Čeho lidé před smrtí nejvíce litují? „Především toho, že nevěnovali více času sobě samým, svým radostem, blízkým lidem a přátelům,“ říká terapeutka Andrea Radomská a dodává: „My máme šanci tohle všechno ještě dohnat.“ Radomská se péči o umírající věnuje už přes dvacet let, aktuálně v mobilním hospicu Strom života. Díky hospicové službě mohou pacienti strávit závěr života doma s blízkými – tam, kde se cítí dobře a kde je mají rádi. Proč je někdy doprovázení odborníkem-terapeutem potřeba? „Vážně nemocné lidi v závěru života otázky o smyslu života často napadají, a ne vždy mají odvahu je otevírat se svými blízkými. Možná se stydí, někdy je nechtějí zatěžovat nebo rozesmutnit,“ vysvětluje Radomská. Změnilo se doprovázení umírajících s příchodem pandemie? „V mobilním hospicu prostě home office nemůže fungovat. Co se týče ochranných pomůcek, v současné době jsme již dobře zásobeni, v počátcích epidemie to však vůbec nebylo jednoduché,“ líčí psychoterapeutka a pokračuje: „Čelili jsme velkému počtu pacientů, kteří chtěli být přijati do péče mobilního hospicu.“ Nemocnice v počátcích potřebovaly uvolnit lůžka pro akutní pacienty s covid-19, Radomská navíc dosvědčuje, že bylo pro těžce a nevyléčitelně nemocné a jejich blízké velmi stresující, že byly v nemocnicích zakázány návštěvy. Podle jejich zkušeností byla představa, že se nebudete moci v závěru života rozloučit se svými blízkými, pro mnoho lidí nepřijatelná. Mobilní hospic ale jako řada dalších sociálních služeb prochází nyní velkou finanční krizí. „Podle mých informací je situace velmi vážná. Mnohonásobně zvýšené výdaje na ochranné pomůcky, odliv sponzorů, kteří nás pravidelně podporovali, ale v současné situaci se rozhodli podpořit jiné „covidové“ projekty, nás velmi zasáhl a určitě dlouhodobě ovlivní naše fungování.“
Co to je mobilní hospic? Jaké jsou největší rozdíly oproti klasickému hospicu?
Mobilní hospic představuje pro nevyléčitelně nemocné a jejich blízké možnost strávit závěr života doma, se svou rodinou, přáteli, zvířaty, ve své posteli... prostě tam, kde se cítí dobře a kde je mají rádi. Vědí, že se jim lidé z mobilního hospice, kteří za nimi dojíždějí domů, budou snažit ulevit od všech potíží, které je trápí a často doprovázejí závěrečné fáze nevyléčitelných onemocnění. To je především bolest, neklid, zvracení a dušnost. Jejich blízcí, kteří o ně pečují, nám často říkají, že právě možnost kdykoliv zavolat, poradit se nebo se jen ujistit, že vše udělali správně, je tím, co je uklidňuje a co jim pomohlo v rozhodnutí vzít si svého blízkého z nemocnice domů. Takže jaký je rozdíl mezi kamenným a mobilním nebo domácím hospicem? Jen v místě. Hospicová myšlenka je pro oba typy péče stejně krásná a garantuje, že nemocný nebude trpět bolestí, nebude umírat osamocen a vždy bude zachována jeho lidská důstojnost. Rozhodnutí, zda využít kamenný nebo mobilní hospic, záleží především na nemocném a jeho blízkých, zda mají možnosti a odvahu postarat se o svého blízkého doma. Mně se na hospicové péči nejvíce líbí to, že dává prostor pro vnímání celého člověka se všemi jeho potřebami. Tedy že se postaráme nejen o všechny fyzické potřeby, které vážně nemocného člověka trápí, ale můžeme nemocnému nabídnout pomoc s psychickými, sociálními a třeba i spirituálními potřebami, pokud o to projeví zájem. Mám zkušenost, že vážně nemocné lidi v závěru života otázky o smyslu života často napadají a ne vždy mají odvahu otevírat je se svými blízkými. Možná se stydí, někdy je nechtějí zatěžovat nebo rozesmutnit. A je úžasné, že v těchto chvílích tady pro ně můžeme být, někdy je jen vyslechnout a někdy přání nebo problém nemocného posunout dál.
Jaké jsou teď rozdíly ve vaší činnosti oproti normálnímu stavu?
Jedeme dál, virus, který teď hýbe světem na umírání doma nic nezměnil. Co se ale změnilo, jsou výrazně zvýšené nároky na všechny pracovníky v přímé péči, lékaře, zdravotníky, odlehčovací asistenty a psychosociální pracovníky. Docházejí do rodin, kde se setkávají s mnoha lidmi a ani přes všechny ochranné pomůcky, které používají, si nemohou být jisti, zda se od někoho nenakazí. Jsou to většinou lidé, kteří mají děti a rodiny, takže strach nemají jen o sebe. V mobilním hospicu prostě home office nemůže fungovat. Snažíme se návštěvy v rodinách snížit na nezbytně nutnou dobu. Za normální situace jsme v rodinách pokaždé tak dlouho, jak to potřebuje nemocný a pečující. Teď je jednoduše náročnější strávit v roušce celou pracovní dobu. Využíváme více spojení s pečujícími telefonicky a pomocí videohovorů, ale některé návštěvy odložit nejde. My z psychosociálního týmu se snažíme kontaktovat pečující a pozůstalé také těmito způsoby. Pozůstalé často potěší, že jim někdo jen tak volá.
