Markéta a Dana se potýkají se schizofrenií. V současnosti pracují ve výzkumu sociálních jevů spojených s duševním zdravím v Národním ústavu duševního zdraví, aktivně se tak podílejí na reformě psychiatrické péče. Přečtěte si rozhovor o smyslu práce v životě, o cestě s duševním onemocněním, o nemoci na vesnici a ve městě a smyslu medikace.
Jak se vám teď žije?
Dana: Žije se mi dobře, obzvlášť od okamžiku, kdy jsem nastoupila do práce a zařadila se do společnosti. Když jsem byla doma v invalidním důchodu, připadala jsem si méněcenně, vyloučeně. Proto si myslím, že pro každého člověka s duševním onemocněním je důležité moci se zapojit zpět do společnosti.
Markéta: Je to důležité pro celistvost osobnosti.
Jak moc jste musely ve svém životě řešit stigma a diskriminaci? Jsou ve společnosti hodně přítomné?
M: Třeba u lékařů. Stalo se mi, když jsem doprovázela otce na vyšetření, že se dozvěděli, jaké léky beru. V tu ránu mě přestali vnímat jako kompetentního člověka a začali se obracet jen na mého otce, jako bych byla nesvéprávná. Je rozdíl, jestli člověk žije ve městě nebo na vesnici. Protože na venkově tě sledují pod drobnohledem - jak se chováš, co děláš. A víc kontrolují, jestli chodíš do práce nebo bereš invalidní důchod nebo proč jako jsi doma.
Myslíte, že anonymita městského prostředí je pro člověka s duševní nemocí lepší?
M: Myslím, že ano, protože dokazovat svou „nevinu“ je hodně obtížné. Stává se pak, že člověk tím, jak chce obstát, se někdy dostává zase dolů, i když ušel velký kus cesty. Problémem na vesnici pro lidi s duševním onemocněním může být například práce s lidmi. Zjistila jsem, že je mi příjemnější pracovat mimo prostředí, kde mě lidi znají. Myslím, že kdybych bydlela ve městě, byly by možná věci rychlejší. Pro mě byl problém dojít si nakoupit, na poštu, aby se mě nikdo na nic neptal, aby na mě lidi nekoukali. Teď je to trochu lepší, protože vesnice se stávají takovou aglomerací, která je satelitní. Je tam příliv nových lidí, tak se obyvatelé namixují zase jinak.
D: Já nemám zkušenost s vesnicí, jsem z pražského Proseku. Bydlím v paneláku, to je taková jednovchodová vesnice. Takže mohu posoudit jen ten vchod, kde bydlím. Sousedi mě při atace nemoci zažili. Někteří pozdraví a jdou dál, ale někteří se i zastaví, jsou přátelští. Nemůžu tedy říct, že by se ke mně chovali špatně, a to mě zažili ve vážném stavu.
Co je podle vás nejlepší způsob, jak se vyrovnávat s duševním onemocněním? Je dobré to všem říkat a být s tím smířený?
M: Není dobré to říkat všem, lidi na to nejsou připravení. Zažila jsem to ve více situacích - měla jsem sklony jít s pravdou ven, ale lidi to nechápali. Nejsou na takovou nemoc připraveni. Potřebovali by nějaká pravidla, jak jednat s takovým člověkem. Některé věci, co člověka s touhle nemocí trápí, jsou velmi specifické, a lidi jim nerozumí.
D: Já si třeba myslím, že nejde jít na otevřený trh práce, dokud nebude možné říct při přijímacím pohovoru, že má člověk duševní onemocnění. Protože v okamžiku, kdy to neřeknete a místo dostanete, je to hrozně těžké. Stále si dáváte pozor, aby na vás kolegové nic nepoznali, a stále hledáte odpověď na otázku, jestli jim o nemoci říct nebo ne. To byl také jeden z důvodů, proč jsem byla šest let doma. Nevěděla jsem, jak bych to řešila. Myslím, že společnost musí projít změnou. Je potřeba, aby se lidi s duševním onemocněním nebáli o tom mluvit a také aby společnost byla připravena to přijmout. A na to je nutná destigmatizační kampaň, která by měla jít ruku v ruce s reformou psychiatrie. S člověkem s duševním onemocněním v centru zájmu všech zúčastněných poskytovatelů péče. Stále doufám, že za deset let už bude běžné o svých problémech v oblasti duševního zdraví mluvit i u přijímacího pohovoru.
