Nejprve jsem si myslel, že to není možné, že Parkinsonovu nemoc nemůžu mít. Pak jsem diagnózu přijal. Ale slíbil jsem si, že nebudu vzdychat a pustil se naplno do práce. Bez mé ženy a přátel kolem by to nešlo, ale když člověk chce, tak může i s parkinsonem na krku vymyslet a organizovat Parkinsoniády a ukazovat lidem, že diagnózou život nekončí. Jmenuju se Jan Škrkal. Sedm křížků už mi nikdo neodpáře a k tomu si ještě patnáct let tykám s podivným (ne)kamarádem parkinsonem. Já se s ním seznamovat nechtěl, ale stalo se.
Dva roky jsem nevěřil diagnóze
Nečekal jsem něco takového. Na přelomu let 2003 a 2004 mi neuroložka napsala do zprávy o vyšetření diagnózu Parkinsonova nemoc. Půl roku před touto diagnózou se u manželky našla ještě horší nemoc. Rakovina prsu. Operovali ji a v srpnu už byla bez nemocného prsu. Dilema o ženě bez jednoho prsu nebylo. Proč ji trápit další operací? Stále jsem stál o ženu–manželku s prsem i bez něj. Mám ji stále rád a jsem šťasten, že jsme stále spolu. Příští rok oslavíme zlatou svatbu.
S mým mizerou parkinsonem se ale nedalo komunikovat, a tak jsem rok a půl tvrdil, že to tato nemoc být nemůže. Okolnosti ukázaly, že bohužel je. V té době jsme ještě počítač neměli, a tak jsem sháněl informace, jak se dalo. Až o dva roky později jsme si počítač pořídili, ale byl to vysloužilec. Přesto pomohl a informací na internetu bylo již dostatek. Kromě toho jsem našel na internetu Společnost parkinsoniků, která měla svůj web a komunikační program. Ten byl mým největším přínosem poznatků o nemoci a zkušeností, zjistil jsem, co dělat, aby to ten mizera se mnou neměl zas tak jednoduché a nemohl mě snadno porazit.
Hodně tvrdé pro mne bylo po oněch dvou letech setkání s neuroložkou, která mi bez obalu řekla, co si myslí. „Pane Škrkale, buďte rád, že máte jenom parkinsona. Mohlo by to být ještě horší.“ Trochu jsem se na ni zlobil. Následovalo ale další poučení. Hospitalizace v nemocnici v Praze. Byli jsme na pokoji tři, všichni s parkinsonem. Já ho měl dva roky a ten uvzdychaný a neschopný čehokoliv, včetně pohybu, mi řekl, abych tak nekoukal, že po sedmi letech nemoci budu vypadat zrovnatak. Odpověděl jsem, že to nepřipustím. A zatím se mi to daří.
Přestal jsem tehdy stíhat v práci a na stole se mi kupily papíry. Usínal jsem při poradách a jednáních. Nestíhal jsem. Doktorka řekla, že je to na invalidní důchod. A bylo. Prostřednictvím internetu jsem se seznamoval s parkinsoniky z celé republiky. Byl jsem, a stále také jsem, vděčný za každou informaci a zkušenost, které jsem mohl využít. A v roce 2008 jsem na rekondičním pobytu zašel za tehdejší předsedkyní Společnosti Parkinson s čerstvým nápadem zorganizovat celorepublikový sportovní a společenský sraz parkinsoniků.
Parkinsoniády, můj život
Začal jsem. Zkušenosti žádné, žádní bohatí strýčci podnikatelé, žádné tlačenky. Byly tu jenom nadšení, vůle a chuť to dokázat. Asi to na mně bylo vidět, protože se pomocníci hlásili i sami.
První Parkinsoniáda v roce 2008 nebyla dokonalá, ale byla hezká. Měla výbornou atmosféru a nesla se v přátelském duchu. Nesešly se na ní stovky sportovců. Nepadaly rekordy. Někteří sportovci sotva stáli na nohou, za krkem jim seděl parkinson, ale oni házeli na koš, kopali do míče a soutěžili i v dalších disciplínách „vhodných“ pro takto nemocné.
