Ze dne na den začala přicházet o vlasy, řasy, obočí a další ochlupení na těle. Medicína dokázala její nemoc rychle diagnostikovat jako alopecii, ale nedokázala třicetileté Tereze Drahoňovské pomoci. Nakonec se po dvou letech s životem bez vlasů smířila a společně s kamarádkou ilustrátorkou o něm další dva roky vytvářely komiks. Ten na podzim vyšel a slaví úspěch nejen u komiksových fanoušků, ale také u lidí trpících stejnou nemocí.
Když jsme se domlouvaly na termínu rozhovoru, říkala jste, že jste s alopecií kvůli epidemii covid-19 zavřená doma. Jak tato dvě onemocnění souvisejí?
Alopecie způsobuje nejen ztrátu vlasů a ochlupení, ale řadí se také mezi autoimunní onemocnění. Takže oslabuje přirozenou obranyschopnost organismu a způsobuje větší náchylnost k virovým onemocněním včetně covidu. Není jasné, jaký bych měla průběh, a proto jsem opatrná.
Tereza Drahoňovská byla ochotná vyzkoušet veškerou dostupnou léčbu, aby jí vlasy znovu narostly
V době, kdy vám před čtyřmi roky začaly vypadávat vlasy, jste byla zrovna s přítelem na dovolené na Islandu, měla jste dobře placenou práci, která vás naplňovala. Neměla jste pocit, že vás vlastní tělo poněkud nesmyslně zradilo?
Ano a velmi. Nacházela jsem se ze svého pohledu v ideální chvíli: konečně jsem s sebou byla po všech stránkách spokojená a dařilo se mi. I co se týče ženskosti a vzhledu, tak po pubertě a mladé dospělosti jsem byla se svým tělem najednou spokojená. Ze začátku to pro mě byla velmi nesrozumitelná zpráva. Vůbec jsme netušila, co může být ten důvod, proč mi začaly vypadávat vlasy. Hodně jsem se pokládala do léčby, ještě více se soustředila na práci.
Kdy jste se rozhodla o svém onemocnění vytvořit komiks a proč jste si vybrala toto médium?
Komiks byl jasnou volbou, jakkoliv jsem vystudovaná novinářka, protože jej čtu více než beletrii a fascinují mě bohaté možnosti, které ve vyprávěné nabízí. Vždy jsem četla autobiografické komiksy. Přitahovaly mě svou mírou sdílení a otevřenosti a možností nakouknout do nějaké životní situace, ve které jste třeba sami nikdy nebyli, anebo poznat se naopak v situaci, kterou sice znáte, ale z pohledu někoho jiného. Někde hluboko v hlavě jsem měla už dlouho, že by bylo super udělat on-line komiks na pokračování, ale právě až ten workshop ve Skotsku byl impulz, abych dala dohromady komplexní scénář a nabídla jej nakladatelství.
Jaké autobiografické komiksy máte ráda?
První autobiografický komiks, který mě výrazně oslovil, byl Pod dekou Craiga Thompsona, což je taková teenage lovestory s veškerým hledáním sama sebe. Když jsem hledala způsob, jakým vyprávět ve vlastním komiksu, tak jsem se často vracela k Lucy Knisley, která popisuje v komiksu všechny etapy svého života od svatby přes stáž v zahraničí až po mateřství. A pak jsou to Modré pilulky, komiks, který už je na závažné téma – vypráví o živote s HIV pozitivním partnerem a také řeší vliv nemoci na život člověka ve společnosti.
Raději ošklivá sluníčka
Komiks je uvozen příběhem z vašeho dětství, kdy se jako holčička divíte, proč si vaše máma vystavuje ty nedokonalé obrázky, které jste namalovala, a naopak vás uchvacuje vyšívání podle předlohy, kterému vás učí babička. Pořád se snažíte mít vše v životě steh po stehu naplánované?
Už v dětství se na nás valí důraz na dokonalost a výkon a to, jak mají věci správně vypadat. Když jsem přemýšlela nad nějakým zpodobněním psychického stavu, ve kterém jsem se ocitla, vrátila jsem se do dětství, kdy jsem poprvé odvrhla autenticitu. Už tehdy jsem pochopila, že ukazovat, co opravdu cítím, může být nevýhodné, a je potřeba se soustředit i na to, co si o nás myslí okolí. Tehdy jsem také odmítla ta ošklivá sluníčka a upřednostnila chválu, kterou mě babička zahrnula po pečlivě vykonané práci. Tehdy jsem zažila první pocit zadostiučinění, že jsem udělala něco správně. Teď se naopak snažím vrátit k tomu kreslení ošklivých sluníček: hodně přemýšlím nad tím, kdo jsem opravdu já bez své „marketingové“ slupky.
Alopecie promlouvala intenzivně i do jejího vztahu
Skoro to zní, jako byste se za svou nemoc vinila. Máte pocit, že na svém onemocnění nesete nějaký podíl?
Hodně nad tím přemýšlím, protože v době, kdy se nemoc objevila, jsem na sebe kladla hodně vysoké nároky ve všech oblastech svého života. A z života mi zmizely chvíle, kdy jen tak nic nedělám. Když jsem měla volný čas, okamžitě jsem se snažila jej produktivně a kreativně využít. Až s alopecií mi došlo, jak potřebné je si jen číst nebo se válet v posteli. Teď se učím odpočívat a hlavně se nevinit za to, že odpočívám.
Kde jste v té době pracovala?
