„Dítě s albinismem v rodině složené jen z černochů znamená něco divného. Otec je černý, matka je černá, takže první často přichází otázka, kde se to dítě vzalo? A někdy otec začne obviňovat manželku z toho, že mu byla nevěrná,” říká třiatřicetiletý Kwame Andrews Daklo z Ghany. Právě na matky takových dětí je podle něj vyvíjen obrovský tlak a ty si pak nesou po celý život trauma. Velmi často je také vyloučí rodina nebo opustí manžel, některé komunity takové děti vraždí po narození. O albinismu přetrvává v tamní společnosti celá řada mýtů, v některých komunitách je naprostým tabu a jejich život je v ohrožení. „Lidé věří, že lidé s albinismem přinášejí kletbu. Když se tedy do tvé rodiny narodí takové dítě, znamená to, že je prokletá a okolí se jí bojí,” vysvětluje. Lidé, kteří s ním v Ghaně žijí, proto čelí konstantní šikaně a násilí. „Je to něco, co zažíváme úplně každý den,” přiznává Kwame. Lidé je od sebe odhánějí, pokřikují na ně na ulici nebo si vedle nich odmítají sednout v dopravních prostředcích. A šikana začíná už v útlém věku. Kvůli absenci melaninu mají totiž vážné zdravotní problémy. Ty se jednak projevují rakovinou kůže, jednak zhoršeným zrakem. Děti proto ve školách nejsou schopny přečíst zápisky na tabuli. „Protože jsem neviděl a byl jsem zakřiknutý, nemohl jsem si dělat poznámky. Kvůli tomu jsem měl hodně špatné studijní výsledky. A když jsem se snažil s tím vypořádat tak, že jsem šel před tabuli, abych to přečetl, začali si ostatní žáci stěžovat.” Kwame pak musel školu opakovat, později však vystudoval učitelství pro společenské vědy a politologii. Přestože neučí, vzdělání se věnuje skrz osvětu o situaci lidí s albinismem směrem k široké veřejnosti, ale i k těmto lidem samotným. Je sociálním pracovníkem organizace Engage Now Africa, jež těmto lidem pomáhá a rozdává krémy na opalování, které jsou v Ghaně drahé a těžce dostupné. Přesto však Kwame sám čelí stigmatizaci a nenávisti, která se promítá i do jeho milostných vztahů. „Je to šílené, opravdu šílené. Lidé, kteří chtějí mít s tebou vztah, to mají velmi těžké. Jejich rodiny je vyloučí,” říká a dodává, že ti pak často tlaku podlehnou. „Matka mé bývalé přítelkyně říkala, že smrdím jak čerstvá ryba. A že když jsem blízko, zvedá se jí žaludek.” I když denně od okolí slýchá hrubá slova a zažívá odstrkování a úšklebky, svůj stav i podobu přijal. „Tohle jsem já a není žádný způsob, jak bych to mohl změnit. Nebudu si na sebe patlat černé krémy. Přijal jsem to, kým jsem. Takový jsem se narodil a takový taky zemřu.”
Když se rodině v Ghaně narodí dítě s albinismem, co to pro ni znamená?
Dítě s albinismem v rodině složené jen z černochů znamená něco divného. Otec je černý, matka je černá, takže první často přichází otázka, kde se to dítě vzalo? A někdy otec začne obviňovat manželku z toho, že mu byla nevěrná. „To nemůže být moje!” Je to velká věc a někdy stojí i za rozpadem rodiny. Nejčastěji to jsou právě ženy, matky, které potom trpí. Dopad se pak násobí, pokud rodina není vzdělaná. Objevují se situace, kdy je dítě s albinismem jejich prvním potomkem a otec uteče. Matka s dítětem potom bývá občas vyhnána z rodinného domu a musí hledat útočiště jinde. Známe také případy, kdy ženy porodily takové dítě v nemocnici a samy sestřičky je konfrontují otázkami jako: „Proč je vaše dítě takové?” A pokračují v nejrůznějších komentářích, které tu ženu odrazují. Jedna se mi svěřila, že po takové zkušenosti téměř od svého dítěte utekla. Zůstala jen proto, že jí její rodina pomohla vysvětlit a pochopit stav dítěte a ona sama se začala už v porodnici vzdělávat v tom, co to znamená takové dítě mít a jak taková situace nastává. A došla k tomu, že na její dítě nebyla uvalena žádná kletba, jak se mezi lidmi říká, ale narodilo se s albinismem.
