„Nejčastěji se epilepsie projeví v první části života, v dětství nebo v dospívání, u dospělých je výskyt menší. Já, dokud jsem neměla epilepsii, jsem nepotkala žádného člověka s ní, nebo jsem o tom nevěděla,“ říká psycholožka Hana Orlíková a dodává, že se epilepsie dá přirovnat ke zkratu. „U zdravého člověka nemůže vzniknout, protože tomu brání určité mechanismy. A u epileptika prostě vznikne.“ Záchvat je pak nejzávažnější formou projevu epilepsie. „Nepamatuji si to, je to jako spadnout do díry. A pak se z ní probereš. Když nejsem zraněná, tak jako by se nic nestalo. Nestává se mi to příliš často, ale stává se mi to jednou za pár let, i když beru léky. Naposledy jsem měla velký záchvat před rokem, po čtyřech letech od předcházejícího záchvatu,“ vysvětluje Hana. K nejčastějším mýtům ohledně epilepsie podle ní patří především to, jak pomáhat. Lidé by neměli například strčit člověku stiženému záchvatem ruku do pusy, vytáhnout jazyk, držet ho. „Docela velký mýtus je i kolem pracovního zařazení. Já s tím přímo zkušenost nemám. Nemocní říkají, že když se na pohovoru zmínili o tom, že mají epilepsii, tak je nevzali do zaměstnání,“ dodává. Jak člověk může život s epilepsií přijmout? Pomáhá podpora okolí a terapie. „Ta mi hodně pomohla. Tam jsem ventilovala svoji bezmoc, to bylo pro mě hodně důležité. Bylo hodně těžké mluvit o tom, jaké pro mě je být nemocná. O co kvůli nemoci přicházím, čeho se bojím, jak to mění vztahy s blízkými.“ Hana také tvrdí, že je velmi důležité se s nemocí smířit. „A skutečně se jí přizpůsobit. Protože to je nemoc, kterou nemůžeš přechodit. Ze začátku jsem to brala jako omezení, ale teď to vnímám i jako pozitivum,“ vysvětluje.
Jak moc je epilepsie vzácná nemoc?
Není to vzácná nemoc, má ji asi jeden ze sta, takže je nás asi 1 % z populace. Ale většinou o sobě nevíme. Já, dokud jsem neměla epilepsii, tak jsem nepotkala žádného člověka s ní, nebo jsem o tom moc nevěděla. Teprve díky své práci jsem se s nimi začala setkávat. Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila. Nejčastěji se epilepsie projeví v první části života, v dětství nebo v dospívání, u dospělých je výskyt menší. První výskyt pak zase stoupá v seniorském věku - vlivem úrazů, mozkových mrtvic, demence, jak se poškozuje nervový systém.
Co to vlastně epilepsie je?
Epilepsie je záchvatovité onemocnění mozku. V mozku dochází nekontrolovatelně k záchvatům, při kterých vzniká velké množství elektrických výbojů na jednom místě. Nervové buňky se synchronizují v aktivitě. Laicky řečeno jsou buď všechny zapojené, nebo vypojené. Díky tomu vznikne epileptický záchvat, který se potom šíří nervovými drahami dál.
Dá se to přirovnat k elektrickému zkratu?
Ano, přesně. Je to takový zkrat, který u zdravého člověka nemůže vzniknout, protože tomu brání určité mechanismy. A u epileptika prostě vznikne. Ty léky, které beru, snižují riziko vzniku zkratu, nezapne se tolik buněk v určité oblasti v jednu chvíli. Léky způsobují i útlum nervového systému. Kdybych jich brala hodně, můžu se cítit ospalá, nemůžu řídit, používat stroje a tak.
Co může být impulsem ke spuštění elektrického zkratu?
U každého je to jinak. Častokrát to bývá spánkový deficit nebo vůbec narušení rytmu spánek – bdění. Nebo chemická látka, například vysazení léku na uklidnění. U alkoholiků, že vysadí alkohol. Pak stres, fyzický i psychický, nebo jas, střídání hodně jasných světel. Často jsou to taky kombinace. Třeba u mě je to tak, že když mám spánkový deficit, není to dostatečný impuls, ještě se k tomu musí přidat psychický stres. To mi stimuluje záchvat.
