Tomáš Hečko je otcem tří dcer. U jedné z nich se spolu s manželkou týden po jejím narození dozvěděli, že má Downův syndrom (pozn. dále jen DS). „ Můj první dojem byl takový, že mi najednou skončil život, který znám. Že už to nikdy nebude jako dřív. Je to celkem slušná panika,” vzpomíná. Dodává, že se s tou skutečností ale velmi rychle srovnali právě díky empatické lékařce, která rodiče poučeně uklidnila. Anežce je nyní 7 let a chodí do první třídy klasické základní školy. Rok před tím nastoupila do školy na přípravku, aby si zvykla. „Všechno, co děláme, děláme proto, aby ona v dospělosti mohla žít co nejsamostatnější život. Což už dnes víme, že u ní půjde relativně velmi dobře. Běžný život ale znamenají také nějaké sociální vazby,” vysvětluje důvody, proč dceru nepřihlásili na speciální školu, ale běžnou základku, kde má u sobe asistentku pedagoga. Podle Tomáše je zásadní, aby měli učitelé dostatečnou podporu a aby rodiče spolupracovali. Podle něj je inkluze důležitá hlavně pro další život dítěte. „Ve chvíli, kdy tu speciální školu skončí, se ale stejně dřív nebo později s tím běžným světem bude muset potkávat. A já myslím, že je správné, aby se s běžnou společností, která se k ní bude nějak chovat, potkávala pořád a dokázala se v tom zorientovat. Aby nežila ve skleníkovém prostředí,” uvádí. Nemá to podle něj pozitivní vliv jen na dítě s postižením. „Co si všímám, tak přítomnost takového dítěte ve třídě má pozitivní vliv i na její kolektiv. Ty třídy jsou semknutější, funguje tam vstřícnost a podobně,” myslí si. Vzdělávání ale není jedinou výzvou, se kterou se lidé s DS a jejich rodiny setkávají. Lidé s DS se potýkají s nedostatkem pracovních míst i možností samostatného bydlení. Dodnes je pak podle Tomáše částečným tabu téma smrti rodičů a další budoucnosti takových potomků. „Podle mě by se ale začít mělo. Je to věc, která řešitelná je, ale záleží, jak brzo s tím začneš.”
Co se v člověku odehrává, když se dozví, že se mu narodilo dítě s Downovým syndromem?
Můj první dojem byl takový, že mi najednou skončil život, který znám. Že už to nikdy nebude jako dřív. Je to celkem slušná panika. Pamatuju si nejvíc nejistotu a temnotu přede mnou, kdy nevíš, jak se to celé bude vyvíjet. To neznámo hraje asi největší roli.
Kdy jste se to dozvěděli?
Asi týden po narození Anežky. Hned po porodu bylo nějaké podezření, lékaři tedy udělali genetické testy a ještě v nemocnici nám to řekli. Testy v těhotenství nic takového neukázaly, takže Anežka byla jedno z těch dětí, kterým se to povedlo zamaskovat.
Co pro rodiče prakticky znamená, když se tohle dozví?
My jsme z mnoha ohledů takovou vzorovou rodinou, kdy zatím všechno dopadlo dobře. Mnoho těch hrůzostrašných historek tak známe zatím jen z vyprávění. Začalo to tím, že nám tu diagnózu sdělili až na drobné detaily správně. Ženě tu diagnózu odhalila lékařka, která sama měla osobní zkušenost s rodinou, která si tímto prošla. Bylo to tedy velmi poučené, vstřícné a podpůrné. Pak jsme dostali brožurku, kterou připravila Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Ta nás obeznámila se situací a hodně nám v začátcích pomohla. Byli jsme zapsáni do specializovaného centra v Motole, kde se děti s genetickými vadami hlídají. Je to obrovská přidaná hodnota, protože tam rodič dostane základní informace o tom, co má, nebo nemá dělat. My jsme se z toho pak poměrně rychle otřepali a začali jsme si rychle shánět informace, abychom byli poučení. Spojili jsme se také se Společností, která vydávala tu brožurku, kde nás krásně přivítali a tam jsme dostali spoustu nových informací. Získali jsme tam nové přátele v podobné situaci. Dnes už by to bylo trochu jiné v tom, že existuje uzavřená skupina asi 300 rodičů dětí s DS na Facebooku, kde noví rodiče dostávají odpovědi na své otázky a zejména obrovskou podporu. Člověk vidí, že v tom není sám a že to už zvládla spousta lidí před ním. Čímž se to postupně normalizuje.
