„Elijahův otec ani já jsme neměli tušení, že jsme nositelé tohoto onemocnění. Pokud víme, nikdy jím nikdo v naší rodině netrpěl,“ říká Lucy, matka pětiletého chlapce, který se narodil s albinismem. Jde o genetické onemocnění, které se vyznačuje nedostatkem melaninu. Protože právě melanin obyčejně kůži chrání před poškozením světlem, jsou lidé s albinismem pro jeho nedostatek náchylní ke spálení i rakovině kůže. Pětiletý Elijah Enwerem z anglického Willenhallu si vždy uvědomoval, že se od ostatních dětí liší, naučil se však svůj jedinečný vzhled přijmout.
„Hlavní obtíž, s níž se Elijah potýká, je vliv, který má onemocnění na jeho zrak,“ svěřuje se Elijahova matka Lucy. S albinismem se totiž pojí takzvaný nystagmus, oční vada, která způsobuje nekontrolované, rychlé a trhavé pohyby očí. „Elijah má ještě štěstí, protože nulový bod (místo, kde je nystagmus nejmenší a obraz nejstabilnější - pozn. red.) má uprostřed. I přesto se jeho oči rychle unaví nebo mu způsobí bolesti hlavy. Také to ovlivňuje kvalitu vidění, má špatný zrak. Před několika týdny nám bylo po vyšetření jeho zraku sděleno, že nebude moci řídit auto, až vyroste,“ zmiňuje komplikace spojené se zdravotním stavem svého syna Lucy. Jasné světlo navíc působí malému Elijahovi bolest očí.
Dnes pětiletý Elijah byl dříve velmi stydlivý. Ačkoli lidé vyjadřovali nad jeho vzhledem obdiv, nikdy se s nimi nedával do řeči a zájem ho spíš obtěžoval. To se však změnilo, když se světlovlasý kudrnatý chlapec stal modelem a objevuje se na plakátech a reklamách britského oděvního řetězce Primark. Elijah si podle své matky modeling velmi oblíbil. „Je úžasné sledovat ho před fotoaparátem. Je neuvěřitelně přirozený a vypadá, že se cítí pohodlně,“ pochvaluje si Lucy.
Elijah, který se chce stát nikoli slavným modelem, ale superhrdinou, si dříve myslel, že s albinismem žije pouze on a některá zvířata poté, co viděl albínské lvy a tygry. Rodiče mu však ukázali fotky dalších dětí i dospělých, se kterými jsou v kontaktu na Instagramu, mezi něž patří i albínští modelové Leo Jonah a Jordan Charles. „Od té doby se jeho sebevědomí velmi posílilo,“ dodává jeho matka.
Lucy, Elijahova matka, si uvědomuje, jaké má její syn štěstí, že se narodil v Británii do milující rodiny. Albíni v jiných zemích trpí stigmatizací, diskriminací a stávají se dokonce obětí rituálů, o čemž jsme pro vás napsali například zde. Nejsou to zdaleka všechny obtíže, kterým lidé s albinismem například v afrických zemích čelí. Je to také nedostatečná informovanost o jejich zdravotním stavu a především ochrana před ostrými slunečními paprsky. V současné době tým českých vědců vyvíjí dostupný opalovací krém, který si budou moci lidé s albinismem konkrétně v Ghaně vyrábět sami a chránit se tak nejen před spálením, ale také velmi rozšířenou rakovinou kůže. Tento unikátní projekt nyní můžete podpořit i vy na serveru Hithit a vybrat si z řady zajímavých odměn. Cílová částka byla překročena během prvních 24 hodin, nicméně každý finanční příspěvek navíc pomůže výrobu krémů stabilizovat, aby byla udržitelná a krémy se dostaly k co největšímu počtu lidí s albinismem. Současně finanční prostředky poputují na úplně první osvětovou kampaň o albinismu v Ghaně, která bude probíhat online na sociálních sítích.
Elijahova matka věří, že by její syn mohl šířit povědomí o albinismu a vyvrátit některé z řady mýtů, kterými jsou tito lidé opředeni. „Je to starostlivý, bystrý a krásný mladý muž, který, doufejme, vyzařuje to, že být jedinečný, je úžasné. My všichni jsme jedineční, zvláštní a zasloužíme si lásku a laskavost,“ uzavírá Lucy.
Odhaduje se, že v západních zemích se jedno ze 17 tisíc dětí narodí s albinismem. V České republice jich žije asi 200.
Foto: Instagram everyone_loves_lijah