„Co když to dítě je zdravé, a vy ho tím odběrem zabijete? Co, když to vyšetření Downův syndrom potvrdí, co bude pak? To nás budete nutit jej potratit?“ I takové otázky si kladou rodiče, kteří stojí před těžkou volbou – nechat si dítě s diagnostikovaným Downovým syndromem nebo těhotenství ukončit? Této volbě jsou v České republice i ve světě ročně postaveny tisíce rodičů. Cítí se v těchto nelehkých chvílích pochopeni a podpořeni lékaři a rodinou? A jak své rozhodnutí hodnotí zpětně? Zeptali jsme se některých z nich.
„Já jsem muž s Downovým syndromem a můj život stojí za to žít!" Těmito slovy začal herec John Franklin Stephens v Kongresu silný projev o životě těch, kteří se s tímto syndromem narodili. Reagoval tak na nedávné zprávy, které uvádějí, že téměř 100 % těhotenství, u kterých je podezření na Downův syndrom, je přerušováno na Islandu, v Jižní Korei a Dánsku.
Co když?
„Je pro mě těžké tu být a mluvit o tom. Plně chápu, že lidé, kteří doporučují tato 'konečná řešení', říkají, že lidé jako jsem já, by neměli existovat. Ale vážně, já mám skvělý život! A nemám pocit, že bych měl ospravedlňovat svou existenci," pokračuje John.
Na jeho působivou řeč se rozhodl na svém facebookovém profilu zareagovat Vít Kučík. „Když jsme se ženou čekali druhé dítě, nějaké prvotní vyšetření ukázalo na Downův syndrom. Lékař nás ihned poslal na další vyšetření, které to mělo potvrdit či vyvrátit. Toto vyšetření se dělá odběrem plodové vody vpichem přes břicho, při kterém v určitém malém procentu případů plod nechtěně poškodíte či zabijete. ‚Co když to dítě je zdravé, a vy ho tím odběrem zabijete? Co, když to vyšetření Downův syndrom potvrdí, co bude pak? To nás budete nutit jej potratit?’ ptali jsme se,” popisuje. Naráží tak na těžkou volbu, před kterou jsou v České republice i ve světě ročně postaveny stovky rodičů. Cítí se v těchto nelehkých chvílích pochopeni a podpořeni lékaři a rodinou?
Nezodpovědní rodiče?
„Umělý potrat pro nás nebyl už z morálních důvodů variantou, o které bychom byť jen uvažovali,” pokračuje Vít Kučík. „Jedna postarší zdravotní sestra se však o nás opovržlivě vyjádřila jako o ‘nezodpovědných rodičích’, když chceme postižené dítě přivést na svět, ‘aby celý život trpělo a bylo na obtíž společnosti’. Tím poměrně jasně shrnula postoj nejen lékařské lobby, ale i značné části veřejnosti,” dodává.
„My jsme se dozvěděli o diagnóze na první genetické prohlídce. Byl to šok, protože jsme oba zdraví. Byla jsem mladá - 17 let - a doktoři mě přesvědčovali, že to jako matka nezvládnu a že mám jít okamžitě na potrat. S přítelem jsme se zvedli a se slušnými slovy odmítnutí odešli,” popisuje pro HFC podobnou zkušenost Sany.
Rozmyslete si, co chcete
Péče o dítě s Downovým syndromem není jednoduché. Děti mají od počátku celkově drobnější a menší tělo a typické rysy v obličeji. K vnějšímu vzhledu se mohou přidávat zdravotní problémy jako například časté vrozené srdeční vady, poruchy sluchu, snížená činnost štítné žlázy či zvýšená pravděpodobnost leukémie. Psychomotorický vývoj dítěte bývá opožděný, mentální úroveň se pohybuje většinou na úrovni lehké až středně těžké mentální retardace. Některé z těchto dětí vyžadují celodenní péči. Pro rodiče proto může být rozhodnutí velmi těžké. Mnohdy se také musí připravit na překvapené i nepříjemné reakce ze strany okolí a rodiny.