Veřejnost přeci jen asi jasnou představu o tom, co znamená mít dítě s DS, nemá. Nečekají pak proto noví rodiče spíše katastrofické scénáře?
Je to tak. Spousta našich představ se odvíjí od doby před asi třiceti lety, kdy spousta těch dětí vyrůstala v ústavech. Kromě hendikepu v těch zařízeních neměly tolik péče jako v rodinách, takže byly někde jinde. V našem případě bylo hrozně důležité, jak byla sdělena ta první zpráva. Lékařka nám totiž řekla, že to sice omezení je, ale že s největší pravděpodobností budeme moci vést normální život. To bylo pro nás strašně důležité. A další věcí bylo seznámení s rodiči dětí s DS. Člověk pak sám vidí, že to jsou různorodí lidé - od těch, kteří pracují manuálně, až třeba po profesorku na Karlově univerzitě. Všichni mají svůj život, pracují. Sice mají něco naloženo, ale perou se s tím obvykle dobře. Samozřejmě je to jen jeden vzorek. Ale v momentě, kdy člověk tu zprávu dostane pozitivně a pak vidí, že to není fatální, tak ho to uklidní. Je ale pravda, že jsou rodiče, kteří se setkali se strašením od lékařů, že budou mít nevzdělavatelné dítě, skončí jim život a mají ho raději dát do ústavu. U nás pak velmi pomohlo také to, že to velmi dobře vzala celá širší rodina. Chápu ale, že když tu první zprávu lidé dostanou jinak a nemají pak podporu ve vlastní rodině, může to být mnohem těžší.
Jaké jsou vaše zkušenosti s cizími lidmi? Reagují na vás nějak jinak?
Je to zase specifické co od rodiny a dítěte. Naše zkušenost je i v tomhle opět ideální. Nikdy jsme se nesetkali s ničím negativním. Všichni berou Anežku vstřícně a dobře. Do značné míry je to ale tím, že ona je dost komunikativní, milý a společensky zdatný člověk. Mohou být děti, které se chovají pro okolí nepochopitelným způsobem a buď to okolí obtěžuje, nebo neví, jak se k němu zachovat.
Objevuje se i lítost vůči vám jako rodičům? Jak se s tím případně vypořádáváte?
Je to zajímavé téma. Setkáváme se s ním jen zprostředkovaně, protože napřímo tu zkušenost nemáme. Myslím, že to hodně nastavuješ i ty, jak se k tomu stavíš. My jsme se k tomu postavili dost otevřeně, s vervou. Zejména má žena je cílevědomý a důsledný člověk. Za způsob, jak se s tím vším vyrovnala, a za to, kolik energie, práce a trpělivosti do toho neustále dává, jsem jí strašně vděčný. Samozřejmě je to trochu jiné rodičovství, ale když dává člověk okolí najevo, že to není neustálá cesta slzavým údolím, tak to vezme. My jsme se proto s lítostí nikdy nepotkali, což je možná až divné. Anča je ale dítě, které, když třeba vleze do tramvaje, okamžitě si najde člověka, se kterým začne nepokrytě komunikovat a rozesměje ho. Je hodně sociálně zdatná, což nám to hodně ulehčuje.
Anežce je sedm let, chodí do první třídy. Jaký byl pro ni i vás ten přechod z domova do školky?