Proč je to takový problém?
Stává se tak kvůli mylným představám a neporozumění tomu stavu. Lidé věří, že lidé s albinismem přinášejí kletbu. Když se tedy do tvé rodiny narodí takové dítě, znamená to, že je prokletá a okolí se jí bojí. Lidé také věří, že ti s albinismem nejsou lidé, ale duchové. A těch mýtů je celá řada. Někteří věří, že takoví lidé nežijí dlouho, že nejí určité potraviny jako sůl, vejce nebo fazole. Jiní si zase myslí, že pečovat o člověka s touto diagnózou je velmi drahé, protože drží speciální diety. To není pravda, já sám jím úplně všechno. Některé komunity navíc vůbec lidi s albinismem nepřijímají. Zapovídají jim vstup, taková je jejich kultura nebo víra. Je to naprosté tabu. Někteří věří, že přicházíme od Boha, a proto pro nás v těchto komunitách užívají i označení pro Boha. Lidé také na druhou stranu často věří, že rodina, do které se takové dítě narodí, tím od něj dostává trest, protože se dopustila něčeho špatného. A někteří si také myslí, že takoví lidé a jejich rodiny nemohou zůstat součástí komunity. Věří totiž, že se kletba přenese na celé společenství. Jak už jsem zmínil, lidé si myslí, že jsme duchové a duchové přeci nemají potřebu žít spolu s lidmi. V některých komunitách u nás v Ghaně se s takovými novorozenci vypořádávají tak, že je okamžitě zabijí. I na mě samotného, pokud bych dnes do takové komunity přijel, by se okamžitě tamní lidé sesypali a buď by mě zabili, nebo by mě donutili to místo ihned opustit. Velké trauma zažívají také samotné matky takových dětí. Jejich okolí je neustále obviňuje a zpochybňuje.
Jak předsudky ovlivňují každodenní život?
Je to něco, co zažíváme úplně každý den. Už jen když jdu s tebou po silnici, lidé se na nás dívají a mají potřebu nás komentovat. „Tohle není pravý obroni! A ten druhý je!” Obroni je místní název pro bělocha a k němu přidávají slovo „ofri”, to znamená „vypůjčený”. „Jsi falešný běloch, co tu v Ghaně děláš? Měl by ses k nim vrátit!” volají na mě. Někteří přijdou přímo ke mně a do obličeje mi takové věci říkají. I když budou znát tvé jméno, nebudou tě jím často oslovovat, budou ti říkat ofri nebo obroni. A to se děje denně. Někdy procházíš a skupinka dětí se za tebou rozběhne a zpívá posměšné písničky. Vtipné to pro mě ale vůbec není. A jejich rodiče sedí nedaleko a neřeknou jim vůbec nic, koukají a někdy se i oni smějí. Máme problém se zrakem a hodně lidí si je tu toho vědomo. Takže ti někdy dávají do cesty překážky, abys do nich narazil. Protože je nevidíš. Lidé totiž věří, že během dne nevidíme vůbec. Takže když tě vidí chodit v okolí, dělají si z tebe srandu. A někdy to je strašně zahanbující. Občas procházíš kolem matky s plačícím dítětem, které zlobí. A ona tě použije jako strašidlo. „Jestli nepřestaneš, tak si tě tenhle obroni odnese!” Případně se obrátí přímo na tebe a řekne: „Já mám ale zlobivé dítě. Až příště půjdeš kolem, tak si ho vezmi.” Někdy to je strašné, jindy se ale nad to už člověk povznese. Setkáváme se s tím ale i v autobusu, kdy vedle tebe nechce nikdo sedět. Přijde cestující a není ani jedno volné místo, jen to vedle tebe. A on si nepřisedne. Bojí se, aby se tvá kůže nedotkla jeho. Setkáváme se ale také s velkou diskriminací na pracovním trhu, kdy ti nikdo nedá práci. Nechtějí tě kolem sebe. Takže slyšíš plejádu výmluv, proč ti tu práci dát nemohou.
Popisuješ pro mnoho lidí těžce představitelné zážitky. Dá se na to vůbec zvyknout?
No, je to něco, co začíná už v dětství, v podstatě narozením. Jako dítě jsem se dost pral. Když někdo něco takového řekl, bránil jsem se. A protože se to děje skutečně často, tak jsem si na většinu těch věcí už zvykl. Říkám si, že ti lidé nevědí, proč to dělají, takže mi to začalo být vcelku jedno. Musí být, protože je to tvou realitou každý den, každou hodinu i minutu a nikdy to neskončí. Já sám jsem se to naučil ignorovat. Dříve jsem se pral, nenáviděl jsem lidi kolem a nenáviděl jsem i sám sebe.
