Martina Školudíková by letos v půlce září oslavila 25. narozeniny. Ve 12 letech se u ní však projevil kostní nádor - osteosarkom. Martinka s nemocí bojovala několik let, nakonec však její síly nestačily. Díky neutuchající snaze své matky, která dceru do poslední chvíle podporovala, zemřela bez bolestí v kruhu rodiny. Jak se cítí rodič, kterému umírá dítě? A jak rodině pomohla služba mobilního hospice Nadačního fondu Klíček? To ve svém autentickém textu popsala matka Ivana Školudíková.
Má dcera Martinka měla v únoru 2006 bolesti břicha, které popisovala jako pálení žíly, neuměla lépe vyjádřit zvláštní pocit v břiše. Šla jsem s ní k dětské obvodní lékařce, u které jsem pracovala. Ta doporučila doplnit střevní mikroflóru. Stav se stabilizoval a potíže se zmírnily. V červnu téhož roku dcera měla dechové potíže, které se změnily v dušnost. Po RTG vyšetření plic byla stanovena diagnóza oboustranný zápal plic a nález tří útvarů v dutině břišní.
Mé dítě má nádor
Byli jsme odesláni do Fakultní nemocnice Olomouc, odkud nás poslali do Brna na dětskou onkologii. Už sdělení „maminko, raději se posaďte”, bylo vyčerpávající, nebylo potřeba dalších slov. Neblahé tušení se stalo reálným až hmatatelným ortelem. Ani nevím, jakým způsobem jsem zmobilizovala své všechny síly a zavolala manželovi. „Prosím tě, všeho nech a dojeď za námi do Olomouce, musíme ihned do Brna na onkologii, Martinka má nádor, mé vlastní dítě má nádor”. V hlavě mi nastává zmatek a strach, myšlenky běhají jako splašené. To přece není možné, nádor znamená smrt, chemoterapie vždy nezabírá, bude vůbec možná operace? Co jsem udělala špatně? Kde se stala chyba? Je to skutečnost nebo jen sen?
Martince je špatně, leží na stoličkách v čekárně, pláče a chce už domů, nechápe, co se kolem ní najednou všechno děje. Čekám na manžela a stále více se bojím toho všeho, co je před námi. Najednou se vynořují informace ze studia ve škole, z nemocnice a z ordinace. Já přece nechci, aby mé dítě zemřelo, je mu teprve 12 let, končí primu na gymnáziu, těší se na výlet se školou, na tábor a má úplně jiné plány, než se léčit v nemocnici. Co jí mám říct, když sama nevím a ani nechci vědět? Třeba se mýlí, třeba je to něco jiného. Bože, to přece není možné, jestli opravdu jsi, jak jsi to mohl dopustit?
Modrý pokoj
Minuty se vlečou, obavy se stupňují. Konečně přijíždí manžel. Zděšený výraz v jeho obličeji mluví za vše, chce se mi brečet, křičet, řvát, mlátit a rvát všechno, co jde zničit. Vyrážíme směr Brno, nevíme, kam vlastně jedeme a co nás tam čeká. Na oddělení nás přijímá pan doktor. Hned se ptá Martinky, zda ví, co je to onkologie. Neví. Sám jí to vysvětluje a také proč tady vidí samé děti bez vlásků. Martinka je uložena do postele a já s manželem odcházím s lékařem do pokoje. Má nádherný název modrý pokoj. Až později začínám chápat, co v mluvě mezi rodiči znamená modrý pokoj. Je to pokoj, kde jsou rodičům sdělovány závažné informace a vůbec nezáleží na barvě pokoje. Jsem jako robot, jako natažený stroj na klíček.
