Při několikerých diskusích na naší facebookové stránce pod příspěvky týkající se autismu a autistů se někteří lidé, kterých se toto téma bezprostředně dotýká, vymezovali vůči způsobu, jakým se často o autismu nebo autistech hovoří nebo píše v médiích. Požádali jsme proto Ivanu Recmanovou, aby toto téma zpracovala do samostatného textu.
Tento manuál slouží především alistům (viz níže), kteří se vyjadřují o autismu nebo autistech, ať už jako novináři v médiích, nebo příbuzní či partneři v internetových diskuzích. Tento manuál určitě není vyčerpávající a je psán z pohledu jednoho autisty.
Autista, alista… WTF?
Nejdřív trocha odborné terminologie na začátek. Nejspíš všichni vědí, co znamená slovo autista – je to osoba mající poruchu autistického spektra. Toto slovo pochází z řečtiny, kde slovo autos znamená „sebe-“. Alista je opak autisty, tzn. člověk, který poruchu autistického spektra nemá. I toto slovo je řeckého původu, konkrétně od slova allos, což znamená „ostatní“.
Dalšími termíny, se kterými se můžete setkat, jsou neurotypický a neuroatypický. Neurotypický člověk je takový, který má typické nervové propojení mozku – neuroatypický člověk ho nemá.
Občas se stává, že lidé zaměňují alisty a neurotypické lidi. Není to ale jedno a totéž – alistou je kdokoliv, kdo není autistou, a neurotypickým člověkem je člověk, který nemá duševní, mentální ani autistickou poruchu. Jinými slovy: Všichni autisté jsou neuroatypičtí, ale ne každý alista je neurotypický. Někteří alisté mohou mít např. ADHD, depresi a další onemocnění.
Autisté jsou někdy označováni zdrobnělinami jako autík, aspík atp. Ne každý ale takovéto označení vítá, protože ne každý chce být vnímán dětinsky. Ať už jste sami alisti nebo ne, těmto označením se u (jiných) autistů vyhněte. Pokud jste sami autisti a chcete se tak nazývat, je to samozřejmě vaše právo a nikdo vám ho nemůže rozmluvit.
Autista versus osoba s autismem
V několika autistických kruzích ve Spojených státech amerických se upřednostňuje označování autistických osob jako autistů, nikoliv jako osob s autismem nebo osob majících autismus. Je to z toho důvodu, že tyto osoby zažily to, že alisté zakazovali ostatním užívat slovo „autista“, protože neviděli autismus jako součást identity. Jenomže pro mnoho autistů autismus součástí identity je.
Existují samozřejmě autisté (jako například já), kterým je jedno, jestli budete o nich hovořit jako o osobách a autismem nebo jako o autistech, ale pamatujte na to, kdo všechno si váš článek, komentář v diskuzi atd. přečte. Snažte se být co nejinkluzivnější a myslete na všechny svoje čtenáře.
Jak tedy začít psát?
- Musíte to napsat vy? Bez ohledu na to, jestli jste bravurní pisatelé nebo kolik lidí vás sleduje online, si musíte ujasnit, jestli svým psaním nakonec autistům nepřitížíte. Většinu informačního prostoru o autismu totiž vyplňují texty od alistů, kteří nemají s autismem osobní zkušenost (to, že má autismus jeden váš příbuzný, není osobní zkušenost), a pro autisty je tak těžké se v té záplavě informací prosadit. Pokud pracujete v médiích, poskytněte raději prostor autistovi, aby o autismu pohovořil.
- Pokud to musíte sdělit vy, pořád dejte hlas autistům. Udělejte si předběžný průzkum mezi tím, co autisté už sdělili, a tyto myšlenky šiřte dál (a nezapomeňte samozřejmě v textu uvést, odkud tyto informace máte). Vyzpovídejte autisty a napište, co vám řekli. Využijte toho, že lidé se spíš se žádostmi o informace o autismu obrátí spíš na vás, na alistu, než na autistu. Ukažte ostatním, že autisté dovedou o autismu hovořit.
- Neautujte lidi bez jejich souhlasu! Pokud píšete o jakémkoliv autistovi, vždycky si vyžádejte jeho souhlas k tomu, aby bylo u něho uvedeno, že je autista. Pokud vám souhlas udělit nemůže (třeba proto, že se jedná o malé dítě), berte to tak, jako kdyby to odmítl. Autisté se totiž potýkají s diskriminací, dokonce i se zneužíváním nebo násilnými činy, a pokud o někom tuto informaci uvedete bez jeho souhlasu, vystavíte ho reálnému nebezpečí. Pokud píšete někam pod svým pravým jménem (třeba na Facebook) a autista si přeje být anonymizován, neuvádějte indicie, podle kterých by se dalo poznat, o koho jde. Pokud tedy píšete o svém autistickém dítěti nebo partnerovi, nepište „můj syn“ nebo „moje manželka“, pište „můj příbuzný“ nebo „moje příbuzná“.
