Lidí žijících s autismem stále přibývá. Svět některých z nich je pro okolí stále z velké části záhadou. „To abnormální fungování nervového systému má asi pokaždé trochu jinou podobu, takže třeba u Dorotky se často jen domýšlíme. Ale intuicí už poznáme, které smyslové podněty ji budou bavit a které zahlcovat, dokážeme se na ní trochu vyladit,“ říká novinář Petr Třešňák, který je jedním z rodičů, kteří vychovávají děti s autismem. Takové rodičovství často klade velmi vysoké nároky. „Těžce postižené děti, které nekomunikují, nenají se příborem, potřebují dvacetičtyřhodinovou péči. Takové chování vykazuje menšina lidí s autismem, v České republice pravděpodobně několik tisíc,“ říká. „Jde o komplex příčin, které obvykle spojuje frustrace – z nemožnosti se domluvit, udělat to, co chci, dát najevo své potřeby, pocity nebo bolest. Někdy jde také o sebestimulaci.“ Děti s takovým hendikepem mohou na okolí působit zcela zdravě, což někdy ústí k unáhleným závěrům, že jsou tyto děti nevychované. Někteří rodiče například proto děti oblékají do vysvětlujících triček. Třešňák upozorňuje, že při péči je potřeba také nezapomínat na rodiče samotné a také na jejich zdraví. „Na matky obvykle situace dopadá mnohem tvrději, protože zůstávají s dítětem doma, bezprostředně prožívají jeho potíže, mnohem víc trpí stresem a sociální izolací.“ Podle něj tato diagnóza zahrnuje velice široké spektrum lidí, což může působit napětí. „Zahrnuje jak inteligentní, soběstačné lidi, kteří dnes občas bojují za to, aby autismus nebyl vnímán jako patologie, ale jistá forma neurologické diverzity. A na druhé straně těžce postižené, kteří nekomunikují, nenají se příborem a potřebují dvacetičtyřhodinovou péči. Obě skupiny mají zcela odlišné zájmy.”
Kolik je v populaci lidí s autismem? A v kombinaci s problémovým chováním?
Existují nějaké populační statistiky, které se stále aktualizují. A vychází z nich, že lidí s poruchami autistického spektra (PAS) je stále víc. Nárůst je téměř exponenciální a odborníci hodně diskutují, zda jde o důsledek lepší diagnostiky nebo skutečný epidemický nárůst. Dlouho se udávalo, že nějakou formou PAS trpí zhruba jedno dítě ze sta, dnes se mluví o dvojnásobku. Dnes už se nepoužívá termín problémové chování, anglické těžko přeložitelné challenging behaviour nahrazujeme třeba termínem chování náročné na péči. To vykazuje menšina lidí s autismem, v České republice pravděpodobně několik tisíc. Jde ale o populační odhady, žádné skutečně statistiky u nás neexistují, což je velký problém.
Můžete stručně vysvětlit rozdíl mezi vysocefunkčním a nízkofunkčním autismem?
Rozdíl je, jak názvy naznačují, ve funkčnosti, tedy schopnosti komunikovat, učit se a žít samostatný život. Lidé s vysokofunkčními PAS většinou žijí integrováni v rámci běžné společnosti, jsou někdy schopní vystudovat, pracovat, zakládat rodiny, někteří jsou známí nebo geniální. Lidé s nízkofunkčními PAS jsou často neverbální a zcela odkázaní na pomoc druhých.
Ovlivňuje pop-kultura, jako například film Rain Man, náš pohled na věc spíše pozitivně nebo negativně?
Rain Man bezpochyby představil široké veřejnosti autismus jako takový, v tom je jeho zásluha. A kromě toho je to dobrý film. Bohužel ale zafixoval představu o PAS v oné vysokofunkční podobě, což stvořilo jistý stereotyp, který má své důsledky. Náš film Děti úplňku byl pokusem představit opačný konec spektra ve všech jeho projevech a potřebách a téma detabuizovat.
Co je to ono „chování náročné na péči”? Ví se, proč k němu dochází?