Podařilo se ti najít vnitřní klid?
Ano, snažím se. Ale někdy se stane něco brutálního, co člověka semele. Pomáhá mi také to, že vím, že se tak lidé chovají z nedostatku informací. A já díky tomu, co dělám, mám možnost to změnit. A to mě činí šťastným. Učím je, že toto je důvod, proč jsem takový a oni jsou jiní.
Čelí lidé s albinismem v Ghaně násilí?
V určitém směru ano. Jsou komunity, do nichž lidé s albinismem nesmí. A pokud se tam dostanou, přistoupí k tobě a napadnou tě. Můj kolega byl téměř zavražděn v jedné vesnici kvůli rituálům. Zachránil ho jeho domovník. Něco podobného se mu stalo znovu, když se vydal na pohřeb spolu se svým kolegou. Napadli ho tam a přátelé ho museli ukrýt v kufru auta, kde strávil devět hodin, než ho z té komunity odvezli. Děje se to. Není to tu sice takové, jako v Tanzánii a dalších zemích toho regionu, kde jsou lidé jako já opravdu loveni, ale zažíváme to. Lidé ti prostě ubližují pro nic za nic. Je také rozšířený mýtus, že lidé s albinismem neumírají, což mi přijde opravdu divné. Menší průzkum, který jsem si dělal, odhaluje, že protože jsou lidé jako já tajně zabíjeni a následně užíváni k rituálům, neví nikdo, co se s nimi stalo. Takže budu například tvůj soused a z ničeho nic zmizím. Nic po mně nezbude. Někdo mě zabije a buď mě pohřbí, nebo mé tělo použije pro nějaké další účely. Záležitosti lidí s albinismem jsou tabu. Nemluví se o nich. Lidé totiž věří, že jakmile se o tom začne mluvit, přivolají tím tu kletbu také na sebe. A nemluví o tom ani v momentě, kdy takového člověka z jejich okolí zabijí. A proto si lidé myslí, že neumíráme, ale prostě mizíme.
A tyto vraždy se dějí i tady v Ghaně?
Ano. Děje se to, ale lidé se o tom nedozví. Je to tajemství nejvyššího kalibru. Politici obětují lidi s albinismem za účelem moci. Stala se tu taková událost, že před kostelem jednoho pastora bylo nalezeno tělo osoby s albinismem. Od té doby dodnes se ten pastor skrývá. Protože si také lidé myslí, že mizíme, nechtějí často rodiny investovat do vzdělání svých dětí. Přijde jim to k ničemu, protože stejně prostě zmizíme.
Kdy sis začal uvědomovat, že jsi odlišný?
Bylo to tu vždy, už od dětství. Děti, se kterými jsem si hrál, byly černé a já bílý. Má kůže se navíc loupala. Ty problémy jsem si tolik neuvědomoval, a tak jsem s nimi běhal pod sluncem a pak jsem od něj měl úplně napuchlou hlavu. Nevěděl jsem, co se mi stalo, ani to, jak se o svou kůži starat. Nevěděli to ani rodiče, nikdo jim o albinismu neřekl. Dozvěděl jsem se věci až na vysoké škole, když mi bylo jednadvacet. A od roku 2016 se věnuju aktivismu, takže dnes radím i ostatním. Najít práci ale nebylo snadné. I když jsem získal vysokoškolský titul a obepsal jsem snad všechny možnosti zaměstnání, nikde mě nevzali. A tak jsem se rozhodl dobrovolničit, pracovat zadarmo. Byl jsem v kanceláři a tam jsem si načítal informace o mém vlastním stavu. A tehdy mi došlo, že je spousta dalších lidí, kteří zažívají to samé. Pak jsem potkal lidi z organizace Engage Now Africa, kteří se rozhodli mě zaměstnat na novém projektu věnovaném albinismu. Takže já sám, s vysokou školou, jsem se pořádně o svém stavu dozvěděl až před dvěma lety, když mi bylo přes třicet. Jak to asi mají lidé, kteří žijí na venkově, bez vzdělání? Proto do těch komunit také jezdíme, snažíme se posbírat co nejvíce lidí s albinismem a jejich blízkých a vzděláváme je v tom, aby věděli, proč se tak narodili a jak s tím pracovat. A jak získat sebevědomí, protože většině z nás naprosto chybí. Důvodem jsou věci, které o tobě i tobě do očí říká okolí v době, kdy vyrůstáš. Někdy chceš něco říct, ale ostatní tě utnou. Většina z nás proto nechodí ven. Jsme doma, izolovaní.
