„Byl to naprostý šok. Po čase jsem se s tím ale smířila,“ vypráví třiatřicetiletá Alena své pocity, když se ve svých osmnácti letech dozvěděla, že je HIV pozitivní. Nakazila se od partnera, který o své diagnóze netušil. S virem HIV žije už patnáct let a nejtěžší pro ni bylo říct o tom své rodině. Na tom se shodují také další lidé, přestože řada z nich s úlevou podotýká, že to jejich rodina a nejbližší okolí nakonec přijaly obstojně. Veřejně tuto informaci však uvádí jen málokdo. „Nic jiného jim upřímně ani nedoporučuji. Pokud se informace začne šířit, může to mít stále devastující následky na soukromý i pracovní život,“ uvádí právník České společnosti AIDS pomoc Jakub Tomšej. Například Karel ale dosud o své situaci neřekl ani rodině. Jeho coming out co do jeho sexuální orientace nebyl nejsnazší, obává se proto, že by rodiče další takto závažnou informaci těžce přijali. Jak ze strachu o něj samotného, tak z obavy, co by tomu řeklo okolí. Podle odborníků však právě přetrvávající stigma a tabu kolem tohoto tématu šíření viru naopak napomáhá. Strach totiž může odrazovat od podstoupení testů a včasné léčby.
Karel měl dlouhodobý vztah se ženou. Po sedmi společných letech však během studií v zahraničí prošel coming outem a po svém návratu do Prahy se s partnerkou rozešel. Vzpomíná, že se nejspíše nakazil právě po návratu do vlasti, o své diagnóze se však dozvěděl až o čtyři roky později při běžné prohlídce praktické lékařky, která mu dělala kompletní vyšetření. Nemoc totiž nemusí vykazovat žádné akutní příznaky.V té době už žil tři roky s novým partnerem. „Neočekával jsem vlastně žádné špatné výsledky. Své výsledky HIV testu jsem se dozvěděl tak, že mi jednoho dne okolo poledne má obvodní lékařka zavolala do práce a do telefonu mi sdělila, že jsem v HIV testu vyšel jako pozitivní,“ vzpomíná. „Většina kolegů, se kterými jsem se v práci bavil, byla tou dobou na obědě. Našli mě po návratu zhrouceného. Hned jsem jim vše řekl, jejich reakce byly skvělé,“ dodává vděčně. Následoval telefonát svému partnerovi, se kterým strávil celkem 12 společných let. Trval na ukončení vztahu, aby ho neohrožoval, to však partner odmítl. Namísto toho Karla podpořil a snažil se mu první dny po zjištění této pro něj zdrcující informace usnadnit, leč to moc nešlo. „Představuji si, že tak nějak to vypadá, když člověk dostane velkou palicí po hlavě a následně se probouzí z mrákot. Vše bylo ten den rozostřené, vybavuji si jen některé věci, dost vzpomínek zůstává v mlze,“ svěřuje se Karel. „Měl jsem pocit, že druhý den zemřu, nebo že se přinejmenším okamžitě zhroutí můj svět a konec přijde v krátké době,“ popisuje své tehdejší stavy. To dokreslují také pocity, jež má dodnes spojené s některými situacemi a objekty, se kterými se ten konkrétní den setkal. Například na společné procházce Prahou s partnerem. „Zastavovali jsme na několika místech a seděli na lavičkách. Na ty lavičky, které si pamatuji, se ještě dnes nedokážu podívat,“ přiznává.
