Roztroušená skleróza (RS) je chronické onemocnění způsobující, že imunitní systém útočí na centrální nervový systém. Postihuje více než 2,8 milionu lidí po celém světě. Příznaky RS jsou rozmazané vidění, oslabené končetiny, pocity brnění, neklid, problémy s pamětí a únava. Příčina nemoci, která zhruba dvakrát častěji postihuje ženy, není zatím známá.
Zbývá vám 10 let
Bruna byla diagnostikována již ve věku 14 let poté, co vyhledala lékařskou pomoc kvůli brnění v pažích. Doma pak na internetu narazila na informace, že lidem s diagnózou RS zbývá jen přibližně 10 let života. „Bylo to šokující," říká dnes pětatřicetiletá žena. „To byl jeden z důvodů, proč jsem začala psát blog o životě s RS. Nechtěla jsem, aby si další lidé procházeli tím samým." Jaimemu přinesla diagnóza, kterou se dozvěděl před deseti lety, úlevu. Už několik let měl problémy s chůzí a běháním a pociťoval slabost. Konečně se dozvěděl, co se děje s jeho tělem.
Předsudky a mýty
Také Jaime se obrátil na internet pro rady. A narazil na Brunin blog. Poslal jí e-mail s několika otázkami a brzy si už psali každý den. Když se po šesti měsících konečně setkali osobně, byl to začátek vztahu naplněného láskou, rodičovstvím, vzájemnou péčí a také osvětovou prací v oblasti chronických onemocnění. S RS se totiž stále pojí řada mýtů. V Brazílii je například slovo „skleróza“ nesprávně spojováno s demencí a stářím. „Lidé nechápou, jak to, že když oba máme ,sklerózu', můžeme mít doktoráty a dítě," přibližuje Bruna. I narození syna Francisca vyvolalo řadu otázek. Někteří známí se manželů ptali, jak mohli počít. Domnívali se, že když je Jaime na vozíku, znamená to, že nemůže mít sex. „Lidé také nevěří, že se s chronickým onemocněním a postižením můžeme postarat o dítě. Podle mě je ale rodičovství náročné pro každého,” doplňuje Bruna.
Existuje také široká škála toho, jak se RS projevuje a jaký vliv na schopnosti člověka má. Bruna má relabující-remitující formu RS. Symptomy se mohou objevovat a mizet, většinu života však může fungovat jako zdraví lidé. Jaime naproti tomu má primárně progresivní RS. Jeho stav se postupně trvale zhoršuje. Dnes je kvadruplegik a jeho schopnost řeči je omezená. Pečuje o něj především Bruna, ale i přátelé a rodina.
Protože manželé vědí, jak důležitá je podpora, svůj život zasvětili práci pro komunitu lidí s chronickým onemocněním. Bruna pracuje jako viceprezidentka skupiny Amigos Múltiplos pela Esclerose (Přátelé roztroušené sklerózy) poskytující podporu lidem s RS a jejich blízkým a je také generální ředitelkou pacientského sdružení Chronical Day by Day, které poskytuje spolehlivé a přesné informace lidem s chronickými nemocemi. Bruna dostává mnoho otázek od nově diagnostikovaných pacientů. Ptají se, zda ještě mohou mít normální život. „Je to proces, jak se dozvědět nové informace o svém těle a naučit se mnoho věcí dělat jinak. Ale život s RS samozřejmě může být dobrý, může být dokonce lepší, než byl dřív,” říká s úsměvem Bruna. „Diagnóza nás nedefinuje. RS neznamená, že nemohu mít plnohodnotný život. Není to konec, jen začátek jiného způsobu života,” uzavírá.
Foto: Sociální sítě Bruny a Jaimeho