Předsudky a nenávist nejsou jen jedinými problémy, kterým lidé s albinismem čelí. Jaké jsou ty další?
Předsudky, diskriminace a stigmatizace jsou jen společenské aspekty problému. Tím dalším souborem problémů jsou ty zdravotní. Lidé s albinismem mají velké problémy s očima. Většina z nás má velmi nízkou hladinu zraku. A každý to máme jinak. Záleží na hladině melaninu, který nám obecně chybí, a proto jsme, jací jsme. Pokud se zadíváš na mé oči, všimneš si, že jsou v konstantním pohybu. A proto nevidím ostře a dostatečně. Pamatuješ, jak jsi mi dával přečíst zprávu na svém telefonu a já jsem ti řekl, že to nepřečtu? Mé oči jsou navíc velmi citlivé na ostré světlo, jako jsou sluneční paprsky a podobně. I v noci, pokud jdu po silnici a jedou proti mně auta, oslňují mě světly a já pak v určitých momentech nevidím vůbec. Musím se zastavit a počkat, až přejede. Mnoho z nás musí při čtení přitisknout obličej velmi blízko k textu, jinak toho nejsme schopni.
Jaké další zdravotní problémy se objevují?
Další velký problém je s kůží. Kůži chybí melanin, a to je ochrana před UV zářením. Pokud melanin nemáš a vystavíš se sluníčku, budeš mít popáleniny. A ty mohou vést k rakovině kůže. Slunci se u nás ale vyhneš jen těžko. Mnoho lidí s albinismem také dělá na poli, takže jsou neustále vystaveni záření. Většina z nás má rakovinu. Nejčastěji se nám objevuje kolem krku, na uších, hlavě nebo na rtech, u žen pak i ve výstřihu. Na mém obličeji si můžeš všimnout černých skvrn. Ty vznikají právě vystavením slunci. Když se narodíš, nemáš je. Získáváš je až v průběhu života.
Je způsob, jak se můžeš před slunečním zářením chránit?
Jedním z nich je oblečení, které kůži chrání. Tedy dlouhé rukávy a nohavice, k tomu pak klobouk s velmi širokým okrajem. Druhým je užívání krému na opalování, což v našich končinách není vůbec běžné. Jsou velmi drahé a je obtížné je tady i sehnat. Právě proto lidé jako já na slunce spíše vůbec nechodí. I s krémem si ale musíš dávat pozor, protože tě nechrání úplně. A musíš se mazat každé dvě hodiny. Někdy se stane, že člověk prostě zapomene a hned se spálí. Je proto nutné chodit na pravidelná vyšetření, která jsou dost drahá a naše státní pojištění to nepokrývá. Takže si to člověk musí platit sám. Navíc nemáme dostatek dermatologů v zemi. Je jich tu něco přes stovku na skoro 30 milionů lidí.
Jaké bylo pro tvé rodiče, když ses narodil?
V naší rodině už byl strýc i teta s albinismem, takže to jejich překvapení nebylo tak velké jako v jiných rodinách. Také má sestra byla taková, ale ta už bohužel zemřela. Proto to u nás zas takový problém nebyl.
Co okolí? Jak to přijalo?
Mimo rodinu je diskriminace přítomná vždycky. Někteří rodiče nedovolí svým dětem, aby si s tebou hrály, protože věří, že když tomu tak bude, narodí se takové dítě i v jejich rodině. Věří se, že pokud je žena těhotná a dostane se do blízkosti takového člověka, narodí se jí dítě s albinismem. Takže se ti lidé obecně spíše neustále vyhýbají. Tvá přítomnost znamená neštěstí. A děti si z tebe prostě pořád různě utahují a ve škole ti nepomohou. Protože nevidíš na tabuli, musíš vždy jít úplně před ní, abys přečetl, co učitel napsal a jít si to zpátky zapsat do sešitu. A pak znovu k tabuli a zase do lavice. Někdy si musíš vzít sešit do ruky a zapsat si to, zatímco stojíš přímo před tabulí. A v takovém případě jsou ostatní naštvaní. Začnou na tebe křičet, že jim stojíš ve výhledu a že si máš sednout a začnou ti nadávat, že jsi chcanky a podobné nechutnosti.