Pocit nečistoty
Nejtěžší podle Karla byly první dny i roky, kdy se nedokázal se svou situací smířit a neustále na svou diagnózu myslel. „Nejhorší pro mě byl pocit nečistoty. Cítil jsem se špinavě do každého kousku svého těla. Několik let trvaly mé každodenní myšlenky na mou pozitivitu. Během prvních sedmi let bych asi spočítal na prstech jedné ruky dny, kdy se mi podařilo ani jednou nepomyslet na to, že jsem pozitivní, že asi zemřu dříve než ostatní, a to za pravděpodobně ošklivých podmínek, a že jsem nečistý,“ vzpomíná. To zmiňuje také Michal Pitoňák z Národního ústavu duševního zdraví, který se tématem odborně zabývá. Bez ohledu na případnou změnu postoje podle něj existují a budou existovat lidé, kteří si stigma nemoci zvnitřní. „A budou představovat výzvu i pro progresivnější přístupy, protože budou sami sebe vnímat třeba jako nečisté,“ říká.
Období sedmi let, než došel ke smíření, popisuje také Daniel. Ten se nakazil před téměř dvanácti lety od svého partnera, se kterým žil. „Do té doby největší šok, jaký jsem zažil. Cítil jsem se zrazen osudem, Bohem. Měl jsem pocit, že jsem si to nezasloužil. Nevěděl jsem, co to znamená pro další život,“ rozpomíná se. „První tři dny jsem měl několikrát za noc záchvaty paniky, noční můry a moc jsem se nevyspal. Zvykl jsem si asi až za půl roku. A úplně jsem se zbavil pachuti asi až po sedmi letech. Dnes už jsem úplně smířený,“ dodává.
Také Jana popisuje, že pro ni takový verdikt od lékařů znamenal naprostý šok. „Myslela jsem do poslední chvíle, ze mně se to nestane. Zjištění otřáslo celým mým životem,“ popisuje. Jak se vir přenesl do jejího těla, dodnes neví. „Dřív jsem brala drogy, platila za ně i jinak než penězi. Buď tedy jehlou, nebo sexem. Lituji toho období,“ říká. Vedle nalezení síly ke skoncování s drogami uvádí jako nejtěžší věc ve svém životě právě přijetí, že je HIV pozitivní.
Coming out
„Je to začarovaný kruh. Lidé nejsou zvyklí mít kolem sebe ,vyoutované‘ pozitivní a neumí na to reagovat, tak se všichni bojí ,vyoutovat‘ a situace se nelepší. Problémem je zejména riziko úniku informace do méně přátelských kruhů,“ vysvětluje Jakub Tomšej z České společnosti AIDS pomoc. „Většina mých HIV přátel a klientů má jiné HIV známé, jimž se svěřuje, a svěřila se nejbližším členům rodiny a nejbližším přátelům,“ pokračuje. „Nic jiného jim upřímně ani nedoporučuji - pokud se informace začne šířit, může to mít stále devastující následky na soukromý i pracovní život,“ dodává. A ilustruje tak zřejmě nejčastější situaci, ve které se HIV pozitivní co do vztahů se svým okolím a otevřeností ohledně svého zdravotního stavu nacházejí. Přestože důvody pak často mají různorodé.
Daniel o tom v prvních letech řekl skoro všem přátelům, kromě své matky. Bál se, jak to přijme. Má totiž slabé srdce a obával se, že by nemusela takovou informaci přežít. „Některé reakce byly neadekvátní, jako ,kolik ti zbývá života‘ nebo ,cos s kým proboha dělal‘. Měl jsem ale i dost kamarádů, kteří byli HIV pozitivní, takže jsem se scházel ze začátku častěji s nimi, abych mohl probrat svoje strachy a trochu se uklidnil,“ popisuje. Nakonec se svěřil i matce. „A její reakce byla překvapivě úplně klidná,“ říká.
To Jana to své rodině neřekla. Svěřila se jen tetě, která ji vždy podporovala. „Vědí to o mně ti úplně nejbližší, ke kterým mám důvěru,“ popisuje. Veřejně o svém stavu zásadně nemluví.
