Samuel Njogma pocházel z rodiny zemědělců z vesničky na severu Ghany. Skalní fanoušek fotbalového klubu Chelsea vystudoval obchodní střední školu a toužil pomáhat druhým. Chtěl se stát zdravotním bratrem. Před čtyřmi lety se však u něj projevila rakovina kůže. Od narození žil s albinismem, kvůli velké stigmatizaci a neinformovanosti nevěděl, jak se chránit. A tak odmalička pomáhal rodičům na ostrém slunci na poli, následky se později dostavily. Albínský sociální pracovník Kwame Andrews Daklo ho objevil před rokem, kdy byl už ve velmi vážném stavu. „Na hlavě se mu rozvinula rakovina, na čele měl velký nádor a tváře samou ránu. Bolest, kterou zažíval, byla nesnesitelná,” vzpomíná. Samuelovi podle jeho slov následkem rakoviny chyběla větší část hlavy a rána byla otevřená. „Rozhodl jsem se, že udělám vše pro to, abych mu pomohl.” Lékaři po jeho vyšetření konstatovali, že se už nic dělat nedá, nákladné ozařování by však mohlo jeho stav stabilizovat a život prodloužit. A tak k ní přistoupili. Samuel začal být po léčbě uvolněnější, optimističtější a po nalezení nových přátel našel znovu chuť žít i přes velké bolesti. „Je šťastný, často mi volá a dělá vše, co mu řekneme, aby svou situaci zlepšil,” usmíval se Kwame před několika týdny. Samuelova rodina nad chlapcem totiž zlomila hůl a po zhoršení jeho stavu ho držela dlouho v izolaci. „Ani jeho vlastní matka za ním do místnosti, kde ho drželi, nechtěla přijít. Byl tam prostě uvězněn. O samotě,” pokračuje Kwame. „Říkal mi, že ho drželi v jedné malé místnosti, ve které ho vždy zamykali. Nosili mu jen jídlo a vždy jen položili talíř a zase utekli,” říká. Když pak před zhruba dvěma týdny zkolaboval, poslal Kwame a jeho kolegové rodině peníze, aby ho odvezla do nemocnice. To však neudělala. „Prostě ho nechali shnít,” říká zoufalý Kwame. O samotě a bez tišících prostředků. Samuel zemřel 31. října. Bylo mu 24 let. Rodina ho oproti zvyklostem, kdy zemřelému příbuzní a přátelé vzdávají úctu, okamžitě pohřbila. Kwame a jeho kolegové z organizace Engage Now Africa, která lidem s albinismem pomáhá, se před několika dny rozhodli založit Cenu Samuela Njogmy, kterou budou každoročně udělovat výjimečným lidem s albinismem nebo těm, kteří za jejich práva a zlepšení života bojují. Chtějí připomínat a oslavovat jeho život a odhodlání. A zamezit dalším podobným neštěstím „Takových případů je mnoho, dějí se ale ve skrytu. Budeme bojovat za to, aby se to už nikdy neopakovalo,” uzavírá Kwamova kolegyně Sylvia M. Ansah.
Samuel v počátečním stádiu nemoci
Sociální pracovník Kwame Adnrews Daklo, který sám žije s albinismem, potkal Samuela Njogmu asi před rokem na setkání s lidmi s různými druhy postižení v ghanském hlavním městě Accře. „Stav, ve kterém jsem ho našel, jsem nemohl pochopit. Na hlavě se mu rozvinula rakovina, na čele měl velký nádor a tváře samou ránu. Bolest, kterou zažíval, se nedala vydržet,” popisuje. „Rozhodl jsem se, že udělám vše pro to, abych mu pomohl.”
Kwame tehdy začínal spolupracovat s místní pobočkou organizace Engage Now Africa, která do své činnosti v Ghaně před nedávnem přidala program na pomoc lidem s albinismem, proto se také snažil najít pomoc právě tam. Organizace se však v té době soustředila na jiného urgentního pacienta s rakovinou kůže. Kvůli nedostatku prostředků se nemohli začít paralelně věnovat také léčbě Samuela.