- I když píšete anonymně, neuvádějte své stesky nad autismem. Možná se domníváte, že když píšete pod rouškou anonymity, můžete uvést cokoliv, třeba to, že autismus vašeho kamaráda vám ničí život a podobně. To je ale chyba. I když si to nepřečte dotyčný člověk, pořád je velká pravděpodobnost, že si to přečte jiný autista a takové sdělení ho rozruší. Velká část autistů si totiž informace o autismu hledá také na internetu, a pokud se při googlení dostanou na stránku, která jim řekne, že jsou pro ostatní utrpením, podepíše se to na jejich psychické pohodě. Pokud máte pocit, že nějakou situaci s autistou nezvládáte, svěřte se dobrému kamarádovi (raději alistovi), který vás vyslechne. Pokud se opravdu cítíte v koncích, zajděte za odborníkem (psychologem, psychiatrem, psychoterapeutem atd.). Tím, že napíšete své nářky do veřejného prostoru, nikomu nepomůžete – ani autistům, ani sobě, protože s největší pravděpodobností vám budou chodit rady od lidí, kteří vás vůbec neznají ani nejsou odborníci.
- Nepřirovnávejte autisty ke strojům. Je ohraným klišé, že autisté jsou považováni za výkonné počítače bez špetky citu. To bylo ale mnohokrát vědecky vyvráceno – ne každý autista má vysoké výpočetní schopnosti a autisté jsou dokonce mnohem citlivější než alisté. Navíc jsou autisté opravdu lidé, nikoliv stroje.
- Pokud přijde kritika od autistů, přijměte ji. I když se budete snažit být co nejlepším spojencem autistů, občas přijdou chvíle, kdy něco uděláte špatně nebo řeknete něco nevhodného. Nesnažte se vstoupit do defenzivy, neponižujte debatující autisty tím, že jsou příliš autističtí na to, aby tomu rozuměli apod., raději se omluvte, zjistěte si, proč to dotyčnému člověku vadí, a hlavně se tím tolik netrapte. (I já občas v diskuzích narazila tam, kde jsem neměla zkušenost utlačované skupiny.) Dejte si nějakou dobrotu, projděte se na čerstvém vzduchu nebo se věnujte něčemu jinému, časem vás pocit viny přejde.
A na závěr…
Pokud máte děti, ukazujte jim, že autisté jsou stejně hodnotní lidé jako alisté. Ukazujte jim pohádky, ve kterých vystupují autistické postavy (např. seriál Sezame, otevři se), nebo jim pouštějte pozitivní písničky o autismu (např. Starfish and Coffee od Prince). Přátelte se s dospělými autisty – věnujte se prostě svým zálibám, buďte laskaví k ostatním a časem se vám nějaký kamarád jako autista vyautuje. Pokud máte autistické děti, uvidí, že berete autisty vážně.
Foto: R M Media
Tento manuál slouží především alistům (viz níže), kteří se vyjadřují o autismu nebo autistech, ať už jako novináři v médiích, nebo příbuzní či partneři v internetových diskuzích. Tento manuál určitě není vyčerpávající a je psán z pohledu jednoho autisty.
Autista, alista… WTF?
Nejdřív trocha odborné terminologie na začátek. Nejspíš všichni vědí, co znamená slovo autista – je to osoba mající poruchu autistického spektra. Toto slovo pochází z řečtiny, kde slovo autos znamená „sebe-“. Alista je opak autisty, tzn. člověk, který poruchu autistického spektra nemá. I toto slovo je řeckého původu, konkrétně od slova allos, což znamená „ostatní“.
Dalšími termíny, se kterými se můžete setkat, jsou neurotypický a neuroatypický. Neurotypický člověk je takový, který má typické nervové propojení mozku – neuroatypický člověk ho nemá.
Občas se stává, že lidé zaměňují alisty a neurotypické lidi. Není to ale jedno a totéž – alistou je kdokoliv, kdo není autistou, a neurotypickým člověkem je člověk, který nemá duševní, mentální ani autistickou poruchu. Jinými slovy: Všichni autisté jsou neuroatypičtí, ale ne každý alista je neurotypický. Někteří alisté mohou mít např. ADHD, depresi a další onemocnění.
Autisté jsou někdy označováni zdrobnělinami jako autík, aspík atp. Ne každý ale takovéto označení vítá, protože ne každý chce být vnímán dětinsky. Ať už jste sami alisti nebo ne, těmto označením se u (jiných) autistů vyhněte. Pokud jste sami autisti a chcete se tak nazývat, je to samozřejmě vaše právo a nikdo vám ho nemůže rozmluvit.
Autista versus osoba s autismem
V několika autistických kruzích ve Spojených státech amerických se upřednostňuje označování autistických osob jako autistů, nikoliv jako osob s autismem nebo osob majících autismus. Je to z toho důvodu, že tyto osoby zažily to, že alisté zakazovali ostatním užívat slovo „autista“, protože neviděli autismus jako součást identity. Jenomže pro mnoho autistů autismus součástí identity je.