Své o tom ví Ludmila. „Po porodu za mnou přišla do pokoje hlavní sestra a říká: ‚Malá je zdravá. No zdravá, ale má Downův syndrom. Chcete si ji nechat?’ Začala jsem hrozně brečet. Hned jsem si vybavila všechny postižené děti, co jsem kdy viděla, a také film Fany. Úplně jsem se zhroutila a sestra na to: ‚Tak si rozmyslete, co chcete.’ A odešla,” popisuje pro HFC a dodává, že po porodu byla na vše sama, jelikož příteli trvalo delší čas se se situací vyrovnat. „Naše rodina Aličku přijala moc dobře, horší to ale bylo s přítelovou rodinou. Prý takové děti patří do ústavu a my jen děláme ostudu rodině. Pak se nás snažili s přítelem rozdělit. Naštěstí se jim to nepovedlo. Dnes je Aličce 11 měsíců a je to tatínkův miláček. Ale o DS se u nás nesmí mluvit,” doplňuje Ludmila.
Každý život má smysl
Sany měla naopak štěstí a rodina ji v rozhodnutí nechat si dítě velmi podpořila. „Nikdo naše rozhodnutí nezavrhoval, ba naopak - říkali, že každý život má smysl. Milovali ho i přesto, že bude jiný než my,” vzpomíná. „V nemocnici jsem měla pouze 10 minut na rozhodnutí a já už se těšila, až toho miláčka uvidím. Díky bohu, že jsem nepodlehla doktorům. Doktoři vidí jen nemocné dítě a více starostí, tak proč nejít na potrat a neušetřit si práci. Doktoři mě v tu dobu hodně zklamali a oporou nám byla hlavně rodina,” dodává.
„Po překotném porodu nám diagnózu sdělili velmi necitlivě a ještě každému zvlášť. Jestli si ji necháme, jsme neuvažovali, byla na světě a naše. Dlouho nám však trvalo, než jsme se s tím smířili, samozřejmě proběhly i ty klasické výčitky proč zrovna my,” popisují pro HateFree Romana a Jan, které podpořila a přijala nejen rodina, ale i okolí. „Rodina dcerku přijala velmi dobře. Všichni nám vyslovili velkou podporu. Nikdo ani na vteřinu neváhal. Dnes je Emmě tři a půl roku, celá rodina ji velice miluje, je všude velmi oblíbená, především pro svůj úsměv. Děti v běžné MŠ se o ni perou,” doplňují.
92 % těhotenství v Evropě s diagnózou DS je ukončeno
V České republice se rodí stále méně dětí s Downovým syndromem a přibývá potratů. V posledních letech se rozvinuly možnosti prenatální diagnostiky a syndrom lze tak zachytit již v prvních měsících těhotenství. V případě prokázaného rizika těžkých postižení plodu či ohrožení matky umožňuje zákon potrat až do 24. týdne těhotenství. Ročně se u nás podle statistických údajů ÚZIS narodí v průměru padesát dětí s Downovým syndromem. Pokud ultrazvuk ve 14 až 24 týdnu těhotenství ukáže zvýšené riziko poruchy plodu, doporučuje se test krve a invazivní test - odběr vzorku plodové vody. Při pozitivním výsledku testu dávají lékaři na zváženou potrat. Asi 92 % těhotenství v Evropě s diagnózou Downova syndromu je ukončeno. Ve Spojených státech je to přibližně 67 %.
Mýty a předsudky
Tak jako řada jiných poruch, odchylek či onemocnění, je i Downův syndrom opředen řadou mýtů a předsudků. Některé z nich se týkají například toho, že děti s tímto syndromem jsou nevychovatelné, nevzdělatelné a nezaměstnatelné. Ve spojených státech je kvůli federálnímu zákonu o vzdělávání osob se zdravotním postižením z roku 1990 nyní mnoho dětí vzděláváno v běžných školách. Některé dokončují střední školu se standardním akademickým diplomem a chodí na vysokou školu.