Možností je několik. Buď dítě zůstane doma, nebo jde do školky s asistentem. Tam to bohužel pořád často záleží na tom, jak je v tom ta školka otevřená a zkušená. My jsme ale šli cestou dětské skupiny, díky Rané péči, což je sociální služba ze zákona, která do rodin dochází a pomáhá s výchovou toho dítěte. Do 6 let totiž pro toho člověka můžeš udělat nejvíc, mozek je plastický a děláš základ tomu, jak se ten člověk bude vyvíjet celý život. A u těchto dětí tím spíš. Raná péče nás nakontaktovala na dětskou skupinu nedaleko od nás, kterou vede skvělá žena, která měla k dětem se specifickými potřebami velmi otevřený a vstřícný přístup. Anežka chodila k ní. Byl to kolektiv asi šesti dětí, bylo to vždy na dopoledne a bez asistenta. Na tři roky se stala Anežčinou milovanou tetou.
A přechod do školy?
Věděli jsme, že bychom byli rádi, kdyby Anežka chodila do klasické základní školy. Zjistili jsme, že v našem blízkém okolí je škola, která má s dětmi s postižením dlouhodobé zkušenosti. Už před námi tam měla, tuším, dvě děti s Downovým syndromem. V Anežčiných asi třech letech jsme tam už zašli a domluvili se, že tam naše děti budou chodit. Škola se zachovala naprosto báječně. Dcera pak šla do přípravné třídy, kdy rok chodila do školy a zvykala si na režim. Tyto děti totiž zažívají velký šok, když z hracího režimu přecházejí do toho učebního a k tomu jim přibývá ještě samotné studium. Anežka si tedy rok na školu zvykala, což byla ideální situace. Teď je v první třídě.
V čem je jiná?
Děti s DS mají obecně problémy s řečí. Asi 10 % z nich nemluví vůbec, ten zbytek má obvykle s řečí těžkostí – jednak proto, že se jejich mozek vyvíjí trochu jinak, a jednak mají jinak tvarované patro. A také tím, že odmalička trpí svalovou ochablostí a musí denně cvičit. Ač si to neuvědomujeme, řeč je nejmenší svalový úkon. Proto je pro děti – pro všechny děti - tak důležité zvládnout jemnou motoriku, i pro řeč. Protože mozek trénuje ovládání svalů, aby byl schopen i řeči. Takže mluvení může být pro děti s DS těžké. Přestože Anežka mluví dobře, můžete jí špatně rozumět. Jinak se Anežka pere také s abstrakcí. Velkou výzvou je pro ni třeba matematika. Na druhou stranu je sociálně strašně zdatná, všemu rozumí, reaguje. Do rodinného provozu se zapojuje úplně stejně jako její sestry a nemusíme na ni brát žádné zvláštní ohledy. Bereme ji stejně jako naše dvě ostatní holky. Ale většina věcí jí jde prostě pomaleji. Jde ale svým tempem, neustále se zlepšuje a dělá nám radost.
Je u těchto dětí také postižení intelektu?
Záleží, co považujeme za intelekt. Pokud se bavíme o tom, zda bude mít problém vyplnit klasické IQ testy u doktorky, kterou vidí poprvé v životě, pak bude odpověď, že v určitých ohledech asi ano. Ale pokud se s takhle specifickými dětmi udělá komplexní, třeba dvoudenní testování, dost často se zjistí, že tam to omezení může být mnohem menší, než se zdá. Že se třeba jen stydí. Nebo potřebují zadat úkoly způsobem, který zohledňuje jejich omezení. Najednou pak dojdete k dost odlišným výsledkům. Ale samozřejmě je každé dítě jiné a výsledky dětí s DS mají podobný rozptyl jako výsledky jejich „běžných“ vrstevníků.
Ptám se na to proto, že si to s DS spojuje řada lidí. Že jde ruku v ruce s mentálním postižením.