Je něco pozitivního, co vám vaše nemoc dala? A jaká jsou největší negativa?
D: Pozitivní je, že člověk zjistí, že zvládne velký problém. Že se z toho bláznění dostane do stavu, kdy má náhled, naučí se s tím pracovat, a to ho posílí. Takže dneska vím, že se dokážu k problémům postavit a řešit je, aniž bych měla pocit, že je konec světa, když přijdou. A co mi vzala? Některé kamarády.
M: Mně taky vzala pár kamarádů. Ale víc mi dala, než vzala. Naučila mě poznat sama sebe, naučit se vnímat své limity. A musím říct, že i přesto, že i když tohle vím, je někdy náročné nedělat chyby, které mě vehnaly do náruče nemoci. Že jsem byla na sebe náročná, nedělala psychohygienu, měla jsem pocit, že musím všechno zvládnout - rodinu, vysokou školu, práci, přátele, prostě všechno. Ale nejde všechno najednou. Člověk musí slevit ze svých ambic. Respektovat svoje limity. Někdy v tom hraje roli i rodina. Naučí tě, že máš být ta hodná holka, která musí vždycky všechno zvládnout. Že se holka nemá moc ozývat. Myslím, že v životě je důležitá pokora a skromnost.
D: S tím souhlasím. Měli bychom se trošku vrátit a uvědomit si, že žijeme ve společnosti a musíme spolupracovat a komunikovat. A že společnost není množina individualit. Ano, ať se každý rozvíjí směrem, který se mu líbí, ale nesmí zapomínat, že kolem jsou lidi, se kterými musí komunikovat, a i když máme různý názor, neznamená to, že spolu nemůžeme mluvit. Demokracie je na diskuzi postavená. Jsem ráda, že žiju v takovém systému, i když samozřejmě není ideální.
Co byste v české psychiatrii zlepšily na prvním místě?
M: Z dotazníků se například dozvídám, že při hospitalizaci se lidem stále ještě během denního režimu zamykají pokoje, takže do nich nemůžou. Nebo že se vedoucí psychoterapeutka chová k pacientům jako k žákům 1. třídy. Což je nedůstojné.
D: Teď na prahu reformy psychiatrické péče se trochu bojím, aby se to celé nezaseklo jen na rekonstrukci psychiatrických léčeben. Je pořád důležité opakovat, že jde o deinstitucionalizaci péče, aby se dostala blíž k lidem. I když si obě myslíme, že by ta péče měla spět k tomu, aby ji člověk nepotřeboval.
M: Aby byl samostatný. Aby nebyl závislý na svém partnerovi, nedej bože na svých dětech. Cílem je, aby se člověk dokázal sám o sebe postarat.
Co byste řekly kritikům reformy? Často slyšíme obavy, že se vypustí mezi lidi blázni a bude to pro společnost nebezpečná situace.
M: To, že znají jen určitý výsek věcí, které se dostaly do médií. A tímto výsekem se laická veřejnost dívá na lidi s duševním onemocněním. Stát by proto měl podporovat destigmatizační aktivity.
D: Taky je důležité, aby se lidé dozvěděli, že když člověk s duševním onemocněním dodržuje léčbu a dostává se mu terapeutické péče nebo sociální rehabilitace, funguje normálně. Nemocí totiž nezhloupne. Pomohlo by také, kdyby bylo víc práce na částečný úvazek. Protože my nemůžeme pracovat jako ostatní. Částečný úvazek je pro nás ideální a naše zapojení do práce je silnou motivací k dodržování léčby.
