Ondřeji Durkáčovi byla ve čtrnácti letech diagnostikována Crohnova choroba, chronický zánět střeva. Nevyléčitelné záněty střev, mezi které řadíme Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu, přinášejí do života pacientů řadu problémů a omezení. Podle Ondřeje se k nim řadí především střevní problémy, stálé braní léků a speciální diety. Nemoc se tak promítá do celé řady životních situací, které lékařská péče nedokáže obsáhnout. Myšlenka obstarat lidi s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou vedla dnes třicetiletého Ondřeje k založení Nadačního fondu CrohCo. Pomocí něho chce nemocným poskytovat psychologické konzultace, gastronomické kurzy i setkání, v rámci kterých se mohou pravidelně scházet a sdílet zkušenosti i problémy. „Já bych dal hrozně moc za to, kdyby existoval prostor, kam bych v těch čtrnácti mohl přijít a slyšet příběhy stejně starých nebo starších pacientů a pacientek. Byla by to inspirace, motivace, uvědomil bych si mnohem rychleji, že můj život neskončil, jen se trochu změnil a pootočil,” říká Ondřej. „Ona je to změna nejen pro pacienta, ale i pro jeho okolí, protože rodina, partner, přátelé, ti všichni se musí trošku přizpůsobit potřebám pacienta, musí prohloubit míru tolerance, někdy i trpělivosti. Proto je tak důležité pracovat s psychology, kouči nebo mentory, aby všechny strany pochopily, že to není jen o tom jednom člověku, který tu nemoc má,” dodává.
Jaká diagnóza byla sdělena vám? Jak ovlivnila váš život?
Byla mi sdělena diagnóza Crohnovy choroby, která v té době a obzvláště v Mostě byla poměrně vzácností. Ze střevní chřipky, která trvala měsíc, se v mžiku stala choroba, kterou nikdo neumí vyléčit a ani se neví, jak vzniká. Jak to ovlivnilo můj život? Jedním slovem zásadně. Teď s odstupem, když je mi třicet, už vím, že jen a pouze díky té nemoci jsem člověkem, jakým jsem, a jen díky ní přemýšlím a mám nastavené hodnoty, jak mám.
Můžete uvést některé konkrétní komplikace a omezení, se kterými se lidé s touto diagnózou musí potýkat?
Omezení je dost. Jednak musíte brát pravidelně poměrně dost léků, které mají samozřejmě vedlejší účinky a v podstatě žádný z nich nejde brát neustále a dlouhodobě. Pak jsou diety. Pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu se trošku liší, ale zjednodušeně nesmíte například přepálené tuky, takže cokoli smaženého je zapovězeno nebo to konzumujete na vlastní nebezpečí a s vědomím toho, že vám pravděpodobně bude dost zle, budete mít křeče, případně krev ve stolici. Další jsou pak moc tučná, ostrá a pikantní jídla. Suroviny, které nadýmají, také nejsou ideální. Další věc je, že nesmíte pít, ideálně ani kouřit a také nekonzumovat přespříliš cukrů. Navíc každý pacient snáší různé suroviny různě, mnoho z nás jí většinou zeleninu, ale někteří prostě nemůžou. Někteří kromě těchto omezení mají i laktózovou intoleranci nebo celiakii, tím pádem se jim možnosti stravování ještě zužují.
Fyzicky se pak nemoc projevuje různě. Základem je v podstatě neustálý průjem. Pokud je nemoc v remisi, pak by měla být stolice bez krve, pokud je ale nemoc aktivní a vy nedodržujete dietu a neberete léky, pak může obsahovat krev a ve střevech se vám mohou tvořit polypy nebo srůsty. Když zánět bují a tím ucpává střevo, pokud se ucpe, může perforovat a následná intoxikace organismu může vést až k smrti. Ale nechci nikoho strašit, taková hrůza to není, ale těch omezení je dost. Na křeče, které jsou na denním nebo týdenním pořádku, si celkem zvyknete, ale je docela dobré, pokud jste mimo domov, vědět, kde mají toalety, abyste byli schopni zažehnat případnou krizi. Nemoc se také projevuje v únavě, člověk toho míň vydrží, neměl by se moc namáhat, obzvlášť pokud má za sebou operaci. Dále se pacienti často potýkají s bolestmi kloubů a zad, to je způsobeno částečně nemocí a částečně i léčbou. Nechutenství, plynatost a náladovost jsou už jen špičkou ledovce.
Jak na tuto nemoc pohlíží veřejnost, mluví se o ní otevřeně? Jsou o ní dle vás lidé informovaní?
Veřejnost o této nemocí ví málo, byť se objevuje poměrně často a u relativně mladých lidí. Dostatek informací nemají ani samotní odborníci, všechny studie jsou na teoretické bázi nebo jsou tam dílčí doložené hypotézy, ale komplexní informace, jak nebo z čeho nemoc vzniká, nejsou. Tedy není ani žádné řešení, jak se této nemoci zbavit. Můžete se dočíst různé teorie, že stačí změnit jídelníček a všechno se spraví, že pomáhají kanabinoidy, teorií a tezí je spousta, ale žádná není stoprocentní. I sami pacienti jsou dle mého názoru málo informovaní, každý si šlape vlastní cestičku. A šlape na ní sám. Když slyšíte tuhle diagnózu, v zásadě máte jen dvě možnosti. Buď se poddáte pocitu beznaděje a vzdáte to, tím pádem nemoc získá navrch a váš život je skutečné trápení. Nebo se s nemocí smíříte, vezmete ji jako součást sebe sama a stejně jako se staráte o svoje tělo, se začnete starat i o svůj zánět. Tento přátelský přístup doporučuju, protože bojovat s něčím, co je ve vás a zároveň se to živí vaším stresem, uznejte sami, že to zní jako marný boj.
