Kvůli rakovině přišla o část tváře, u pojišťovny narazila. Na rekonstrukci obličeje se jí složili Češi

Obrázek: mirka-dobesova-small

Mirka přišla v důsledku rakoviny v dětství o část tváře. Přes změnu vzhledu se dokázala přenést díky přátelům, zejména z LGBT komunity. Později vystudovala vysokou a dnes pracuje jako novinářka. Před pár lety se jí však obličej začal měnit, pod okem jí z tkáně stále více vystupuje titanová mřížka, která jí současně dále deformuje obličej. Mirka akutně potřebuje náročnou operaci v zahraničí, u pojišťovny však narazila. Požádala proto o pomoc veřejnost a nestačí se divit. Po několika týdnech se Češi na sérii potřebných operací v řádu asi pěti milionů složili. Přispěly jich tisíce.

Když bylo Mirce Dobešové čtrnáct let, začala nejprve pociťovat bolest zubu. „Jelikož jsem ale byla zároveň nastydlá, nemohli jsme jet k zubaři,” říká. „Pak to vypadalo, že budu mít zánět dutin, protože jsem měla ucpaný nos. Když jsem se konečně k zubaři dostala, udělal si pan doktor snímek a zjistil, že tam bude asi nějaký větší problém.” Poslal tak Mirku s rodiči z Prostějova na pracoviště do Olomouce, kde jí udělali histologické testy a následně ji rovnou převezli do pražského Motola s tím, že má agresivní zhoubný nádor.

mirka dobesova 1

„Rodiče mi informace dávkovali, neříkali mi ale všechno. Doktoři je totiž připravovali na to, že nemoc nemusím vůbec přežít,” vzpomíná Mirka. „Já jsem si to ale moc nepřipouštěla, neprožívala jsem celou situaci tak intenzivně jako mé okolí a rodina,” pokračuje. „Všichni kolem vás chodí po špičkách. Po špičkách chodí ale i kolem vaší rodiny celé okolí. Takže se najednou ocitnete v takovém zvláštním vakuu, což rozhodně není nic dobrého,” dodává. Moc ji proto těšilo, když za ní v průběhu léčby chodili spolužáci a pomáhali jí na její vážný zdravotní stav zapomenout.

mirka dobesova 2

„Vše bylo dost nahonem.” Rodina dostala informace o tom, že operace musí proběhnout co nejdříve a je ji schopen vykonat pouze jeden lékař, který sám měl v té době zdravotní problémy. „Takže jsem přijela do Motola, udělaly se další rozbory a jela jsem v podstatě hned na sál.” V rámci operace byla Mirce odstraněna polovina horní čelisti i se zuby, pravá lícní kost i podočnicový oblouk. Ten byl nahrazen titanovou mřížkou. „Mřížka aktuálně bohužel už proniká ven a táhne dolů i oko,” říká rozmrzele. Kvůli tomu, že Mirce chybí polovina čelisti, potýká se také s řadou praktických problémů. „Když se předkloním, teče mi například čaj nosem.” Lékaři se jí proto při druhé operaci snažili volný prostor v ústech uzavřít částí laloku z druhého patra, operace se však nepovedla.

Travesti terapie

„Od chvíle, kdy jsem konečně opustila Motol, jsem se odmítala fotit čelně,” přiznává. Její obličej byl totiž odebráním některých vitálních kostí do určité míry deformovaný. „Kdybych ale věděla, jak budu vypadat dnes, tak bych se fotila ráda, abych měla vzpomínku na lepší časy,” dodává s humorem. Mřížka totiž po operačních zákrocích ještě vidět nebyla a oko mělo obvyklý tvar.

mirka dobesova 3

S nastalou změnou vzhledu po rekonvalescenci se Mirka vyrovnala tím, že se nedlouho poté spřátelila s členy jedné travesti skupiny a začala s nimi trávit čas a také jezdit napříč Českem po vystoupeních. „Najela jsem na vlnu zábavy paralelně se studiem. Protože jsem se tak dostala do odlišného typu společnosti, neměla jsem potřebu a vlastně ani čas řešit, nakolik (ne)standardně vypadám,” líčí. „Kdyby ano, asi bych se z toho zbláznila.”

