Dvaačtyřicetiletá Jana Rybková z Hradce Králové zůstala před několika lety sama se třemi dětmi. V té době se začal její zdravotní stav zhoršovat. Spolu s depresemi a úzkostmi ji trápila i neustálá žízeň, kvůli které vypila až deset litrů vody denně. Diagnostikována jí byla cukrovka a polycystóza ledvin. Dnes je v plném invalidním důchodu, bere čtrnáct léků denně a potýká se s chronickou únavou. A právě únava je důvodem, proč se setkává s nepochopením ve svém okolí. „Nemám dostatek energie potřebné ke zvládání všedních povinností. Lidé únavu často zaměňují s leností. Na první pohled na mně nelze nic poznat a jak se říká, podle sebe soudím tebe. Lidé automaticky předpokládají, že se cítím stejně dobře jako oni,” popisuje pro HFC. Proč druzí nemají pro její stav pochopení? A co jí pomáhá, když se necítí dobře?
Jana Rybková vystudovala Katolickou teologickou fakultu Univerzity Karlovy a pracovala v Poradně pro děti a mládež. Po matce zdědila polycystózu ledvin, v nichž má tisíce cyst, které zabraňují funkční filtraci. „Proto všechnu vypitou vodu následně vyloučím. V těle má být 50-55 % vody, a já mám 45 %. Přestože hodně piji, jsem neustále dehydrovaná,” popisuje. Špatně kompenzovaná cukrovka u ní vedla k diabetické retinopatii, krvácení do oční sítnice, které může vést ke ztrátě zraku. Kombinace onemocnění ji vyčerpávala natolik, že pracovní místo musela opustit. Zapojila se poté jako koordinátorka projektů v Oblastní charitě ve Žďáře nad Sázavou, dnes je však již několik let v plném invalidním důchodu a aktuálně čeká na transplantaci ledviny.
Pomluvy
Jana podotýká, že její zdravotní stav ovlivňuje celou rodinu. Manžel a děti jí pomáhají a zapojují se do pomoci v domácnosti, ve svém okolí se ale setkává s problémy a nepochopením. „Potýkám se s pomluvami a často i nenávistí zejména v létě, kdy trávíme celé prázdniny u rybníka. Někteří stálí lidé nechápou, že beru tolik léků denně a jsem chronicky nemocná, tudíž musím často i přes den odpočívat a nezvládám některé věci tak, jak bych s ohledem na svůj věk měla,” popisuje Jana a dodává: „Pomlouvají mě, že venku jen sedím a nevyvíjím žádnou činnost, že nikam nechodím, že nesportuji. Tito lidé nemají absolutně žádnou představu o tom, jak se cítím.”
Cítit se dobře není samozřejmost
Jana je přesvědčená, že by pomohla vyšší dostupnost informací o chronických onemocněních, především o chronickém únavovém syndromu, který je často doprovází. Snaží se tak o osvětu alespoň sdílením vlastního příběhu. „Jsem unavená už po snídani, někdy si musím jít ještě lehnout. Celý den se pak musím neustále přemlouvat, abych vůbec vstala z křesla a šla něco udělat. Je to stejné, jako když je zdravý člověk najednou nemocný. Také je mu zatěžko cokoli dělat, protože se na to necítí,” vysvětluje upřímně.
Podle Jany si také řada lidí neuvědomuje, že cítit se dobře a mít energii není samozřejmostí. „Byla bych šťastná, kdybych mohla vstát každé ráno plná energie a celý den normálně fungovat. Zdraví lidé si vůbec neuvědomují, jaký je to dar, když se cítí dobře. Já se s únavou dennodenně peru a jsem vděčná za každou činnost navíc, kterou se mi podaří zvládnout,” shrnuje.
Poezie Kromě rodiny Janě pomáhá vyrovnat se se zdravotním stavem i psaní poezie. Aktuálně jde do tisku její první kniha s názvem Připrav se a leť. Na pulty knihkupectví se dostane již v září.
TVŮJ OBRAZ
Jako strom, co země živí
Jak topol jsi ztepilý
Ten strom je však všude sám
Obraz tvůj já v srdci mám.
Jako louka před úsvitem
Jako květy před rozpukem
Tebe navždy zachovám
Obraz tvůj já v srdci mám.
Jako deštěm orosená tráva
Jako ránem vonící káva
Tos pro mě ty, to já ti dám
Obraz tvůj já v srdci mám.
Jako marně všechno ožilo
Co mohlo být – a nebylo
Ač mě znáš a já tě znám….
Obraz tvůj já v srdci mám.
ŘEKA
Řeka je hluboká
Prudká a divoká
Tak jako srdce mé
Když po něčem prahne
A je mi záhadou
Jak po řece plujou
Ty lodě v peřejích
Neutopí se v nich
Bouře nezastaví
Ten její tok dravý
Hleď, jak vlny plují
Nám směr ukazují
Ref.: //:Kam chce, řeka proudí
Nikdy nezabloudí://
Řeka je hluboká
Nikdy si nezvyká
Nechat se spoutat jen
Jí patří celá zem
Tak nechej řeku žít
I ty z ní můžeš pít
Ona ti sílu dá
Tu, kterou sama má
Naučíš se v ní číst
Tak jako v Knize knih
Duši odkrytou měj
V tichu jí naslouchej
Foto: Archiv Jany Rybkové