Dětský ryk se ozývá už z dálky. Mísí se s ustupujícím troubením aut projíždějících na nedaleké silnici. Uprostřed jednoho ze sídlišť na předměstí Dansoman stojí malá škola pro několik desítek dětí. Před tabulí v jedné ze tříd stojí čtyřicetiletá Helena Ama Narh Fenuku s ukazovátkem v ruce. Jakmile na některé z anglických slov napsaných na tabuli ukáže, třída předškoláků ho sborově a energicky přečte. Helena se narodila s albinismem. Její cesta k vysněnému povolání nebyla snadná. Dodnes bojuje s předsudky okolí, finančními problémy i chatrným zdravím. Věří ale v lepší život. Brzy by se totiž mohla vdávat.
„Když jsem se narodila, mysleli si lidé, že moje matka snědla mango. Věřili, že ta jeho šťáva měla za následek světlou barvu mé kůže,” líčí Helena, která se narodila ghanským rodičům. Světlejší kůži než ostatní měla už její babička. Helena dnes tedy ví, že gen, který albinismus způsobuje, pochází ze strany její matky. Právě v této rodinné větvi se také Heleniným strýcům a tetám narodilo několik dětí s bílou kůží. S albinismem se navíc narodila také její mladší sestra. „Uvnitř mé rodiny žádné předsudky nebo stigmatizace nebyly. Objevují se ale mimo ni, od cizích lidí. Pokřikují na nás spoustu různých nadávek,” vysvětluje. Některé z nich v překladu znamenají, že jejich kůže není normální, jiné že jsou duchové. Ne všichni však Helenin stav rozeznali. „Když jsem byla malá, lidé si často mysleli, že jsem Evropanka. Když mě moje matka nosila s sebou, lidé jí pro mě dávali různé dárky. Říkali, že jsem krásná. Nikdy člověka jako já neviděli.”
Zlověstní duchové
Její otec působil jako učitel. Když byl převelen do okresu Sunyani v regionu Brong Ahafo na severu země, následovala ho i jeho rodina. „Jednou si ho z ničeho nic zavolal náčelník do svého paláce. Řekl mu, že jestli chce, abych zůstala naživu, musí jeho území opustit. Jestli mě ale nechce a nevadí mu, že zemřu, může zůstat. Prý proto, že duchové toho území nemají rádi mou barvu,” vypráví. „Říkal, že mě jinak obětují duchům,” pokračuje a dodává, že by zřejmě od těla odřízli její hlavu, končetiny i intimní místa. Někteří lidé totiž věří, že jim obětování lidí s albinismem, zejména částí jejich těla, přinese bohatství. Podle Heleny se toto děje dodnes, zejména pak na severu země na venkově. „Ti lidé prostě najednou zmizí. V naprostém utajení,” říká Helena. I proto mnozí lidé dodnes věří, že lidé s albinismem nejsou skuteční, ale duchové, kteří neumírají, ale prostě sami od sebe zmizí. Čas od času podle slov odborníků skutečně zmizí, ne však proto, že jsou nadpozemskými bytostmi. Ale proto, že je někdo tajně obětoval.
Aby takový osud nepotkal také malou Helenu, rozhodla se rodina uprchnout do hlavního města Accry. Také tam se ale potýkali s řadou problémů. Stigmatizace kvůli barvě kůže Heleny a její později narozené sestry dopadala na celou rodinu. „Došlo mi až mnohem později, že se to všechno dělo kvůli naší barvě pleti. V té době jsme tomu nerozuměli.” Děti i staří lidé se jí často posmívali, s předsudky a nepochopením se setkává i dnes. „Když například sedím v autobusu, slyším, jak o mně lidé mluví. Většinou na to nereaguju, jen když je příležitost, tak se je snažím trochu poučit,” říká. Dnes se to podle ní díky osvětě lepší.
Učitelka v chudobě
Většina lidí s albinismem se potýká s diskriminací na pracovním trhu. To má své kořeny už ve vzdělání, kde mnohdy nedosahují dobrých výsledků. Kvůli zhoršenému zraku totiž nevidí dobře na tabuli a setkávají se se šikanou spolužáků i učitelů, kteří podle výpovědí mnohých neberou na hendikep albínských dětí zřetel. Naopak je v některých případech za to, že přibíhají z lavic před tabuli, aby učitelem napsané poznámky přečetly a pak si je běžely zapsat k lavici do sešitů, trestají za neposlušnost.
