Státní úředník Jiří (45) chtěl být právníkem už na gymnáziu. K tomu vrcholově sportoval, hrál hokej a stolní tenis. A pak mu do života vstoupila lupénka, což je neinfekční kožní onemocnění. V 17 letech se mu tak rozpadl jeho “dokonalý” svět. Naučil se však s nemocí žít a nyní je úspěšným nepolitickým náměstkem na MPSV a věnuje se oblasti zaměstnanosti. Letos se stal tváří projektu Srdcerváči, protože chce ukázat dalším zdravotně postiženým lidem, že v tom nejsou sami.
Jste velký milovník sportu, existuje nějaký, kterému se věnovat nemůžete?
Neřekl bych, že bych se ze zdravotních důvodů nemohl nějakému sportu věnovat, byť to není úplně jednoduché. Ale samozřejmě jsou sporty v létě, jako třeba plážový volejbal, kde pro člověka s mým onemocněním nemusí být příjemné se svléknout třeba do trička s krátkým rukávem. Spíše to tedy limituje po psychické stránce. Doteď ale vrcholově sportuji.
Zjistil jste, že máte lupénku v 17 letech. Věděl jste tehdy, co to je za nemoc?
Měl jsem nějakou představu, protože lupénkou trpěl i můj otec. Ale samozřejmě, pokud sám neonemocníte, tak si to v to plném rozsahu neuvědomíte. Takže teprve v těch sedmnácti jsem začal řešit, jak lupénku léčit a jaké dopady to může mít na můj zdravotní stav.
Jak se u vás lupénka projevila?
Objevily se mi na kůži červené svědící fleky. Šel jsem ke kožnímu lékaři, který stanovil diagnózu - lupénka. K lékaři docházím doteď, mažu se různými předepsanými mastmi. Při lupénce však neonemocní jen kůže, může to postihnout i klouby, což už se nyní děje, může to dokonce napadnout i vnitřní orgány. Na lupénku je důležité vést správnou životosprávu. Součástí zdravého životního stylu by mělo být i méně stresu, to se ale v mé pozici ne vždy daří. (smích)
Jak reagovala rodina a známí?
V těch sedmnácti to bylo velmi obtížné. V té době jsem vrcholově sportoval a bál jsem se, že bych o to mohl přijít. Měl jsem spoustu kamarádů, se kterými jsme chodili běhat a na plovárnu, a najednou jsem se začal stydět. Díky rodině a manželce, jsem tu nejkrizovější dobu překonal a naučil jsem se s tím žít. Lupénka má však taky nějaký vývoj, čím je člověk starší, tím víc důsledky nemoci pociťuje. Zpočátku nebyla tak rozsáhlá, nyní je to daleko horší.
Co reakce okolí? Setkal jste se i s negativními komentáři?
Ty reakce byly zpočátku velmi nepříjemné. Bylo mi sedmnáct let, měl jsem třeba fleky na hlavě a rukou, čelil jsem tak často dotazům, co to znamená. V té době to okolí moc nevědělo, co to lupénka je, zda je to infekční nebo ne. Setkával jsem se i s případy, kdy mi někdo odmítl podat ruku nebo byl odtažitý. To nebyly úplně příjemné věci.
Jaké je vůbec povědomí společnosti o lupénce?
Nevím, zda společnost ví, že dvě procenta populace tímto neinfekčním kožním onemocněním trpí a jak se dá léčit. Lidé příliš neví, že není třeba se takových lidí stranit.
Mluvil jste o svém onemocnění i se svým zaměstnavatelem?
Musím velmi poděkovat zaměstnavateli tady na Ministerstvu práce a sociálních věcí, že máme v plně v gesci agendu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Nikdy jsem se nesetkal s tím, že by mě kvůli lupénce zaměstnavatel jakkoliv limitoval v mém kariérním růstu. Proto se mi asi také podařilo dostat na tuto poměrně vysokou nepolitickou funkci. Což by mohlo také být motivem pro někoho, kdo má podobné onemocnění jako já. I s takovou nemocí lze dosáhnout vysokého postavení.
Pomáhá vám boj s touto nemocí při práci?
Myslím si, že ano. Na ten svět se díváte malinko jinak. V okamžiku, kdy mám pomoci zdravotně postiženému, tak se umím částečně vžít do jeho situace. Řada lidí je na tom samozřejmě hůř než já. Minimálně ale po té psychické stránce si umím představit, co cítí, sám jsem si tím totiž prošel.
Co pro vás znamenají Srdcerváči?
Srdcerváči je projekt, který sleduji už od začátku. Když jsem byl pak osloven, abych se stal hlavní tváří, tak jsem to moc rád přijal, protože si myslím, že je to jeden ze skvělých projektů, jak lidem ve složité situaci ukázat, že v tom nejsou sami. A že je celá řada dalších lidí, kteří jsou na tom podobně a pereme se s tím.
Jaké máte sny do budoucna?
Já takové sny svým způsobem dnes žiji. Jsem za to velmi rád. Mám skvělou rodinu, dva syny, co víc si přát. A co se týká pracovního života, tak jsem rád, že mohu nyní aktivně pomoci zdravotně postiženým se uplatnit v práci i v životě. To je to, co mě na práci velmi baví, baví mě celkově oblast zaměstnanosti.
Podpořte Srdcerváče v dárkovém e-shopu!
Foto: Lukáš Petr Tesař