Usedáme do křesel, lékař pomalu začíná mluvit. Onemocnění vaší dcery je velice závažné, vůbec nevíme, v jakém stavu je její tělo, kde všude je prorostlý nádor a zda bude možné zahájit léčbu. Slova létají vzduchem jako nože, které se zabodávají hlouběji a hlouběji do mého mozku a mého srdce. Ne, to není možné! Lékař se s námi loučí a my odcházíme na pokoj za Martinkou. Jak jí to říct a dát jí naději? Začínám mluvit o tom, že zatím lékaři neví, co to je, ale musí udělat další vyšetření a odběr vzorků, aby mohla začít léčba. Otázka letí vzduchem: Můžu na to umřít? Je to smrtelné? Jak mě to bolí, ani to nejde popsat. Má odpověď zní jako výstřel. Ano, je to smrtelná nemoc, ale ty se budeš tady léčit a určitě se uzdravíš. Kolik je v tom naděje, touhy a přání.
Matka Ivana
Budeme bojovat za každý nový den
Ukládáme Martinku ke spánku, najednou je to naše malé unavené a vystrašené mládě, které opouštíme a necháváme na pospas situaci. Odjíždíme s manželem domů, abych si sbalila pár věcí a přijela zpět. Celou cestu je v autě ticho, nikdo není schopen mluvit, po tváři mi tečou slzy, ten strach by se dal krájet. Jen se s manželem držíme za ruce a pevně věříme, že to společně zvládneme. Ano zvládneme, my to nikdy nevzdáme a budeme bojovat za každý nový den. Jsme silní, máme jeden druhého a to není pro začátek málo. Dojeli jsme domů, kde už čekají manželovi rodiče a starší dcera Katka.
Již jsme silní, začínáme uklidňovat všechny, že naděje je stále a my budeme bojovat a vyhrajeme. V rychlosti balím věci do cestovní tašky, ani netuším, co budu potřebovat a co ne, pokud mi bude něco chybět, budu si to muset koupit nebo mi to manžel doveze na návštěvu. Nemůžu myslet, mozek začíná stávkovat, najednou není nic důležitější než zdraví Martinky. Noc je nekonečná, nemůžu spát, mám strach, že zaspím.
Začátek léčby
Ráno vstávám jako po flámu, nemohu myslet ani mluvit, chce se mi brečet. Jsem statečná, loučím se s dcerou a manželem. Spěchám, abych vše stihla, o půl desáté mi jede autobus do Brna. Musím ho stihnout, čeká mě přece Martinka. Poprvé jedu sama do Brna autobusem, poprvé sama do dětské nemocnice, zvládnu to? A co tramvaje? Mám je sepsané na lístku. Slunce svítí, je horko a já táhnu cestovní tašku na rameni a běžím, skoro letím za Martinkou. Konečně jsem tady, ale Martinka na pokoji není. Sestra mi sděluje, že šla na vyšetření CT a protože jsem tu ještě nebyla, musela s ní jít ošetřovatelka z oddělení. Mám pocit viny, proč jsem více nespěchala?
Konečně jsme spolu, zvládneme další vyšetření a už se od sebe nehneme. Přes poledne, kdy Martinka usne, se odcházím ubytovat na ubytovnu pro rodiče. Vůbec se mi sem nechce, čtyři postele a skříně. Na pokoj chodím co nejpozději, abych byla s Martinkou co nejdéle, a ráno vstávám brzy, abych už byla s ní při probuzení. Stýská se mi, je mi smutno, připadám si ztracená a opuštěná.
Všude kolem jsou rodiče, kteří mají také nemocné děti. Všichni se mi snaží dát informace, co nás čeká a co určitě přijde. Když se bráním tomu všemu, dostává se mi vysvětlení, že tomu neujdeme, to je tak u každého a možná to bude ještě horší. Začínám se vyhýbat ostatním rodičům, už opravdu nechci žádné zaručené rady a informace. Stačí mi mé vlastní nastudované na internetu, i když nejsou zrovna moc optimistické. Už nejsem schopná cokoliv řešit. Copak jsem sobec, necita nebo zbabělec? Ne, jen velice unavený a ustaraný človíček bojující o další nádherné a pozitivní dny.