Ani Karel to svým rodičům dosud neřekl. „Důvodem, proč o své pozitivitě nemluvím, byly v prvé řadě mé obavy ve vztahu k rodině, která bydlí na maloměstě, především pak k rodičům. Bojím se spíš toho, aby toto vědomí nemělo negativní vliv na psychický a následně i zdravotní stav jejích členů,“ vysvětluje své rozhodnutí. Dodává, že ho to, že před svou rodinou nežije v pravdě, trápí. „Mamka zemřela v loňském roce a v současnosti se vážně zaobírám otázkou, zda, respektive jak, o své diagnóze informovat taťku.“
Karel ale vnáší do věci také další rovinu. A to vztahy s rodinami svého současného nebo minulého partnera. „Je jedno, zda jsou partneři pozitivní či negativní. Mám strach, že vědomí o mé pozitivitě se může projevit buď jako obviňování, pokud by partner pozitivní byl, anebo jako nevraživost kvůli obavám, abych partnera nenakazil,“ dodává. Potvrzuje však také obavy právníka Jakuba Tomšeje o zneužití takových informací v případě nežádoucího šíření. Právě to je jeden z důvodů, proč Karel tuto informaci pustit veřejně nechce. „Veřejně dostupné informace o mé pozitivitě by mohly být důvodem pro to, aby mi některé státy neumožnily vstup na své území,“ říká.
Stigma
HIV pozitivní lidé i odborníci, se kterými jsem měl možnost mluvit, se shodují právě na stigmatu, které toto téma v Česku stále silně provází, jako na hlavním důvodu života v utajení. Podle Michala Pitoňáka z Národního ústavu duševního zdraví je za tím do jisté míry historická zkušenost s pandemií viru HIV, kterou provázela také takzvaná morální panika, tedy nepřiměřená a iracionální reakce jak odborné, tak především laické veřejnosti. Ta se podle něj zpočátku šířila zejména mezi gayi, bisexuály a dalšími muži, kteří se však z nejrůznějších důvodů se svým homosexuálním chováním neidentifikovali. „Tímto došlo bohužel ke kulturnímu a mainstreamovému propojení epidemie HIV s ,homosexualitou‘, která v období 80. let byla ještě sama o sobě Světovou zdravotnickou organizací považována za duševní onemocnění,“ uvádí Pitoňák. Právě tato pandemie a panika zapříčiněná nejasným původem onemocnění AIDS spolu s historickou stigmatizací homosexuality podle něj vytvořily prostředí, ve kterém docházelo k propojení viny založené na nejrůznějších dobových nedorozuměních a dezinformacích. „Dodnes tak přetrvávají politiky poslušnosti, v jejichž rámci epidemiologové a infektologové zdůrazňují strach z nemoci, potřebu omezit ,rizikové sexuální chování‘ namísto toho, aby zdůrazňovali fakt, že je to primárně rozdíl v efektivitě přenosu análním oproti vaginálnímu styku, který je příčinou rychlého šíření mezi muži, kteří mají sex s muži,“ zdůrazňuje Pitoňák. „Jsou tak nejvíce ohroženou, nikoliv rizikovou, populací. Toto odlišení pak naznačuje další rovinu stigmatizace. Pokud nějakou skupinu obyvatel neustále považujeme za ,rizikovou‘, vytváříme pak i základ sebenaplňující se předpovědi, kdy určitý dojem nevyhnutelnosti může představovat důvod k nižší ostražitosti,“ dodává.
Právě strach a řada mýtů, které zejména kolem přenosu viru stále ve společnosti panují, se podle mnohých HIV pozitivních stále promítá do jejich každodenního života, pokud se s diagnózou někomu svěří. Vznikají pak absurdní a bolestivé situace, kdy například rodina ze strachu z nákazy nakaženému vyčlení v domácnosti speciální nádobí. To vnímá například také Alena. „Nejtěžší je, když se to dozví neinformované okolí a bojí se, že se nakazí podáním ruky. Případně když si někdo myslí, že si za to můžeme sami,“ říká. Pitoňák doplňuje, že míra strachu z nákazy jakýmkoliv infekčním onemocněním je mezi lidmi obecně vysoká. To pak podporuje udržované stigma, kvůli kterému pak HIV pozitivní lidé tuto informaci často sdělují jen nejbližšímu okolí. „Neměli bychom zapomínat, že všichni lidé, kteří mají nějaké infekční onemocnění, jsou do jisté míry stigmatizovaní. Strach ze strany okolní společnosti, byť iracionální, z ,nákazy‘ je složitým procesem, jež postihuje každého, včetně odborníků,“ uvádí Pitoňák.
