Australance Holly Warland se v jedenácti převrátil život naruby. Lékaři jí sdělili, že se potýká nevyléčitelnou nemocí - pletencovou svalovou dystrofií. Kvůli ní postupně člověku ochabují svaly a onemocnění je nevyléčitelné, stav se stále zhoršuje. Zpočátku ji nemoc příliš neomezovala, začala proto studovat doktorát a snila o kariéře vědkyně a učitelky. „Byla jsem zrovna v půlce doktorátu z neurovědy, když jsem si všimla, že má fyzická síla slábne,” říká. Před dvěma lety studium musela ukončit a dnes je upoutána na lůžko. Protože jí štvalo, že na sociálních sítích nebývají známé osobnosti s postižením, které nespadají do kolonky „inspirativní” a ukazují život s postižením v jeho realitě, založila s partnerem Lukem, který o ní současně nepřetržitě pečuje, profil na Instagramu, který je deníkem jejího života, zatímco jí stále ochabují svaly. Vedle načančaných fotografií z večeří publikuje také snímky plné bolesti. „Chtěla jsem, aby lidé viděli dopad, jaký postižení na lidské tělo má,” vysvětluje. Nedávno svou zpověď zveřejnila ve velmi sugestivním textu na serveru Bored Panda, který se stal senzací a nasbíral desítky tisíc sdílení.
Holly Warland je 27letá žena z Austrálie, které byla v jedenácti letech diagnostikována pletencová svalová dystrofie (LGMD), která je souborem onemocnění postihujících zejména oblast boků, pánve a ramen. Člověku s tímto onemocněním postupně ochabují svaly. „Má LGMD znamená postupné ochabování všech mých svalů od brady dolů a zanechává mě převážně upoutanou na lůžko pod neustálou péčí,” popisuje.
Přestože byla Holly nemoc diagnostikována už v jedenácti letech, žila podle svých slov díky pomoci rodiny a přátel běžný život. Vystudovala psychologii a svůj život zasvětila doktorátu. „Do svých pětadvaceti jsem chtěla být Dr. Warland. Byla jsem zrovna v půlce doktorátu z neurovědy, když jsem si všimla, že má fyzická síla slábne,” říká. Před dvěma lety musela se studiem skončit, opustit musela také své milované učení na univerzitě. „Každý den jsem se budila s návaly nevolnosti, zběsilého tepu, bolesti svalů, hyperventilací a nekontrolovatelným třesem. Můj život se obrátil v chaos,” vypráví.
Jak se její stav zhoršoval, přišlo jí, že chybí na očích veřejnosti lidé, se kterými by se dokázala ztotožnit. „Zdálo se, že každá osobnost s postižením na sociálních sítích spadala do kategorie ‚inspirativní’. „Ještě horší bylo, když fitness blogy zveřejňovaly inspirační porno s lidmi po amputaci doplněné o popisky jako ‚Jdi za tím!’nebo ‚Jaká je vaše výmluva?’ Příšerné,” přiznává.
A proto spolu se svým partnerem Lukem, který o ni současně pečuje, nafotila snímky svého obnaženého těla a zveřejnila je na internetu. „Chtěla jsem, aby lidé viděli dopad, jaký postižení na lidské tělo má,” vysvětluje. Reakce podle ní byly podpůrné a motivovaly ji k tomu, aby pokračovala. A tak začala přidávat další osobní snímky ze svého života.
Luke tak Holly zachycuje v rozličných aspektech života s její nemocí. Vedle načančaných fotografií z večeří se objevují ty při zvracení nebo ze sprchy. Každá z nich pak má k sobě připojen vlastní příběh. Skrz Instagram ji sleduje přes 20 tisíc lidí z celého světa a Holly si díky němu všimly také různé organizace a média.
"Prezentuji svou diplomku. Řečnila jsem na konferencích o svém výzkumu, účastnila se vědeckých panelů, učila jsem na univerzitě a psala vědecké články. Teď je to všechno pryč. Uvědomila jsem si ale, že jsem svůj život soustředila kolem kusu papíru. Ze střední jsem se rovnou pustila do sedmiletého studia univerzity. Vybičovala jsem svůj zmrzačený zadek a nyní nemám žádnou budoucnost, ve které bych své dovednosti využila. Je těžké nechat odejít celý váš životní plán, ale na druhou stranu taky podivně uspokojivé."