Jaký je váš vztah k medikaci?
M: Mně nesmírně pomohla. Poskytla mi čas, který jsem mohla maximálně zúročit. Jen se bojím dopadu léků, o kterém se člověk dozvídá až za několik let. Ale to řešit nebudu, já řeším, co se děje teď a budu se snažit si život maximálně užít.
D: Můj osobní názor je, že bez léků to nejde. Někdo je má na omezenou dobu, někdo na celý život. Pokud je ve vážném psychickém stavu, tak myslím, že s léky se to dá zvládnout lépe. Objevují se názory, že existuje něco jako psycho-spirituální krize. Já myslím, že hranice mezi psychózou a psycho-spirituální krizí je tak tenká, že moc nevěřím schopnostem lidí ji odlišit. A je pravda, co říkala Markéta. Léky vám dají čas zkonsolidovat svůj život a žít mezi lidmi, nebýt zavřený v Bohnicích nebo jinde, což není život. Já je beru jako nutné zlo s tím, že mám k němu více méně pozitivní vztah.
M: Já právě taky. Viděla jsem, jaká změna se může udát, když smícháš nějaké množství látky s jinou látkou. Že se ti ta chemie v hlavě úplně změní a začneš cítit radost ze života. Což je podstatná věc, kterou když necítíš, nezajímá tě nic. Máš pocit, že nemáš proč žít.
D: A musím říct, že když se podívám zpětně na život na vysoké škole, tak s léky a s tím, co jsem prožila, jsem paradoxně spokojenější, než jsem byla tehdy ve dvaadvaceti. A to je pro mě velké plus.
M: To platí i pro mě. I já jsem byla taky hodně nespokojená, nešťastná, pořád jsem hledala, co by naplnilo můj život, ale pak jsem si uvědomila, že už to vlastně mám a že jsem to přehlížela. Že nejvíc tě podrží rodina. Když je fungující, tak je to nejvíc, co můžeš mít.
Jaká byla vaše cesta k zaměstnání v NUDZ?
M: Dostaly jsme se sem přes PCP, kde jsme ve stacionáři poznaly Lucii Bankovskou. Ta nám zařídila přes profesora Höschla práci ve vrátnici a podatelně. To nám ukázalo, že zmůžeme něco víc. Je to motivace. Taky ti to poskytuje stabilitu a pocit, že zvládáš vstávat a zařizovat spoustu věcí. Vidím, že jsem někam pokročila.
D: V dnešním světě je zhoubné to neustálé porovnávání se s ostatními. A jak Markéta řekla, člověk se může porovnávat jen sám se sebou, jaký byl třeba před dvěma lety a jestli se ve svém životě někam posunul. A to jak v otázce profesního, tak soukromého života. Každý z nás je jedinečný, tudíž srovnávání se mezi sebou navzájem je podle mě kontraproduktivní. A to si člověk díky nemoci uvědomí.
Pracujete na řadě projektů, které se tématu týkají. Co je jejich cílem?
D: Jsem zapojená do projektu FESS, což je kvalitativní výzkum týkající se stigmatizace příbuzných lidí se schizofrenií. Vyplynulo z něj, že rodiny jsou péčí o příbuzné se schizofrenií hodně zatížené. Má to také často vliv na příjem rodiny, protože invalidní důchod mladých lidí, kteří nemají tolik odpracováno, je hodně nízký. Podílím se také na projektu CZEPOS, který zkoumá náklady na péči o lidi v komunitách a lůžkových zařízeních. V projektu MERRPS pracujeme na metodice ohodnocování sociálních inovací a nových intervencí pro lidi s duševním onemocněním, aby finanční prostředky tekly do efektivních intervencí, z nichž se investice vrátí a nejlépe i s přidanou hodnotou. Kdy se lidé mohou vracet do práce, ke studiu a tak dále. S Markétou pak máme společný projekt DIALOGOS, což je spolek lidí s duševním onemocněním. Jsme i v projektu INDIGO, a to jak v části, která spadá pod stigma tým, kde budeme součástí semináře pro mediky, tak i v části, která spadá pod oddělení vývoje a výzkumu služeb. To je školení pro praktické lékaře, aby se naučili, jak s námi jednat, když se s námi něco děje.
