Na okrajovém autobusovém nádraží Madina v ghanském hlavním městě Accra nasedám spolu s albínským sociálním pracovníkem Kwamem do oprýskaného mikrobusu. Široká drncající silnice se postupně zužuje a po více než hodině nám vozidlo zastavuje u prašné cesty v rozlezlé východoghanské obci Akropong. Tam sídlí krajské školské ředitelství, zrovna tak je místo domovem speciální školy pro nevidomé žáky. Už z dálky je slyšet dětský křik a smích. Protože je doba obědu, prokládá je místy i mlácení lžic o plechové talíře. My usedáme v kanceláři ředitele školy, který je podobně jako většina jeho studentů nevidomý. Na stole proto namísto běžného počítače stojí psací stroj pro Braillovo písmo. A po chvíli čekání přicházejí sourozenci Edward a Dorothy. Zatímco jejich obličej vykazuje černošské rysy, kůži mají bílou. Oba se nesměle šourají a hlavu mají sklopenou. Smutek by se dal krájet.
Edward a Dorothy ve školní jídelně
Edward a Dorothy jsou celkem z pěti sourozenců. Všichni se narodili s albinismem. „V rodině mojí matky byl jeden člověk s albinismem, má to tedy asi původ tam,” říká sedmadvacetiletá Dorothy. „Bylo to obrovské překvapení, když jsme se postupně takhle rodili. V rodině matky sice jeden albín byl, ale v té mého otce ne. A tak jsme byli v rodině za ty divné,” říká.
V ghanské společnosti je dosud narození dětí s albinismem pro celé příbuzenstvo, zejména pro četné mýty a pověry, obrovským stigmatem. Široká rodina sourozenců žila pospolu. Před rodiči příbuzní nic neříkali, ale jakmile odešli, začaly podle nich pomluvy. „Po tom, co můj otec zemřel, jsme je už nikdy neviděli,” odhaluje Dorothy. Detaily si nechává pro sebe a odvrátí pohled do země.
Edward, Dorothy a Linda
Vevnitř
„Bylo hrozně těžké vyrůstat takový, jaký jsem. Vždycky, když jsem šel ven, tak se mi smáli. Z jejich chování vůči mně mi došlo, že jsem jiný. A tak jsem neustále vevnitř. Ven nechodím,” říká sklesle jednadvacetiletý Edward. „Vlastně jsem nechodil ven vůbec. Jako opravdu vůbec.” Lidé na něj totiž pokřikovali posměšná lokální označení pro albíny, nadávali mu. „Pořád se mě navíc ironicky ptali: ‚Vidíš vůbec? Vidíš mě?’ Takové otázky přitom nebyly vůbec nutné,” říká Edward a sklopí oči, podobně jako sestra, do podlahy. Už jeho posed značí stres a sklíčenost. „Jen jsem seděl doma, sám a přemýšlel jsem o svém životě,” promlouvá po delší odmlce. „I dnes vlastně chodím jen do kostela.”
Dnes je podle Edwarda situace trochu lepší. Spolu s Dorothy a sedmnáctiletou sestrou Lindou studuje právě na internátní škole pro nevidomé děti v Akropongu. On sám nevidomý není, kvůli absenci melaninu ale vidí podstatně hůře. „Učíme se tu Braillovo písmo a i výuka tu je pro nás lepší,” vysvětluje. Řada dětí s albinismem se totiž v klasických školách potýká s problémy, kdy nevidí na tabuli. Mnozí si pak stěžují, že učitelé ani spolužáci na jejich hendikep nebrali zřetel a oni proto pak často končí se špatnými studijními výsledky. To je i případ Edwardovy sestry Dorothy, která dnes nevidí téměř vůbec. S problémy s očima se potýká od samého dětství, její zrak se však stále zhoršuje. „Jako dítě jsem viděla celkem dobře. Ale jak jde čas, upadá. Trochu ještě vidím, ale nedokážu například číst tištěný text,” přiznává. Přesto se jí podařilo před čtyřmi lety dokončit střední školu. Nyní se vrátila zpět do základní školy, speciální, aby se připravila na dobu, kdy neuvidí vůbec. „Učíme se zde číst a psát v písmu pro slepce,” vysvětluje. „Je to tu dobré, protože čteme skrz naše prsty, ne oči. A to se mi líbí.”