A to se ti stává často?
Nestává se mi to příliš často, tak jednou za pár let, i když beru léky. Naposledy jsem měla velký záchvat před rokem, po čtyřech letech od předcházejícího. Takže je to takové nečekané.
Dá se říci, co se děje, když dostaneš záchvat? Existuje vědomí záchvatu?
Existují různé typy záchvatů. Je záchvat při vědomí, kdy se člověku chvěje jedna končetina, to je tzv. parciální záchvat. Je při vědomí, uvědomuje si, co se děje, a ví, že to časem skončí. Pak jsou záchvaty, které takto začnou, ale jak se signál v mozku šíří, postupně zachvátí celý mozek a člověk upadne do bezvědomí. Jsou lidé, kteří ani nevědí, že mají záchvat, mají „absence“. Nejsou při vědomí, ale vypadají při tom, jako by byli. Nevědí o sobě, je to rychlý záchvat, trvá třeba jenom minutu. Nepamatují si pak třeba, že jim někdo během záchvatu něco říkal. Obzvláště u lidí, kteří žijí sami, se to těžko diagnostikuje. Měla jsem pacienta, u kterého se myslelo, že je to počínající demence, a teprve pak se zjistilo, že je to poúrazová epilepsie, po pádu z druhého patra.
Jak to vypadá zvenčí?
Ten člověk prostě jenom chvíli tak je, kouká, má skelný pohled, nezaostřený, pak se po chvíli probere. On sám si může být vědom toho, že má absence, ale také si toho vědom být nemusí. Já zrovna mám takový záchvat, kterému se říká „grand mal“ neboli velký záchvat. Mám křeče, jsem v bezvědomí, vůbec o sobě nevím. Někteří pacienti na sobě dokážou poznat, že záchvat přichází. To je „aura“, mají pocity příchodu. To má ale každý jinak. Vědí, že na ně ten záchvat jde, tak si dokážou sednout, dát se do určité polohy, říct o tom okolí. Nebo tomu dokonce předejít, trochu průběh záchvatu upravit. Třeba já nemám auru a skočí to na mě kdykoliv.
Pamatuješ si své záchvaty?
Ne. Já si pamatuji na to, co je předtím a pak až chvíli po tom, co se proberu. Když se probírám, jsem při vědomí, ale jsem dezorientovaná. Nevím, co se děje, když mi někdo něco říká, nevím co. Pak zas usnu, pak se zase za minutu proberu… Ty intervaly se prodlužují, až jsem nakonec při vědomí. Takto je to vždy při mém každém záchvatu.
Bolí to nebo je to tmavý prostor, kde nic nevidíš, necítíš?
Nepamatuji si to, je to jako spadnout do díry. A pak se z ní probereš. Když nejsem zraněná, tak jako by se nic nestalo. Bolí mě hlava, nemůžu normálně fungovat. Pokud to jde, tak si jdu hned lehnout.
Pamatuješ si na to, když jsi záchvat dostala poprvé?
Stalo se mi to v práci, na neurologii, takže mě hned ošetřoval můj nadřízený, neurolog. Byla jsem dosti přepracovaná. Měla jsem tehdy dvě práce, vysokou školu a prostě jsem to přehnala.
Myslíš, že jsi měla predispozice, nebo sis to uhnala stresem?
Ne, nikdo v mém okolí nemá žádnou vážnou neurologickou diagnózu. Takže žádné predispozice jsem neměla. V mém případě nepřišli na příčinu, byl to špatný životní styl.
Jak zareagovali tvoji blízcí, když ti byla epilepsie diagnostikována?