Dělala jsem doktorát, zároveň pracovala na tři čtvrtě úvazku jako marketingová specialistka a se Štěpánkou jsme založily Laydeez do Comics Prague na podporu komiksových autorek. Na nějakou dobu se mi povedlo v práci trochu polevit, ale brzy jsem přijala jsem povýšení v práci a začala jsem vést mezinárodní tým lidí zodpovědný za marketing celé firmy. Pracovala jsem kolem dvanácti hodin denně.
Kdy jste si řekla, že to takto nejde?
Asi až po dvou letech, co jsem onemocněla. Tehdy už jsem chodila pravidelně se v práci vybrečet na záchod. Nešlo o to, že by mi někdo něco udělal, ale o míru stresu, kterou jsem musela nějak ventilovat, a tíhu zodpovědnosti, kterou jsem nesla.
Komiks Bez vlasů není jen o složitém přijetí sama sebe, ale dívá se na nemoc i s vtipem
Co děláte dnes? Zůstala jste v oboru?
Přestěhovala jsem se z Prahy do menšího města a našla jsem si práci v menší firmě, kde jsem si pro svůj pracovní režim stanovila jasná pravidla. Už se stává jen výjimečně, že bych večer otevřela počítač. Pokud nemám home office, nechávám počítač v práci. I když mi v práci dělá dobře, když nenechávám nic na druhý den, mám vše vyřízeno, tak si teď říkám, že je dobré si uvědomit, že následující den se mi pak navalí zase další práce a něco jako čistý stůl vlastně nikdy mít nebudu.
Poslouchat se zájmem
S ilustrátorkou Štěpánkou Jislovou jste dlouholeté kamarádky, od začátku jste měla jasno, že ji oslovíte, aby váš příběh nakreslila?
Spíš jsem o tom vůbec nepřemýšlela, ale, jak je v komiksu i zachyceno, svou situaci jsem s ní sdílela. Díky tomu jsem věděla, že nebudu muset člověku, který mě zná a částečně také ví, jak onemocnění prožívám, vše od začátku vysvětlovat. Štěpánka se pro komiks rychle nadchla, vytvořila ukázkové stránky, se kterými jsme mohly jít za nakladatelem.
Kromě autobiografického děje komiks obsahuje i části, kde vysvětlujete, jakou symboliku vlasy mají v naší kultuře, nebo že většina paruk je primárně určena černoškám. Proč jste se rozhodly tyto didaktické stránky zařadit?
Když jsem alopecií onemocněla, brala jsem to od počátku zároveň jako takový osobní průzkum. Zjišťovala jsem si informace, učila se nové věci, vlastně v něčem se nemoc ukázala jako obohacující. Po tom, co jsem začala psát scénář, uvědomila jsem si, že chci předat i toto jako součást pomyslného balíčku o alopecii. Zároveň jsem měla pocit, že zahrnutím těchto fun facts nebo zajímavostí trochu odlehčím svůj složitý psychologický vývoj, který je v komiksu zachycen. Dohromady pak lépe obsáhnu vesmír, co je na alopecii navázán, a nejen předám příběh, ale snad i něco společně se Štěpánkou čtenáře naučím.
Scenáristka Tereza Drahoňovská a ilustrátorka Štěpánka Jislová uvedly svůj komiks Bez vlasů na festivalu Frame
Kdy vám došlo, že nemoc nezmizí?
Když se nemoc ozvala poprvé, přítel odlétal na půl roku na služební cestu a já jsem byla ráda, že mám půl roku na léčbu. Byla jsem stoprocentně přesvědčená, že až se vrátí, budu mít zase vlasy. Představa života bez vlasů pro mě byla naprosto děsivá a zoufalá. Až ve chvíli, kdy jsem přestala nosit paruku i různé pokrývky hlavy, kdy se nemoc promítla i do mé osobnosti a já ji přijala, jsem si připustila, že alopecie z mého života jen tak nezmizí. Zároveň to neznamená, že si nepřeji, aby mi vlasy zase narostly.
V knize zmiňujete i nevyžádané rady a reakce, které na svou nemoc slýcháte. Co určitě neříkat člověku nemocnému alopecií?
Asi nejhorší jsou takové ty obecné reakce, které jsou asi přirozené, ale zároveň na mě fungují spíš tak, že moje nemoc někomu překáží a on se ji raději snaží rychle přejít. Mám na mysli věty jako: „To bude dobrý. Takhle ti to taky sluší. To není nic vážného.“ To na mě funguje pouze tak, že se okamžitě uzavřu. Potřebovala jsem svou zkušenost spíš sdílet. Mnohem lépe funguje zájem, a když mám pocit, že mě dotyčný jednoduše poslouchá. A takového blízkého člověka jsem neměla, zároveň jsem se snažila své okolí neotravovat a vše zvládnout sama.
Zkoušela jste nějakého profesionálního posluchače, mám na mysli terapeuta?
Až na terapii, kam jsem začala chodit před rokem, se mě terapeut právě ptal, proč s ním dokážu o své nemoci mluvit a s okolím ne. A až tehdy mi došlo, že terapeut visel na každém mém slově, doptával se, zajímal, snažil se mi porozumět.
Jaký máte vztah ke svému tělu dnes – ještě stále jej vnímáte jako zrádce?
Rozhodla jsem se svoje tělo poslouchat a zvolit celostní přístup. K alopecii jsem těžký ekzematik a po letech užívání kortikoidových mastí jsem je vysadila a nahradila dietou a dalšími celostními způsoby léčby, takže jsem vlastně na další cestě.
Foto: Archiv Terezy Drahoňovské