Přibližně před šesti lety však začala Mirce pronikat tkání pod okem titanová mřížka, která postupně vystupuje víc a víc a stahuje s sebou i pravé oko. Mirka je proto zejména v posledních letech vystavena pohledům lidí, a to nejen běžně na ulici, ale třeba i v MHD. S nevyžádanou pozorností se opět vyrovnává s humorem. „Zejména v dopravních prostředcích hraju hru ,kdo vydrží déle'. Nikdo ten oční kontakt ale déle než já nedá. Vždycky jsem zatím vyhrála,” směje se. Připouští ale, že zejména jejím přátelům některé pohledy jejím směrem vadí a občas i zakročí. „Nic jiného, než to brát s humorem, mi nezbývá. To bych z toho jinak musela skočit pod vlak,” říká.

mirka dobesova 4

Přestože se Mirka dokázala přes těžkosti spojené se změnou vzhledu částečně přenést, značně tato skutečnost zasahuje do další důležité části života člověka - intimních vztahů. „V době extrémní vizuality je to skutečně těžké,” přiznává. Absenci partnerského vtahu jí však vynahrazují právě její přátelé. Nejvíce jí podle jejích slov pomohla právě LGBT komunita. Mirka pak vystudovala žurnalistiku v Praze a pokračovala navazujícím studiem gender studies. Nyní pracuje jako redaktorka v LGBT časopise LUI, věnuje se také lektorování a korekturám.

Maraton papírování

Kvůli zhoršujícímu se stavu Mirka usiluje o operační zákroky, které by fatální změny v její tváři zastavily a také napravily důsledky závažné operace prodělané v dětství. „Zjišťovali jsme si informace o možnostech operací v Česku, objížděli jsme různá pracoviště a uspokojivé řešení jsme nenašli. Když nám ale bylo doporučeno, abychom se informovali i v zahraničí, že tam schopnosti a především zkušenosti lékařů s tímto problémem budou větší, zkusili jsme to.” Našla tak několik profesionálních zahraničních pracovišť, kde podobné operace dlouhodobě úspěšně realizují. Když se pak obrátila na pojišťovnu s žádostí o úhradu zákroku mimo ČR, narazila. Potřebovala totiž potvrzení od tuzemského specialisty, že takový zákrok v Česku provést nelze. „Potvrzení nám ale nikdo nedal, názory na řešení mého problému byly rozmanité, bohužel s reálnými zkušenostmi a výsledky to bylo o poznání horší,” říká. „Od pojišťovny jsem například dostala seznam všech fakultních nemocnic s tím, že tam by mě operovat mohli. Přitom například v Německu mi bylo sděleno, že na jejich území jsou jen dvě pracoviště, kde takové operace zvládnou. To stejné v Anglii,” pokračuje. „Není to série operací, které by se dělaly jako na běžícím pásu. Rekonstrukce scházející horní čelisti je jedna z nejtěžších,” dodává.

mirka dobesova 5

Přiznává, že v Česku lékaři, kteří by ji byli ochotní operovat, jsou. Jen podle ní nejsou dostatečně zkušení a jejich dosavadní pokusy nedopadly vždy uspokojivě. „Podle slov ředitele mé někdejší pojišťovny nezáleží na výsledku, hlavní je, že operace proběhne. Tímto směrem se ale já ubírat nehodlám. Mnoho specialistů z Česka i zahraničí mě od zákroku u nás vyloženě odrazuje,” říká. „Ten neúspěch operace se v mém případě projevil bohužel dvakrát a já už další neúspěch v řadě nechci.”

Neuvěřitelní lidé

Několikaleté bojování s pojišťovnou je pro Mirku značně vysilující, představuje totiž časově i emočně náročnou agendu. Proto se nedávno obrátila s prosbou o pomoc na veřejnost. Série nutných operací byla vyčíslena asi na pět milionů korun. K této částce přibudou také další provozní a logistické náklady. Operace by měly obnášet transplantaci kostí z několika míst těla, transplantace měkkých tkání na vyplnění oblasti tváře a pak plastické korekce i srovnání nosu. A právě u široké veřejnosti našla Mirka nečekanou podporu. Aktuální částka na jejím transparentním účtu dosahuje pěti a půl milionu korun. „Sbírka ukazuje, že v Česku žijí neskuteční lidé. Nikdy bych nevěřila, jakou vlnu solidarity můj příběh zvedne,” hodnotí. „Krásné na tom je, že když se na ten účet podíváte, zjistíte, že se ta obrovská částka skládá z naprosté většiny z malých darů v řádu stokorun či tisícikorun. Což je neuvěřitelná věc, zapojila se strašná spousta lidí,” pokračuje. „Asi bychom neměli ztrácet naději v dobrotu našeho národa.”

Chtěli byste Mirku podpořit i vy? Přispět můžete na tento transparentní účet.

Foto: Lukáš Houdek a archiv Mirky Dobešové