Sociální pracovník Kwame Andrews Daklo (Foto: Lukáš Houdek)
Rakovina kůže se u Samuela objevila už v době studia na střední škole. „Začalo to jako klasická jizva od sluníčka. Pak se rozšiřovala a dnes už nemá téměř polovinu hlavy,” popisovala jeho stav ještě před měsícem Sylvia M. Ansah, vedoucí programu na pomoc lidem s albinismem ze zmíněné organizace, která měla koordinaci pomoci na starosti. Samuel tak v podstatě fungoval v ohromných bolestech s otevřenou ránou zabírající velkou část jeho hlavy. „Nenechali jsme ho ale jen tak jít, podporovali jsme ho finančně, aby mohl docházet do nemocnice na čištění té rány a zabránit další infekci,” vysvětluje Kwame. „Nakonec se nám podařilo dát dohromady potřebné peníze, abychom ho mohli poslat do nemocnice specializující se na léčbu pacientů s rakovinou,” dodává.
Tam ho čekala desetidenní radioterapie. Ta mu značně ulevila, Samuel začal být uvolněnější a podle Kwameho přemýšlel optimisticky. Bylo to totiž také po dlouhé době poprvé, kdy o něj někdo jevil zájem. „Hodně jsme si tehdy povídali a strašně jsme se nasmáli,” usmívá se Kwame a dodává, že se snažili vybírat peníze, které by pokryly velmi nákladnou chemoterapii. „Je šťastný, často mi volá a dělá vše, co mu řekneme, aby svou situaci zlepšil,” říkal Kwame před několika týdny. „Chceme, aby se minimálně rána na jeho hlavě zahojila, potom by mohl být zase soběstačný a lidé by se od něj také tolik neodtahovali,” myslel si. „A já mu vždy říkal, ať se nebojí, že to zvládneme.”
Samuel se však už chemoterapie nedočkal. Zemřel opuštěn a ve velkých bolestech poslední říjnový den. Bylo mu 24 let.
Nesplněné sny
Samuel pocházel ze severní části Ghany, kde bývá slunce velmi silné. Už od dětství v sobě choval vášeň pro fotbal, doslova dýchal pro fotbalový klub Chelsea. Vystudoval střední školu se zaměřením na podnikání, jeho snem však bylo pomáhat lidem a pracovat v nemocnici jako zdravotní bratr. Už jako malý kluk doprovázel svého otce na pole, aby mu pomohl s obživou rodiny. A právě tam k zárodku jeho dalších zdravotních problémů došlo. Podobně jako v případě celé řady dalších lidí s albinismem.
Rakovina kůže je mezi těmito lidmi v Ghaně velmi běžná. Stojí za ní zejména neinformovanost spolu se silnou stigmatizací. Lidé s albinismem sami o svém stavu příliš nevědí, nemají často ani ponětí o tom, jak a proč si kůži před agresivními slunečními paprsky chránit. „V Ghaně prakticky chybí o tomto stavu jakékoliv informace. Takže to není jen o nedostatku znalostí u veřejnosti, ale zejména mezi samotnými lidmi s albinismem a jejich rodinami,” vysvětluje Kwame.
Řada z těch, kteří žijí ve venkovských oblastech Ghany, pracuje právě na poli. A ti se pak s rakovinou potýkají nejčastěji. I proto, že ji nedokáží v počátečních stadiích rozeznat a efektivně léčit. „My se je během našich výjezdů do regionů snažíme informovat, jak si dávat pozor. Kromě toho, že jim rozdáváme krémy na opalování, je také učíme, jaké oblečení nosit, aby sluneční paprsky eliminovali,” říká programová manažerka Sylvia M. Ansah. Možným řešením pro ty, kteří pracují v zemědělství, je docházet na pole brzy ráno, kdy ghanské slunce ještě není tak silné, a pak před jeho západem, po čtvrté hodině. To pak s sebou ale nese další úskalí, se kterými se tito lidé potýkají - značně snížené šance na získání zaměstnání. Proto si ne každý takový systém může dovolit a nadále tak na pole chodí i přes poledne, kdy je slunce nejsilnější. Mnozí z nich i přesto žijí v chudobě. „Není to ale jen o práci na poli. Už samotné děti chodí každý všední den do školy a zpět bez ochrany, jsou tak už odmalička vystavené slunci,” přidává Kwame.