"Tahle fotka vznikla pár měsíců před tím, než všechno začalo jít z kopce."
"Můj stav je tak ojedinělý, že když se zeptám lékařů, co se se mnou děje, často se setkávám s prázdným civěním. Není to chyba doktora, jen si pokaždé, když tam jsem kvůli léčbě, připadám jako vedlejší program pro studenty medicíny."
"Jak už jsem řekla, jsem v podstatě upoutaná na lůžko. Občas dokážu vstát a osprchovat se, ale bere mi to hodně energie a často u toho popadám dech. Vím, že život v posteli může pro některé být snem, ale pomyslete na to, jak znuděný jste po týdnu doma s chřipkou a zdá se vám to jako věčnost. Když se zrovna nesnažím zvládnout svou bolest, koukám na televizi, zdřímnu si nebo si čtu. Pro všechnu tu medikaci, na které jsem, je pro mě těžké se soustředit, takže se ani nedokážu zabavit psaním nebo prací na internetu. Cítím, že se můj dřívější mozek zaměřený na úkoly a aktivitu mění v kaši."
"Sprcha mi zvedá tep a dodává relax zároveň. Sedím ve speciální židli a svou pravou rukou si mohu nastavovat směr vody. Buší mi srdce, protože sedím a vynakládám hodně síly, abych udržela záda a krk vzhůru. Sklo naštěstí slouží jako odpočívadlo pro hlavu a ramena. Horká voda ale taky uvolňuje mé svaly, takže nejde jen o negativní zážitek."
"Musela jsem podstoupit složitou konverzaci se svým lékařem o tom, jak jsem k smrti vyděšená ze své možné závislosti na prášcích proti bolesti, ale současně musím zvýšit jejich dávku kvůli aktuálnímu propadu síly a pohyblivosti. Uronila jsem pár slz a on mi v klidu vysvětlil, že kvůli mému stavu, kdy se to bude jen zhoršovat a není žádná možná léčba, být závislá můžu, protože jednoduše nemám co ztratit. Samozřejmě to řekl trochu víc profesionálně, nepropagoval závislost na lécích!"
"Bledá, zpocená a napůl pozvracená: denní chléb. Dnešek byl dost na h*vno. Tahle fotka je focená asi někde uprostřed. Za pět minut jsem pak měla zimnici. Je to fakt mizerné, ale jsem vděčná, že mám k dispozici tak skvělé léky a že se mnou Luke byl po celou dobu. V podstatě seděl, četl si knihu vedle mě, zatímco jsem procházela těmi zvraty. Pokaždé, když se mi udělá takhle špatně, donutí mě to vážit si ‚normálních’ dní. Dělám, co můžu, aby tohle nemělo mentální dopad."
"Výraz mého obličeje shrnuje, jak znechucená ten konkrétní špatný den jsem. Vídáme spoustu fotek nemocných lidí bojujících s nemocemi získanými v průběhu života jako rakovina, ale většina těchto neduhů vás buď zabije, nebo se z nich dostanete. Přestože utrpení může být obrovské, je to relativně rychlé. Všichni jsme vychováni k víře v naději, že se život zlepší. Je těžké být v situaci, kdy se toho nedá dosáhnout."
"Dneska jsem byla prostě naštvaná. Vytočená lidmi, kteří postižení nemají, a na něco si stěžují. Pokud máte fungující tělo, můžete věci ZMĚNIT. Tolik lidí bere svou soběstačnost a tělo jako samozřejmost. Nemůžu cítit sympatie k někomu, kdo to ani nezkusí. Kdo se uvnitř sebe zakopává. Musíte si pomoct sami. Přestaňte kňourat a buďte proaktivní. Osamělí? Přidejte se ke skupině lidí, co se zajímají o váš nejmilejší koníček. Nezdraví/obézní? Změňte své návyky. Cítíte se skleslí? Jděte se projít na slunci. Nesnažím se zjednodušovat depresi nebo skutečné problémy, ale VY SE ZMĚNIT MŮŽETE. Já ne. Jsem zaseklá. Naštvaná. Mé tělo mi diktuje, jak bude vypadat můj den. Nesnažím se vás inspirovat, když řeknu, abyste vstali z gauče a přestali se litovat. Jsem na vás naštvaná. Závidím vám. Chci váš pos*anej život. Protože vy život máte."
Foto: Instagram Holly Warland