Existují samozřejmě autisté (jako například já), kterým je jedno, jestli budete o nich hovořit jako o osobách a autismem nebo jako o autistech, ale pamatujte na to, kdo všechno si váš článek, komentář v diskuzi atd. přečte. Snažte se být co nejinkluzivnější a myslete na všechny svoje čtenáře.
Jak tedy začít psát?
1. Musíte to napsat vy? Bez ohledu na to, jestli jste bravurní pisatelé nebo kolik lidí vás sleduje online, si musíte ujasnit, jestli svým psaním nakonec autistům nepřitížíte. Většinu informačního prostoru o autismu totiž vyplňují texty od alistů, kteří nemají s autismem osobní zkušenost (to, že má autismus jeden váš příbuzný, není osobní zkušenost), a pro autisty je tak těžké se v té záplavě informací prosadit. Pokud pracujete v médiích, poskytněte raději prostor autistovi, aby o autismu pohovořil.
2. Pokud to musíte sdělit vy, pořád dejte hlas autistům. Udělejte si předběžný průzkum mezi tím, co autisté už sdělili, a tyto myšlenky šiřte dál (a nezapomeňte samozřejmě v textu uvést, odkud tyto informace máte). Vyzpovídejte autisty a napište, co vám řekli. Využijte toho, že lidé se spíš se žádostmi o informace o autismu obrátí spíš na vás, na alistu, než na autistu. Ukažte ostatním, že autisté dovedou o autismu hovořit.
3. Neautujte lidi bez jejich souhlasu! Pokud píšete o jakémkoliv autistovi, vždycky si vyžádejte jeho souhlas k tomu, aby bylo u něho uvedeno, že je autista. Pokud vám souhlas udělit nemůže (třeba proto, že se jedná o malé dítě), berte to tak, jako kdyby to odmítl. Autisté se totiž potýkají s diskriminací, dokonce i se zneužíváním nebo násilnými činy, a pokud o někom tuto informaci uvedete bez jeho souhlasu, vystavíte ho reálnému nebezpečí. Pokud píšete někam pod svým pravým jménem (třeba na Facebook) a autista si přeje být anonymizován, neuvádějte indicie, podle kterých by se dalo poznat, o koho jde. Pokud tedy píšete o svém autistickém dítěti nebo partnerovi, nepište „můj syn“ nebo „moje manželka“, pište „můj příbuzný“ nebo „moje příbuzná“.
4. I když píšete anonymně, neuvádějte své stesky nad autismem. Možná se domníváte, že když píšete pod rouškou anonymity, můžete uvést cokoliv, třeba to, že autismus vašeho kamaráda vám ničí život a podobně. To je ale chyba. I když si to nepřečte dotyčný člověk, pořád je velká pravděpodobnost, že si to přečte jiný autista a takové sdělení ho rozruší. Velká část autistů si totiž informace o autismu hledá také na internetu, a pokud se při googlení dostanou na stránku, která jim řekne, že jsou pro ostatní utrpením, podepíše se to na jejich psychické pohodě. Pokud máte pocit, že nějakou situaci s autistou nezvládáte, svěřte se dobrému kamarádovi (raději alistovi), který vás vyslechne. Pokud se opravdu cítíte v koncích, zajděte za odborníkem (psychologem, psychiatrem, psychoterapeutem atd.). Tím, že napíšete své nářky do veřejného prostoru, nikomu nepomůžete – ani autistům, ani sobě, protože s největší pravděpodobností vám budou chodit rady od lidí, kteří vás vůbec neznají ani nejsou odborníci.
5. Nepřirovnávejte autisty ke strojům. Je ohraným klišé, že autisté jsou považováni za výkonné počítače bez špetky citu. To bylo ale mnohokrát vědecky vyvráceno – ne každý autista má vysoké výpočetní schopnosti a autisté jsou dokonce mnohem citlivější než alisté. Navíc jsou autisté opravdu lidé, nikoliv stroje.
6. Pokud přijde kritika od autistů, přijměte ji. I když se budete snažit být co nejlepším spojencem autistů, občas přijdou chvíle, kdy něco uděláte špatně nebo řeknete něco nevhodného. Nesnažte se vstoupit do defenzivy, neponižujte debatující autisty tím, že jsou příliš autističtí na to, aby tomu rozuměli apod., raději se omluvte, zjistěte si, proč to dotyčnému člověku vadí, a hlavně se tím tolik netrapte. (I já občas v diskuzích narazila tam, kde jsem neměla zkušenost utlačované skupiny.) Dejte si nějakou dobrotu, projděte se na čerstvém vzduchu nebo se věnujte něčemu jinému, časem vás pocit viny přejde.
A na závěr…
Pokud máte děti, ukazujte jim, že autisté jsou stejně hodnotní lidé jako alisté. Ukazujte jim pohádky, ve kterých vystupují autistické postavy (např. seriál Sezame, otevři se), nebo jim pouštějte pozitivní písničky o autismu (např. Starfish and Coffee od Prince). Přátelte se s dospělými autisty – věnujte se prostě svým zálibám, buďte laskaví k ostatním a časem se vám nějaký kamarád jako autista vyautuje. Pokud máte autistické děti, uvidí, že berete autisty vážně.