Tomáš, můj manžel, byl z toho hodně vyděšený. Víc než já. Pro něj bylo těžké si připustit, že jsem nemocná. Měla jsem první záchvat a každý z nás může mít v životě třeba jen jeden záchvat. Já jsem to tenkrát taky tak brala, i lékaři mi řekli, ať si na sebe dávám pozor. Ale nemocná jsem se necítila. Navíc jsem neměla moc chuť svůj životní styl měnit. Pokračovala jsem dál, příliš jsem ho netlumila. Kdežto Tomáš to od začátku bral úplně vážně, bylo na něm vidět, že je bezmocný, že s tím nemůže nic dělat, takže jsme se kvůli tomu často hádali. Říkal mi, ať jdu brzo spát, abych dodržovala režim, a já jsem nechtěla. Teď zpětně vidím, jak se mě snažil ochránit, ale tenkrát to nešlo, já jsem měla v hlavě, že jsem zdravá. Za dva měsíce jsem dostala druhý záchvat. To bylo hrozné psychicky. V tu chvíli mi řekli, že mám epilepsii.
Musela jsi pak brzdit?
Musela a nakonec se k tomu donutila. Ale trvalo to další dva roky, než jsem začala pracovat míň.
Jak to berou děti?
Jsou ve věku, kdy už jim to musím vysvětlovat. Říkám jim, že mám nemocnou hlavu, že mi to tam občas špatně přepne, že mám zkrat, pak se zase probudím a je to dobrý. Berou to jako informaci. Teď jsme společně jeli někam do přírody a já jsem říkala svojí šestileté dceři, že se to může stát, že omdlím a chvíli o sobě nebudu vědět, že to nic není a že se pak zase probudím. Ona na mě koukala, na pár informací se doptala a pak to brala jako hotovou věc. Když jsem to říkala svým známým nebo kamarádům, hrozně se divili, že je do toho zahrnuji. Ale to prostě nejde jinak. Že je tím prý děsím, že bych je od toho měla ochránit. Já si naopak myslím, že je vhodné je na můj záchvat přiměřeně jejich věku připravit, aby je ta situace nevystrašila. Ano, může být děsivé se dívat na člověka, který má epileptický záchvat. Když mě při tom viděla kamarádka, zdravotní sestra, řekla mi, že nic takhle ošklivého neviděla. A to toho ve své práci zažívá hodně. Když viděla člověka, kterého má ráda, v takovém nepřirozeném stavu, kdy já se pomočím, pokoušu, a ona je bezmocná… Umím si představit, že se od toho někdo bude chtít distancovat. Ona samozřejmě ne, zavolala mi záchranku, ale umím si představit, že je to pro ostatní nepříjemné – nerozumí tomu, co se děje. Lidé si třeba můžou myslet, že beru drogy.
Jaké emoce jsi měla spojené s nemocí, měla jsi strach?
Myslela jsem, že je to moje vina. Že jsem si to zavinila sama a že je to nemoc, která ničí mozek, strach, že z toho zhloupnu. Přemýšleli jsme, že chceme mít dítě. Tím pádem jsme museli úplně stopnout. Byla jsem zoufalá, ze sebe zklamaná. Pak jsem shodou okolností v rámci školního projektu začala pracovat s lidmi s epilepsií. Lákalo mě vědět o tom něco víc, poznat i další nemocné. Hodně mi pomohlo, že jsem viděla, že jsou to lidi jako já, normální lidi žijící spokojený život. Že mají rodinu, že mají práci. Ne všichni, ale většina. Práce a studium mi pomohly nemoc pochopit a ve vlastním životě ji přijmout.
Jaké jsou kolem epilepsie nejčastější mýty?
Hlavně o tom, jak se má pomáhat při epileptickém záchvatu. Lidé málokdy ví, co můžou udělat. Člověk se snadno může dozvědět, jak může pomoct, přesto je tady mýtus, že by mi měl strčit ruku do pusy, vytáhnout jazyk, držet mě. Což se vůbec nemá. Všimla jsem si, že lidi mají větší tendenci mě hlídat. Mají strach z toho, že je to neovladatelné. Docela velký mýtus je i kolem pracovního zařazení. Já s tím přímo zkušenost nemám. Nemocní říkají, že když se na pohovoru zmínili o tom, že mají epilepsii, tak je nevzali do zaměstnání.
Takže tobě osobně nálepka epileptik nevadí?