Další z výzev na cestě za vzděláním a prací bývá také pro rodiny, které takové děti mají, nedostatek peněz. Helena měla to štěstí, že našla sponzora, který jí zaplatil kurz pro učitele v mateřských školách. Ona tak může dnes dělat práci, kterou miluje. Už šest let totiž vyučuje angličtinu, působí v jedné ze škol ve čtvrti Dansoman v Accře. „Učím proto, že miluju děti. Mám pro ně slabost,” přiznává. Začátky v roli albínské učitelky v třídě plných černých dětí pro ni však byly těžké. Dnes už ji podle jejích slov přijímají bez výhrad. „Nosím je, krmím je, hraju si s nimi. Často za mnou chodí častěji než za jinými učiteli, kteří mají tmavou kůži,” říká.
Úplně spokojená ale není. Měsíčně totiž vydělá jen něco kolem 420 ghanských cedi (asi 2000 Kč). Jelikož bydlí kvůli dostupnějšímu bydlení v nedaleké obci Kasuah, z níž každý den do práce dojíždí, padá většina výplaty na náklady spojené s dopravou. „Denně zaplatím 10 cedi (asi 50 Kč) jen za cestu, peníze na oběd v tom započítané nejsou. Kolik myslíš, že mi pak zbude?” Přestože se jí pracovat téměř nevyplatí, do školy vytrvale vstává a jezdí každý den. „To mám sedět doma? Kdo by se o mě postaral?” A zmiňuje ještě další aspekt. „Navíc by lidé kolem přemýšleli, z čeho jsem živa. A začali by o mně ještě roznášet drby, že jsem prostitutka.”
Helena každý den vstává velmi brzy ráno. Vyráží už v 5:30, vrací se pozdě večer. Po návratu domů pak v dřině pokračuje. Vyrábí a následně i prodává různé drobnosti, aby vyžila. Prodává tak pod vlastní značkou Queen Helena (Královna Helena) med, mýdlo a saponát na nádobí, dále také přeprodává tužky, sešity a další kancelářské potřeby. „Abych přežila,” vysvětluje. V budoucnu by si ráda doplnila vzdělání a založila vlastní školu.
Chatrné zdraví
Podobně jako naprostá většina lidí žijících s albinismem se i Helena potýká s problémy se zrakem. „Když je ostré slunce, nic nevidím,” vysvětluje. Dalším ze zásadních zdravotních problémů, které Helenu i další ohrožují, je silné ghanské slunce ve vztahu k její kůži. Pokud není dostatečně chráněná oblečením s dlouhými rukávy nebo nohavicemi, případně nepoužívá krém na opalování, dochází ke spáleninám, které mohou mít mnohdy i fatální následky - rakovinu kůže, na jejíž léčení většina lidí nemá peníze. Krémy jsou ale v Ghaně velmi drahé (malá lahvička stojí v rozmezí 20 a 30 dolarů), lidé s albinismem, kteří navíc velmi často kvůli diskriminaci žijí v chudobě, na ně nemají prostředky.
Trable s láskou
„Není to vůbec snadné,” hodnotí trpce Helena. Má na mysli navazování milostných vztahů. „Spousta mužů se mnou chce něco mít. Člověk ale musí být opravdu opatrný. Řada z nich tě chce jen zneužít,” líčí. Podle ní chce mnoho mužů s takovou ženou mít jen nezávazný sex a vyzkoušet, jaké to je. Někteří dokonce věří, že je nechráněný pohlavní styk s osobou v tomto stavu vyléčí z HIV. „To samozřejmě není pravda. Naopak takový člověk virus roznáší dál,” říká. „Já jim tu šanci ale nedám!” říká rezolutně.
Ona sama toho pravého muže zřejmě našla, momentálně je totiž zasnoubená. Její nastávající se stejně jako ona potýká s albinismem, je to proto v mnoha ohledech jednodušší. „Dokáže mě lépe pochopit.” Velkým tématem bývá v opačném případě přijetí rodinou partnera, která mezi sebe takového člověka většinou nechce. „Pokud má tvůj partner černou kůži, hodně často bude jeho rodina proti tobě bojovat.” A málokdo z milenců to ustojí.
Helena díky své vnitřní síle i podpoře okolí svůj stav plně přijala. „Sama se sebou jsem naprosto srovnaná. Cítím se být jedinečnou, sám Bůh mě takhle stvořil. Dnes už jsem na svou barvu opravdu hrdá. A děkuji za to Bohu,” uzavírá.
Foto: Lukáš Houdek