Jak se potýkáte se zvýšenými nároky na ochranu samotných pracovníků hospicu?
Co se týče ochranných pomůcek, v současné době jsme již dobře zásobeni. V počátcích epidemie to však vůbec nebylo jednoduché. Vedení našeho hospicu muselo vynaložit obrovské úsilí a finanční prostředky, aby naši pracovníci v přímé péči měli dostatek ochranných pomůcek a nemuseli přerušit péči o pacienty. Navíc jsme čelili velkému počtu pacientů, kteří chtěli být přijati do péče mobilního hospicu. Nemocnice potřebovaly uvolnit lůžka pro případné akutní pacienty s covid-19 a navíc bylo pro těžce a nevyléčitelně nemocné a jejich blízké velmi stresující, že byly v nemocnicích zakázány návštěvy. Představa, že se nebudete moci v závěru života rozloučit se svými blízkými, obejmout je a říct si vzájemně to, co je pro vás důležité, byla pro mnoho z nich zcela nepřijatelná. Díky ohromnému nasazení celého týmu, především zdravotníků, kteří museli kvůli opatřením přejít po dobu několika týdnů na 24hodinovou pohotovost u svých pacientů, se to povedlo. Zaslouží si veliký obdiv, protože na dva měsíce zcela ztratili nárok na osobní volno a soukromí a museli být dostupní 24 hodin denně, 7 dní v týdnu a připraveni kdykoliv ve dne vyjet. Když si uvědomím, že jsou to maminky a tátové od rodin, kteří věděli, že kdykoliv zazvoní telefon, budou muset vstát od oběda, vylézt z postele, odtrhnout se od dětí a sednout do auta a vyjet k umírajícímu člověku, smekám před nimi a nesmírně si jich za to vážím. Jsou to srdcaři a lidi na svém místě.
Myslíte, že tuhle náročnou situaci váš mobilní hospic přežije?
Jestli může současná situace mít vliv na finanční zajištění hospicu, to by byla spíše otázka na naše vedení. Ale z toho, co vím já, je situace velmi vážná. Mnohonásobně zvýšené výdaje na ochranné pomůcky, odliv sponzorů, kteří nás pravidelně podporovali, ale v současné situaci se rozhodli podpořit jiné „covidové“ projekty, nás velmi zasáhl a určitě dlouhodobě ovlivní naše fungování. Na druhou stranu ale přišla také veliká vlna solidarity od našich příznivců a pozůstalých, kteří nám posílali šité roušky, dezinfekci a slova podpory. Velikou radost máme i z podpory umělců, naposledy z největšího online hudebního festivalu Spolu jedním hlasem, který nás podpořil, a Mezinárodní festival outdoorových filmů, který pro nás vymyslel další projekt podpory. I nadále budeme moc rádi za jakoukoliv podporu, teď aktuálně nás lidé mohou podpořit třeba přes Darujme.cz.
Vidíte i nějaké přínosy?
Jak už jsem říkala, daleko více pečujících začalo přemýšlet o možnosti dochovat své blízké doma, protože nejsou umožněny návštěvy v nemocnicích a sociálních zařízeních. Byly vidět jejich obavy, zda to zvládnou a my jsme se je snažili podpořit, že s naší pomocí ano a že to nakonec bude to nejlepší, co mohli udělat. A jejich zpětná vazba nám dává za pravdu. Manželka jednoho pacienta mi po úmrtí svého muže řekla, že koronavirus jim přinesl strach a zároveň i netušenou sílu a odhodlání být s manželem a tatínkem spolu doma až do konce,a že i přes bolest z jeho odchodu cítí velikou vděčnost za to, co prožili a k čemu by pravděpodobně za normálních okolností nenašli odvahu. Byli v závěru jeho života všichni doma, drželi ho s dětmi za ruku a nejstarší syn mu až do konce hrál na kytaru jeho oblíbené trampské písně... No není to nádherné vyznání? V takovou chvíli mám slzy v očích.
Došlo tedy k nějaké výraznější změně?
Nynější situace změnila jen to, že nosíme roušky a další ochranné pomůcky, navzájem se stýkáme minimálně. Nemůžeme tolik vzájemně sdílet své pocity z doprovázení. Ale v samotné práci s lidmi se vlastně nezměnilo nic. Doprovázíme každý několik rodin a snažíme se s nimi hledat cestu k tomu, aby byli schopni alespoň částečně přijmout nevyhnutelnou situaci, která je čeká. Mě osobně teď nejvíce zaměstnávají myšlenky na to, jak pomoci 17leté dívce přijmout svou závažnou nemoc, nebo jak co nejlépe podpořit maminku, která ví, že její cesta životem brzy skončí a potřebuje na tuto skutečnost připravit svou 11letou dceru. Hodně času také věnuji pozůstalým dětem, které se teď nemohou setkávat společně, a tak se vídáme buď individuálně, nebo v menších skupinkách.