Karel, který o své diagnóze veřejně nemluví, jako jeden z důvodů uvádí ale také stigma, kterým by obestřel vlastní rodinu žijící na malém městě. „Je otázkou, zda bych členy své rodiny nevystavil negativním reakcím okolí, ve kterém žijí,“ přemítá.
Společenská i vztahová izolace
Daniel jako gay poukazuje na další aspekt, se kterým se mohou HIV pozitivní setkávat. Uvádí totiž, že s nejsilnějším stigmatem se setkal paradoxně v LGBT komunitě. „Když chodíš do nějakého klubu, kde se roznese, že máš HIV, musíš si zvyknout na dlouhé zkoumavé pohledy, šuškandu a občas nějaký nemístný vtípek,“ poznamenává. „Zároveň jsi podroben sledování a každý, s kým se pokusíš navázat vztah, je ostatními včas upozorněn, ať si na tebe dá pozor, aby se nenakazil. Když máš s někým sex, samozřejmě bezpečný, protože bereš léky a použiješ kondom, a tvůj sexuální partner se náhodou s tím zážitkem svěří, dostane sprchu odsudků a varování, a ocitá se v jakési společenské karanténě,“ pokračuje. „Tohle se neděje jen v gay klubech, ale i mezi přáteli,“ říká. Dodává, že jemu osobně tato diagnóza minimálně zpočátku naprosto zničila sexuální život, protože k záležitosti přistupuje svědomitě a své potenciální partnery o svém stavu předem informoval. „Prvních pět let jsem neměl sex. Nebylo s kým. Byl jsem férový a oznamoval jsem, jak se patří, svoji diagnózu předem. Každý zájemce to vzdal. Některý se rozplakal. Některý dostal hysterický záchvat,“ říká. „Nejtěžší na HIV je to, že vám zničí sexuální život. Na celý život,“ uzavírá.
Mírny pokles počtu nově nakažených
Podle Jakuba Tomšeje z České společnosti AIDS pomoc se počet nově nakažených v minulém roce oproti těm předchozím snížil. I díky tomu, že se lékařům pro efektivnější léčbu daří u pacientů v podstatě snížit riziko přenosu viru na nulu, i běžným nechráněným stykem je tedy téměř nulová šance nákazy. Podle statistik ke konci loňského roku žije v Česku s virem HIV něco málo přes 3500 lidí.
Ve světě se podle oslovených odborníků daří počet nově nakažených snižovat díky dostupnosti PrEPu. „Jde o pre-expoziční profylaxi, kterou mohou užívat, aby se od HIV pozitivního partnera nemohli nakazit,“ uvádí Pitoňák. „PrEP u nás ale v podstatě není dostupný, neboť jej předepisuje jen minimální počet lékařů a není vyjasněná otázka úhrady takové terapie,“ pokračuje. „Nicméně dopad užívání PrEPu je velký, pomáhá například snižovat strach ze sexu a omezuje tím například užívání návykových látek, ke kterým mohou někteří lidé sáhnout právě z důvodů neschopnosti překonat své psychické zábrany,“ uzavírá.
Velkým tématem ve vztahu společnosti k HIV pozitivním je přístup lékařů a diskriminace těchto pacientů v ordinacích některých z nich. Těm se budeme věnovat samostatně v dalším připravovaném textu.
Jména některých respondentů byla změněna, aby byla zachována jejich anonymita.
Ilustrační foto: Pexels