„Máte ankylozující spondylitidu,“ sdělil mi doktor. „Aha a co to znamená?“ zeptala jsem se. „Že musíte cvičit, jinak vám ztvrdne páteř a už se nepohnete.“ Takto se Linda Pacourková ve svých dvaceti letech dozvěděla, že její život bude už navždy ovlivňovat Bechtěrevova nemoc. Od té doby se snažila o chorobě najít nejen informace, ale především pátrala po osobních zkušenostech dalších pacientů s tímto onemocněním. Nic takového však nenašla. „Když jsem si to před asi měsícem zrovna pajdala z revmatologického ústavu Na Slupi se špatnou kyčlí, byla jsem strašně naštvaná, že si nikde nemůžu přečíst informace od lidí. Chtěla jsem cítit, že na to nejsem sama. Ono se to možná nezdá, ale když máte neuvěřitelné bolesti, které vám nedovolí spát, a například celých čtrnáct dní nejste schopni ničeho, s psychikou to udělá hodně a chcete se inspirovat a motivovat od ostatních. Takže jsem si doma sedla a začala přemýšlet, jak bych mohla pomoct lidem, kteří mají stejné pocity jako já,“ vzpomíná pro HFC dnes 22letá Linda. Z touhy číst o zkušenostech dalších bechtěreviků a přání šířit osvětu i praktické informace vznikl blog Život s Béďou. „Prostě jsem se naštvala a rozhodla se situaci změnit.“
Začalo to tancem
„Vše začalo na tréninku tance, kdy mě začala vystřelovat bolest z beder po zadní straně stehen do nohy. Jelikož sportuju odmalička, nedávala jsem tomu moc velkou pozornost, protože to je určitě jen natažený sval. Jenomže trénink skončil a já nebyla schopná chodit. Každý krok bolel tak šíleně moc, že mi jenom tekly slzy, když jsem volala svému kamarádovi, aby mě odvezl na pohotovost. Dostala jsem léky na bolest, opíchali mi záda kortikoidy a to bylo všechno. Bolest po chvíli ustala a já byla zase v pořádku,“ popisuje Linda na svém blogu první seznámení s Béďou. O tom, že se u ní projevila Bechtěrevova choroba, se však dověděla až po roce.
„Nejde to vyléčit, ale můžete jíst léky,“ nebo „Možná budete mít právo na biologickou léčbu,“ a „Jste mladá, to dáte.“ Poslouchala Linda závěry lékařů. Zpočátku nebyly bolesti až tak silné, chodila na kontroly, léky nemusela brát moc často. „A pak přišla ta nehezká stránka Bechtěreva (i když těžko říct, jestli má vůbec hezkou stránku). Ukázaly se i ostatní příznaky. Ráno jsem se vzbudila a na jedno oko jsem skoro neviděla,“ pokračuje. Na očním jí byl diagnostikován zánět duhovky. „Škrábalo mě oko, nemohla jsem zaostřit na blízko, vadilo mi světlo, bolelo mě víčko, měla jsem celý oko červený.“ I to jsou potíže, které s sebou může Bechtěrevova choroba přinášet.
Běžný den bechtěreviků
Každý člověk s Bechtěrevem má den jiný, záleží, v jaké fázi se nemoc nachází a jaký má průběh. „Ale jedno máme všichni společné a to je pohyb,“ říká Linda, která rozlišuje dva typy dnů. Ty, kdy ji nic nebolí, a dny, kdy se Béďa velmi nepříjemně ozývá. „Když je mi dobře, přes den se protahuju. Hlavně po ránu se musím rozhýbat, protože ranní ztuhlosti jsou dost nepříjemné. Snažím se hodně chodit, protože mi kvůli zánětu v SI skloubení (tzv. „esíčko“, jsou to dva klouby v oblasti beder. Obklopují z obou stran páteř a jejich hlavním úkolem je udržet vzpřímenou svrchní část těla při chůzi či stání a její váhu přenášet na nohy, pozn.) nejde moc běhat. A když Béďa dovolí, tancuju,“ popisuje Linda své pohybové aktivity.
Jak se cítí ve dnech, kdy se nemoc projevuje? „Když mám bolesti, a že teda bývají opravdu dost velké, nemůžu dělat skoro nic. Snažím se protahovat, abych necítila ztuhlost, ale víceméně jsem tak vyčerpaná, že nezvládnu nic. Nejsem velký zastánce léků, ale když ani cvičení nepomáhá, přikloním se k lékům, díky kterým se třeba alespoň vyspím. U Bédi bývají noční bolesti strašný. Představte si, že vás bolí záda, koleno, kyčel, lokty, rameno nebo jakýkoli kloub a je to taková bolest, že se nemůžete ani hnout. Jen ležíte a je to taková zoufalost, že nemůžete ani brečet. Béďa nám to umí okořenit, to jo,“ přiznává Linda.