Každé dítě má nějaký strop. A je na rodičích, aby ho naplnili. Ale to platí o všech dětech. První, co se v komunitě rodičů dětí s DS dozvíte, je, že hlavní je nesrovnávat své dítě s jinými. To je velmi důležité pravidlo. Každé to dítě má vlastní tempo, vlastní potenciál, vlastní silné i slabé stránky. Je to tak i v běžné populaci, ale tady to může být výraznější a pro rodiče někdy i složitější. Dobrá zpráva ale je, že ty naše děti často velmi překvapí. Vyvíjejí se v takových skocích, kdy něco dlouho nejde a pak se to najednou zlomí.
Jak se se srovnáváním potýkáte v klasické základní škole, kde je často základem všeho?
V naší škole má Anežka výbornou třídní, která je zároveň speciální pedagožka. Současně má skvělou asistentku pedagoga. A jak já to vidím zvenčí, tak ta škola obecně strašně dbá na prevenci šikany, je pro ni důležité bezpečné klima a pracuje s rodiči. Má také velmi dobré výsledky, co se týče výsledků žáků a jejich další úspěšnosti. Jak vidím Anežčiny spolužáky, když tam každý den chodím, tak jsou velmi vstřícní. Anežka má současně ústní hodnocení a plán vzdělávání přizpůsobený svým schopnostem. Vím ale, že pro množství rodičů a učitelů je něco takového strašně dramatická změna. A třeba špatně nesou, když takové dítě má dostat dobrou známku vztaženou k jeho schopnostem. Tedy za jednodušší úkol, než musí řešit jeho spolužáci.
Proč myslíš, že je dobré, aby Anežka chodila do klasické základní školy? Jak pro ni, tak pro ostatní.
Všechno, co děláme, děláme proto, aby ona v dospělosti mohla žít co nejsamostatnější život. Což už dnes víme, že u ní půjde relativně velmi dobře. Běžný život ale znamenají také nějaké sociální vazby. Kdyby chodila na speciální školu, znamenalo by to ji teď vytrhnout z kolektivu kamarádů a spolužáků a na několik hodin ji každý den někam odvézt a pak zase přivézt zpátky. Ona by se sama stala trochu cizincem ve své vlastní komunitě.
Pokud byste ji ale od začátku dali do speciální školy, tak by si zřejmě kamarády udělala i tam.
Ve chvíli, kdy tu speciální školu skončí, se ale stejně dřív nebo později s tím běžným světem bude muset potkávat. A já myslím, že i když to pro ni je občas těžké, protože si uvědomuje, že je jiná, tak je správné, aby se s běžnou společností, která se k ní bude nějak chovat, potkávala pořád a dokázala se v tom zorientovat. Aby nežila ve skleníkovém prostředí. Ale volíš mezi dvěma vlastně nedokonalými řešeními a dítě může třeba v klasické škole také pěkně narazit a mít pak problémy. Já si ale osobně myslím, že nemá smysl, aby ve škole žila odděleně. A myslím, že i my ostatní - spolužáci, rodiče - bychom se měli naučit, že tihle lidé ve společnosti jsou a mají tu nějakou roli. Tady bych pak chtěl zdůraznit, že by rozhodnutí o volbě školy měli dělat rodiče. Ne školy nebo úřady. Ať už jde o volbu školy speciální, nebo běžné. Protože rodiče znají možnosti svého dítěte nejlépe a důsledky svého rozhodnutí nesou nejdéle a nejsilněji.
Dítě v běžné škole by ale nemělo být překážkou vzdělávání dalších dětí, o což se velmi snažíme. Co si ale všímám, a jsou to i zkušenosti jiných rodičů s dětmi s DS v běžných školách, tak přítomnost takového dítěte ve třídě má pozitivní vliv i na její kolektiv. Ty třídy jsou semknutější, funguje tam vstřícnost a podobně. Pokud samozřejmě celý ten řetězec dítě – rodič – učitel – asistent – škola – poradenské zařízení funguje, jak má.
Lidé se zřejmě obávají, že jejich zdravé děti na tom budou bity, méně se toho naučí, pokud budou mít ve třídě dítě s postižením. Nejsou takové obavy opodstatněné?