Strašně smutný
„Jsem strašně smutný,” opakuje stále dokola Edward, když se ho ptám, proč odpovídá vždy jen jedním slovem. „Prostě vidím, že jsem jiný. Na první pohled. Všichni kolem jsou černí, jedině já bílý. A oni mě vždycky budou pošťuchovat. Proto jsem tak smutný.” Na druhou stranu se potýká s tím, že se ho lidé neustále dotýkají. Chtějí podle něj vyzkoušet, co se v takovém případě stane.
Přestože se obětí fyzického útoku nikdy nestal, ta možnost ho děsí. Dodnes se totiž podle odborníků i četných lidí s albinismem zejména v některých částech země odehrávají utajované rituální vraždy albínů. Někteří totiž věří, že části jejich těla mají magické účinky a přinesou člověku bohatství. „Strašně se bojím toho, že mi někdo ublíží kvůli rituálům. Vždy, když někam musím jít, rozhlížím se kolem. Mám hrozný strach.” Nechodí proto ani k holiči. Není mu totiž příjemné, když se lidé vrhají na jeho vlasy padající k podlaze.
Strach pohybovat se mimo bezpečí prostředí domova má také o pár let starší Dorothy. Zejména pro nadávky, kterými je častována, nebo proto, že si na ni lidé ukazují a smějí se. „Moje zkušenost od raného dětství až dodnes je o vyhýbání ostatních. I dneska se všichni bojí, aby se vaše kůže nedotkla jejich. Nevnímají nás jako lidské bytosti, takže k vám blíže jít nechtějí, nechtějí si s vámi hrát jako s dítětem,” vykresluje. „Když už k vám nějaký člověk přistoupí, pokládá vám strašně divné otázky. Na některé vůbec nevím, jak odpovědět,” usmívá se konečně. „Myslí si totiž, že neumíráme, ale mizíme. Nebo že v pátek nechodíme na záchod,” dává se na chvilku smíchu. Pak opět zvážní. „Dokonce vás používají jako strašidlo pro své děti. Když dítě zlobí, straší je, že si je odnesete. Jsme pro ně démoni.
Oba sourozenci se shodují, že nejtěžší na jejich životě je osamělost. „Kamarády sice mám, ale... oni se mi pořád smějí. Už s nimi ani moc nemluvím,” přiznává Edward a Dorothy dodává, že i ona je po většinu času tichá a smutná. „Jsem strašně osamělá. Každý den. Jsem prostě izolovaná. I když za nimi třeba přijdeš sám, nebudou se s tebou bavit.”
Záchrana ve vzdělání
Edward, Dorothy i nejmladší a usměvavá Linda se pro to všechno nyní upínají ke studiu. Jelikož ti dva starší nemají příznivé vyhlídky ohledně svého zraku, museli ke svému zklamání své životní sny přehodnotit. „Chtěl bych být stavební inženýr. Vždycky jsem po tom toužil. Ale s mým zrakem...,” odmlčí se náhle. „Musím si prostě najít něco jiného. Možná bych mohl být učitel.”
Linda
Dorothy by byla moc ráda zdravotní sestrou. „Nedávno jsem ale musela své sny změnit. Kvůli zraku se budu muset vydat dráhou učitelky.” Přestože jí je líto, že svého nejmilejšího povolání s největší pravděpodobností nedosáhne, na dráhu učitelky se těší. Dopřeje jí určitý stupeň samostatnosti a navíc ji práce s dětmi baví.
Boží plány
Vedle studia pak sourozence drží nad vodou ještě víra. Edward totiž říká, že si ke svému stavu našel přes všechny útrapy cestu a má sám sebe rád. „Bůh mě takhle stvořil. Takže si nemůžu stěžovat. On sám ví, proč mě udělal takového, jaký sem. Musel mít nějaký důvod. Jsem na to hrdý,” popisuje. „Ale ano, jsem moc smutný z toho, jak se ke mně lidé chovají, když jdu ven. Vždycky mě ale podpoří, když potkám jiné lidi s albinismem. Najednou se mnou někdo mluví, zajímá se o mě a já jsem pak najednou moc hrdý a šťastný.” Dívá se při tom na sociálního pracovníka Kwameho, který získal místo u zahraniční organizace Engange Now Africa a nyní se snaží ostatním lidem s albinismem pomoci. Ne jen materiálně a po zdravotní stránce, ale zejména emocionálně. Když pak proto na Edwarda s Dorothy spustí svou dávku motivačních vět prokládanou insiderskými vtipy, burácí ředitelna konečně spontánním řehotem.
Foto: Lukáš Houdek