Operace a chemoterapie
Tak pokračujeme dál, máme odebrané vzorky, zavedený centrální žilní katétr a už jen čekáme na výsledek histologie. Už víme, že je to opravdu nádor kostí, osteosarkom, který vyrůstá z levého žebra a má metastázu v břiše. Operace je odložena a nastupuje chemoterapie. Nikdy jsem si nemyslela, že chemoterapie může být tak… nevím, jaké správné slušné slovo použít, jen snad drsná. Chemoterapie, zvracení, bolest břicha, nechutenství, odjezd domů, zvracení, úbytek váhy, nechutenství, teplota, neutropenie, opět nemocnice, antibiotika, zavodnění a dodání výživy, po úpravě na chvilku domů a zase nemocnice a další chemoterapie, zvracení, bolest břicha, nechutenství a odjezd domů, teplota a neutropnie a zase nemocnice. A stále dokola.
V té době jsem už hledala způsob, jak Martince usnadnit a ulehčit chemoterapii. Hodně jsem studovala alternativní způsoby léčby, abych podpořila a zesílila klasickou léčbu a uchránila celé tělo a orgány před toxickými následky chemoterapie. Podle doporučení známé onkologicky nemocné zdravotní sestry, která se takto alternativně léčila při chemoterapii, jsem navštívila lékaře, který mi pro Martinku sestavil stravu a potravinové doplňky, aby co nejlépe podpořil léčení a regeneraci těla. Zvládání chemoterapie se velmi zlepšilo a poškození orgánů se zastavilo a celková regenerace se velice zrychlila.
Naděje a návrat nemoci
Ani nevím, jak jsme to spolu všechno zvládly. Po prvním bloku provedena zdárně první operace, odstranění kilového nádoru z břicha, lékaři jsou úžasní, dali nám zase naději. Pokračujeme v dalším bloku chemoterapie, následuje další náročná operace odstranění žeber, obratlových trnů a plastika zad. Děkuji všem lékařům, kteří se podíleli na tomto zázraku. Chemoterapie ukončena z důvodu nulového výskytu nekrotických buněk a život ohrožujících komplikací po chemoterapiích. Doporučeno ozařování v oblasti druhé operace.
Martina
Martinka se s velkou vervou vrhla na dostudování sekundy a začala si užívat nádherný život. Po roce se ale nemoc vrátila a následovala další operace. Lékaři nám sdělili, že po návratu osteosarkomu je prognóza velice špatná. Byla nasazena individuální chemoterapie, která neměla žádný úspěch, a bylo nutné opakovaně co půl roku provést odstranění útlaku v páteřním kanále, aby nedošlo k porušení míchy.
Přes veškerou lékařskou péči a alternativní léčbu nádor rostl dál a utlačoval míchu. V listopadu 2009 již operatér konstatoval, že nelze dále odstraňovat útlak páteře a zavedl epidurální katétr na podávání opiátů. Tak bylo rozhodnuto, již jsme neměli jinou cestu, než zkvalitnit Martince život do poslední minuty, odstranit bolest a zajistit jí důstojné umírání v kruhu svých drahých. Najednou už to nebyla vzdálená budoucnost, ale tvrdá současnost. Zmobilizovala jsem všechny své síly, abych udělala vše pro to, mít svou dceru doma.
Domácí paliativní péče
Martinka v lednu 2010 ochrnula od pasu dolů. Musela jsem s ní být 24 hodin, abych jí správně polohovala a ošetřovala nádor na zádech, který prorůstal nad úroveň kůže, kde tvořil zvětšující se, macerující a zapáchající útvar, který znemožňoval polohování přes záda. Začala jsem se věnovat práci s energiemi, udělala jsem si kurz reiki, abych mohla menší bolesti a zdravotní potíže zvládat sama bez použití tlumivých léků, což se mi velice dařilo. Stále jsem byla v telefonickém kontaktu s lékařem z ambulance bolesti, který sledoval vývoj nemoci. Upravila jsem stravu a odkyselovala organizmus, abych zlepšila regeneraci těla a zpomalila růst nádoru.
