Evelína se od mládí léčí s hraniční poruchou osobnosti. V rámci jedné z hospitalizací v bohnickém Pavilónu 27 sepsala v hluboké psychóze deník. Jeho obsah si kvůli lékařskému zákroku v podobě elektrošoků nepamatuje, na papíře ale zůstal a nyní jej chce vydat. Deník vypráví o psychotickém světě, který se Evelíně zdá skutečnější než náš. Z něj také dostává příkazy, aby zničila svět nebo sebe. S vydáním jí pomáhá blízká přítelkyně Kamila Ungerová. Ta je její pomocnicí, důvěrnicí i pamětí v dobách, kdy se Evelínin stav zhorší. „K deníkům a obrázkům, které vznikaly během hospitalizace, já zapracuji zprávy, které jsme si napsaly, vzpomínky na stavy, které si nepamatuje, a komentáře, aby deníky byly srozumitelné člověku, který se s duševním onemocněním nikdy nesetkal,“ popisuje Kamila. Pomocí deníku chtějí ukázat, jak se s duševním onemocněním žije ženě, která je kamarádkou, manželkou, matkou, studentkou i pracovnicí, a pomoci tak k destigmatizaci takto nemocných lidí. „Chceme ukázat, že duševnímu onemocnění by se mělo dostat stejného pochopení jako ostatním chorobám. Pacientovi, který přežil masivní infarkt nebo mozkovou příhodu a ochrnul na půlku těla, neřeknete, ať se zvedne z postele, jelikož mu to nesvědčí a jde si konečně umýt vlasy. Nezvládne to. Stejně jako pacient s duševním onemocněním v dekompenzaci,” vysvětluje Kamila Ungerová. Co zapsala Evelína do deníku? Jak probíhala její léčba? A co plánují Evelína s Kamilou po vydání deníku?
Kamila Ungerová
Evelína v rámci hospitalizace v bohnickém Pavilónu 27 sepsala deník, který nyní chcete vydat. Co je jeho obsahem?
Do deníků zaznamenávala své nejniternější pocity, které během hospitalizací prožívala. V průběhu uplynulých deseti let jich proběhlo téměř dvacet, a tak máme bohatý textový, ale i obrazový materiál k tomu, abychom přiblížily, co pacient s duševním onemocněním může v dekompenzaci skutečně prožívat. Ústředním tématem knižně vydaných deníků bude pobyt Evelíny na Pavilónu 27, který je přezdívaný Neklid a mezi nemocnými má pověst toho nejhoršího oddělení v tom smyslu, že se do jeho pokojů umisťují ty nejtěžší případy. Evelína se na něm ocitla letos v zimě, nikoliv však poprvé. V denících opakovaně zaznívá neodkladná potřeba zabít se, nenávist k sobě samé, svému tělu, potřeba mlátit rukama do zdi tak, že si klouby prstů rozedře do krve. Dále se zpovídá ze svých nutkavých tendencí pořezat se – obvykle střepy z rozbitého okna nebo světla. Skloňovány jsou slova „nejsem nemocná“, „nepotřebuji se léčit“, „léky ve mně chtějí umlčet pravdu“. Z úst lékařů pak opakovaně zaznívá, že s tak hlubokými psychotickými stavy a lékovou rezistencí se málokdy setkávají. Výjimečná je i sofistikovanost jejího psychotického světa. A pokud se o něm vnější pozorovatel skrze Evelíniny deníky, mé vzpomínky a naše zprávy, dozví více, začne uvažovat, že nějaký druhý svět, díky němuž jsme v tom našem světě jenom nastrčenými loutkami, může opravdu existovat.
Evelína
Evelína byla na bohnickém Pavilónu 27 hospitalizovaná kvůli dekompenzaci hraniční poruchy osobnosti – akutní nespecifikované psychóze. Jak se taková psychóza projevuje?
Prvotním náznakem příchodu Evelínina relapsu bývají slova „vidím pod povrch“, „všechno je jenom hra“, „nedokážu být sama“, „říká mi, že se musím zabít“, „propadám se do jiného – skutečného světa“, „jsem silně sebedestruktivní“. Z nich poznám, že se propadá do psychotického světa, ve kterém je diktátorem a původcem všeho Delegát, který Evelínu nutí, aby zlikvidovala náš svět anebo sebe. Evelína neví, do kterého světa patří, vtahuje ji ten psychotický. Připadá ji reálnější. Je přesvědčená o tom, že je toxická a může zabít pohledem do očí. Proto zpravidla kouká do země, aby nikomu neublížila, hlavně svým nejbližším. Stavy se projevují vizuálními a hlasovými halucinacemi v českém, anglickém a jakémsi smyšleném jazyce. Ve všech třech dostává od Delegáta příkazy, které by měla splnit. Díky halucinacím bývá utlumená, paralyzují ji a jindy s nimi nemůže vydržet. Proto například mlátí do zdi nebo hází věcmi. Průvodním projevem dekompenzace jsou třesy. Evelína v minulosti trpěla častými disociativními záchvaty.
Jak dlouhou dobu v léčebně strávila a jak probíhala léčba?
Evelína na léčení v průměru strávila čtyři až šest týdnů, přičemž to nejdelší trvalo tři měsíce. O navrácení do remise bylo usilováno kombinací antipsychotické medikace, elektrokonvulzivní terapií, jež je známá pod označením elektrošoky, a také konzultacemi s lékaři, psychologem. V pozdější fázi navštěvovala terapeutické rukodělné dílny, skupinové terapie a podobně.