Kwame s trojicí sourozenců s albinismem, kteří jsou jeho klienty
Stalo se tohle i tobě?
Ano, byl to i můj příběh. Protože jsem neviděl a byl jsem zakřiknutý, nemohl jsem si dělat poznámky. Kvůli tomu jsem měl hodně špatné studijní výsledky. A když jsem se snažil s tím vypořádat tak, že jsem šel před tabuli, abych to přečetl, začali si ostatní žáci stěžovat. A tak jsem toho musel nechat. Ostatní mi navíc vůbec nechtěli pomoct. Musel jsem kvůli tomu i opakovat školu. Když jsem šel na střední, bylo mi dvacet. Tehdy jsem říkal učitelům, aby mi půjčili své poznámky po hodině a já si je do druhého dne doma opsal, někdy se našli kamarádi, kteří mi své zápisky půjčili. Díky tomu jsem vystudoval. A někteří učitelé tvé situaci prostě nerozumí a nechtějí s tebou marnit čas. Nechtějí kvůli jednomu dítěti brzdit celou třídu, takže se ti nemůžou věnovat.
Jaké to je pro tebe dnes? Daří se ti navazovat přátelství, případně i milostné vztahy? Je těžké najít někoho, koho budeš milovat a kdo bude milovat tebe?
Milostné vztahy jsou obrovský problém. Je to šílené, opravdu šílené. Lidé, kteří chtějí mít s tebou vztah, to mají velmi těžké. Jejich rodiny je vyloučí. Víš, najít si přátele je někdy složité, ty jsi ten, kdo musí čekat na někoho, kdo tě přijme a nevadí mu ti být nablízku. My sami si své kamarády nevybíráme. Oni si vybírají nás. Začít milostný vztah je extrémně obtížné. Když jsem měl první vztah, tak mě ta dívka později nechala kvůli svým kamarádkám, které jí to rozmluvily. Strašily ji, že se jí narodí takové dítě, a že nechápou, jak mě může chtít jako muže. Lidé se jí posmívali. A tak se z toho rozhodla vycouvat. Další vztah byl v tomto ohledu šílený. Její rodiče, sestry, prostě všichni byli proti. Když jsem tam byl, tak zmizeli. A když už tam byli, nikdy na mě nemluvili a dávali okatě najevo, jak moc jsou zhnusení. Její matka jí říkala, že smrdím jak čerstvá ryba. A že když jsem blízko, zvedá se jí žaludek. A ještě horší to mají dívky s albinismem. Ty často končí těhotné a single. Protože si s nimi kluk užije a pak je nechá. Většina z nich není vdaná.
Cítíš se osamělý?
Teď ani ne. Mám totiž od dubna nový vztah, je to na dálku. Za tu dobu mě navštívila celkem třikrát a já za ní byl jednou. Teď mě má představit svým rodičům. Kvůli tomu, co jsem už všechno zažil, jsem jí dal podmínku, že musí rodičům ukázat mou fotku, kterou jsem jí poslal. A řekl jsem jí: „Jestli se mnou chceš opravdu být, musíš udělat to, to a to. A řekni svým rodičům, že toto je člověk, se kterým chceš být a vyslechni si, co o mně budou říkat. Pokud vycítím, že je pro mě půda přívětivá, až pak přijedu. Tohle jsem totiž já a jiný nebudu. A nechci, abys byla jen mým dalším příběhem pro rozhovor do rádia.” A ona to udělala. Teď mám za rodiči jet. Nemají totiž s tou skutečností problém.
Jak se po tom všem, co se ti přihodilo, cítíš? Máš se rád? Přijal jsi sebe sama?
Tohle jsem já a není žádný způsob, jak bych to mohl změnit. Nebudu si na sebe patlat černé krémy. Přijal jsem to, kým jsem. A můžu říct, že se mám dnes rád. Když jdu ven, je mi vcelku jedno, co na mě lidé volají. Často úplně zapomenu na to, že mám jinou barvu než ostatní. Do chvíle, než mi to někdo připomene. A někdy mi je z toho úzko. Ale snažím se na to nesoustředit. Pokud bych se tím nechal semlít, ničeho v životě nedosáhnu. Takový jsem se narodil a takový taky zemřu.
Foto: Lukáš Houdek