Našla jsem Nadační fond Klíček, jehož součástí je dětský hospic. Je to velice záslužné zařízení pro všechny rodiče, kteří neví, jak dál, a přesto si přejí své děti dochovat v domácím prostředí. Domluvila jsem si schůzku a než nás navštívili, zapůjčili mi úžasné knihy: O smrti a umírání, Otázky a odpovědi o smrti a umírání, O dětech a smrti, O životě po smrti od autorky Elisabeth Kubler-Rossové. Hledala jsem v nich odpovědi na své otázky a vždy je našla. Na schůzku přijíždí velice příjemní lidé, mám pocit, jako bychom se znali. Hned se zajímají, jak to vše zvládáme a co bychom ještě potřebovali, zapůjčují nám kyslíkový koncentrátor, abychom nemuseli řešit dechové obtíže. Co máme přístroj doma, potíže ustaly.
Pomoc dětského domácího hospice
Myslím si, že život nám byl dán k žití a ne k promrhání. I připravit na odchod našeho drahého člověka a zajistit mu důstojný konec života je neméně důležité. Tak jako zrození patří k životu, tak i smrt je jeho součástí. Proto se i my musíme umět připravit na to, že ho jednou opustíme. Čím více bylo obtíží a komplikací, tím více tělo přestávalo fungovat. Martinka přestávala přijímat potravu, pila jen po hltech a její zesláblé tělíčko se začalo chystat na odchod z tohoto světa. Plně jsem respektovala signály umírání a nechala vše plynout svým přirozeným tempem. Byli jsme všichni doma ve známém prostředí, naplněném klidem a láskou.
Rozloučení
Každý jsme strávili s Martinkou nádherné chvíle beze slov, kdy jen doteky a pohledy do očí a společné mlčení naplňovaly naše srdce láskou. Nikdy si na svou situaci nestěžovala, jen jednou mi řekla: „Maminko, já se bojím.“ A já jí odpověděla, že i já se bojím, ale budu tady stále vedle tebe. Už jsem připravená, už mi to došlo, teď nastal ten čas. Měla jsem už promyšlený pohřeb, rozloučení s rodinou, parte. Vše jsem si v hlavě nachystala, byla jsem připravená a klidná, věděla jsem, že to zvládneme, my i Martinka.
Nad ránem mě něco vzbudilo, co to bylo? Martinka, přišla se rozloučit, naposledy, vidím ji v klidu a míru odpočívat na polštáři, už nedýchá, nic ji nebolí, nemoc skončila, je po všem. Už nemám strach, nic horšího se nemůže stát a mám představu, co chci. Nachystáme její oblíbené věci, veselé triko s kapucí, sukni, punčochy a teplé ponožky, aby jí nebylo zima. Naposledy umyjeme tělíčko, oblečeme a učešeme vlasy. Je krásná, jako by jen usnula.
Přijíždí rodina, aby se mohla v klidu s Martinkou rozloučit a říci ještě nevyřčené. Celý den až do večera se loučíme, je to naposledy, kdy jsme všichni spolu. Jsem klidná a vyrovnaná, už vím, že pohřeb zvládneme. Jsem vděčná, že jsem měla veškeré možné informace, že se dá pečovat o umírající dítě doma, že nic není nemožné, a když to chci zvládnout, tak to zvládnu. Není nic důležitější pro život než láska, víra, pokora, odhodlání a naděje, a to vždy a v každé situaci. Jsem na sebe hrdá, jsem se sebou spokojená, že jsem to dokázala za veliké podpory rodiny a přátel. Jsem spokojená a vyrovnaná, nelituji ničeho, jsem vděčná za čas, který nám byl dán a děkuji Bohu za krásné společné chvíle, které nám navždy zůstanou uloženy v srdci jako kouzelné vzpomínky na báječný život a zaženou slzu v oku.
Text původně vyšel na webu Dlouhá cesta pro rodiče, kterým zemřelo dítě. Pro účely zveřejnění na HFC byl redakčně krácen.
Foto: Archiv Ivany Školudíkové