Mnoho dospělých s DS žije samostatně nebo v domácích skupinách s částečnou podporou. Pracují, cestují a zakládají romantické vztahy. I v Česku stále přibývá počet dětí integrovaných do základních škol. Lidé s Downovým syndromem jsou většinou vděční za pracovní šanci a pracují s nadšením, spolehlivostí a oddaností. Potřebují jen důkladnější zaškolení a občasný dohled.
Zaměstnavatelé ji nechtěli, tak si otevřela vlastní pekárnu
Příkladem může být Collete Down. Ta kvůli syndromu dlouho nemohla najít práci. Zaměstnavatelé říkali, že není v dobré kondici a tak si otevřela vlastní pekárnu, kde dnes zaměstnává další lidi se zdravotním hendikepem. Svoji pozitivní zkušenost popisuje i Vít Kučík: „Měl jsem šanci se s nimi setkat a sžít zde, v Itálii. Ano, zde chodí do běžných škol, odmala se učí žít v běžné společnosti a běžná společnost se učí žít s nimi. A tady já, čtyřicetiletý tatík, jsem došel k šokujícímu poznání prosté banality. A sice, že tito Down nejsou ‘postižení’, že jsou doslova jen jiní. V určitých schopnostech nestačí na populační průměr, v určitých jej však předčí,” uvádí.
„Můj přítel Matteo dokáže bavit společnost dvou stovek neznámých lidí tak, jak to nikdo z našeho čtyřicetičlenného sboru nedovede. Když jsme vystupovali v zahraničí, dokáže neuvěřitelně lidským způsobem navázat kontakt se starosty cizích měst, různými představiteli organizací, a tím přispět ke sborové diplomacii často více, než ‘normální’ lidé,” doplňuje Kučík, jehož příběh je zajímavý také tím, že jeho dcera se i přes výsledek diagnostiky se syndromem nenarodila.
Dítě je poklad, který milujeme
Také rodiče, kteří se rozhodnou si dítě s touto diagnózou nechat, svého rozhodnutí nelitují. „Ačkoli nás trápí spoustu onemocnění, a někdy nám to připadá jako nekonečný boj, neměnili bychom. Nás život několikanásobně obohacuje každý den, všechny nás tak nějak stmeluje,” říkají pro HFC Romana a Jan, rodiče tříleté Emmy. „Ne, nelituju toho a nikdy nebudu. Dítě je poklad, který milujeme a nezáleží nám na tom, jaký je,” přidává se Sany.
Přestože lidem s Downovým syndromem je umožněno stále více se zapojit do běžné společnosti a ukázat své schopnosti, stále si mnozí rodiče stěžují na tlak ze strany některých lékařů, kteří je necitlivě nutili do vyšetření či propagovali možnost potratu. „V bezproblémovém těhotenství jsem zažívala nepříjemné chvíle pouze na základě toho, že jsem odmítla podstoupit genetické testy, tedy ‘velký’ ultrazvuk s odběrem krve a triple test, od kterého se v některých zemích zcela odstoupilo pro vysokou míru falešné pozitivity,” vypráví pro HateFree Helena. „Nejhorší bylo chování primáře při registraci do porodnice, ten se mnou mluvil, jako by se mi postižené dítě mělo narodit. Říkal, jak takového rozhodnutí budu do konce života litovat a pokud nejsem věřící, že nemohu snést takovouto tíhu, protože nemůžu svádět odpovědnost na Boha. To vše v 36. týdnu, kdy už nešlo o žádné vyšetření ani rozhodnutí, “ dodává.
Nevidíme potrat jako vraždu
S nárůstem testů prenatálního screeningu v celé Evropě a ve Spojených státech se počet narozených dětí s DS snížil. Jen málo zemí se však přiblížilo k takovému procentu potratů jako Island. Téměř 100 % žen zde ukončuje taková těhotenství a až 85 % žen se rozhodne podstoupit dobrovolné screeningové testy. Na Islandu se tak ročně rodí 1-2 děti s DS. „Ženám, které zápasí s rozhodnutím nebo pocity viny říkáme: ‚Toto je váš život - máte právo se rozhodnout, jak bude vypadat’,” říká Helga Sol Olafsdottir, lékařka, která pracuje s těhotnými s chromozomální abnormalitou. „Nevidíme potrat jako vraždu, my se na to díváme jako na ukončenou věc. Ukončili jsme možný život, který mohl být plný komplikací, zabránili jsme utrpení dítěte i rodiny,” vysvětluje svůj přístup.