Není pohyb jako pohyb
I přesto, že pro lidi žijící s Bechtěrevovou nemocí je pohyb velmi důležitý, musí si každý najít ten druh pohybu, který mu bude vyhovovat. Linda například celé roky tančila streetdance, dokud ji silné bolesti nezačaly omezovat. Tancuje dodnes, nicméně ví, že už nezvládne zatančit na 100 %. Musela se také vzdát běhání a jízdy na koni. Dopřeje si jógu, hodně se protahuje, chodí ven. Zároveň upozorňuje, že ač je pohyb důležitý a zásadní je neztuhnout, protože ztuhnutí kloubů už je nevratné, nesmí to člověk s fyzickými aktivitami přehánět. Jinak se nemoc opět ozve.
Ankylozující spondylitida, Bechtěrev... prostě Béďa
Lidé s Bechtěrevovou nemocí jí často přezdívají Béďa. Nejinak je tomu i u Lindy. „Bechtěrevova nemoc se zcela vyléčit nedá, je na celý život. A já osobně nechci vstávat s pocitem, že mám zákeřnou nemoc. Já radši budu vstávat s Béďou,“ vysvětluje usměvavá Linda. Zároveň ale dodává, že když jí o svém životě s touto nemocí psala jedna z pacientek, uvedla, že oslovení Béďa nemůže přijmout, říká mu Nemoc. „Chápu, že název Béďa může být pro někoho moc milé, obzvlášť pokud má zrovna nemoc v aktivním stadiu a nežije se mu nejlépe.“
Chybí osvěta a informace
Dokud Lindě nebyla nemoc diagnostikována, neměla o ní tušení. Poté se jí dostala do ruky kniha Bechtěrevova nemoc – Návod na aktivní život a průvodce cvičením autorek Markéty Hušákové a Andrey Levitové. „Je to skvělá knížka, která je nám bechtěrevikům takovým pomocným manuálem a průvodcem životem. Ale co pro mě bylo největší překvapení - je to jediná publikace dostupná u nás v knihkupectvích! Takže z mého pohledu je téma téhle nemoci nepokryté,“ domnívá se. I to byl jeden z důvodů, proč se rozhodla založit osvětový blog. Dále by ráda šířila o Béďovi povědomí proto, aby lidé nemuseli na diagnózu čekat tak dlouho. Linda se ji dověděla po roce, jiní lidé si ji však vyslechnou až po deseti letech, co je trápí silné bolesti. „Většinou si lidé bolesti zad spojují s přepracováním, sportem nebo sedavým zaměstnáním. Takže pokud by se díky mému blogu někdo dozvěděl, proč ho neustále trápí bolesti, budu mít radost. Podle mě je včasné diagnostikování u téhle nemoci to nejdůležitější, protože pak víte, co máte dělat, aby vám nemoc nezničila život. Musíte přizpůsobit životní styl a taky se pořád hýbat,“ radí Linda.
Ačkoli je Linda se svým blogem a osvětou na začátku, už se jí ozývají další lidé, jejichž života se stal Béďa nedílnou součástí. Pozitivně hodnotí její snahy a sami přispívají na blog svými příběhy. Autorka blogu chce jeho čtenářům přinášet čtení, které motivuje, inspiruje, které jim přinese zajímavé poznatky a příběhy. Na své facebookové stránce pak zveřejňuje i tipy na knihy především o imunitním systému a zdravé výživě. „Vlastně bych chtěla, aby to byl blog plný informací. Informace na jednom místě, které můžou pomáhat.“
Staňte se součástí blogu!
Ať už sami žijete s Béďou či Bechtěrevovou nemocí, jak je komu milé, nebo máte někoho takového ve svém okolí, můžete i vy přispět svými zkušenostmi a obohatit nejen Lindin blog, ale především jeho čtenáře. „Budu vděčná za kohokoli, kdo se bude chtít podělit s příběhy, protože na tom blog stojí, na lidských příbězích. Zajímal by mě taky pohled lidí zvenku na nás bechtěreviky,“ dodává Linda. Ozvat se jí můžete na e-mail lindapacourkova(at)gmail.com, ať nejste na Béďu sami.
„Třeba se mi tím ničeho dosáhnout nepodaří, kdo ví. Ale tak nějak věřím, že věci, které člověk dělá s dobrým úmyslem, vždycky pomáhají. Tak snad,“ uzavírá s úsměvem Linda.
Linda Pacourková se narodila a žije v Praze. Je vystudovanou veterinární sestrou, jejím koníčkem je však psaní a pracuje jako copywriter. Je spoluautorkou dětské knížky Zvědavá čarodějka Agáta a v současnosti pracuje na dalších projektech.