Rozhovor vznikl pro Národní ústav pro autismus v souvislosti se Světovým dnem porozumění autismu, který od roku 2007 připadá na 2. duben. „Rozhodli jsme se proto v rozhovoru zaměřit právě na téma porozumění, ale i na předsudky, mýty nebo mediální reprezentace, které se s autismem pojí,“ vysvětluje autorka rozhovoru Veronika Charvátová, vedoucí redaktorka informačního portálu AutismPort.
Co si představíte, když se řekne porozumění?
Prvotním aktem porozumění je poznání člověka a základních informací o něm. Dalším krokem je zjištění, co mu jde, co naopak nikoli, a s čím potřebuje pomoci. Pak můžeme přejít k hledání společných témat a aktivit, na kterých bychom se mohli spolupodílet. Je tedy potřeba strávit s daným člověkem čas a dát si prostor k poznávání. Poté může přijít i vzájemná zpětná vazba. Na tomto základě je možné si vytvořit obrázek o daném člověku a díky tomu mu i porozumět.
Setkal jste se osobně či na internetu s nepochopením, předsudky či mýty?
Osobně jsem se setkal s předsudkem ze strany mé asistentky pedagoga. Řekla, že nemám žádnou schopnost empatie. Empatii mám, ale projevuje se jinak, a v době, kdy jsem pod silným tlakem, ji nejsem schopen použít. Nechci mluvit za všechny, ale myslím si, že není moc lidí, kteří ve vypjaté situaci umějí být empatičtí. Navíc, když jsem pod silným tlakem, automaticky se u mne aktivuje silný vzdor.
U mě funguje spíše paralelní multi-empatie, cítím několik různých emocí současně. Snažím se pak na základě okolností vyhodnotit, která je ta nejpřesnější. Například u člověka, kterého příliš neznám nebo pro mne zrovna není čitelný, vnímám jeho emoce paralelně. Nějak se zatváří, a já nevím, jestli se mne snaží pochopit, nebo je zmatený, vystrašený, případně už přehlcený informacemi. Ne, že bych nedokázal emoce vycítit, ale pouhý výraz tváře mi často nestačí k jejich pochopení. Buď se v takové situaci doptávám, nebo postupně vylučuji možnosti. Mám k tomu metaforu se stromem rostoucím na sídlišti. Větve, které nesměřují správně, narazí do stěny domu, naopak ty, které rostou správně, úspěšně směřují vzhůru, až jich zbyde jen pár. A takto postupuji i já při rozklíčování emocí.
U blízkých osob takto postupujete také?
Čím blíže člověka znám a čím více mu rozumím, tím méně paralelních pocitů cítím. Rozlišuju taky mezi „znát člověka dlouho“ a „znát ho dobře“.
Pokud se setkáváte s novými lidmi, vyložíte rovnou při první konverzaci karty na stůl a řeknete jim, že máte Aspergerův syndrom?
Radši to formuluju tak, že jsem na autistickém spektru, protože není důležité, jakou konkrétní diagnózu člověk má, ale jak se chová. Samotný Aspergerův syndrom obvykle člověku nic moc neřekne. Zároveň se spíše snažím přiblížit sebe než obecně svou diagnózu, protože každý člověk s autismem je jiný. Vyjmenováním obecných znaků sám sebe tolik nepřiblížím.
Máte pocit, že tato zmínka pak nabádá vaše okolí si něco dohledat? Nebo mají lidé základní povědomí, co porucha autistického spektra je?
Většinou tam zájem je. Z tohoto důvodu jsem se po dlouhých rozvahách pustil v prosinci loňského roku do tvorby vlastního webu. Jmenuje se Na spektru. Pro mne je jednodušší to ostatním předat touto formou. Můžou si tak o mně zjistit, co potřebují, a případně se i dozvědět něco více o lidech na spektru. Je to pro mě jednodušší než každému z nich pokaždé vysvětlovat vše dopodrobna znovu. Nejsem milovníkem repetitivních činností v žádné oblasti.
