Do vínku jste dostal vysoce nadprůměrné IQ společně s životem na maloměstě 50. let v hlubokém socialismu, v rodině, která už jedno „jiné“ dítě vychovávala. Chlapce, u kterého byl později diagnostikován jako u jednoho z prvních v Československu autismus. Jak dnes vidíte své dětství dané těmito složitými veličinami?
Máma měla dva syny, první byl Jirka a pak jsem se po půl druhém roce narodil já. Máma srovnávala naše chování a vypozorovala, že Jirka se v mnohém odlišuje, a později také, že vyloženě zaostává. Nejprve se rozhodla počkat, jestli se to nesrovná, až poté vyhledala pomoc odborníků. Paralelně si vedla deníky, do kterých zapisovala naše pokroky, cvičení a úkoly, které s námi doma dělala. Dny jsme měli opravdu naplánované.
Výběr z těch deníků jste se rozhodli spolu s manželkou po smrti matky publikovat, vyšel pod názvem Kapka kámen vyhloubí. Co vás vedlo k tomuto rozhodnutí?
V komunitě příbuzných lidí s autismem i mezi odborníky se vědělo, že máma, která ostatně překládala články o autismu a byla v kontaktu s lékaři i rodiči dětí s autismem, si deníky vedla. Obrátili se na nás původně z nakladatelství Pasparta a my jsme jim deníky naskenovali. Výběr, který z nich nakonec vyšel, je výtahem toho nejzajímavějšího. Samotné jednotlivé zápisky nejsou nijak zvlášť upravovány. Tím, že vyšly nejen po smrti mámy, ale také po smrti většiny tehdy dospělých aktérů, se asi ani nikoho nemohou dotknout. Naopak snad kniha může někomu pomoci.
Václav Kulas (foto: Archiv Václava Kulase)
Vaše matka v době, kdy se takové děti automaticky umisťovaly do ústavů, dokázala bratra naučit číst, psát i počítat…
Měla to o to těžší, že kromě autismu je bratr také mentálně retardovaný, přesto jej naučila třeba dělit vícecifernými čísly. V 60. letech se navíc o onemocnění téměř nic nevědělo. Máma sice jezdila pravidelně z Mšena za odborníky do Prahy a Jirku vodila na všemožná vyšetření, ale většinou to dopadlo tak, že doktoři moudře pokývali hlavami, ale nic rozumného neporadili, a ona jim naopak ukazovala, co s bratrem dělá, jakých pokroků dosáhli, co zvládá a co ne.
„Všechny tyto (lékařské) prohlídky mají jeden společný rys: Pokyny jsou jen rámcové a podrobný postup si musím promyslet sama na základě toho, co si kde přečtu.“
3. července 1962
Kdy jste si poprvé uvědomil bratrovu odlišnost?
Když mi bylo 4 nebo 5 let, tak jsem mluvil, ale bratr nikoliv. Parťák pro hraní to opravdu nebyl. Za exoty jsme byli pro okolí jednoznačně. Bratra rozhodily často běžné věci, kterým se nedalo úplně vyhnout ani je předvídat. Třeba když začalo pršet.
Léky ze Západu
Do Prahy za odborníky, jako byl i dětský psycholog Zdeněk Matějček, se ale nejezdilo hned, to přece jen chvíli trvalo. Jak si toto období vybavujete?
Jezdili jsme společně ještě s babičkou. Nejprve se lékaři zajímali jen o bratra, ale pak díky dětské doktorce a jejím úvahám začali i o mě. Upřímně si myslím, že až tak výjimečné dítě jsem nebyl, spíš jsem byl řečeno v současné terminologii asi trochu hyperaktivní, tak mě začali krmit prášky taky. Byla to taková obvyklá praxe, když tehdy nějaké dítě vybočovalo, nasadila se medikace.
Vaše matka ale předepsané léky u svých dětí pečlivě kontrolovala, zapisovala vedlejší účinky a hlásila je lékařům. Vůbec její zápisky mají až takový vědecky charakter. Co vlastně dělala, než se stala ženou v domácnosti?
Byla účetní. Před rokem 1948 dělala účetnictví v rodinné krejčovské firmě. Když komunisti soukromé podnikání zakázali, začala pracovat ve spořitelně. Vystudovala obchodní akademii, vyučila se krejčovou a měla státní zkoušky z němčiny a francouzštiny. Měla určitě smysl pro přesnost a organizaci.
Kdy jste poprvé slyšel v souvislosti s vaším bratrem slovo autismus a usnadnilo stanovení diagnózy něco?
Asi až někdy v polovině 60. let, když Jirkovi bylo něco kolem 10 let. Přístup k informacím byl tehdy složitý, ale vlastně to nic moc neřešilo. Až později díky kontaktům se strýcem z Německa, který posílal až do revoluce bratrovi léky, a rodičům dětí s autismem ze západních zemí, kteří matce posílali zase odborné články. To nám určitě velice pomohlo a lékaři byli rádi, protože takové léky v zemích socialistického bloku nebyly dostupné.