M: Ve spolku jsme z různých koutů republiky. Jsme rády, že se lidé ozývají a chtějí být zapojeni v destigmatizaci a práci na reformě psychiatrické péče. Pokud vzniknou skupiny a budou dál fungovat na ministerstvu, tak samozřejmě budeme docházet a budeme chtít vědět, co se tam děje, pokud budeme přizvaní.
Pracujete ve skupině User-led research. O co jde?
D: Jde o výzkum, který vedou lidi s duševním onemocněním. Pro výzkum tak otvíráme témata, která nás zajímají a která jsou z našeho pohledu důležitá. Jedním takovým tématem je třeba míra sebe-stigmatizace lidí s duševním onemocněním. Zatím ale je třeba říci, že jsme více zapojeny v user-collaborative reasearch, kdy se jedná o výzkum ve spolupráci s našimi kolegy. Na vedení samostatného výzkumu si já zatím ještě netroufám. Také bychom rády položily na stůl otázku psychoterapeutické péče pro lidí s duševním onemocněním, a to i pro lidi s psychózou. Důležité je podle nás i otázka jejího hrazení z veřejného zdravotního pojištění. Protože teď si ji někteří z nás musejí platit 600 - 800 Kč nebo i víc za hodinu. To je prostě moc.
M: Třeba já si ji hradím. Když mám období, kdy je mi líp a terapii nepotřebuju, musím být finančně připravená na to, až ji budu potřebovat, protože nemám stálý příjem. Lidi s duševním onemocněním nemají moc možností získat práci, která je ohodnocená nebo která je kreativní. Většinou i kvůli nemoci člověk není schopen kontinuální výkonnosti, takže mění zaměstnání. Tady si také můžeme práci přizpůsobit tomu, jak na tom momentálně jsme.
D: Z vědeckého hlediska je možnost zapojení lidí do vědeckého týmu důležitá, protože naše osobní a bezprostřední zkušenost s nemocí může obohatit pohled vědců. Velká část činnosti NUDZ nebo podobných institucí, by měla směřovat k poznání potřeb člověka s duševním onemocněním.
Existuje něco, co byste ve svém životě chtěly zkusit?
M: Můj sen je trochu sci-fi. A to nemuset brát léky a moci svobodněji cestovat. Protože když se člověk dostane do úzkých, jako se mi stalo na Sardinii, kde mi ukradli léky z auta a já jsem byla v tu ránu na nižší hladině léků, bylo to hodně nepříjemné. Takže pořád musíš mít někde zásobu a možnost navštívit psychiatra, což v některých státech není možné. Takže můj sen je cestovat, což je teď možné jen v omezené míře. Ale i tak cestuji docela dost.
D: Já mám dva sny. Jeden v pracovní rovině – a to vědecký článek v odborném časopise. A v osobním životě doufám, že si vyzkouším roli babičky.
Za co jste na sebe hrdé, že jste v životě dokázaly?
M: Za udržení rodiny a poskytnutí nezávislosti svým dětem. To je podle mě hodně důležité - postavit děti do života tak, aby se o sebe uměly postarat.
D: S tím naprosto souhlasím. Myslím si, že smyslem života je uvést děti do samostatného života, takže jsem ráda, že jsem to, doufám, zvládla.
M: Jsem ráda za čas, který jsem díky lékům mohla s rodinou prožívat. To jsou další aktivity, které jsou jinak člověku zapovězené, pokud žije v koloběhu nemocnice. Pět dní propuštění, pak nemocnice…
Spoluautorky: Michaela Zrnečková a Iveta Černá
Foto: Archiv Dany a Markéty