Máte pocit, že co se týče předsudků nebo i povědomí veřejnosti o autismu se situace mění?
Z dlouhodobého hlediska ano. Bude to 15 let, co mám diagnózu, a za tu dobu jsem si všimnul spousty kladných změn. Čeho si ale bohužel i v této době všímám, je, že jsou stále lidé, kteří autismus neuznávají vůbec nebo se drží starých devadesátkových definic autismu. Týká se to laické veřejnosti i odborníků. Dnes už řada psychologů a psychiatrů píše, že umějí dobře pracovat s osobami na spektru nebo že této problematice rozumí. Bohužel ve skutečnosti řada lékařů přistupuje k autismu optikou třicet let starých poznatků. Já sám jsem se s tím naštěstí nesetkal, ale znám to z vyprávění a bohužel je to častý jev. Samotnou kapitolou jsou pak dětská psychiatrická oddělení, ale to by vydalo na samostatný rozhovor.
Co říkáte na mediální reprezentaci autismu?
V USA vnímám jako velký problém organizaci Autism Speaks, jejichž hlavní problém je, že mluví o autistech a „hájí“ zájmy autistů, ale bez toho, aby je do toho přímo zapojili. Více je možné si přečíst například v článku Autism Speaks & proč je nepodporovat.
V Česku mediální reprezentace autismu není úplně dobrá, ale je to rozdílné médium od média. Pokud mám být konkrétní, české komerční televize s tímto tématem úplně neumějí pracovat. Například v Ordinaci v růžové zahradě byl jeden díl, kde vystupoval „autista“, přitom ta reprezentace byla úplně zcestná, což podle mě lidem na spektru akorát dost škodí. Pokud chcete lidem na spektru porozumět, je důležité, abyste čerpali informace i z webů nebo blogů, jež nabízejí pohledy a texty autorů na spektru, jako je ATYP Magazín, AutismPort nebo Zrzi.cz. Pokud si můžu udělat i vlastní propagaci, tak od prosince tvořím zmiňovaný web Na spektru.
Možná je to kontroverzní názor, ale podle mě je dobré zpracování autismu v seriálu Teorie velkého třesku díky postavě Sheldona Coopera. Ne snad, že by všichni autisté byli takoví, ale je to jeden z projevových typů. Jasně, možná tam najdeme některé stereotypy, ale i tak to má vypovídací hodnotu o části osob na spektru. Třeba já sám jsem byl ze strany mých známých několikrát přirovnán právě k Sheldonovi.
Berete to jako lichotku?
Spíše jako upřímné přirovnání. Emočně nezabarvené.
Rozumíte si spíše s dalšími lidmi na spektru nebo s neurotypiky? (poz. red. Jedná se o neologismus, přejatý z angličtiny, který označuje osoby bez duševní jinakosti.)
Jak kdy, rozumím si dobře s lidmi na spektru, pokud nemají velké problémy s vyjadřováním. Většinou hlavně s dalšími osobami s Aspergerovým syndromem. Ale není to důležité kritérium a vlastně ani netvoří většinu mých přátel. Celkově mám přátel dost a musím si na ně při všech svých aktivitách naopak hledat čas.
Kde jste poznal své současné přátele?
Většinu kamarádů mám z Klubu dopravní historie, kterého jsem členem už skoro 15 let. Další kamarády mám z herních projektů, kterých se účastním, a pak také ze střední a vysoké školy.
Kdybyste měl možnost ve společnosti změnit jednu věc, která by to byla?
Liberalizace společnosti. Přijetí člověka takového, jaký je. Aby společnost více využívala individuálních vlastností daného člověka, pokud o to sám stojí. Shrnul bych to do věty: „Využijme se navzájem, tak aby to pro nás všechny bylo co největším přínosem.“