Já si také myslím, že by zdravé děti neměly trpět tím, že budou mít ve třídě dítě s postižením. To je naprostý základ. Aby tomu tak bylo, znamená to velké úsilí učitele i asistenta. Chápu, že se toho spousta rodičů, kteří to neznají, bojí. A že někteří učitelé z toho také mají obavy. My se snažíme se školou maximálně spolupracovat, Anču skutečně připravujeme a snažíme se, aby vše fungovalo. A myslím, že rodič, který se pro inkluzi svého dítěte rozhodne, by měl škole vycházet vstříc. Hned na prvních třídních schůzkách jsme o tom s rodiči spolužáků diskutovali, Anežku představili pomocí „Profilu na jednu stránku“, což je instrument, který doporučuji všem rodičům v podobné situaci. Vysvětluje, kde jsou silné a slabé stránky dítěte, a jak k němu přistupovat.
Říkáš ale, že máte ideální školu. Pak ale budou školy, které takové možnosti nemají. Ta tíha pak může být na učitelích, kteří mnohdy nemají kapacitu se dítěti věnovat.
Ale ta naše škola není nějak extrémně výjimečná. Má podobné počty žáků ve třídách, podobné technické možnosti. Pokud se od jiných škol něčím liší, pak tím, že tam vedení i učitelé chtějí všechny děti vzdělávat společně. A, pokud mohu soudit, dlouhodobě pracují na tom, aby to šlo. Za to jsme jim velice vděční. Nám se jinak stala zajímavá věc. Tím, že se to o nás ví, že dcera chodí do běžné školy, tak za námi chodí rodiče a ptají se na naše zkušenosti a svěřují se s těmi svými. A chodí i rodiče zdravých dětí, kteří mají někdy až odstrašující zkušenosti ze svých základních škol. Všechny mají společného jmenovatele. Jejich dítě je v něčem nestandardní a místo podpory to dostává ve škole hrozně sežrat. Možná je tohle širší problém, který jen my, rodiče dětí s postižením, vidíme „z první řady“. Já jsem ve skutečnosti první člověk, který bude křičet, že učitelé mají být lépe ohodnoceni a i školy mají dostávat větší podporu. Protože inkluze je další požadavek, který na školu přichází, vedle mnohých dalších, a pro učitele je to nápor. Ano, ta tíha je na učitelích.
Co s tím?
Z mého pohledu je důležité, aby na každé škole byl někdo, kdo bude nositelem té odbornosti. Aby učitel, který má ve třídě nestandardního žáka, měl oporu přímo ve škole. Pokud vím, ve všech systémech ve světě, kde to funguje, se taková podpora školám a učitelům vnímá jako základní podmínka, aby to šlo. V ideálním případě by měl na každé z asi 4000 základek u nás být speciální pedagog, který zná konkrétní dítě, prostředí, rodinu a může tak dobře pomáhat učiteli, komunikovat s rodinou a nastavovat pravidla na míru. Nerozumím tomu systému, který dnes máme my. Je tady systém poradenských zařízení, kde sice možná sedí spousta skvělých lidí, ale oni do té školy přijdou jednou za půl roku, dítě vidí tři hodiny a pak na základě toho dodají rady. Já pak chápu zoufalství některých učitelů, kteří nemají přímou podporu na místě. Sám nevím, jak bych to na jejich místě dělal. Přitom kdyby tam byl někdo stále přítomen, kdo radí, koordinuje, pomáhá, fungovalo by to lépe. A tohle se netýká jen dětí, které potřebují konstantní podporu. Ve třídách je řada dětí, které by tu podporu občas potřebovaly také, ale ta možnost tu není. Pokud vím, v zahraničí takové koordinátory na školách mají, bývají to ti nejzkušenější pedagogové, někdy dokonce už vůbec neučí sami, nebo jen minimálně, a jen chodí do hodin, podporují učitele, získávají informace, radí, pomáhají. Nemůžete v té nejtěžší části jeho práce nechat učitele na holičkách.
Bavili jsme se o předsudcích, že děti s DS jsou ze zásady těžce mentálně postižené. Jsou ale také nějaká pozitivní klišé? Já sám si vybavuju například ten, že je s nimi neustále sranda.