Společnost připravená není, chybí podpůrná péče státu
Statistika, kolik žen se při pozitivním nálezu DS rozhodne pro potrat, není k dispozici. Ale podle zkušeností gynekologů se pro něj rozhodne většina žen. „Při zkušenostech s výchovou 19letého syna s DS s dalšími dvěma dětmi a při zkušenostech s rodinami ze sdružení nedokážu říct, že je potrat špatně. Ti lidé vyžadují celoživotní péči. Společnost však na to připravená není, chybí podpůrná péče státu,“ ukazuje druhou stránku věci Lenka Kratochvílová, která společně s dalšími rodinami vytvořila Společnost rodičů a přátel dětí s DS. Podle ní je také rozdíl přivést dítě do harmonické rodiny se silným zázemím, anebo pokud by šlo o matku samoživitelku bez podpory prarodičů.
Potratem končí i vady, s nimiž by se dalo dobře žít
Konečná volba je vždy na matce a podle řady lékařů naopak končí potratem i vady, s nimiž by se dalo dobře žít. „To je velice individuální a pro každou rodinu, pro každou těhotnou je to něco jiného. Jsou rodiny, kdy jsou zjištěny vady končetin, prstů nebo rozštěp rtu, a pro ně je to závažný důvod. Přestože dnes už víme, že pokud jde jenom o ret, tak dva, tři dny po porodu přijede plastický chirurg, který rozštěp sešije, dítě jde z porodnice domů a téměř nic není vidět,“ říká Vladimír Gregor, primář oddělení lékařské genetiky Thomayerovy nemocnice v Praze. „Vycházíme ze zákona a musíme respektovat těhotnou. Snažíme se jí to co nejlépe vysvětlit. Je to ale někdy i pro nás problém, když si myslíme, že se nejedná o tak závažný důvod,“ dodává.
Matky si podle lékařů děti se zjištěnou vadou nechají spíše v případech, kdy jde o asistovanou reprodukci. Naopak pokud dítě není naprosto v pořádku při neplánovaném těhotenství, matky příliš neváhají. „Pak se na patologii rozčilují, že jim posíláme ‘zdravé’ děti,“ doplňuje primáře jeho kolegyně Martina Langová. „Indukovaných potratů mám zhruba padesát ročně,“ popisuje patoložka Zuzana Špůrková a dodává, že převážně se jedná o děti s Downovým syndromem. U této diagnózy se pro potrat rozhodne většina žen.
Foto: Wikipedia
Kdo z nás je vlastně normální a kdo postižený...?
„Západní civilizace vystavěná na rozšiřování možnosti volby dává člověku stále více možností těžké zkoušky odmítnout. Pakliže máme na výběr, málokdo se rozhodne přijmout úděl rodiče dítěte s mentálním postižením, což je vcelku logické, protože možné benefity nejsou na rozdíl od potíží zjevné,“ zamýšlí se zástupce redaktora časopisu Respekt Petr Třešňák. „Další eliminace Downova syndromu tak není výhradně morální problém. Jeho nejsmutnějším výsledkem nebude amorálnost, ale chudoba. Chudoba nenaplněných příležitostí k růstu, chudoba světa, který neuměl docenit pestrost v její náročnosti,” dodává.
„Otec mého kolegy Mattea poznamenal: ‘Já často přijdu z práce a jsem napérovaný, jen vybuchnout. Nebo si dělám starosti z toho či onoho, i když si logicky umím odvodit, že jsou zbytečné. Matteo to však vnímá jinak, má radost z mezilidských vztahů, z úplných maličkostí, ano, on na rozdíl ode mne umí být mnohem více šťastný. Úplně to převrací vztah mezi normalitou a postižením. Kdo z nás dvou je vlastně normální a kdo postižený...?’,” uzavírá Vít Kučík.
Ilustrační foto: Flickr