„Zdejší učitelé se mi vyhýbají ze strachu, abych snad od nich nechtěla nějakou radu, třebaže já bych si raději jazyk ukousla než, abych se doprošovala a vnucovala. Tak si to musím všechno promyslet a vymyslet sama.“
29. červenec 1963
Matčiny zkušenosti se částečně dostaly do tehdejších médií. Pak jí začali psát o rady také tuzemští rodiče dětí s autismem?
Psali jí o radu a ona to vždy brala velice svědomitě. Někdy v 80. letech už s dospělým bratrem jezdila na takové ozdravné pobyty, kde se setkávala s rodiči dětí s autismem. Někdy z toho byla rozčarovaná. Stále lidem opakovala, že je to o nekonečném úsilí a práci, aby dítě s autismem udělalo nějaký pokrok, že nemá recept na žádný zázrak.
Vaše matka v denících píše, že často byla obdivovaná okolím za to, co dokázala s Jirkou, ale že o obdiv nestála, toužila po naději. Když jste se dozvěděli diagnózu, jejíž perspektiva naději na zlepšení neobsahovala, jak reagovala?
Stále dělala, co mohla a co považovala za nejlepší. Starala se o bratra, dokud mohla.
„Tím, že mohl vzít kartičky do ruky a vybrat ty správné, se to přece jen naučil. Učíme se tímto způsobem stále nová a nová slova. Pana ředitele tento způsob učení zajímal, ale paní učitelka Hauserová nepochopila, že mu to pomáhá, že může vzít kartičku do ruky, a řekla jen: „Vidíš, jakou máš hodnou maminku, jak si s tebou hraje.“
19. února 1970
Muselo to být o to těžší, že váš otec přes týden doma nebyl a přijížděl jen na víkend. Vaše matka mu to v denících nikde nevyčítá. Vážně byla takto tolerantní?
Čtyři noci byl otec v Mělníku a tři doma, pokud to nebylo potřeba jinak. Když jsme dospěli, začal jezdit denně. Otcové dost často manželství ukončují, když mají postižené dítě. Možná proto, že otec doma nebyl denně, jejich manželství vydrželo.
Taky si píše deník
Do té škatulky „normální“ jste nakonec přestal spadat i vy. Matka si do deníků zapisuje, že zlobíte, utíkáte, přicházejí stížnosti ze školy. Nakonec vás vezme k psycholožce, ta vám udělá IQ testy a řekne, že jste nadprůměrně inteligentní. Jaké bylo vaše skóre?
Nevím, opravdu. Pamatuju si, že mi doktor Matějček ukazoval nějaké obrázky a odpovídal jsem na nějaké otázky. Od té doby jsem na žádném testu nebyl, takže bych to nějak extra nezdůrazňoval.
Nicméně výsledek testu se stane novým důvodem, aby lékařka na vaši matku tlačila, ať se vám víc věnuje a bratra dá do ústavu. Ta hrozba ústavem je v deníku intenzivně přítomná. Co pro vaši matku znamenala?
Pro matku bylo nepředstavitelné, aby Jirku dala do ústavu. Ta potřeba v socialistickém zřízení hendikepované izolovat byla evidentní, protože lidé s postižením ze společnosti téměř zmizeli. To matka nechtěla připustit.
Deníky končí rokem 1973. Jak pokračuje život Jiřího dál? Změnil v něm něco rok 1989?
V dospělosti se díky lepší medikaci zklidnil. Mohli jsme třeba jezdit na výlety. V 80. letech se začaly objevovat první služby pro rodiny s dětmi s postižením a dále přibývaly po sametové revoluci. Od roku 2005 je bratr v denním stacionáři. Dokud byla matka naživu, jezdil domů vždy na víkendy.
Mluvili jsme o tom, že vyžadovalo velké úsilí bratra něco naučit a znalost udržet. Co si z toho, co jej vaše matka naučila, dodnes pamatuje?
Píše si něco jako deník, ale rukopis není pro ostatní příliš čitelný, podobně jako u mého otce. Máma ho dost cepovala, dnes má asi větší pohodu. Kouká na televizi a občas si pro sebe počítá nějaké příklady.
Největším přáním vaší matky je, aby Jirku vychovala tak, aby vám jednou nebyl přítěží. Povedlo se jí to?
Ano. Jirka je opravdu rád ve stacionáři. Když k nám přijede na Vánoce nebo o prázdninách, vždy se tam těší zpět. Tohle se mámě povedlo.
Foto: Černobílé fotografie s popisky jsou z Obrazové přílohy knihy Kapka kámen vyhloubí od nakladatelství Paseka