Jde o komplex příčin, které obvykle spojuje frustrace – z nemožnosti se domluvit, udělat to, co chci, dát najevo své potřeby, pocity nebo bolest. Někdy jde také o sebestimulaci. Projevuje se zejména tam, kde je PAS spojené s mentálním hendikepem a poruchou komunikace. Lidé s PAS mívají nějakým způsobem rozladěný nervový a smyslový aparát, takže často pro ně určité zvuky nebo stresové situace představují nesnesitelnou zátěž, na kterou reagují právě takovým chováním. Může mít různé podoby od sebezraňování, přes agresi, křičení nebo různé podoby nutkavosti. Terapií se dá snížit, někdy i odstranit, bohužel právě speciální formy terapie jsou v Česku velmi málo dostupné. Důležité je uvědomit si, že takové chování není projevem nevychovanosti nebo zlé vůle, ale důsledkem abnormálního fungování mozku v každodenní realitě.
U autistických dětí, pokud se nejedná o kombinované postižení, není onemocnění patrné na „první pohled”, což může vést k unáhleným závěrům, že je dítě nevychované. S jakými reakcemi na chování Dorotky se setkáváte? Máte nějaký způsob, jak na ty negativní odpovídat?
Nejčastější je to u menších dětí, které skutečně vypadají zcela zdravě. Nejlepší je v klidu a sebevědomě vysvětlovat, nehádat se. Ale taky nenechat se poznámkami zahnat do úzkých nebo do defenzivy. Někteří rodiče dětem oblékají vysvětlující tričko, aby si ušetřili nepříjemné zážitky. Jak děti rostou, většinou na nich začne být postižení zřetelněji vidět v držení těla nebo mimice a potřeba vysvětlovat ubývá.
Každodenní péče o dítě s poruchou autistického spektra, zejména v případě vyskytujících se poruch chování, může být vysilující. Kde nacházíte oporu vy?
Jednak pro péči samotnou potřebujeme podporu - asistentky, odlehčovací služby, dobrou školu, terapii. To všechno využíváme a musíme na to sehnat peníze, kterých je potřeba hodně. Některé rodiny si podobné služby vůbec nemohou dovolit a zátěž je pak devastující. A samozřejmě ideální je, když se člověk zvládá starat nejen o dítě, ale i sám o sebe, má čas odpočívat a relaxovat, trávit čas s partnerem, uchovat si přátele a nějaké koníčky. Mít i v náročném životě odpočinek a radost. Mně pomáhá taková paleta různorodých věcí – procházky v lese, dlouhé hovory s mou ženou, hra na ukulele, box a meditace. Asi bych to všechno ale chtěl dělat, i kdybych Dorotku neměl, takže vlastně nemůžu říct, že je to nějak speciální.
Vzhledem k obecnému nedostatku personálu v psychiatrických léčebnách a faktu, že lidé s nízkofunkčním autismem často potřebují neustálý dohled, je poskytování tzv. odlehčovacích služeb pro pečující problematická. Existují v Česku instituce, které vám v této oblasti mohou pomoci?
Do psychiatrických léčeben lidé s PAS vůbec nepatří, končívají tam právě proto, že je u nás troufnu si říct katastrofální nedostatek vhodných sociálních služeb pro ně. To se s naším spolkem Děti úplňku snažíme změnit. Těch služeb je málo, což platí i pro odlehčovací. My jako rodina využíváme v tomhle směru nabídku organizace NAUTIS a pak pomoc několika přátel, kteří si Dorotku půjčují. Je to skvělé pro všechny, my si odpočineme, Dorka se socializuje a učí se vytvářet si vztahy, kamarádi poznávají nový rozměr života. Tenhle model, v zahraničí se mu říká homesharing (pozn. sdílení domova), se nám hodně líbí a v rámci pilotního projektu ho teď zkoušíme s naším spolkem přivést i do Česka.
Co bylo vaší motivací iniciovat dokument Děti úplňku?
Napadlo to mou ženu a důvod byl ten, že pro lidi jako naše dcera u nás prostě zoufale chybějí vhodné sociální služby. Není jasné, kde budou žít v dospělosti a je tu velké riziko, že skončí na psychiatrii, což je úplně špatně. Dobře nastavená služba dokáže zvednout jejich kvalitu života, rozvíjet nové dovednosti, snížit výskyt problémového chování.
Jak vnímala natáčení Dorotka? A jaká byla reakce veřejnosti?
Dorotka si filmování docela užívala, což je mimochodem celkem časté. Natáčíme teď s malým štábem krátké příběhy dalších rodin, které uvádíme on-line, a rodiče se dost často diví, jak jsou děti vzorné, když přijedeme s kamerou. Reakce na film byla silná, měl vysokou sledovanost a myslím, že hodně postrčil kupředu i odpovědná místa, která se teď víc snaží problém chybějících služeb řešit.
