Poprvé jste o pomoc úřadů zažádala v sedmatřiceti. Proč až tak pozdě?
Zdravotní problémy mám od narození. Jsem prakticky nevidomá a slyším jen na jedno ucho. Tím, že nefungují oči, jsou uši extrémně zatížené. Kvůli poškozenému sluchu mám také problémy s rovnováhou. Od 90. let jsem pracovala jako novinářka, ale moje zdravotní problémy se postupně zhoršovaly. Snažila jsem se všechno zvládat samostatně, jenže v sedmatřiceti už to bylo nad moje síly. Šla jsem v roce 2010 za mojí praktickou lékařkou, aby mi pomohla s žádostí o částečný invalidní důchod. Vloni v prosinci jsem poslala žádost o navýšení příspěvku na péči.
Jak probíhala vaše dosavadní komunikace s úřady?
Žádost jsem zaslala datovou schránkou, tak jsem předpokládala, že mi úředníci odpoví do datovky. Jenže jak z Úřadu práce, tak z České správy sociálního zabezpečení přišla reakce klasicky poštou. Proč úředníci nepoužívají datovou schránku, je mi záhadou. Veškeré materiály, které jsou v papírové podobě, mi musí někdo přečíst. Kdybych je dostala elektronicky, pak můžu použít program na počítači, který přečte, co je na monitoru. Takhle jsem odkázaná na pomoc druhých.
Co jste napsala do žádosti?
Po covidu se mi zhoršují zbytky sluchu, které mám. Kromě zprávy od mojí praktické lékařky mám také vyjádření od mého ošetřujícího lékaře z Centra zrakových vad z Nemocnice Motol v Praze a také zprávu od specialistky ORL. Všichni tito odborníci potvrzují zhoršení mého zdravotního stavu. Do letošního roku jsem pobírala příspěvek na péči 2. stupně, což bylo 4 400 měsíčně. Žádala jsem v prosinci o 3. stupeň, což je 12 800 korun. Doposud mi příspěvek jakž takž pokryl náklady, které mám s tím, když potřebuji k lékaři nebo na úřady. Bydlím ve Slaném a když mám jet do Prahy na vyšetření, pak to pro mě znamená, že musím někomu zaplatit, kdo je v Praze, aby se mnou seděl v čekárně několik hodin nebo mě někam zavezl. Pečovatelská služba sice ve Slaném existuje, jenže rozhodně není v rozsahu, který potřebuji. Nejde jen o uspokojení základních potřeb, ale třeba chci jít za kulturou nebo jet na konferenci, kde přednáším o problémech lidí se zdravotní postižením. Veškeré cesty potřebuji plánovat dlouho dopředu a musím do nich zapojit několik lidí, aby mi pomohli s logistikou.
Součástí zhodnocení vašeho aktuálního zdravotního stavu je také takzvané sociální šetření. V čem spočívá?
Letos v lednu ke mně domů přišly dvě sociální pracovnice a hodnotily můj stav podle deseti kritérií. Ptaly se například, zda se zvládnu utřít na záchodě, umím si ostříhat nehty nebo jak krájím chleba. Byly taktní a nějak se snažily soucítit. Výsledek takového šetření je ryze subjektivní. Vidí mě sedět v křesle, povídáme si, ale nejsou se mnou, když řeším maličkosti, které zdravému člověku nedělají problém. Třeba taková banalita jako ostříhat a nalakovat nehty. Pro někoho možná nadbytečnost, ale pro nevidomého neřešitelný oříšek. Znám řadu lidí se zdravotním postižením, kteří takové sociální šetření zažili, a výsledek nebyl zrovna ideální. Prošetřovaly je totiž mladé holky pár let po studiích, které reálně moc netušily, co zažívají lidé se zdravotním postižením v každodenním životě.
Před pár dny jste obdržela rozhodnutí, že vám nakonec úředníci přiznali necelých tisíc korun měsíčně. Čím to zdůvodnili?