Hospice deklarují starost o psychické, sociální a spirituální potřeby; co ty potřeby znamenají? A jak se o ně staráte?
Vychází to z krásné myšlenky hospicové péče obecně, že člověk není jen fyzické tělo, ale má i duši a spoustu psychických a spirituálních potřeb. V rámci hospiců o nemocného a jeho rodinu pečuje multidisciplinární tým složený z lékařů, zdravotníků, pečovatelů, psychologů, terapeutů, sociálních pracovníků a duchovních. Ti dohromady řeší všechny problémy a přání nemocného. Lékař se zdravotníky se postarají o všechny fyzické projevy nemoci, které umírajícího trápí, pečovatelé a odlehčovací asistenti pomohu rodině s péčí, naučí je spoustu potřebných úkonů nebo je vystřídají po určitý čas u jejich blízkého. A pracovníci psychosociálního týmu se mohou zaměřit na psychický stav nemocného, jeho přání, touhy… s někým se ještě setkat, navštívit své oblíbené místo, třeba se i v závěru života vdát nebo oženit. Nebo jen tiše naslouchat tomu, co nemocný potřebuje někomu říct.
Děláváte besedy ve školkách a na základních školách. O čem jsou a jak děti reagují na téma umírání a smrti?
Děti reagují velmi otevřeně a pozitivně. Je vidět, že i dnes stále tabuizované téma smrti a umírání děti zajímá, ale nemají moc možností si o něm s někým popovídat. Naše setkání jsou plné otázek a zájmu. Každému z nás někdo umřel a děti vnímají stejně citlivě úmrtí křečka nebo pejska a například pradědečka. A chtějí o tom mluvit. Jsem přesvědčena, že tato setkání jsou nesmírně smysluplná. Taky vím, že děti, které jimi prošly, pak daleko lépe reagují v situaci, kdy v rodině dojde k úmrtí a často jsou takovým vzorem a průvodcem svým dospělým.
A co když v rodině umírá právě dítě? Jak s tím naložit?
Jak ráda bych na tu otázku uměla dobře odpovědět. Každé úmrtí dítěte je pro mě jiné, nezapomenutelné a asi i nesdělitelné. Zasáhne nejen celou rodinu, ale přátele, spolužáky, sousedy a známé. V době, kdy pracuji s umírajícím dítětem, se vždy snažím přizpůsobit jemu, tomu, jak to vidí, co by si přálo. Když mluví o nebi a ptá se mě, jestli bude andílkem, tak v tom jsme spolu. Snažíme se s rodiči najít něco, co by bylo ještě možné zažít, výlet, setkání s kamarády… V době, kdy dítě umírá, se snažím být oporou hlavně jeho blízkým, stejně tak v době, kdy zemře. Plánujeme důstojné rozloučení, oslavu života jejich syna nebo dcery, snažím se podpořit jejich vděk za to, že s dítětem mohli prožít krásný kus života. Ale je to pro ně tak veliká ztráta, že někdy nepomáhá nic. Tak jsem tam pro ně s praktickou pomocí, uvařím, vyzvednu sourozence ze školky, dám rodině čas, aby mohla truchlit po svém. A dám si ho i pro sebe, protože každý osud, kdy doprovázím dítě, mladého nebo dospělého člověka, mě zasáhne a já chci být připravena být tady pro další potřebné. Mám svůj osobní rituál, za každého zemřelého, kterého jsem doprovázela, vynesu na nějaký kopec nebo vrchol kámen, tam ho nechám, poděkuji mu za to, že mě obdaroval možností být mu nablízku v konci života a odcházím s radostí, že se nám povedla dobrá věc.
Jak se podle vás může člověk smířit se svou smrtí?
Na to asi taky neexistuje univerzální odpověď. Obecně ale lidé, kteří žili dobré životy, odcházejí snáze. Někteří si v závěru života potřebují vyřešit spoustu věcí a některé ani nestihnou. Ale pokud se jim ty důležité povedou, odcházejí víceméně smířeni. Takže rada pro nás, kteří tady ještě pořád jsme, od těch, kteří odcházeli? Každý budeme jednou umírat, a proto žijme dobře, bez závisti a s láskou vůči ostatním. Žijme přítomností a radujme se z každého dne se sebou samými a našimi blízkými. Je to málo? Já myslím, že ne.
Na závěr klasická otázka, čeho lidé před smrtí nejvíce litují?
Existuje mnoho knih a článků a výzkumů, které na tuhle otázku mohou odpovědět lépe než já. Ale podle toho, co jsem slyšela za více než dvacet let práce s lidmi na konci života, je to především lítost nad tím, že nevěnovali více času sobě samým, svým radostem, blízkým lidem a přátelům. My máme šanci tohle všechno ještě dohnat.
Foto: Archiv Andrey Radomské