Evelína si kvůli léčbě pomocí elektrošoků nepamatuje, že deník psala. Přesto jej chcete vydat. Co vás k tomu vede?
Evelína si stěžejní body svého psychotického světa pamatuje. Žila v něm prakticky od dětství. Nepamatuje si však samotný průběh hospitalizací ani události, které jim předcházely. Ty se hluboko vryly do paměti mimo jiné mně, její rodině a nejbližší přátelům. Primární impulsem ke knižnímu vydání deníku byly knihy Střed se hroutí zevnitř a Neslibovala jsem ti procházka růžovým sadem, které nás s Evelínou hodně zasáhly a současně okouzlily, neboť o životě s duševním onemocněním pojednávají otevřeně a bez příkras. A naturalistickým svědectvím bude i připravovaný deník. Chceme jím především oslovit pacienty s duševním onemocněním a jejich nejbližší. A pokud by se nám podařilo oslovit byť jediného čtenáře, který námi, co máme papíry na hlavu, doposud opovrhoval, bude to zadostiučinění.
Jak se na vydání deníku budete podílet vy, blízká přítelkyně Evelíny?
S Evelínou jsme v dennodenním kontaktu, vzájemně se známe skrz naskrz, a jelikož mám také mnohaleté zkušenosti s duševním onemocněním a snad i potřebnou dávku empatie, pokusím se její deníky, obrázky a naše zprávy přenést co nejautentičtěji na papír. Budu jakýmsi „vnějším pozorovatelem“, který deníkové zpovědi dovysvětluje. Vedle toho připojím vlastní, stále velice živé vzpomínky. Z Evelínina pohledu jsem její externí pamětí. Po loňské podzimní sérii elektrošoků jsem jí každý den stále dokola trpělivě vysvětlovala a vyprávěla, co se během uplynulých týdnů stalo. Pokud to maximálně zjednoduším, připadala jsem si jak Adam Sandler ve filmu 50x a stále poprvé.
Evelína v rámci své psychózy žila v domnění, že je pouze loutkou ovládanou jinými bytostmi. V popisu deníku uvádíte, že léčbu rozhodli lékaři a Evelína se nemohla rozhodnout. Kdyby mohla, chtěla by zůstat ve světě, ve kterém žila?
Uf, tohle je hodně těžká otázka. Nejlépe by na ni odpověděla Evelína, ale jsem přesvědčená, že by v něm nechtěla zůstat. Děsil ji. Připadal jí sice reálnější než ten náš, ovšem tady má lidi, co ji milují, především své dvě dcery, manžela, rodiče, vůči nimž má své závazky. Sice jí všichni připadali iluzorní, ale věděla, že je mámou, manželkou a svých rolí musí dostát.
V budoucnu chcete také pomoci destigmatizaci lidí s duševním onemocněním. Jak?
Jakmile náš deník vyjde, rádi bychom z něj předčítali a pořádali diskuse. Třeba v knihovnách nebo tréninkových kavárnách. Chceme ukázat, že duševnímu onemocnění by se mělo dostat stejného pochopení jako ostatním chorobám. Pacientovi, který přežil masivní infarkt nebo mozkovou příhodu a ochrnul na půlku těla, neřeknete, ať se zvedne z postele, jelikož mu to nesvědčí a jde si konečně umýt vlasy. Nezvládne to. Stejně jako pacient s duševním onemocněním v relapsu. Po hospitalizaci podstupují i duševně nemocní rehabilitaci – chodí do stacionáře, užívají medikaci, znovu se navrací do běžného života. Anabáze je to stejně složitá a bolestivá, tak proč měřit dvojím metrem?
Může deník v destigmatizaci pomoci? Nemůže podle vás naopak pohled na takto nemocné lidi zhoršit?
Zabedněnci povětšinou zůstanou zabedněnci. Ovšem lidé otevření, empatičtí, ti, kteří mají sociální cítění, vědí, že zdraví není samozřejmostí. A duševně onemocnět mohou i oni. Ty méně otevřené chceme oslovit tím, že psychiatrické pacienty potkávají velice často, aniž by o tom věděli. Zní to jako strašné klišé, ale nemáme diagnózu napsanou na čele. Jsme jako vy. Smějeme se, užíváme si život a žijeme naplno. Možná ještě usilovněji, jelikož víme, že relaps může kdykoliv plány pozastavit nebo totálně zhatit. A Evelína? Ta vystudovala v Anglii psychologii s červeným diplomem, byla tak excelentní studentkou, že nemusela hradit školné. Každé dlouhodobé onemocnění je obrovskou životní lekcí a nesejde na tom, zda hovoříme o mozkové příhodě nebo hraniční poruše osobnosti. Oba pacienti si prošli peklem.
Zlepšil se stav Evelíny?
Evelíny stav se výrazně zlepšil. Navštěvuje devítiměsíční stacionář pro pacienty s hraniční poruchou osobnosti, který jí velice pomáhá. Věřím, že je na dobré cestě. Pravidelně užívá medikaci a díky elektrošokům se její psychotický paralelní svět odmlčel. Dřív byl jejím každodenním společníkem. Teď ji konečně neparalyzuje. Po dokončení stacionáře se vrátí k individuální psychoterapii, chtěla by absolvovat školení na peera a v budoucnu se tomuto povolání věnovat. Pomáhat druhým a ukázat, že jestli se ona dokázala ze šílené psychózy vrátit do běžného života, zvládnou to i druzí.
Foto: Archiv Evelíny a Kamily Ungrové