítě se speciálními potřebami, které má ještě do toho jako její Theo problémové chování. Jako příklad nefunkčního systému zmiňuje například téměř roční hledání asistentky do školky pro Theodora. „Budoucnost je pro rodiče s dětmi s autismem jeden z největších strašáků. To, co bude s našimi dětmi, je velký otazník. Systém prostě není připravený na dětského autistu, o to míň je připraven na dospělého autistu,“ myslí si.
Theo nyní začíná mluvit a mluví rád, zároveň se dorozumívá pomocí znakování, díky čemuž ubývá křiku, protože sám zjistil, že se může řečí a znaky efektivně domluvit. S dalším rozvojem mu pomáhají ergoterapie. „Petra Dvořáková, hlavní ergoterapeutka v Motole, řekla, že rozdíl mezi fyzioterapií a ergoterapií je, že fyzioterapie vám pomůže, aby vás přestalo bolet koleno, a ergoterapie vás naučí tančit,“ prezentuje pohled na ergoterapii Tereza. „Protože autisté mají problém se spojením ruka-oko, v ergu se například cvičí svaly očí a spojení s rukama. Pro mě je to malý zázrak,“ sdílí své nadšení.
Protože veškeré terapie a cvičení jsou velmi nákladné, otevřela Tereza Denková pro svého syna sbírku na Donio. Poplatky za tyto programy však nejsou zdaleka jediné výdaje. „Navíc se celkem běžně stávají situace, kdy Theo potřebuje speciální pomůcku, která by mu pomohla v soustředění a zkrátka na ni nemáme prostředky (aktuálně např. židle Tilo – cena cca 3000 Kč, chceme si zažádat o asistenčního psa, atd.). Nebo přibližně v létě by na nás měla vyjít řada na detailnější škálování v rámci autistického spektra v NAUTIS diagnostickém centru (7000 Kč). A pokaždé s hledáním nových řešení pro Thea se objevují další a nové náklady,“ uvádí se ve sbírce. Přispět do sbírky a ulevit tak Theovi i jeho mamince máte nyní možnost i vy, a to přímo ZDE.
„Je ve hvězdách, zda dožene vrstevníky, asi jsem se smířila s tím, že jeho cesta bude jiná než u Rozárky, jeho straší sestry. Hlavně aby byl šťastný,“ uzavírá Tereza Denková.
Foto: Archiv Terezy Denkové