V případě, že se rakovina objeví, je situace pro pacienty velmi složitá, mnohdy neřešitelná. Ghanské zdravotnictví takové výlohy nepokrývá, proto si je lidé musí hradit sami. V případě Samuela pomohla právě organizace Engage Now Africa, která urychleně začala situaci řešit a zajistila mu potřebnou péči. „Přišli jsme na něj ale velmi pozdě. Dříve si ho všimla jiná organizace, která ho chtěla za léčbou odvézt ze země, ale náhle od té možnosti upustila,” popisuje Sylvia. Ona a její kolegové mu tak zajistili ozařování a pravidelné čištění rozsáhlé rány. „Lékaři nám bylo řečeno, že už ho nemohou zachránit, není možné ho vyléčit, ale je možné mít rakovinu pod kontrolou,” vykresluje. Podporovali ho také finančně, aby si mohl pořídit oblečení nebo potraviny.
Odstřižený
Samuelova rodina se chlapci zpočátku snažila pomoci, ale zvolila kvůli vlastní neinformovanosti neefektivní postup. Namísto jeho umístění do nemocnice ho zavedla k lokálnímu léčiteli, který na stále četnější otevřené boláky na jeho obličeji nasadil bylinky. „Rána se tak značně rozšířila,” popisuje Kwame. V roce 2016, tedy dva roky po diagnostikování rakoviny, ho umístili do speciálního domova, kde byl nadále léčen bylinkami a byla mu předepsána přísná dieta. On odtud po čase podle slov sociálních pracovníků utekl, protože neviděl žádnou změnu, jen zhoršení svého stavu.
„Když jsem ho já našel před rokem, byl v šíleném stavu. Na čele měl velký nádor, levá část jeho hlavy byla skoro pryč. Vypadal tak hrozně,” vykresluje Samuelovu situaci Kwame a v očích se mu kupí slzy. Za dobu, kdy chlapci pomáhal, se velmi sblížili a on ho začal vnímat jako mladšího bratra. Podle něj za situací, do které se Samuel dostal, stojí stigmatizace lidí s albinismem, která podporuje neinformovanost. Právě celá řada mýtů, které kolem těchto lidí existují, je drží v izolaci. Pro rodiny často z toho důvodu bývají hanbou a břemenem. Tím spíše v momentě, kdy patří mezi ty nejchudší, jako v případě Samuelovy rodiny. Přestože rodina prodala část majetku, aby synovi v počátečním stádiu nemoci pomohla, nepodařilo se kvůli neodborně zvolené léčbě rakovinu zastavit. A na další pak nebyly peníze. „Ta léčba jeho stav naopak zhoršila,” hodnotí Kwame. „Když se pak jeho stav začal zhoršovat, rodina to s ním vzdala. Opustili ho a nechali ho napospas,” vydechuje ztěžka.
Samuela se nakonec ujal jeho bratranec. „Nikdo jiný ho nechtěl. Samuel mi několikrát říkal velmi smutné věci. Že s ním nikdo nechce být v jedné místnosti,” vypráví Kwame. Zanesená otevřená rána na jeho hlavě bez lékařského dohledu a pravidelné péče totiž silně zapáchala. „Říkal mi, že ani jeho vlastní matka za ním do místnosti, kde ho drželi, nechtěla přijít. Byl tam prostě uvězněn. O samotě,” pokračuje. „Říkal mi, že ho drželi v jedné malé místnosti, ve které ho vždy zamykali. Nosili mu jen jídlo a vždy jen položili talíř a zase utekli,” říká. Dodává, že ho mnohdy nechali celý den o hladu, protože celá rodina pracuje od rána do setmění na farmě. A tak byl věčně sám. Navíc v bolestech a bez tišících prostředků. Právě proto pak odešel k bratranci do jiné vesnice.
Noví přátelé - nový motor
Pro Samuela bylo setkání s Kwamem, který sám žije s albinismem, Sylvií a ostatními novým motorem. I ve svém zbídačeném stavu za nimi čas od času jezdil osm hodin namačkaný v dodávce do Accry. Krom lékařských zákroků s ním jeho noví přátelé trávili volný čas a snažili se ho povzbudit. Velmi se sblížili. Podle jejich slov toužil i přes svůj velmi vážný zdravotní stav a silné bolesti žít co nejdéle. „Jezdil sám, protože se na něj rodina vykašlala, nikdo ho nechtěl doprovázet,” říká Kwame.
Při své poslední návštěvě však zmizel. Byl totiž po náročné cestě malátný a ztratil pojem o čase a místě. Vzal si proto po příjezdu do hlavního města taxík a nechal se odvézt do nejbližšího hotelu. A pak ztratil vědomí. Později, když se probral, vyšel z hotelu, aby si koupil něco k jídlu. Mezitím však zapomněl, kde bydlel a dezorientovaný bloumal ulicemi. Kwame se Sylvií ho zatím hledali ve všech pensionech v širokém okolí, na zpětné telefonáty nereagoval. Telefon zůstal na pokoji. Našli ho až druhý den, jak bloumá podél silnice. „Měli jsme ohromné štěstí, že jsme ho našli,” říká Kwame.