Bohužel žádný konkrétní důvod není v dopise uvedený. Pouze je tam věta, že mám nyní nárok na 880 Kč měsíčně a že tohle rozhodli na základě sociálního šetření a zprávy od posudkové lékařky. Ta totiž zohlednila pouze zrakové postižení. Uznala, že mám nárok na pomoc v domácnosti, při osobních aktivitách a potřebuji pomoc při orientaci v prostoru. Co ale neuznala je naprosto absurdní - prý nemám problém s mobilitou a komunikací. Přitom zrovna komunikace se nevidomým přiznává naprosto běžně. Když nevidíte a ještě neslyšíte, pak jaksi máte dost zásadní problém s komunikací… Nejde však „jen“ o peníze, ale také o to, jak úřady přistupují k aktivním lidem se zdravotním postižením, kteří se všemožně snaží o samostatný život. Nechtějí zatěžovat systém tím, že by šli někam do ústavu. Jeden den péče v ústavu totiž stojí mnohonásobně víc, než když žijete sama a chcete příspěvek na péči.
Co byste nyní nejvíc potřebovala?
Chodím cvičit, abych se udržovala v kondici. Mám pravidelné schůzky s psychoterapeutkou, protože všechno tohle zvládat stojí i hodně psychických sil. Měsíčně mě tyto aktivity stojí tisíce, které dávám ze svého platu. Pracuji na poloviční úvazek v neziskové organizace Spolu s vámi, která šíří osvětu o tom, jaký je život lidí se zrakovým postižením. Jde mi o vstřícné gesto ze strany úředníky, aby mi řekli: „Vážíme si toho, že se o sebe staráte, proplatíme vám psychoterapii ze zdravotního pojištění.“ Jasně, už nyní můžu mít nejlevnější terapii z pojištění, ale potřebuji terapeuta, který chápe specifické potřeby zdravotně postižených. Znám spoustu aktivních lidí se zdravotním postižením, kteří mají podobný přístup jako já. Děláme maximum pro to, abychom nezatěžovali systém, tak by měl stát vyjádřit nějakou vstřícnost místo toho, abychom zažívali ponižující licitování s úředníky. Až já, ale i ostatní lidé okolo padesátky, zdravotně „klekneme“, pak to bude mnohem dražší, protože budeme najednou potřebovat nonstop péči v ústavech.
Nedávno jste váš příběh publikovala na sociálních sítích. Jaké jste na něj měla ohlasy?
Moc mě potěšila vlna podpory ze všech stran, ale taky vnímám, že přibývá lidí, kteří už jsou stejně naštvaní jako já. Vadí jim prostě ten přístup úřadů. V roce 2006 přijalo OSN Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením, která jim zaručuje plné uplatnění lidských práv a podporuje jejich aktivní zapojení do společnosti. O rok později tuto úmluvu ratifikovala i Česká republika. Jenže jak vypadá dodržování tohoto dokumentu v praxi… Víc a víc zdravotně postižených v Česku už si nechce nechat líbit takové zacházení od úřadů. Podávají správní žaloby a mnozí mi říkali, že už se chtějí začít domáhat svých práv u mezinárodních organizací. Předpokládám, že nebude trvat dlouho a Česko prohraje soudní spor, protože prostě nedodržuje zmíněnou úmluvu.
Zvažujete i nějaké další kroky?
Jsem ochotná jít hodně daleko, protože nemusím hájit zájmy nějaké konkrétní organizace. Díky tomu jsem nezávislá a můžu si dovolit mluvit sama za sebe, ale i za moje mladší kolegy se zdravotním postižením. Za deset let budou totiž ve stejné situaci jako já. Roste počet single lidí, kteří se dostali do podobné situace, kterou teď zažívám. Vypomáhají jim jejich příbuzní nebo kamarádi. Už jsou z té dlouholeté péče vyčerpaní. Tohle přeci není řešení, že se máme neustále spoléhat na pomoc rodiny nebo přátel…
Foto: Archiv Marie Zemanové