Když si vybavím rozzářené obličeje vítězů, když si vybavím nadšení z cen, lze říci jediné: stálo to za to. Stálo to za ty peníze, stálo to za tu námahu, stálo to i za to hádání, za bezesné noci, obrovskou psychickou i fyzickou zátěž a jiné peripetie. To, co z Parkinsoniády tenkrát udělalo velkou akci, nebyl počet účastníků. Byl to duch sounáležitosti, přátelství a nadšení. A hlavně pochopení pro věc včetně zapojení členů celého kolektivu našeho sdružení. A to i přes závist, zlobu a pomlouvání, které nikde nemohou chybět.
Začali jsme připravovat druhé pokračování Parkinsoniády. Na návrh přátel novinářů Táni a Petra už s názvem Česká Parkinsoniáda. Přestože jsme již měli za sebou určité zkušenosti, byla její organizace a zajištění financí hodně těžká. Získali jsme ale nové přátele, nové sympatizanty a pomocníky. K těm tehdy patřila Hanka Potměšilová, která dnes vede spolek Revenium a která je ještě s dalšími naší velkou sympatizantkou a pomocnicí. Díky novým pomocníkům jsme dostali také tipy na sponzory. Ten rok jsem napsal víc než osmdesát žádostí o dotaci, kolega oběhl místní firmy a živnostníky. Konečné vyúčtování ukázalo, že nám poskytlo finanční a materiální pomoc téměř čtyřicet sponzorů.
Třetí a čtvrtá Parkinsoniáda už byla po organizační stránce brnkačka. Duch pospolitosti a sounáležitosti byl pevně usazen ve stěnách sportovní haly Želva v Dubňanech. A tak to šlo dál. S přípravou páté České Parkinsoniády jsme se více otevřeli a dali prostor k organizaci i samotným účastníkům. Věřili jsme, že to bude krok ke zlepšení mezilidských vztahů a podařilo se. Vše bylo o čase, nadšení, vůli a dalších lidských faktorech.
Šestou Parkinsoniádu jsme půjčili slovenským parkinsonikům. Ve stejném roce jsme s pomocí nové organizace Parkinson Help připravili v rámci uctění dne úmrtí Jamese Parkinsona mezinárodní akci s názvem Parkinson nezná hranic. Pozvali jsme na ni parkinsoniky ze Slovenska, Polska i Rakouska. Začala v Dubňanech, pokračovala v Brně a hlavní část se odehrála v Praze. Sklidila velké ovace ze všech stran a ukázala, že je možné zbourat zeď, kterou parkinsonici kolem sebe stavěli.
Nemohu zde popisovat jednotlivé Parkinsoniády, ale všechny pokračovaly se stále vylepšovaným programem a rokem 2017 skončila jejich první desítka. Letos se Parkinsoniáda stane putovní záležitostí, a to v rámci Visegrádské čtyřky. Zahájí ji slovenští parkinsonici v Liptovském Mikuláši. Následovat by měla v roce 2019 dvanáctá Parkinsoniáda v Polsku, pravděpodobně v Lodži.
Musím trochu zvolnit, ale ne zase moc
Co dál a co já jako její otec a tvůrce? Paní doktorka už mě několikrát upozornila, abych přibrzdil. Moje tělo si o to říká také. Při poslední několikadenní hospitalizaci v nemocnici mi tělo dalo najevo, že pokud nezvolním, tak bych další plicní embolii už nemusel rozchodit. Neutíkám z boje, budu s Parkinsoniádou stále v kontaktu, a když bude potřeba, tak pomohu.
A na závěr? Milí přátelé, žijeme s mojí manželkou Helenou šíleným tempem, žijeme soutěžemi, žijeme a stárneme ve velkém kolektivu společně. Ptají se mě parkinsonici z různých koutů republiky, jaké beru léky, prý že mám nějaké lepší. Odpovídám jim, že mým lékem je Parkinsoniáda a další duševní a fyzická činnost. To je to, co nás drží nad vodou, to je to, co nás dělá lidmi a co nás stmeluje, ať chceme či nechceme.
Váš
Jan Škrkal
Článek vyšel v online magazínu Inspirante.cz, projektu neziskové organizace Revenium.
Foto: Archiv Jana Škrkala