Samuel asi před třemi týdny zkolaboval znovu, tentokrát už zpět u své rodiny. Kwame se Sylvií poslali rodině peníze, aby ho odvezla do nemocnice, kde se o něj postarají odborníci. Podařilo se jim také nashromáždit dostatek prostředků pro započetí chemoterapie. Namísto toho ho příbuzní zavřeli doma. Neviděli v jeho léčbě smysl. „Prostě ho nechali shnít,” říká zoufalý Kwame.
Neúcta
Den po Samuelově smrti sedíme s Kwamem a Sylvií v jejich kanceláři v jižní Accře, oba mají slzy v očích a litují, že se jim nepodařilo pro něj najít místo mimo vesnici, kde by mohl v klidu dožít. Kwame po chvíli vytáčí číslo Samuelova bratrance, aby se zeptal, co bude následovat. „Včera ho pohřbili,” říká muž do telefonu. „Víc o tom nevím. Prostě ho odnesli a prý je už v zemi.” Kwame je v šoku a ztěžka s hlavou v dlaních vydechuje. Snaží se z bratrance vytáhnout podrobnosti, ten slibuje, že zjistí víc.
„To byla tedy rychlost,” říká po ukončení hovoru Kwame rozechvělým hlasem. „Ten člověk byl naživu a teď je mrtvý. A oni pospíchali, aby ho hned pohřbili. To je šílené! Prostě šílené,” dodává a hlava mu opět padá do dlaní. Po chvíli vysvětluje, že v místní kultuře se u křesťanů tělo bezprostředně po úmrtí nepohřbívá. „Tělo se má odvézt do márnice, připravit ho a aspoň mu vzdát trochu úcty,” říká. „Oni prostě jenom čekali, aby umřel, zahrabali ho do země a měli pokoj. Tak to vidím já.” Po chvíli s pláčem v hlase dodává: „Strašně trpěl... Je to strašně smutné.”
Kwame zveřejnil 30. řijna, v den Samuelovy smrti, na svém Facebooku sadu jeho fotografií spolu s emotivním textem, kde se snažil veřejnosti neznámého chlapce a jeho osud připomenout. A jeho zpráva zarezonovala. Sdílely ji desítky lidí a lidé napříč Ghanou vyjadřovali smutek i kondolence. „Měl jsi sílu žít, tvrdě jsi bojoval, abys ustál bolesti, hrozně jsi trpěl, abys přežil. Cestoval jsi úplně sám blízko i daleko, aby ses dostal do nemocnice za léčbou. Byl jsi ponížen, zavržen a odkázán jen na svou víru. Snažili jsme se ti zachránit život a udělali vše, co bylo v lidských silách, ale podpora tvé rodiny chyběla,” popsal ve svém příspěvku Kwame. „Nakonec jsi byl ponechán hnilobě a oni jen čekali, až v neuvěřitelných bolestech zemřeš. Mé srdce krvácí, hlava mě bolí a na oči už dál nevidím. Budeš mi navždy chybět, Samueli Njogmo. Nechť tvá něžná a skromná duše odpočívá v naprostém pokoji.”
Sylvia M. Ansah (Foto: Lukáš Houdek)
Lidé z organizace Engage Now Africa se rozhodli od příštího roku vyhlašovat Cenu Samuela Njogma, kterou budou udělovat lidem, kteří za práva lidí s albinismem bojují. Chtějí tak připomínat jeho příliš krátký životní příběh a zamezit tak dalším podobným případům. „Jen proto, že jsme se k Samuelovi dostali, se může svět o tom, co se děje, dozvědět. Takových případů je mnoho, dějí se ale ve skrytu,” poznamenává Sylvia. Ona a její přátelé by v budoucnu rádi sehnali dostatek finančních prostředků na to, aby v Accře založili azylový dům pro podobné pacienty s rakovinou kůže. Aby jim dokázali v těžkých chvílích poskytnout potřebnou lékařskou péči, azyl i podporu. „Tohle se už nesmí opakovat,” uzavírá Sylvia.
Foto: Sylvia M. Ansah a Kwame Andrews Daklo