Nemoc je nevyléčitelná, problémy se však dají mírnit. Jak taková léčba probíhá?
Problémy se dají mírnit správnou životosprávou, dostatkem spánku, nízkou mírou stresu, změnou jídelníčku, dodržováním diety, braním léků a pravidelným navštěvováním všech vyšetření a kontrol u lékaře. Léčba probíhá tak, že v akutní fázi se musí postupovat poměrně rychle. Nejúčinnější prostředek, který zabírá takřka okamžitě, jsou kortikosteroidy, jako je Prednison. Ty jsou většinou podávány s nějakou formou antibiotik. Na této kombinaci překlenete základní období akutního zánětu, který je potřeba uklidnit. Vzhledem k tomu, že léky jako kortikosteroidy by se neměly brát více než pár let, protože mají hromadu vedlejších účinků, tak se následně přistupuje k takzvaným imunosupresivům, které v podstatě tlumí činnost pacientovy imunity, protože Crohn je zákeřná nemoc v tom, že vaše tělo si myslí, že bakterie, které normálně ve střevech jsou a být mají, jsou cizorodé, a tedy se jim brání, proto vzniká zánět. Proto se imunita tlumí, což má logicky za následek, že je člověk o dost náchylnější k nemocím, jako jsou chřipka, rýma, angína. Tento lék však konkrétně v mém případě neměl v podstatě žádný účinek, protože po provedení velmi nákladného genetického testu mi zjistili, že tento lék moje tělo vůbec neumí rozložit na aktivní látky. V tomto případě je tu v podstatě poslední z konvenčních léčebných metod a to je bioléčba. Bioléčba je aktuálně to nejlepší a nejúčinnější, co můžete mít, ale také to nejnákladnější, a proto ji nemůžou mít všichni pacienti. Dostat se k bioléčbě obnáší spoustu podmínek, které musíte splnit.
Co vás k založení projektu CrohCo motivovalo?
Určitě nedostatek informací a pak příběhy dalších pacientů. Štvalo mě, že existuje obrovský rozdíl v přístupu různých oddělení a lékařů i v přístupu samotných pacientů. Také mi přišlo, že neziskovka s tímhle zaměřením ještě není. Jsou neziskovky, které se Crohnem zabývají, ale jejich charakter je informační a sdružovací, ale aktivní pomoc a vykročení vstříc pacientovi, to tu není a podle mého to tu chybí. Já bych dal hrozně moc za to, kdyby existoval prostor, kam bych v těch čtrnácti mohl přijít a slyšet příběhy stejně starých nebo starších pacientů a pacientek. Byla by to inspirace, motivace, uvědomil bych si mnohem rychleji, že můj život neskončil, jen se trochu změnil a pootočil. Ona je to taky změna nejen pro pacienta, ale i pro jeho okolí, protože rodina, partner, přátelé, ti všichni se, ať chtějí, nebo ne, musí trošku přizpůsobit potřebám toho pacienta, musí prohloubit míru tolerance, někdy i trpělivosti. Proto je tak důležité pracovat s psychology, kouči nebo mentory, aby všechny strany pochopily, že to není jen o tom jednom člověku, který tu nemoc má, ale jsou v tom všichni spolu a musí se naučit s tím žít dál, ideálně co nejplnější a nejhezčí život. Protože když víte, že jste nevyléčitelně nemocní, tak změníte hodnoty a dost přemýšlíte i nad tím, kolik času ještě máte. Já jsem se rozhodl, že chci, aby tu něco zůstalo, něco co bude sloužit, nástroj, který pacienti vytvářejí a on jim prospívá. Memento toho, že každý jsme svého štěstí i zdraví strůjcem ve smyslu, že za něj neseme plnou odpovědnost.
Mohou se již nyní lidé s touto diagnózou do projektu přidat?
Mohou sledovat facebookové stránky Nadačního fondu CrohCo. Také by bylo super, kdyby začali používat aplikaci IBD Fighter speciálně vytvořenou pro pacienty Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy. Je dostupná zdarma na App Store i na Google Play. Hledám aktuálně lidi do týmu, nutně potřebuji pomoc asi ve všem, chodím po schůzkách a sháním financování, řeším stránky, formuláře, abych zjistil, jestli sezení, která fond bude pořádat, mají smysl a jestli je jejich náplň pacientům prospěšná. Zařídit tato sezení také není legrace a vyžaduje to poměrně dost organizace a koordinace mnoha lidí.
Mohou se nějak zapojit i další zájemci?
Lidé, kteří tuto nemoc nemají, můžou ve svém okolí mít někoho, kdo ji má. Proto bych je rád poprosil o sdílení informací. Jakékoliv pomoci formou financování nebo nějaké aktivity jsem otevřený. Právě pacienti nebo jejich okolí by měli být hnacím motorem, já jsem jen ta první jiskra, která ho nastartuje. Zájemci se mohou ozvat na e-mail info@crohco.cz.
Foto: Archiv Ondřeje Durkáče