Myslíte si, že česká společnost potřebuje v oblasti autismu osvětu?
Jednoznačně ano, proto se o ni snažím.
Co si myslíte o problematice nálepkování? Jedná se v případě autismu o problém? Jaké mohou být podle vás přínosy či úskalí diagnostiky?
To je téma, v němž nemám vyhraněné názory. V případě PAS je hlavní problém šíře diagnózy. Zahrnuje jak inteligentní, soběstačné lidi, kteří dnes občas bojují za to, aby autismus nebyl vnímán jako patologie, ale jistá forma neurologické diverzity. A na druhé straně těžce postižené, kteří nekomunikují, nenají se příborem a potřebují dvacetičtyřhodinovou péči. Obě skupiny mají zcela odlišné zájmy, to vytváří všude na světě jisté napětí v rámci téhle diagnózy. Když se řekne autismus, není prostě jasné, o kom z nich je řeč. A můj subjektivní názor – lékařskou diagnózu nepřeceňuji, v přístupu k PAS jsou mnohem důležitější jiné věci. Jak napsal jeden dětský psychoanalytik a terapeut - PAS diagnóza je jako kompas, naznačuje směr, ale neříká nic o tom, jak vypadá krajina.
Je nějaký rozdíl mezi tím, jak vnímá výchovu otec a matka? Jak se vyrovnávají s absencí pozitivní zpětné vazby? Je to pro otce těžší? Opouštějí často rodiny?
Na matky obvykle situace dopadá mnohem tvrději, protože zůstávají s dítětem doma, bezprostředně prožívají jeho potíže, mnohem víc trpí stresem a sociální izolací. Mám velký respekt k tomu, čím prošla s Dorotkou má žena, a myslím, že ač jsem toho zažil taky dost, její zkušenost byla bolestnější a intenzivnější. Ano, otcové často prchnou, protože situace je prostě nesmírně náročná a rodinu rozbíjí. Ale jsou i opačné případy, kdy odejde matka, byť jich není tolik.
Jak efektivní je farmakologie?
Čím víc zkušeností mám, tím méně věřím na léky. Mají podpůrnou roli, zejména v čase propadů a krizí nebo v případě nespavosti, silné úzkosti a podobně. Problém je, že u nás se potíže lidí s PAS řeší zejména psychiatrickými léky, což je prostě špatně, protože vzdělávání, terapie a sociální podpora rodiny mají mnohem větší význam a dopad.
Dokážeme si vůbec nějak představit svět dětí úplňku? Nebo je to úplná záhada?
Ano, zachycuje to pár knih, nejnověji třeba útlá knížka A proto skáču, kterou napsal dospívající japonský chlapec s autismem. To abnormální fungování nervového systému má asi pokaždé trochu jinou podobu, takže třeba u Dorotky se často jen domýšlíme. Ale intuicí už poznáme, které smyslové podněty ji budou bavit a které zahlcovat, dokážeme se na ní trochu vyladit. Jeden ze snadno představitelných rysů autismu je smyslová přecitlivělost, rozladěnost a snížená schopnost vstupy integrovat – představte si to třeba tak, jako by někdo vedle vás zesílil zvuky a světla na maximum.
Jaký je váš názor na užívání klecových lůžek?
V péči o lidi s postižením nemají co dělat. Vůbec se nedivím tomu, že některé rodiny ve stavu totálního vyčerpání musejí takovou nebo jinou formu omezení volit, aby vůbec nějak přežily, ale to je důsledek toho, že systém selhává a nepomáhá, nikoli řešení. V institucích se pak klecová lůžka nevyhnutelně mění v domov problematičtějších klientů, s kterými má personál moc práce, což je zcela špatně. Bohudíky, že jsme je zrušili.
Je váš vztah k Dorotce odlišný oproti vašim starším dcerám?
Ano a ne. Mám je rád všechny a na všech mi záleží. Dorotka je ale samozřejmě speciální v mnoha ohledech, víc odkázaná na naši podporu, zranitelná a nesamostatná, což nutně vytváří specifický vztah. Vazba s ní je v něčem těsnější a v něčem zase více problematická svou náročností.
Spoluautorka: Adéla Plechatá
Foto: Archiv Petra Třešňáka