Mně to vadilo na začátku, kdy jsem nevěděla, co ta nemoc znamená v mém životě. Ale teď už mám k nemoci osobní vztah. Mám s ní nějakou osobní zkušenost a pro mě to už není nic jiného než ta moje zkušenost. Každý z nás epileptiků jsme jiní a já posuzuji jen sama sebe. Moje epilepsie stigma není. Já to tak nevnímám.
A zažila jsi nějakou stigmatizaci nebo diskriminaci?
Naštěstí ne. Tam, kde jsem dostala první záchvat, jsem pracovala, a tam se o mě postarali. Věděli to o mně, tam to bylo v pořádku. Problém byl, když jsem nastoupila do druhého zaměstnání. Šéf bez mého vědomí a souhlasu ostatním v týmu řekl, že mám epilepsii. Takže to mí kolegové, o kterých jsem nevěděla vůbec nic, najednou věděli. Nevím, proč jim takovou osobní věc říkal. Ale neměla jsem dojem, že by se kvůli mojí nemoci ke mně chovali jinak než k ostatním. V další práci jsem nejdřív o epilepsii řekla pouze pracovnímu lékaři, nejbližším kolegům a vedení. Teprve postupně i dalším lidem. Změny v jejich chování vůči mně jsem si nevšimla. Jednou jsem dostala záchvat, když jsem byla s dětmi na kroužku, přijela ke mně záchranka, bylo to se vší parádou. Potom ke mně přišla vedoucí toho kroužku a byla vyděšená. Její názor byl, že jsem jí měla o omezení mého zdravotního stavu říct, ostatní maminky se cítily nekomfortně. Pro mě to bylo velmi nepříjemné. Diskriminační to nebylo, ale já to cítila jako stigmatizační. Byl to dětský kroužek, o můj zdravotní stav vůbec nešlo.
Nemyslíš, že je za tím jen starost, třeba špatně vyjádřená? Že jsou lidé jen vystrašení, nevědí, jak ti v případě záchvatu pomoct?
Ne. Myslím, že ona to tak neformulovala. Já jsem z toho měla dojem, že ona chtěla hlavně ošetřit ty ostatní maminky, aby tam dál chodily. Protože zaměstnanci toho centra se o mě nijak nepostarali. Postarala se tam o mě moje kamarádka, která zavolala záchranku. Všeobecně ale zažívám spíše pochopení. Lidi se mi někdy snaží domlouvat, jak mám žít. Chtějí o mě pečovat. Moji přátelé například jsou už nachystanější, co dělat.
Setkáváš se s podobnými příběhy u svých klientů?
Setkávám se s tím, že se bojí stigmatizace, podle mě jsou sebestigmatizovaní. Už předpokládají, že budou mít potíže třeba v zaměstnání. Proto zvažují, zda o tom budou vůbec mluvit, někteří se ani o zaměstnání neucházejí. Měla jsem klientky, které opustily práci, i když je bavila. Měly pocit, že je příliš náročná a v době vysokých nároků nemohou stoprocentně zaručit, že odvedou stoprocentní výkon. Radši úplně rezignovaly.
Dá se epilepsie léčit?
Dá se léčit. Bereme léky, antiepileptika. Většinou se nám neurologové snaží nasazovat jeden typ antiepileptik a teprve když to není účinné, tak je nasazují v nějaké kombinaci. Čím víc antiepileptik člověk bere, tím je větší riziko nežádoucích účinků, utlumení, zpomalení, zhoršení pozornosti, narušení paměti. Někteří pacienti podstupují chirurgickou léčbu. Musí být přesně indikované neurologem, že ložisko je dobře dostupné. Není však úplně jisté, že záchvaty vymizí. Chirurgická operace navíc může způsobit nežádoucí účinky.
Jak se s epilepsií ideálně žije? Jaký je vhodný životní styl?