První velké klišé je, že se takzvaně uměly narodit. Že se rodí do těch správných rodin lidem, kteří to zvládnou. Což je samozřejmě hloupost, protože ty, které si nenašly správný čas a správnou rodinu, jsou buď potracené, nebo v ústavech. Vidět jsou děti s DS z těch rodin, které to daly. A co si budeme nalhávat, jen dar a sranda to opravdu není. Jsou velmi různorodí a mají podobné problémy a starosti jako my ostatní. Možná jsou bezprostřednější, ale neznamená to, že jsou všichni veselí. Mohou být velmi společenští, jiní zase uzavření a bojácní.
Škodí nějak tahle pozitivní klišé?
Škodlivé to asi není, ale když už to slyšíš po čtyřicáté, tak tě to trochu štve. Rád bych připomněl jeden v naší komunitě kultovní text od matky dítěte s DS, který se jmenuje Vítejte v Holandsku. Matka v něm připodobnila situaci, kdy si naplánuješ dítě, k tomu, když plánuješ dovolenou. Perfektně se připravíš na cestu do Španělska, máš všechno zmáklé, víš, jaké tam bude počasí, máš sbalené plavky a těšíš se na pláž. Najednou ale přistaneš v Amsterdamu. Zima, prší a ty najednou nevíš, co bude. Jsi náhle jinde, ale přestože to asi nebude tak prvoplánově hezké, jak jsi očekával, hezké a příjemné to být může. Tohle mi připadá přesnější.
Je něco, z čeho máte do budoucna strach? Řešíte třeba, co bude s Anežkou, až tady už vy dva nebudete?
Tohle je téma, které se poslední dobou v našich kruzích začíná řešit a hodně se tomu věnuje Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR. Všichni rodiče totiž řeší pořád dokola pět témat. První je narození a srovnání se se situací, druhé rozvojový aspekt během prvních šesti let dítěte, třetí vzdělání. Čtvrté je práce a bydlení a vůbec samostatnost, a to bude velmi komplikované, protože najít jako člověk s DS zaměstnání je problém a zřejmě ještě větší bude do budoucna, až ubydou činnosti, které by mohli takoví lidé dělat. A ta poslední a nejtěžší věc je ta, co bude s dítětem, až odejdeš. Je to trochu tabu, moc se o tom nemluví. Podle mě by se ale začít mělo. Je to věc, která řešitelná je, ale záleží, jak brzo s tím začneš. Existují možnosti, jak to celé nastavit. Můžeš zapojit další okolí. Můžeš zapojit sourozence, čemuž se my bráníme, nechceme jim nalajnovat jejich životní cestu, mělo by to být jejich rozhodnutí. Je důležité budoucnost takového dítěte připravit, aby neskončilo v ústavní péči, což by tyhle lidi zabilo - po tom, co jsou zvyklí na život v běžné rodině.
Jak ale ošetříte bydlení?
To je přesně rovina, kde potřebujeme trochu pomoct. Jinde jsou běžná například chráněná bydlení. My máme vzor v lidech, kteří s tím začali už před námi. Dnes tu jsou ti, co mají třeba kolem třicítky a bydlí v chráněném bydlení, chodí do práce. Pro rodiče může být strašně těžké poslat dítě do světa, protože může být snadno zneužité. Ale není jiná možnost, než to risknout. Všechny ty věci mají řešení, ale musí se to začít řešit včas. My třeba víme, že budeme muset ještě vydělat na nějaký byt.
Dá se s tím strachem nějak srovnat?
Určitě. Musíte začít něco dělat. Strategie jsou dvě. Jedna je to neřešit a vytěsňovat, druhá možnost je udělat si plán a postupovat podle zvolených kroků. To právě dělá SPMP, kdy rodiny vedou k tomu, aby samy přišly na tu nejlepší variantu a pak hledaly cesty, jak se tam dostat.
Foto: Lukáš Houdek a archiv Tomáše Hečka