Lidé musí určitě dodržovat režim spánek – bdění, nesmí pít alkohol nebo užívat jakékoliv omamné látky, jinak se člověk vystavuje riziku záchvatu. Drogy jsou zakázané, protože narušují činnost mozku. Podle závažnosti onemocnění nesmíš dělat určité věci. Nikdo z nás, pokud to nemá dovolené u doktora, nesmí řídit. Pokud jsme pak dva roky bez záchvatů, jsme vyšetření, zda řídit můžeme. Nesmíme dělat adrenalinové sporty. Ti z nás s hodně záchvaty nesmí plavat, jezdit na kole. Já si nedávno začala vyřizovat řidičák, a je to hodně náročný proces. Teď po záchvatu si ale neumím představit, že bych někdy řidičák měla.
Je to pro tebe strašidelné?
Horší to bylo, když jsem byla s dětmi doma a třeba šla s nimi někam ven. Taky jsem měla kdysi záchvat na přechodu pro chodce. Teď ale fakt s epilepsií žiju normálně. Vlastně lépe než předtím, pro mě to byla pozitivní změna. Je hrozné, že ji mám, bojím se, co ta nemoc se mnou udělá. Ale díky ní jsem dokázala svůj život změnit tak, jak jsem chtěla. Musela jsem si stanovit priority, utřídit je. Dřív jsem si myslela, že když má den 24 hodin a já budu 20 hodin pracovat, tak se posunu tam, kam chci. Jako nemocná jsem si musela říct, co je pro mě důležitější. Je to rodina, práce je na druhém místě. Chci, abych měla spokojený vztah s manželem.
Dokáže si většina lidí s epilepsií svůj život takhle pozitivně převrátit? Nebrat to jako tragédii, ale jako pozitivní výzvu?
Nevím, jestli většina, ale znám hodně lidí, kteří to berou jako součást svého života a neberou to jako hendikep. A pak se potkávám s lidmi, kteří epilepsii berou jako stigma, které nemohou překročit. A vlastně to jejich život zkazí. U mě je výhoda v tom, že já mám záchvatů fakt málo, mě to moc nebrzdí. Kdybych měla záchvat každý den, tak to bude o něčem jiném. Někdo má záchvaty i několikrát denně.
Jaké příběhy mají blízcí lidí s epilepsií? Dotýká se jich to nějak výrazně, nebo to neprožívají?
Prožívají. Já se s tím setkala sama ve své rodině a mluví o tom i klienti. Okolí má starost, zároveň nemá žádný způsob, jak toho člověka ochránit. Na bezmoc reaguje každý různým způsobem. Můj muž se naštve, klientova maminka se zhroutí a pláče ve strachu, jindy jsem si všimla, že to ve vztahu vytváří nezdravou závislost mezi nemocným a partnerem. Ten zdravý toho nemocného přehnaně opečovává a ten druhý se nechává opečovávat, protože se sám bojí. Nebo maminky dětí s epilepsií zažívají strach každý den.
Jaké ty sama máš psychické obranné mechanismy?
V době, kdy jsem onemocněla, jsem prodělávala psychoterapeutický výcvik a jeho součástí bylo povinné docházet na individuální psychoterapii. Ta mi hodně pomohla. Tam jsem svoji bezmoc ventilovala, bylo to pro mě hodně důležité. Bylo hodně těžké mluvit o tom, jaké pro mě je být nemocná, o co kvůli nemoci přicházím, čeho se bojím, jak to mění vztahy s blízkými. To byl zážitek, jako když se obnažuju sama před sebou. A čím víc jsem se obnažovala, tím víc jsem se učila s tím žít, přijmout epilepsii jako součást svého života. Teď se mi občas stane, že to řeknu i v práci a vůbec mi nepřijde, že říkám něco negativního. Já se za to nestydím. Hodně mi taky pomohla podpora rodiny, viděla jsem, že na to nejsem sama, že to jde, když beru prášky a dodržuji režim a ta všechna doporučení.
Je to o tom akceptovat problém a komunikovat ho.
A skutečně přizpůsobit se nemoci. Protože to je nemoc, kterou nemůžeš přechodit. Ze začátku jsem to brala jako omezení, ale teď to vnímám i jako pozitivum.
Foto: Archiv Hany Orlíkové